17’ye karşı 1 oy, verilerin tedavinin etkinliğini desteklemediğini söylüyor
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) danışma komitesi, neredeyse oybirliğiyle aldığı kararda, deneysel kök hücre tedavisi NurOwn’un amiyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisi olarak etkinliğini destekleyecek yeterli kanıt bulunmadığını belirtti.
Komite toplantısında tek bir soru üzerinde oylama yapıldı: “Sunulan veriler hafif ve orta şiddette ALS tedavisi için etkililiğe dair önemli kanıtlar ortaya koyuyor mu?”
Toplamda 19 komite üyesinden 17’si hayır oyu kullandı. Bir evet oyu ve bir çekimser oy vardı.
FDA’nın NurOwn ile ilgili resmi kararının Aralık ayında verilmesi bekleniyor. Düzenleyici kurum komitenin oylamasına uymak zorunda değildir, ancak genellikle uymaktadır.
NurOwn’un geliştiricisi BrainStorm Cell Therapeutics’in başkanı ve CEO’su Chaim Lebovits, şirketin basın açıklamasında, “Bugünkü danışma kurulu toplantısındaki tartışma ve ALS ile yaşayanların ve sevdiklerinin yürek parçalayan ifadeleri, sadece yasal esnekliğe değil, aynı zamanda bu alandaki araştırmaların sürdürülmesine olan ihtiyacın da altını çiziyor” dedi ve ekledi: “BrainStorm çalışanları olarak ALS topluluğuna borçlu olduğumuzu derinden hissettiğimiz yükümlülüğü yerine getirmek için elimizden gelen her şeyi yapacağız ve önümüzdeki haftalarda elimizdeki tüm seçenekleri araştıracağız.”
FDA denemede sözde taban etkisine dair kanıt bulamadı
NurOwn, bir hastanın kemik iliğinden kök hücrelerin toplanmasını, sinir sağlığını destekleyen moleküller salgılamaları için bir laboratuvarda mühendislik yapılmasını ve ardından hücrelerin hastanın omurgasına geri aşılanmasını içeren hücre bazlı bir tedavidir.
On yıl süren testlerin ardından BrainStorm geçen yıl NurOwn’un ABD’de onaylanması için FDA’ya başvuruda bulundu. Kurum başlangıçta onayı destekleyecek yeterli kanıt olmadığını söyleyerek başvuruyu incelemeyi reddetti.
Ancak BrainStorm, FDA’nın “protesto üzerine dosya” prosedürünü kullanarak yeni bir inceleme ve danışma komitesi toplantısı yapılmasını zorladı.
BrainStorm’un başvurusu, hızla ilerleyen ALS’li 189 kişide NurOwn’u plaseboya karşı test eden büyük bir Faz 3 çalışması (NCT03280056) da dahil olmak üzere çeşitli klinik çalışmalardan elde edilen verileri içermektedir.
Çalışma, NurOwn’un, bir kişinin günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirme yeteneğini değerlendiren standartlaştırılmış bir ölçüm olan ALS Fonksiyonel Değerlendirme Ölçeği-Revize (ALSFRS-R) ile ölçülen hastalığın ilerlemesini yavaşlatabileceğini göstermeyi amaçlıyordu. Ancak nihai sonuçlar, NurOwn veya plasebo verilen hastalar arasında ilerlemede bir fark olmadığını gösterdi.
Şirket bunun, bazı hastaların ALSFRS-R skorlarının anlamlı bir şekilde düşemeyecek kadar düşük olduğu sözde taban etkisinden kaynaklanabileceğini savundu.
Çalışma bittikten sonra yapılan post hoc analizlerde, şirket sadece taban etkisi olmaması beklenen hasta alt gruplarını analiz etmiştir. Bu sonuçlar genel olarak NurOwn ile plaseboya kıyasla daha yavaş hastalık ilerlemesi olduğunu göstermiştir.
Komite toplantısından önce yayınlanan brifing belgelerinde FDA, BrainStorm’un işaretlediği hastalarda bir taban etkisine dair kanıt bulamadığını söyledi. Kurum ayrıca, post hoc analizlerin yanlış pozitif sonuçlara büyük ölçüde eğilimli olduğu konusunda uyarıda bulundu ve genel olarak NurOwn’un onaylanmasını desteklemek için yeterli veri olmadığı yönündeki tutumunu yineledi.
Komitenin oylaması, bu acımasız ve ölümcül hastalığı yönetmeye yardımcı olacak çok az seçeneğe sahip olan ALS topluluğu için üzücü bir sonuç oldu.
Danışma komitesi, mevcut verilerin NurOwn’un ALS’de etkili olduğunu göstermek için yeterli olmadığı yönünde güçlü bir oy kullandı – bu karar FDA tarafından potansiyel bir reddi daha da destekliyor.
BrainStorm’un eş CEO’su Stacy Lindborg, “Komitenin oylaması, bu acımasız ve ölümcül hastalığı yönetmeye yardımcı olacak çok az seçeneğe sahip olan ALS topluluğu için üzücü bir sonuç oldu” dedi.
Lindborg, “Bugün NurOwn için sunulan verilerin toplamının, klinik yanıtı öngören güçlü ve tutarlı biyobelirteç verileriyle desteklenen daha az ilerlemiş hastalığı olanlarda klinik kanıtlarla birlikte onay için ikna edici bir durum sağladığına inanıyoruz” dedi.
Lindborg, toplantı sırasında BrainStorm’un komitenin tüm sorularını yanıtlaması için çok az zaman verildiğini öne sürdü.
“NurOwn verilerini FDA danışma komitesine açıklamak için gerçekten elimizden geleni yaptık. Ne yazık ki, daha fazla zaman ve fırsat tanınmış olsaydı, danışma komitesi üyeleri tarafından yöneltilen birçok soru yeterince ele alınabilirdi” dedi Lindborg.
21.06.2023
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), istemli kasılan çizgili kasları çalıştıran motor sinirlerin (motor nöron) harabiyeti ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Bu yüzden ALS’ye Motor Nöron Hastalığı da denilir. Ancak motor nöronları ALS dışında etkileyen başka hastalıklar da vardır. Hastalığın görülme oranı (prevalans) yüzbinde 6-9 olup yıllık yeni hasta sayısı (insidans) ise yüzbinde 2 olarak hesaplanmıştır. Hastalık genellikle 55-65 yaşları arasında başlasa da çok genç ya da daha ileri yaşta başlayan hastalar da görülmektedir. ALS’nin %90’ından fazlası kalıtımsal değildir (sporadik). Hastaların sadece %5-10’unda ailesel bir özellikten söz edilebilir.
