Nörolojik Hastalıklarda Sağlıkta Yaşam Kalitesi Çalışma Grubunun güncel bilgileri derlediği bölümlerden oluşan ALS ile Yaşamak-Bakım Vericiler İçin Rehber Türk Nöroloji Derneği Yayınları sayfasında yer aldı. Emeği geçen bütün hocalarımıza, meslektaşlarıma gönülden teşekkür ederim. Ülkemize hayırlı olsun.
Mavi Peygamber Çiçeği (Mavi Kantaron) neden ALS Hastalığı için uluslararası bir sembol olarak seçildi?
Mavi Peygamber Çiçeği (Centaurea cyanus), Akdeniz Avrupa’sına özgü, bir yıllık yerli bir bitkidir. Gelecek için umudu temsil eden Peygamber Çiçeği, doğanın sade güzelliğini ve yaşam döngüsünü hatırlatır.
Kanser için Nergis ne ise ALS için Mavi Peygamber Çiçeği öyledir. Her iki çiçek de “Umut Çiçeği”dir. Mavi Peygamber Çiçeği, ALS/MND hastalığı için umut çiçeğidir.
Mavi Peygamber Çiçeği bitkisi çok cesur, doğanın tüm zorlu koşullarına karşı koyabilen ve yıldız gibi parlak mavi çiçekleri ile en çarpıcı kır çiçeklerimizden biridir. Bu özelliği ile ALS hastalarının zorlu mücadelesine benzer. Bu hastalığa sahip insanlarda vücutlarındaki kaslarda meydana gelen yıkıcı değişikliklerle başa çıkmak için gerekli olan güçlü bir karakteri temsil eder. Mavi Peygamber Çiçeği, kırılgan görünümüne rağmen dayanıklı bir kır çiçeği olduğu için ALS’yi sembolize etmek üzere seçilmiştir.
ÖNSÖZ
Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığı, beyin ve omurilikteki motor nöronların hasarı ile karakterize progresif, nörodejeneratif bir hastalık olup etkilediği bireylerin gerek yaşam süresini gerek yaşam kalitesini çok önemli ölçüde sınırlar.
ALS /motor nöron hastalığı, tanı-takip-tedavi aşamalarında hekim ve sağlık hizmeti sunucuları, sosyal destek kurumları, hasta ve hasta yakınları açısından zorlu bir süreçtir. Hastalıkla başa çıkmak, devamlı gelişen yeni sorunlara çözüm üretmek, hastaya doğru bir şekilde yardımcı olmak başlı başına problemdir.
ALS hastalığı hakkında bir grup değerli akademisyen tarafından hazırlanan bu kılavuz kitap, multidisipliner bir yaklaşımla nöroloji, göğüs hastalıkları, diyetisyen, fizik tedavi, fizyoterapi, dil ve konuşma terapisi, hemşirelik gibi birçok branştan uzmanların katkılarıyla oluşturuldu.
Bu kitabı hazırlarken gerek hastalar gerek bakım verenleri, takip ve tedaviyi üstlenen sağlık hizmeti sunucularını hedef kitlemiz olarak tanımladık. Hastalığın tabiatı hakkında bilgilenmenin yanısıra karşımıza çıkabilecek solunumdan beslenmeye, fizyoterapiye, hastanın transferine, iletişim olanaklarına kadar bakımda karşılaşacağımız problemlere hekim, hemşire, fizyoterapist, dil konuşma terapisti gözüyle çözümler sunmayı amaçladık.
Kitabın kolay ve hızlı okunabilir olmasına, önemli noktaların küçük kutucuklar halinde özetlenmesine, basit bir dilde hazırlanmasına, şekiller ile görselliğin vurgulanmasına, çıkabilecek sorunların kısa, öz başlıklar halinde verilmesine özen gösterdik.
Nöroloji hekimleri yanısıra diğer branş hekimleri, fizyoterapist, hemşire, dil konuşma terapisti, diyetisyen, ergoterapist, psikolog, sosyal hizmet uzmanı, sosyal destek kurumlan olmak üzere sağlık hizmeti ve desteği sağlayan tüm dallarda sağlık profesyonellerine, hasta ve bakımverenlerine yardımcı el kitabı olarak faydalı olacağına inanıyoruz.
Prof. Dr. Zeliha Tülek
Prof. Dr. Sibel Karşıdağ
Uzm. Dr. Alper Kaya
Kitabı aşağıdaki adresten indirebilirsiniz:
ALS ile Yaşamak-Bakım Vericiler İçin Rehber – 2026
