Fiziksel sorunlar (el becerisi, yürüme, konuşma, yutma) ortaya çıktığında giderek ilerleyici olması nedeniyle öncelikle yeni durumlara uyum sağlayabilme süreci olacaktır.

ALS gibi henüz tedavisi olmayan bir hastalık tanısı alan bireyler psikolojik bir dizi süreç yaşayacaktır.

Bugünkü destekleyici tıp ve teknoloji sayesinde şunu biliyoruz ki bu hastalık öldürmüyor.

ALS hastalığını, beslenme ve solunum konusunda gerekli önlemleri alırsak hayatta kalmayı başarabildiğimiz bir yolculuk olarak kabul edebiliriz.

* Öncelikle doğru bilgiler edinin kendinizi eğitin.

* Bir adım önde olun, muhtemelen belli zamanlarda belli kararlar vermek zorunda kalacaksınız, hiç bir şey olmayacakmış gibi yaşayın, ama önlemleri önceden planlayın.

Bütün bunların dışında hiç ilaç olmayacakmış gibi yaşayın, ilaçlar var ama daha etkili bir ilaç olduğu zaman bunu ALS derneği duyurur. Gazete haberlerine itibar etmeyin, sağlık yazarlarının çoğu  ALS hastalığı hakkında bilgi sahibi değil.

ALS hastalığı günlük yaşamı nasıl etkiler?

1- Psikolojik süreç: 
ALS teşhisi aldığını öğrenen kimseler genellikle tedavisi olmayan bir hastalık karşısında çaresizlik hissederler. Psikolojik açıdan genellikle bir dizi süreçten geçerler. Hastalığın kabullenme dönemine kadar bu süreç herkeste farklı olabilir.

Bu dönemde yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz:

Birinci evre:  Red
"Hayır… Ben olamam… Gerçek olamaz…"
İlk tepki bu geçici şok durumudur. Genellikle bir yalnızlaşma getirir. Bazen ölmekte olan çeker kendini dünyadan... Bazen etrafındakiler onu terk eder… Bu, geçici bir savunma halidir.

İkinci evre: Öfke
Reddetmek daha fazla mümkün olmayınca, yerini öfke alır. Kızgınlık… Hiddet… Gıpta… "Yaşam adil değil… Neden ben?" Öfke herkese, her şeyedir. Kontrol kaybedilir.

Üçüncü evre: Pazarlık
"Oğlum okulu bitirene kadar yaşat… Torunum doğana dek..."
O güne kadar yaptığı iyi şeyleri ileri sürerek bir şans daha ister. Ölümü ertelemek için bir teşebbüstür bu. Kendi koyduğu sınırlar geldiğinde yeni sınırlar belirler.

Dördüncü evre:  Depresyon
“Ne fark eder ki zaten…”
Öfke yerini kaçınılmaz yenilgi hissine bırakır. Bu aslında bir yas hazırlığıdır. Kendi yasına hazırlık... Kendine güven kaybolur. Kendinden sonrayı planlama çabaları başlar. İşin sonuna gelindiğine inanılır. Moral verici laflar dinlenmez olur. Sessizlik başlar.

Beşinci evre:  Kabulleniş
"İyi bir hayat yaşadım be…  Gitmeye hazırım..."
Bu aşamada yaşam sürerse, insan artık ne öfkelidir, ne depresif. Ne mutludur, ne üzgün. O artık hissizdir. Kabullenmiş ve huzuru bulmuştur. Hayatta ilgi duyduğu şeyler küçük bir çemberle çevrilir. İnsanlardan ve oyalayıcı şeylerden kaçar. İçine kapanır.

Ölümcül hastalıklarla iç içe yaşayan insanların çoğu, belki de ölümü en sık düşünen, bazen zamansız içine atılıverme heveslerinde olmuş ve fakat yaşamayı, onunla birlikte ve ona rağmen değerli bulmuş ve mücadelesini bu saygınlık içinde sürdürmüş insanlardır.

2- Fiziksel Süreç
ALS hastaları kesin tanı almadan önce pek çok doktora görünürler. Bunun nedeni:
ALS hastalığı sinsi başlangıçlı bir hastalıktır. Genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü sırasında etkilediği bölge ile ilgili şikayetler nedeniyle hastalar doktora görünür. ALS hastalarında özellikle bulber bölgede Başlayan ALS türünde konuşma, çiğneme ve çene hareketlerinde güçsüzlük olur. Bu nedenle hastalar daha ziyade diş doktoruna giderler. Diş doktoru da olabilecek ihtimalleri kendi mesleği üzerinden düşünür. Diş tedavisi, protez vs gerekli olan şeyleri yapar. Oysa hastalık ilerledikçe protez, tedavi vs fayda etmediği anlaşılır. Bu sürede ALS hastalığının diğer belirtileri ortaya çıkınca Nöroloji uzmanına gidilir.

Birçok hasta da el veya ayakta güçsüzlük şikayetleri ile beyin cerrahı sine veya fizik tedavi uzmanına görünür. Bir kısmı şüpheli bel veya boyun fıtığı ihtimali üzerine fizik tedavi veya cerrahi tedavi görürler. Durum düzelmez ve Nöroloji doktoru EMG'de tanıyı koyar.
Bazı hastalarımız ise düşme sonucu ortopedi tedavisi görür ve muayene sırasında veya ilerleyen günlerde Nöroloji uzmanı Emg ile teşhis koyar.