Hastaların %80’inden fazlasında ilk görülen bulgular omurilikteki motor nöronların etkilenmesine bağlı olarak ortaya çıkar (spinal ALS). Genellikle bir elde yazı yazma, anahtar kullanma ya da düğme ilikleme gibi ince işlerin yapılmasında güçlük şeklinde kendini gösterir. Daha sonra el kaslarında seyirmeler ve kas erimeleri tabloya eklenir. Bu yakınmalar daha sonra aynı kolun omzuna doğru yayılabildiği gibi karşı taraftaki ele de geçebilir. Omuriliğin bacakları çalıştıran bölümleri etkilendiğinde ise bacak kaslarında sertlik ya da güçsüzlük yakınmaları başlar ve hastalar ayak bileğini hareket ettirmedeki zorluk nedeniyle yürüme güçlüğü ve/veya dengesizlikten söz ederler. Eğer hastalık yüz, dil, yumuşak damak ve boğaz kaslarını çalıştıran beyin sapı bölgesini (bulbus) etkilerse hastalar genellikle ilk olarak konuşma bozukluğundan yakınmaya başlar. Buna daha sonra yutma güçlüğü, bir şey yiyip içerken öksürük atakları yanı sıra kolayca gülme/ağlama atakları eklenir. Bu bulber ALS tipinde ileri dönemlerde solunum kaslarını çalıştıran motor nöronlar da etkilenir ve buna bağlı olarak hastalar solunum sıkıntısı yaşamaya başlayabilirler.
Bugün için ALS’de yaşanan yakınmaları geri döndürecek bir tedavi olmasa da hastalığın seyrini etkileyen ve gidiş hızını yavaşlatan ilaçlar mevcuttur. Bunlardan Riluzol 1994’ten beri kullanılan ve etkinliği kanıtlanmış bir ilaçtır. Kullanım dozu her hasta için standart olup 2X50 mg dozda verilir. Riluzol ALS hastalarında genellikle iyi tolere edilir. En sık bildirilen yan etki baş ağrısıdır. Ayrıca bulantı, başta sersemlik hissi, ağız çevresinde uyuşma, kaşıntı, ishal, sersemlik ve yorgunluk yaptığı da bildirilmiştir. ALS tedavisinde 2017 yılında FDA’den onay almış ikinci ilaç olan Edaravon, nöronları koruduğu düşünülen bir serbest radikal temizleyici yani antioksidan bir maddedir. Edaravon uygulaması 28 günlük döngüler halinde yapılır. İlk uygulama ilk 14 gün boyunca günde 60 mg Edaravonun bir saatlik infüzyonu şeklinde yapılır. Daha sonra ilaçsız bir 14 gün geçmesi beklenir. İkinci uygulamadan itibaren ilaç 10 gün boyunca verilir ve yine 14 günlük ilaçsız bir dönem geçmesi beklenir. FDA Edaravonun oral süspansiyon formuna da onay verdi. Oral süspansiyon da intravenöz formda olduğu gibi 28 günlük döngüler halinde uygulanmaktadır. Edaravonun en sık görülen yan etkileri arasında deride morarmalar, yürüme bozukluğu, baş ağrısı ve yorgunluk sayılabilir. Edaravon ile aşırı duyarlılık reaksiyonları (deride kızarıklık, ve kabarcıklar) ile anaflaksi olguları (ürtiker, hipotansiyon ve nefes darlığı) bildirilmiştir. Bu aşırı duyarlılık reaksiyonları ilacın içeriğinde bulunan disülfite bağlı olup özellikle astımlı kişilerde çok dikkatli olunması gerekmektedir. ALS’de hastalık gidişini değiştirdiği gösterilen ve FDA onayı alan üçüncü ilaç ise AMX0035 koduyla anılan Sodyum Fenilbütirat-Taurursodiol’dur. Taurursodiol ya da açık adıyla taurursodeoksik asit (TUDCA)’nın etki mekanizmasının temelinde bir çeşit hücre ölüm şekli olan apoptosisin baskılanması yatmaktadır. Sonuçları 2016 yılında yayınlanan bir İtalyan çalışmasında TUDCA daha önce de ALS’de denenmiştir. Bu çalışmada TUDCA’nın güvenli olduğu ve ALS hastalarında kötüleşmeyi yavaşlattığı gösterilmiştir. AMX0035’de TUDCA sodyum fenilbütirat ile birleştirilmiştir. Sodyum fenilbütirat gen çalışmasında işe karışan bir histon deasetilaz baskılayıcıdır. AMX0035’in ALS hastalarındaki etkisini değerlendirmek amacıyla düzenlenen çalışmaya kesin ALS tanısı almış 137 hasta dahil edildi. İlaç grubundaki hastalara günde iki kez olmak üzere 3 gr sodyum fenilbütirat ve 1 gr taurursodiol verildi. AMX0035 alan hasta grubunda hastalık huzunda belirgin yavaşlama olduğu yan etkiler açısından açısından bir fark saptanamadığı bildirildi. Çalışmanın süresinin kısa olması yaşam süresi üzerine etkisi hakkında yorum yapılmasını engellese de çalışmanın bitiminde tüm hastalar açık etiketli olarak ilacı almaya devam ettiler ve 35 ay boyunca izlendiler. Ocak-2021tarihinde yayınlanan çalışma sonuçlarına göre ilaç grubundaki yaşam süresinin ilaç almayan gruba oranla 6.5 ay daha uzun olduğu bildirildi. Eylül 2022 tarihinde FDA tarafından ALS tedavisinde kullanılması onaylandı. Safra asit düzeylerini artırdığı ve yüksek miktarda sodyum içerdiği için pankreas, karaciğer, barsak ve böbrek hastalığı olanlar ile hipertansif ve konjestif kalp yetmezliği olan hastaların dikkatli kullanmaları önerilmektedir. En sık görülen yan etkiler arasında diyare, karın ağrısı, bulantı ve üst solunum yolu enfeksiyonları bildirilmiştir.
ALS hastalarındaki en sık ölüm nedeni %77 ile solunumsal sorunlardır. Bu %77’nin 58’ini son dönem solunum yetmezliği, 14’ünü zatürre, 3’ünü yabancı cisim aspirasyonuna bağlı boğulma ve 2’sini akciğere pıhtı atması oluşturur. Eksersizle ya da konuşmakla solunum sıkıntısı, sabah baş ağrısı gibi belirtiler ile hızlı soluma, yardımcı solunum kaslarının kullanımı gibi bulgular hastada solunum yetmezliği başladığının göstergesidir. Bu durumda hastadaki solunum yetmezliğinin derecesini belirlemek için solunum fonksiyon testleri (SFT) kullanılabilir. Eğer hastanın klinik tablosu SFT’ye uyum sağlamasını engelliyorsa o zaman da arteriyel kan gazı (AKG) ölçümü yardımcı olabilir. Özellikle bulber tutulumu olan hastalarda AKG ölçümü daha değerlidir. Eğer hastada solunum sıkıntısı testlerle gösterilmişse öncelikle ağızdan ya da burundan maske ile gece uykuda ve bazı hastalarda gündüz belirli saatlerde BiPAP ya da CPAP adı verilen yöntemlerle kanda biriken karbondioksit düzeyinin düşürülmesi ve tüm organların yeterli oksijen alması sağlanabilir. Hastanın bu yöntemleri kullanamadığı ya da yetersiz kalmaya başladığı dönemde trakeostomi açılması gündeme gelir.
