Istanbul Maraton ve STOPALS Detaylı Bilgi İçin Tıklayınız. Hoş geldiniz sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz.
Yine de hoş geldiniz! Çünkü, yalnız değilsiniz…
Yeni tanı aldım. Ne yapmalıyım? Detaylı Bilgi İçin Tıklayınız. Derneğimizden alabileceğiniz hizmetler Detaylı Bilgi İçin Tıklayınız. ALS hakkında sık sorulan sorular ALS-MNH Destek Grubumuz Facebook Grubumuza Katılın Slide

+90 553 809 59 19

Tel: +90 (212) 559 59 19
Fax: +90 (212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

Yüzüncü Yıl Kutlu Olsun

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu olarak Büyük Önderimiz Gazi Mustafa Kemal ATATÜRK”ü, aziz şehitlerimizi ve gazilerimizi saygı ve rahmetle anıyor, 29 EKİM CUMHURİYET BAYRAMIMIZIN 100. yılını gururla kutluyoruz!

ALS/MNH Derneği, başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan, İlköğretim, lise ve dengi okullar, Üniversite, Yüksekokul ve Meslek Yüksekokulu'nda okumakta olan anne veya babası ALS hastası olan öğrencilere eğitim bursu vermektedir. 2023-2024 Eğitim Yılı burs kazananlar Listesi için tıklayınız

45. İstanbul Maratonu Koşucu kayıtları başlamıştır

Adım Adım ile beraber 45. İstanbul Maratonu'nda koşacağımız kampanyamızın adı #StopALS. Çünkü ALS durana kadar biz mücadele etmeye devam edeceğiz! Gelin bu serüvene ortak olun. Bugüne kadar yollarımızın kesiştiği gönüllerimiz; kurumlarınız, şirketleriniz ile birlikte bu koşuda bizler için kurumsal olarak koşabilirsiniz.

FDA, tofersen’i SOD1-ALS tedavisi için Qalsody ticari adıyla onayladı

FDA, tofersen’i SOD1-ALS tedavisi için Qalsody ticari adıyla onayladı

HASAN CAN KAYA ALS SOHBETLERINDE

İlkin Tüfekçi'nin hazırladığı ALS sohbetlerinin bu ayki konuğu Hasan Can Kaya

45. İstanbul Maratonu STOPALS Kampanyası

StopALS Kampanyamız ipk.adimadim.org adresinde açıldı! Profil linkimizden ulaşabilirsiniz☝️ Bağış kampanyaları 23 Ekim'de başlayacak. Siz de bağış kampanyası başlayana kadar ipk.adimadim.org üzerinde kampanyanızı açabilir şimdiden duyurmaya başlayabilirsiniz.

AKV9 (Nu-9) sağlıklı bireylerde Faz I çalışmasına başlıyor

Akava Therapeutics, Inc. Amyotrofik Lateral Skleroz Tedavisi için Araştırma Amaçlı Yeni İlaç Başvurusunun FDA Tarafından Onaylandığını Duyurdu

Basın Duyurusu: Deprem

6 ŞUBAT 2023 TARİHLİ DEPREM BASIN BÜLTENİ 9 Şubat 2023 Sayın basın mensupları, sevgili vatandaşlarımız, Kahramanmaraş merkezli depremlerin dünyada karada meydana gelen en büyük depremlerden olduğunu öğrendik. DSÖ deprem için "3. seviye acil durum" ilan etti.

Donate Now

Announcement for international friends!

Şahan Gökbakar ALS Sohbetlerinde

ALS Derneği’nin sosyal sorumluluk proje kapsamında hazırladığı ALS ve Farkındalık sohbetlerimiz başlıyor. Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin ilk konuğu Şahan Gökbakar oldu.