Bu süreç ALS hastalarının rüm dünyada genellikle yaşadığı bir süreçtir. Dünyada ortalama als tanısı alma süresi 14 aydır.

ALS hastalığı, ağrısız, ilerleyici güç kaybı ile devam eder. Duyu organları normaldir. Dokunma, ağrı, ısı, basınç, temas, işitme, koklama, görme gibi yetenekler sağlamdır. Zihinsel yetenekler, bellek, bilişsel yetenekler sağlamdır.  İdrar, dışkı  kontrolü sağlamdır. Cinsel yaşam etkilenmez.  Hastaların çoğunda bilişsel yetenekler sağlam kalır. 

Kas güçsüzlüğü istemli hareketleri yaptıran kaslarda meydana gelmektedir. ALS genellikle iki farklı başlangıç gösterir. Bazı hastalarda eller, ayaklarda güçsüzlükle başlar. İlerleyici güçsüzlük nedeniyle ellerde beceri kaybı, yürürken aksama, bir ayağın ucunu yere sürüyerek yürüme, çabuk yorulma, tökezleme ve düşme olabilir. Bazı hastalarda konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü, nefes darlığı şeklinde başlar. Daha sonra ellerde güçsüzlük, ayaklarda güçsüzlük gibi belirtiler ortaya çıkar.

3- Kilometre Taşları

* Psikolojik sorunlar ; günlük yaşamda, aile içi ilişkiler, işyeri arkadaşlar vs ile ilgili olumsuzluklar olabilir. Psikolojik destek almak, bazı ilaçlar bu süreçte hayatı daha yaşanabilir kılar.
* Kilo kaybı önemli bir durumdur. Beslenme bozukluğu, yutma güçlüğü sonucu ortaya çıkar ve yetersiz Oksijen seviyesi de gıdalardan yeterli kalori alınamadığı, bulun sonunda kilo kaybı ve halsizliğe neden olur. 
* Uyku bozukluğu, uykuya dalma güçlüğü, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüzleri uyuklama, Oksijen / Karbondioksit değişiminin yetersiz olduğunu,  kanda karbondioksit birikmesi olduğunun belirtileridir. 
* Nefes darlığı, iştahsızlık, boğazda gıcık hissi, yutma güçlüğü, özellikle su içerken boğazına kaçma, öğürme de önemli belirtilerdir 
Yukarıdaki durumlarda mutlaka hekim desteği almak gerekiyor.

* Yanlış anlaşılmasın ama  konuşma ve imza atabilme yeteneği kaybedilmeden önce vekalet veya vasi tayini işlerini halletmek gerekiyor.  Hastalarımız ve hasta yakınlarının en çok sorun yaşadığı sorunlardan biri vekâlet sorunu. Bu sorunu hastalık ilerlediği zaman çözmek bazen imkânsız oluyor.  Konuşması anlaşılır olmayan hasta için noter vekâlet veremiyor. Bu durumda tek çare vasi kararı almanız gerekecek. Vasi kararı mahkeme tarafından yapılmakta. Doktor raporu vs uğraşmak gerekiyor. Her şeyi başta söylemeniz gerekecek, her işlem için mahkemeden dava açmanız gerekecek aynı zamanda  bu işlem çok uzun sürmekte. Nacizane tavsiyem hastalarınız konuşur durumdayken noterden süresiz vekâlet alın vasi ile uğraşmayın. 

* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî  Facebook Destek grubumuza   katılın.

* LYME hastalığının ALS hastalığına benzer belirtiler verdiği, çok ender de olsa dünyada ALS tanısı almış hastaların LYME testinde pozitif olması durumu bildirilmiştir. Bilimsel olarak gösterilememiş olmasına rağmen Amerika'da yeni tanı almış ALS hastaları uygun bir antibiyotik tedavisi almaktadır. ALS hastalığı ile Lyme hastalığını Nöroloji uzmanları kolaylıkla ayırt edebilir.

*  ALS hastalığının tedavisi henüz mümkün değil. Ancak internette pek çok iddia mevcut. Bunlardan bazıları şehir efsanesi olarak internet ortamında dolaşıyor. Bu konuda dikkatli olmanızı öneririm.

* Kortizon tedavisinin ALS hastalığında bilimsel bir yeri yoktur. Ancak ALS benzeri bazı bağışıklık sistemi hastalıklarında kullanılır. Bunun en çok bilinen örneği internette Nadir protokolu olarak bulunuyor. Nadir Akıncı, kişisel blogunda kullandığı protokolu anlatıyor. Kortizon tedavisinin ciddi yan etkileri olduğunu da belirtiyor.  Bilgi olarak paylaşıyorum.

ALS hastalarının %10 kadarında genetik faktörlerin rol oynadığı biliniyor. Ailenizde veya soy geçmişinizde başka ALS hastası olup olmadığını araştırın. Ailesel geçiş gösteren ALS hastalığında en çok görülen genetik mutasyonlar açısından Genetik Test konusunda doktorunuzla görüşün.

Sorularınız için  bilgi@als.org.tr