ALS’de yaşam süresini etkileyen bir diğer sorun da kilo kaybıdır. Kilo kaybı ALS’li hastaların %16-56’sında görülen yaygın bir bulgudur. Gıda alımında azalma kısmen yutma güçlüğüne bağlı olsa da hastaların hepsinde tümüyle buna bağlanamaz. Buna ek olarak iştah kaybı, tat alma duyusunda azalma, yorgunluk ve depresyon yanı sıra hareket azlığından kaynaklanan konstipasyon da yetersiz gıda alımının nedenleri arasındadır. Bunun yanı sıra artmış solunum çabası ve kas seyirmeleri de kilo kaybına katkıda bulunur. Kilo kaybının asıl nedeni ise ALS’de metabolizmanın aşırı çalışmasıdır ki bu da ALS’nin gidişatını kötü etkiler. Kilo kaybı olan hastalarda yaşam kalitesi ve süresi anlamlı şekilde düşüktür. Yapılan çok sayıdaki çalışmada kilo almanın ve şişmanlığın uzun süreli iyi bir hastalık gidişatının güçlü bir belirleyicisi olduğunu ortaya koymuştur. Eğer ALS’li bir hastada tanıdan önceki vücut ağırlığının %10’u kaybolmuş ise perkütan endoskopik gastrostomi (PEG) denilen yardımcı beslenme yöntemine geçilmesi gereklidir. Burundan takılan mide sondası (nazogastrik sonda) hem hastaya rahatsızlık verdiği için hem de yemek borusu ülserlerine neden olabildiği için tercih edilmez. Hastanın yüksek kalorili beslenmesi, kolesterolden zengin beslenmesi yaşam süresini doğrudan etkileyen faktörlerdir.
ALS’li hastalar yaşamlarının her gününde çok sayıda can sıkıcı yakınmayla mücadele etmek zorunda kalmaktadırlar. Bunların arasında yorgunluk (%90), kas sertliği (%84), kas krampları (%74), nefes darlığı (%66), uyku bozukluğu (%60), ağrı (%59), sıkıntı (%55), depresyon (%52), salya akması (%52), kabızlık (%51), kolayca gülme/ağlama atakları (%38), iştah azalması (%37) ve kilo kaybı (%29) sayılabilir. Bu ek yakınmaların tedavisi en az hastalığın kendisine yönelik tedaviler kadar önemlidir. Çünkü bu yakınmaları ortadan kaldırmak sadece hastanın ve hastaya bakan yakınlarının yaşam kalitesini artırmakla kalmaz. Aynı zamanda doğrudan ya da dolaylı da olsa yaşam süresini de etkiler.
ALS hastaları için çok önemli bir başka nokta ise sosyal medya ve internette hastalıkları ile okudukları bilgilerdir. İnternette yazılan bilgiler hastaları uyarmak için yaşamsal öneme sahip konulara dikkat çeker. Ancak bu uyarıları okuyan tüm hastalar okuduklarının mutlaka kendilerinde de olacağını düşünmekte ve belirgin anksiyete, korku ve depresyon yaşamaktalar. Ancak ALS’nin en temel özelliği, nasıl ki hastalığın başlangıç bulguları her hastada farklı ise hastalığın gidişatının da her hastada farklı olduğudur. Uyarı için yazılan her yakınma ya da sonuç mutlaka her hastada gerçekleşecek anlamına gelmemektedir.
Tüm ALS’li hastalarıımız ve yakınlarını mutlu edecek çalışma sonuçlarının en kısa sürede yayınlanmasını umuyor her yeni 21 Haziran Dünya ALS farkındalık gününün öncekilerden daha iyi geçmesini diliyorum.
Prof. Dr. İhsan Şükrü Şengün
TND Nöromusküler Çalışma Grubu
ALS Derneği’nin sosyal sorumluluk proje kapsamında hazırladığı ALS ve Farkındalık sohbetlerimiz başlıyor. Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin ilk konuğu Şahan Gökbakar oldu. Bundan sonra her ay sürpriz konuklarla devam edecek olan röportaj serisinde, ALS hastalarının seçtiği ünlülere yine ALS hastalarının yönelttiği sorulardan oluşan özel röportajlar yer alacak.
Ünlü futbolcu İlyas Tüfekçi, ALS hastalığına yakalandığından beri, kızı İlkin Tüfekçi, bir yandan mesleği oyunculuk kariyerinde yükselirken diğer yandan da babasının her ihtiyacına koşuyor ve ona kaliteli bir yaşam ortamı sağlıyor. Deneyimin bizzat içinde olduğu için, bu projede olması bizler için çok başka bir anlam ifade ediyordu.
ALS ve Farkındalık sohbetlerinin amacı als hastalarının sesini duyurabilmek bununla beraber hastaların ihtiyaçlarının aciliyeti ve önemi konusunda farkındalık yaratabilmek ve elbette toplumda, ALS gönüllülerin çoğalmasına yardımcı olabilmektir.
ALS ve farkındalık Sohbetleri serisinin bir başka özelliği ise, ALS hastalarında zaman içinde gelişen kas güçsüzlüğü nedeniyle ellerini kullanamayan, konuşamayan ve yazı yazamayan; sonuçta etrafındakilerle iletişim kuramayan ALS hastalarının “iletişim” sorunu için tek seçenek olan “göz bilgisayarı” ve iletişimin en temel ihtiyaçlarından biri olduğunu anlatabilmektir.
Röportajların sesli kayıtları, ALS hastası olan ve göz bilgisayarı kullanan, aynı zamanda ALS-MNH Derneği başkanı Dr. Alper Kaya tarafından yazıya dökülmüştür. Buradan sonra okuyacaklarınız, göz bilgisayarı (göz izleyici) ile yazılmıştır.