Profesyonel Futbolcularda ALS

PremodiALS Projemiz Başladı

PremodiALS Projemiz Başladı

Relyvrio / Albrioza (AMX0035) Hakkında SSS

Relyvrio / Albrioza (AMX0035) Hakkında SSS

Hakkımızda

Derneğimiz,  ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.

Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.

ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.

Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak,  ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,  ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı  konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.


•    Eşitlik
•    Demokratik yönetim
•    Bilimsellik
•    Erişilebilirlik
•    Entegrasyon


•    Dayanışma
•    İnsana Saygı ve Evrensel İnsan Hakları
•    Sosyal Sorumluluk
•    Etik Değerler
•    Kalite
•    Özveri


•    Hastalıkla ilgili toplum bilincinin geliştirilmesine katkıda bulunmak.
•    Her hastaya kendi solunum cihazını vermek.
•    Hastaların sarf malzemelerini karşılamak.
•    Her hastanın kendi karyola ve yatağını temin etmek.
•    İhtiyacı olan hastalara tekerlekli ve akülü sandalye temin etmek.


•    İhtiyacı olan ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vermek.
•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    İlerleyen dönemlerde konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.


•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    Konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.

Etkinlikler - Toplantılar

ALS İle İlgili Sıkça Sorulan Sorular

ALS MNH hastalığı nedir?

Motor Nöron Hastalığı (MNH), hareket etmemizi, konuşmamızı, yutmamızı ve nefes almamızı sağlayan kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) ölümüne neden olan bir grup hastalığa verilen isimdir.

MNH'nin belirtileri nelerdir?

Erken belirtiler hafiftir ve bacak kaslarının güçsüzlüğüne bağlı tökezleme, el kaslarının zayıflığından dolayı nesneleri tutmada güçlük, dil ve boğaz kaslarının güçsüzlüğüne bağlı konuşmada geveleme...

MNH nasıl teşhis edilir?

Pratisyen hekiminiz nörolojik bir sorundan şüphelenirse, sizi bir nöroloji uzmanına yönlendirebilir. Bazen çiğneme güçlüğü nedeniyle diş hekimine veya ellerde, kollarda, bacaklarda güçsüzlük nedeniyle...

Motor Nöron Hastalığı Türleri?

Motor Nöron Hastalığı, motor nöron tutulum bölgesine ve semptomların başladığı vücut kısmına bağlı olarak dört ana tipte sınıflandırılabilir. Farklı türlerin tümü arasında ortak bir örtüşme olabilir...

Üst ve alt motor nöronlar?

Normalde beyindeki sinir hücrelerinden (üst motor nöronları olarak adlandırılır) gelen mesajlar, beyin sapı ve omurilikteki (alt motor nöronlar olarak adlandırılır)...

En iyi kalitede bir bahisçi ve casino deneyimi mi arıyorsunuz? 1Win"den daha iyi bir yer bulamazsınız! Çeşitli seçeneklerimizle bahis yapın, oynayın ve kazanın. Daha fazlasını keşfetmek için şimdi 1Win"e göz atın.

Yaxşı bir kazino axtarırsınızsa, o zaman 1win diqqət yetirməyi məsləhət görürük - çox sayda slot, qumar və rulet.

Kalıtsal MNH'ye neden olan genler?

Kalıtsal MNH'ye neden olduğu bilinen genlerin yaklaşık %70'ini biliyoruz. Şu anda, sadece kalıtsal MNH'de rol oynayan dört gen için genetik test mevcuttur:1993'te keşfedilen SOD1...

Bilişsel işlev?

İnsanların yaklaşık % 35'i hafızada, öğrenmede, dilde ve konsantrasyonda zorluklara neden olabilecek hafif bilişsel değişim yaşar. İnsanların yaklaşık...

MNH neleri etkilemez?

MNH'li çoğu insan için akıl ve hafıza etkilenmez ve görme, duyma, tat, koku ve dokunma duyuları etkilenmez.Dünyada ve Türkiye’de ALS hastalığı...

TOP
Dil Seçiniz