Bu röportajı ALS hastaları için gerçekleştiren Sayın İlkin Tüfekçi’ye ve Sayın Şahan Gökbakar’a teşekkürlerimizle…
İlkin Tüfekçi: Sevgili Şahan Gökbakar, öncelikle onca yoğunluğun içinde, bir telefonumla, program takviminde yer açıp, zaman ayırdığın için çok teşekkür ediyorum. Bu nazik ve duyarlı hareketin her zamanki gibi çok şık… Sohbetimize nasılsın, hayat nasıl gidiyor diyerek başlamak istiyorum.
Şahan Gökbakar: İyiyim, gayet iyiyim, her şey çok güzel, yolunda,
İlkin Tüfekçi: Filim çok güzel gidiyor
Şahan Gökbakar: Evet, filim çok sevildi, aslında beklediğimizin çok çok daha üzerinde ve çok daha güzel bir dönüşle karşılandı O yüzden çok mutluyuz şu anda. Müthiş her şey.
İlkin Tüfekçi: Maşallah Bundan daha da iyisi daha da ışıltılısı olsun diye diliyorum. Şimdi ALS hastalarının sorularını sana ileteceğim onların bizlere ilettikleri zaten onlara biz sorduğumuz zaman kimlerle bu sohbetleri yapalım gerçekten o kadar çok Recep İvedik sevgileri var ki en önemli isimlerden bir tanesiydin. Çok da mutlu oldular sen kabul ettiğin zaman. ALS çok zor bir hastalık. Çoğu sesleriyle soramıyorlar ama onlar bizlere tek tek bu soruları yazdırdılar kimi gözüyle kimi konuşabilen sesiyle. Bu soruları sana ileteceği. Ama önce şöyle bir bölümle başlayalım dedik. ALS hastalığına dair sen nerede duruyorsun ne kadarına hakimsin ve sen ne sorabilirsin? Öyle bir soru sor ki ben seni ALS ile ilgili aydınlatayım ve senin bilmediğin aslında birçok insanın da bilmediği… Ne merak edersin bu hastalıkla ilgili diye ben bir başlangıç yapmış olayım.
Şahan Gökbakar: ALS hastalığı ile ilgili önce herkesin yaptığı o Ice Bucket Challenge denen kafasına buzlu su dökme olayı ile ALS ismini ilk kez duydum diyebilirim. Ondan sonra yavaş yavaş konuyla ilgili karşıma çıktıkça okudum ve bazı bilgilere ulaştım. Sonra bir belgesel izledim Netflix’te. Bir Amerikan futbolu oyuncusunun ALS ye yakalanıp yavaş yavaş hayatının bütün evrelerini çektiği ilk tanının koyduğu andan itibaren bir belgesel yapmaya karar vermiş ve aslında bir de çocuğu doğuyor. Ona da o belgeseli bırakacak yani konuşabildiği zaman çocuk onu görebilsin. Yani çok etkileyici çok insanın içini burkan bir belgesel. Orada o belgesiyle izledikçe de fikir sahibi bilgi sahibi oldum. En çok merak ettiğim o belgeselde de olayın psikolojik boyutunu merak ediyorum. Yani hastalığın gelişimi ile ilgili zaten her yerde olan bilgiler var. Ama insanın yaşarken bu psikolojiyi nasıl tolere ettiği göğüslediği, işte etrafındaki insanlarla kurduğu ilişkide kendini nasıl hissetmeye başladığı… Bunları çok merak ediyorum. O belgesi izlerken de çok merak etmiştim özellikle karısıyla olan ilişkisini.
İlkin Tüfekçi: Burada teknik bir şey olsa cevaplayabilirdim belki ama bir hasta yakını olarak tabii benim de cevap verebileceğim limitli bir şe. Ama bu soruların cevabı belki ALS hastalarının sana yönelttiği soruların tarzıyla senin anlayabileceğin bir ipucu olabilir diye söyleyeyim. Peki o zaman başlıyorum:
Recep İvedik’in bir gün uyandığında tamamen hareketsiz durumda olduğunu farz edelim ilk sözleri ne olurdu?
Şahan Gökbakar: Çok çok zor bir soru yani ne olurdu bilmiyorum ki çok zor bir şey. Yani hayal edemeyeceğim bir şey öyle bir sinema karakteri çünkü hani onun hayatında böyle bir gelişme biz yazdığımız sürece olacağı için büyük ihtimalle öyle bir şey olmazdı ama bilemiyorum. Çok zor bir soru.
İlkin: Bence de çok zor bir soru.
Peki, Recep İvedik’in Stephen Hawking ile tanışma fırsatı olsa ne sorardınız?
Şahan Gökbakar: Vallahi, şimdi aslında bu sorularda şöyle oluyor: Recep İvedik komik ve eğlenceli bir karakter ve bu konu çok komik ve eğlenceli bir konu değil. O yüzden Recep bence bu konunun içine pek dahil olamaz.
İlkin Tüfekçi: Sorularda Recep’e çok anlam yüklemişler sanki her şeyi çözermişçesine
Şahan Gökbakar: Hani bazı konular var böyle üzerine şaka bir espri yapmak istemezsin Hani bu öyle konulardan biri o yüzden Recep ile ilgili bir şey düşünüp tasarlamam gerektiğinde bu sorular eşiğinde; bu yüzden tıkanıp kalıyorum. Çünkü çok da komedi üretilecek ve şaka yapılacak, espri üretilecek bir konu değil yani.
İlkin Tüfekçi: Peki şimdi şu anda devam ediyorum. Hiç dibe vurduğunuz oldu mu? Nasıl baş ettiniz?
Şahan Gökbakar: Dibe vurduğum oldu tabii. Hem psikolojik hem kimi zaman maddi mutlaka oldu. Her insanın da olduğu gibi benim de oldu ama ben inancımı sağlam tuttum kendime güvenmeye devam ettim. Bunun geçici bir şey olduğunu ve benim aslında bunu da atlatırsam daha da güçlü olacağımı düşündüğüm çok evre oldu. Özellikle mesela televizyondaki kariyerimin bitip sinema kariyerimi başlatma fikri de bunlardan biridir. Mesela televizyonda artık nereden baksan 3-4 sene olmuştu ve televizyon için artık bir proje üretecek ve televizyon için cazip bir adam olmaktan çok uzağa gitmiştim. Çünkü yaptığım programlar çok geç saatlerde yayınlanıyordu, reyting denen bir sistemin içerisindeydi. O yüzden de reyting almıyordu ve televizyonlar için de çok çekici bir şey değildi aslında. O yüzden kariyerimi orada bitirip artık televizyon yapmayayım sinema yapayım da bir sinema filmi çekeyim kararını aldığım dönem mesela belki de düştüğüm, en dibe vurduğum anlardan, dönemlerden biri olabilir ve oradan öyle bir sıçrayışla çıktım ki bambaşka bir evre açıldı hayatımda.
İlkin Tüfekçi: Tam burada cesur olmayı seçerek aslında değil mi?
Şahan Gökbakar: Evet, aynen.
İlkin Tüfekçi: Bardaktan boşanırcasına yağmur yağıyor; gök gürültüsü fırtına ve şimşek çakıyor. Birden elektrik kesiliyor, ortalık kararıyor. Bu gergin ortamı nasıl geçiştirirsiniz? Elektrik kesintisi sizin için ne demektir diye de devam edeyim ki buradan da ALS hastaları için elektriğin ne kadar önemli olduğunu da bir değinmiş olalı.
Şahan Gökbakar: Elektrik kesintisinde bazen ilk verdiğimiz tepki “aaa” diye bir tepki oluyor. Biz çocuklukta öyle bir elektrik kesince “Aaa” derdik… Ondan sonra daha sonra da işte mum bir mum yakalım çok karanlıksa gece ise bir mum yakalım gündüzse de camın kenarına ışığın kenarına gelelim orada sohbet edelim muhabbet edelim kadar etkiliyor bizi elektrik kesintisi. Ama anladığım kadarıyla hastalar için elektrik kesintisi yaşamla arasındaki en büyük bağ, o yüzden onlar için çok daha fazla şey ifade ettiğine eminim.
İlkin Tüfekçi: 24 saat sonra kıyamet kopacağını öğrenirseniz neler yapardınız?
Şahan Gökbakar: Sevdiklerimle olurdum, sevdiğim insanların yanında olmak isterdim. Yemek yerdim. En sevdiğim şeyleri yerdim.
İlkin Tüfekçi: Konu yemek olunca en sevdiğin yemek diye sorsam?
Şahan: En sevdiğim şey çok var, yani mantı çok severim, iskender çok severim ondan sonra künefe çok severim. Onları toplardım herhalde, onları bulurdum ve de çok sevdiğim insanlarla biraz içki içerdim falan öyle.
İlkin Tüfekçi: Tıp oyununu hatırlarsınız. İlk hareket eden kaybeder. Rekorunuz ne olurdu? Yani aslında ne kadar hareketsiz kalmaya tahammül edebilirdiniz Aslında tiyatro eğitiminde de mimik çalışmaları yapıyorduk 1. sınıfın sonunda. Özellikle bütün sınıf orman oluyordu, hepimiz birer ağaç oluyorduk hareketsiz kalarak çeşitli pozlar alıyorduk. Sen de bilirsin. Ama ben uzun süre hareketsiz kalamam diye düşünüyorum. Herhalde 3-4 saat maksimum durabilirim.
İlkin Tüfekçi: Keşke sözcüğünü sık kullanır mısınız?
Şahan Gökbakar: Keşke sözcüğünü kullanmamayı çok fazla istiyorum ve onun için ekstra çaba sarf ediyorum. Hani keşke demeyeceğim şeyleri yapmak üzerine bir hayat kurgum var ama yine de ne kadar buna kassam da bazen keşke dediğim oluyor. Hayat öyle bir şey zaten hani insana her an her durumda her koşulda her şey için keşke dedirtebilir.
İlkin Tüfekçi: Sağlıklı kalmak ve sağlıklı yaşam için neler yapıyorsun?
Şahan Gökbakar: Alında fiziki anlamda sağlıklı kalabilmek için pek bir şey yapmadım bu zamana kadar. Pek fazla özenli de yaşamadım. Ama 30 yaşından sonra sigarayı bıraktım tamamen. Ondan sonra gazlı içecekler içiyordum onları bıraktım tamamen, hiç içmiyorum o türev şeylerden.
İlkin Tüfekçi: Uyku düzenin nasıl mesela?
Şahan Gökbakar: Bazen çok iyi bazen çok kötü. Belli dönemlerde saat 9 gibi kalktığım, 10 gibi kalktığım uzun bir periyot yaşıyorum ama sonra mesela filmden sonra geceleri daha düşünceli olduğum, yeni bir şey üretmeye çalıştığım veya üzerimdeki elektriği atmaya çalıştığım anlar oluyor. Geceleri biraz daha fazla. Herkes uyuduktan sonra böyle bir kalayım, böyle bir düşüneyim, vakit geçireyim … Öyle anlarım oluyor 2-3 civarlarında uyuduğum. Biraz mesleğimin de buna el vermesi ile kendi başıma istediğim saatte kalkabilme özgürlüğü verdi ban. O yüzden çok kasmıyorum ama iyi uyumak da sağlıkla çok bağlantılı bir şey, o yüzden aslında düzene sokmak lazım. Senede bir check-up oluyorum. Multivitaminler kullanıyorum bazı dönemde o yüzden kışın D vitamini kullanıyorum.
İlkin Tüfekçi: Peki hastalık hastalığın var mıdır?
Şahan Gökbakar: Hastalık hastalığım yok ama tiroidimde bir sıkıntı vardı, tiroit ameliyatı geçirmiştim. Onunla ilgili zaten rutin her sene bir kan değerlerine bakıp ilacı içiyorum. Onu ayarlamaları için kanındaki değerlerine bakıyorlar. Kilo alıp verme ile, uyku düzeniyle falan da çok alakalı. O yüzden senede bir kontrolüm de var
İlkin Tüfekçi: Baba olduktan sonra biraz daha başka bir enerjiye geçiyor mu insan? Yani bireysel hayatındayken daha kendinden sorumlusun ama baba olduğunu yerde kendi sağlığına daha da iyi bakmak başka bir sorumluluk getiriyor mu insana?
Evet tabii o biraz daha fazla insanın omzuna böyle bir yük yüklüyor.
İlkin Tüfekçi: Evet, bu hayatta kalmalıyım. Çünkü ben bunu mesela babamdan biliyorum. Onu motive ederken hep ona ”baba hayatta kalmalısın çünkü önce kendin için ama sonra benim için de bu hayatta kalmalısın”. Bunu bir talep olarak babadan ediyorsun. Tabii ki ecel var, yani hayatı bir yere kadar kontrol edebiliyoruz ama o gücü. Biliyorum ki “kızı için kalmak”; o da mesela en büyük mücadelelerinden bir tanesi. Yani onun için sordum.
İlkin Tüfekçi: Diyelim ki, beyin nakli gerçekleşiyor. Sıfır beyin mi yoksa kullanılmış bir beyin mi tercih edersin? Yaşı kaç olmalı, cinsiyeti ne olmalı?
Şahan Gökbakar: Şöyle 35-40 yaş arası bir beyin tercih ederim. Hatta yani 30-40 civarı bir beyin tercih ederim. Çünkü belli bir şeyleri de en azından görmüş, yaşamış olursa tekrar uğraşmayız yeni baştan her şeyi set etmeye. Cinsiyet olarak memnunum, yani erkek beyni olabilir. Hormonal dengesi yerinde bir beyin olursa, serotonin falan sağlam bir beyin olursa, mutlu ederse beni ve vücudumu güzel olur.
İlkin: Dünyada bir felaket olsa ve hayatta kalmanın tek yolu vücuduna eklenmiş cihazlar yapay ciğer, hortumlar olsa kabul eder ve hayatta kalmayı mı tercih eder miydin yoksa böyle yaşam, yaşamak değil, ne olacaksa olsun mu derdin?
Şahan: Dünyanın benim için ne ifade ettiği ile alakalı olurdu bu sorunun cevabı benim kafamda. Dünya benim için ne ifade ediyor. Yani eğer sevdiğim insanlar ve onların sadece gözlerine bakabilmek bana yetiyorsa ve buysa benim için dünyanın manası, kalmayı tercih ederdim. Ama kimsem yoksa veya işte o etrafımdaki sevdiğim, ailem dediğim insanlardan da çoğu gitmişse bu dünyadan; o zaman gitmeyi tercih edebilirdim.
İlkin: Sevgi en büyük motivasyon değil mi?
Şahan: Evet, aynen. Yani yaşamanın, insan olmanın amacı bence ailen, sevdiklerinle, onların seninle beraber geçirdiği anlar. Benim için hayatın anlamı bu.
İlkin: Google’da aradığınız en son şey neydi?
Google’da en son aradığım şey number generator diye bir numara sayacı. Kura çekmek için. Bir FIFA oynuyoruz da ona takım seçmek için.
İlkin: Pozitif düşüncenin gücüne inanıyor musunuz?
Tabii ki çok inanıyorum. Hatta pozitif, negatif her türlü düşüncenin gücüne inanıyorum. Düşünerek insanların beyninde elektriksel bir aktivasyon oluşturduğunu zaten kanıtlamışlar bilimsel olarak. Ben de elektrik sinyalinin bir verici gibi etrafa yayıldığını düşünüyorum. O yüzden insanların birbirleriyle iyi anlaştığı veya birbirine ilk gördüğü anda bana göre değil dediği anlar yaşamasının sebebinin de bu olduğunu düşünüyorum. O yüzden düşüncenin birçok şeyi yönlendirdiğini, hatta insanın bazen hayatına çok büyük etki ettiğini düşünüyorum.
İlkin: Daha fazla zamana mı yoksa daha fazla paraya mı sahip olmayı tercih edersin?
Şahan: Şu anda zamana. Zaman güzel bir şey çok değerli bir şey. Hani derler ya paranın satın alamayacağı tek şey zaman ve hakikaten öyle. Para belki sadece zamanını daha keyiflendirebilir, çeşitlendirebilir, alternatiflendirebilir.
İlkin: Zamanını iyi yönetiyor musun?
Şahan: Zamanımı pek iyi yönetmiyorum şu anda. Sadece öncelikli olan kısım benim çocuklar ve ailem. Onlarla vakit geçirmekten, bütün zamanımı onlara ayırmaktan hoşlanıyorum. Onun dışında da sadece senede bir kere çalışıyorum, o kadar.
İlkin: Konforlu ve keyifli. Güzel bir bence şans hayatta dair.
Şahan: Evet
İlkin: Sana ne sormalıydım ama sormadım?
Şahan: Gülüşme…
İlkin: İyi gidiyorsak devam ediyoruz. Kader cilve yapar mı?
Şahan: Kader aslında yapar tabii. Aslında yani kadere değil de şansa daha çok meyilliyim ben, ona inanıyorum. Şans, hani hep dua ederken de öyle ya işte Allah şansını iyi etsin, yeni bir çocuk doğduğu zaman Allah şansını iyi yapsın, bahtını iyi yapsın dersin. Hani bunun totali de belki bir kaderdir. Ama bazı şeylere kader böyleymiş deyip de kenara çekilmem. Yani o anlamda da çok kaderci değilim. Biraz inatçıyımdır o konularda. Kaderimiz böyleymiş deyip ona razı olmam çoğu zaman. İstediğim, arzuladığım bir nokta varsa sonuna kadar gitmeye çalışırım. Ama bazı şeylerde hiçbir şey yapamıyorsun… Oralarda da teslimiyet lazım.
İlkin: Hayat bu kadar kısaysa neden sevmediğimiz bu kadar çok şey yapıyoruz da sevdiğimiz pek çok şeyi aslında yapmıyoruz? diye sormuşlar ama sen sevdiğin şeyleri yapabilen birisin.
Şahan: Ben aslında şanslı bir insanım. Hani o anlamda değerlendirildiğinde insanlığın devam etmesi için öyle bir düzen kurulmuş yani maalesef çocukluktan itibaren okullara doldurularak işte 10-15 yıl belirli bir düzen ve nizam içinde koşulluyorlar insanı. Ondan sonra da örneğin uçaklar yürüsün diye o insanlar kurumsal hayatlara, devlet dairelerine, çalışacakları bir amaç uğruna ömürlerini verecekleri bir düzenin içine savruluyorlar. Çoğu insan aslında ruhunun ona emrettiği veya içinden geleni yapamıyor. Böyle bir hayat geçirdikten sonra da geri dönüp mutfakta yemek yaparken opera aryası söyleyen anneler ortaya çıkıyor; ah sesim çok güzeldi, zamanında konservatuara gitseydim…
İlkin: Ne kadar çok insan aslında mutsuz. Mutlu olanlar, gerçekten mutlu olanlar gerçekten şanslı. Ama mesela senin söylediğine katılıyorum. Ama mesela birçok şeye sahip olup da mutlu olmayan da çok insan var. Sektörümüz için de geçerli, bakıyorsun maddi durumu çok iyi, ailesi ya da sevdiği insan yanında ama göz göze temasını kuruyorsun; mutlu değil. Garip bir doyumsuzluk döneminde. Maalesef bu alan çok umut vermiyor ve hep ben de şükrediyorum her şeye rağmen. Ben de mesela mutlu bir insanımdır, mutlu olmayı bilirim. Mutsuz olduğum yerde ya da o insanlarla olduğumda kendime bunu yapmam. Nerede mutluysam orası önemli…
Şahan: Ama hırs işte o dediğin şey. Yaptığı her şey hırs ve böyle bir ihtiras. İnsan onu kontrol edemiyor zaten. Kontrol edemediği için bu kadar fazla güç zehirlenmesi… Bulunduğu yeri sabit kılmak için her türlü şeye, kafaya giden insanlar oluşuyor. Çünkü bu hırs ve ihtiras sürekli insanın içini kemiriyor. Bulunduğu yerden, elindekilerden mutlu olmayan çok insan var. Hani şey vardı ya, klişe: “zengin ama mutsuz” Çünkü o etrafındaki insanlarla bu sefer bir yarış içine girmiştir, o daha fazla ihale aldı, bunun şu fabrikası daha fazla üretiyormuş oluyor. Onların dünyasında o da onun hırsını yaşıyor.
İlkin: Garip bir otokontrol. Hayatı kontrol etmek adına kendini unutmak. Yani yapayım öyle. Paralı ve mutlu olmak güzeldir. Sizce para neyi satın alamaz?
Şahan: Zamanı satın alamaz, sağlığı belli ölçüde satın alabiliyor, belli ölçüde alamıyor. Dediğin gibi parayla yapamayacağın şeyler var. Bir de gerçekten saf sevgiyi satın alamaz yani koşulsuz sevgi satın alamaz. Bugün belki imkanı ile dünyanın en iyi hasta bakıcısını en iyi yoğun bakım hemşiresini, cihazını alırsın ama belki de. Ama senin kızının sana yaptığını asla o hissetmez içinde sana karşı. Anlatabiliyor muyum? Sevgi koşulsuz bir şey o yüzde.
İlkin: Özgürlüğü kendi kelimelerinizle nasıl tanımlarsınız?
Şahan: Özgürlüğü nasıl tanımlarım… Yani bence insanın var oluşu, özgürlük üzerine zaten. Bütün canlıların var oluşu özgürlük üzerin. O yüzden inşa, insanca yaşamak istiyorsa özgür olmalı. Hem beyinsel hem fikirsel. Tabii ki toplu halde yaşandığı için de özgürlüklerimizin birbirine temas ettiği noktalarda durmamız gerektiğini de bilmeliyiz. Ama insanın varoluşu ve yaşamasının amacı bence özgürlük üzerine olmalı.
İlkin: Bu sorular ALS hastalarından geldiği için onların özgürlüğü, bizim tanımladığımız yerin ötesinde muhtemelen. Hareket edemedikleri ve maalesef ki sadece var oldukları alana sıkıştıkları yerde özgürlükleri. Aslında özgürlüklerinin de muhtemelen elinden alındıklarını hissediyorlardır gibi geldi şu an hissiyat.
Şahan: Birçok konuda aslında çok böyle şeyler. Mesela aşırı obezler de özgür değil. Bir toplumda kadın olmak da çok özgür bir şey değil. Özgürlük anlayışının da çeşitli boyutları var. Evet hareketsiz kalmak yani bedensel özgürlükten mahrum kalmak çok zor bir şey ama bir de ruhsal özgürlük var, bilimsel özgürlük de var bunun içinde.
İlkin: Herkesi gülümseten şey nedir?
Şahan: Herkesi gülümseten şey aslında bence samimiyettir. Yani samimi hikayeler, samimi durumlar insanları gülümsetir, samimiyet insanları tebessüm ettirir diye düşünüyorum. O yüzden hep yazdığım hikayelerde veya bir espri, şaka düşünürken veya kendi hayatımda da o samimiyet çizgisini hiçbir zaman kaybetmemeye çalışırım.
İlkin: Sen herkesi gülümseten birisin bence. Bu ne hissettiriyor sana? Tabii çok büyük bir mutluluktur elbette ama hani mutluluğun ötesinde var mı bir kelimesi bunun?
Şahan: Aslında yani yaratılışım böyle. Tiyatro okumasaydım ve bu mesleğe önem vermeseydim ve belki de turizmci olsaydım “Bizim otelin müdürü de çok komik” derlerdi. Yani öyle bir şeyim var yaratılışım öyle. Çocukluktan başlayan bir şey. Bence biraz ilgi çekmeye çabalamakla ortaya çıkmış bir güdü. Zaten sahneye çıkan ve çıkmayı seven insanların çoğunda o şey var. Çocukken ben salona gelirdim bir şeyler yapardım başka çocuklar başka şey yapıyordu. Benim iki tane çocuğum var mesela bakıyorum birinin ilgi alanı başka diğerinin ilgi alanı başka. Biri daha çok sanat, müzik, dans oralarda diğeri daha çok kampçılık adventure, daha doğa ile ilgili, oralarda. Bir yaradılış bence insanları gülümsetebilme.
İlkin: Recep İvedik âşık olsaydı hangi artiste âşık olurdu?
Şahan: Türkan Şoray olabilirdi mesela.
İlkin: Recep İvedik hiç kan bağışlamış mıdır?
Şahan: Kan bağışlamamıştır.
İlkin: Peki Recep İvedik buz kovasında kime meydan okurdu?
Şahan: Nurullah ya da Salih abi.
İlkin: ALS-MNH Dernek başkanımız Alper Bey demiş ki büyük balıkları tutmakta kullanılan küçük balık biçiminde ucu iğneli kurşun parçasına ne denir?
Şahan: Yani oltanın ucunu taktığımız şeyden bahsediyorsun. Kurşundan yapılır ama bir de daha böyle onun gelişmişlerine de rapala denir. Zoka adı da verilir.
İlkin: Zoka, sizin TV programınız.
Şahan: Evet. Zokayı yutmaktan gelir.
İlkin: Hiç Zokaya geldiniz mi?
Şahan: Çok… Hem de çok…
İlkin: Hisbant gerçek olsa yatırım yapar mıydınız?
Şahan: Yapardım
İlkin: Ne güzel olurdu değil mi? ALS hastaları için müthiş olurdu.
Şahan: Ne istiyorsa alnında görebilirdik. İletişim için müthiş olurdu. Yemek istiyorsa orada yemek istiyor, mutluysa mutlu gülen surat çıkıyor mesela.
İlkin: Çok teşekkür ederiz. Yani bütün samimiyetimle teşekkür ediyorum ALS hastaları adına teşekkür ediyorum Ayrıca bir plaket vererek teşekkür ediyorum sana. Artık sen de bir ALS gönüllüsü oldun. Şöyle takdim ediyorum Alper Bey’in kitabını. Sana hediye gönderdi.
Ben teşekkür ederek izninizle röportajı bitiriyorum.
Kampanya, 21 Haziran Dünya ALS Günü öncesinde video-mesaj olarak sosyal medyada olacak.
Video, Fonzip bağış linki ile paylaşılacak (Tıklama için text olarak link verilecek)
Sosyal medyada aynı gün ve saatte paylaşım başlatılacak. 13 Haziran 2022
Video içeriği:
Merhaba! Benim adım …
Aşağıdaki cümlelerden sizin için uygun cümle başlayın:
- Ben bir ALS hastasıyım
- Ben bir hasta yakınıyım
- Ben bir gönüllüyüm
- Bir arkadaşım ALS hastası
- Yakınımı ALS hastalığı nedeniyle kaybettim
ALS sözcüğünün açılımı “Amiyotrofik Lateral Skleroz”
Söylemesi zor, yaşaması daha da zor
Bir ünlü isim söyle (isteğe bağlı)
Aşağıdaki isimlerden herhangi birisini söyleyebiliriz (anıyoruz)
- Futbolcu Sedat Balkanlı,
- Futbolcu İsmail Gökçek
- Futbolcu İlyas Tüfekçi
- Suna Kıraç,
- Tiyatro sanatçısı Sevinç Aktansel…
- Stephen Hawking
- Mao Zedung
- Gitar virtüozu Jason Becker
- Kontrbas sanatçısı Charlie Mingus
- Futbolcu Stefano Borgonovo
- Stephen Hillenburg SpongeBob SquarePants’ın yaratıcısı
- Tunç İlkin Türk-Amerikan futbolu oyuncusu ve yayıncısı
- David Niven İngiliz aktör
- Morrie Schwartz Amerikalı sosyoloji profesörü, Salı günleri Morrie ile birlikte
- Türk halk müziği sanatçısı Yıldıray Çınar
- Tiyatro eğitmeni Hadi Çaman
- Matematikçi Fokko du Cloux,
Slogan: 21 Haziran Dünya ALS Günü
Paylaş: Lütfen bu videoyu paylaşalım veya kendi videonuzu çekip paylaşın. ALS hastalarına destek olalım.
Hashtag:
#21haziran #dünyaalsgünü #globalalsday #als #mnd #stephenhawking
#alsninfarkındayım #nefesvarsaumutvar
Örnek video:
Merhaba,
Değerli üyelerimiz, hasta ve hasta yakınlarımız, yadigârlarımız, gönüllülerimiz, hekimlerimiz, sağlık çalışanlarımız.
Dünyada değişim, dönüşüm ve yaşamımıza etkileri devam ederken; ALS dünyası da da değişiyor, dönüşüyor. Her gün yeni bir gelişmenin heyecanı içine uyanıyoruz. Bilim ve teknoloji tahmin edilemez bir hızda ilerliyor. ALS hastalığının sır bulmacasında her gün bir parça daha yerine oturuyor. Her zamankinden daha umutluyuz.
Hayatımın yarısı ALS…
Buna rağmen şanslıyım
30 yıl önce ilk kez duydum ALS hastalığını. Amiyotrofik Lateral Skleroz…
Uzun yaşayan ALS hastası sadece ben miyim? Kuşkusuz sadece ben değilim.
Stephen Hawking 55 yıl ALS ile yaşadı.
Ben ise 30 yıl içinde onlarcasını gördüm, tanıştım, yolculuğumuzda yol arkadaşım oldular.
İsmail kardeşimle de 22 yıllık ALS yolculuğunda yollarımız kesişti.
ALS hastalığı sözkonusu olduğunda kimi zaman ayların bile önemi var. Biz, 17 yıldır birlikteyiz. Eskilerin tabiriyle “durumdan vazife çıkarmak” bizlere düşmüştü.
2001 yılında kurulan ALS derneği, 20 yılını doldurdu.
ALS-MNH DerneğiDerneğimizi bugünlere getiren İsmail Gökçek, benzersiz bir iş başardı. Olağan genel kurulumuzda bayrağı teslim etmeye karar verdi. Üyelerimizin güveni ve cesaretlendirmesiyle bayrağı teslim aldım. Kaptan değişse de pusulamız değişmeyecek. Vizyonumuz ve misyonumuzun peşinden gideceğiz.
***
Vizyonumuz, ALS/MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.
Misyonumuz, ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır.
Yaşama yıllar katamasak da amacımız; yıllara yaşam katmak.
Ve bu yolculukta teşekkür edeceğim çok güzel insanlar var.
Vefakâr eşim Elçin, Kızımız Ece, ailelerimiz
Ve hayatımızda yer alan pek çok dostlarımız… Saymakla bitmez.
Ancak Sivil toplum mücadelesinde yanyana durduğumuz, aynı misyonu paylaştığımız dostlarımın adlarını da anmak isterim. Bugüne kadar, kendi yaşamından zaman ayıran, emek veren, birlikte ağlayıp birlikte güldüğümüz, başardıklarımızla birlikte gurur duyduğumuz, bir misyonun parçası olan isimleriz biz.
Kurucu üyeler
Prof.Dr.Halil Atilla İdrisoğlu
İsmail Gökçek
Adalet Gökçek
Güllü Gökçek
Şükran Balkanlı
Fatma Aslantepe
Ali Doğan
Yüksel Cantürk
Gülümser Doğan
Neval Doğan
Adalet Gökçek, İsmail Gökçek
Şükran Balkanlı, Sedat Balkanlı (Huzur içinde uyusun)
Güllü Gökçek
Tufan Aker
Anıl Yılmaz
Halil Atilla İdrisoğlu
İsmail Yan,
Şenay Ketahte
Onur Akkılıç
Melahat Kaymakçıoğlu
Ismail Tanrıöver
Saadet Karademir
Ümit Uğurlu
Ayşen Gümrükçü Çetiner
Aydın Çengel
Dilara Ustaoğlu
Nilüfer Şeftalicioğlu
Birsen Parlar
Tahir Kum
Eylem Kaymanlı
Ayşe Yenen
Ömür Çakır
Merve Selen Akkurt
İlknur Bayrak
Nazlı Başak, İnan Kıraç, Suna Kıraç
Asaf Güneri
Hasan Dinçer
Hilmi Uysal
Sibel Karşıdağ
Ayşen Özkaya
Hakan Sepici
Gökhan Arıkan
Melis Zengin
Aylin Yaman
Dilek Akbulut Şavil
Ali Var
Gürkan Sis
Mihrican Şimşek
Ata Cengiz
Ahmet Onay
Çiğdem Alaca
Çınar Uzunoğlu
Deniz Emral Korkmaz,
Meriç Altaş, Melis Özpınar, Emel Tek, Asena Çakmakçı Uyar
Sabri Öner, Buket Amus,
Emel Doğu Yılmaz, Akın Akdeniz, Nurcan Sivrikaya, Didem Dengiz Karasu, İrfan Özhamaratlı,
Kaybettiklerimiz için Allah’tan rahmet, geride kalanlara sağlıklı uzun ömür dilerim.
Ve bağışçılarımıza teşekkür ederim.
Bu benzersiz mücadelede yanımızda olan, emek, zaman ve gönül veren tüm dostlara saygı ve sevgilerimi tazeliyorum.
Dr. Alper Kaya
ALS/MNH Derneği Başkanı
“ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır.”