BASIN BÜLTENİ
KİME: Tüm Basın Yayın Kuruluşları ve Kamuoyu
KONU: ALS/MNH Hastaları ve Aileleri İçin Sürdürülebilir Bir Bakım ve Tedavi Altyapısı Çağrısı: Uluslararası Haklar Raporu Türkiye Sonuçları
BAŞLIK: “ALS HASTALARI VE BAKIM VERENLERİ EVLERİNDE GÖRÜNMEYEN BİR FELAKET YAŞIYOR: BU AĞIR YÜKÜ SADECE AİLELERİN OMUZLARINA BIRAKAMAYIZ!”
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tarafından 51 ülkede yürütülen ALS/MND Temel Haklar Anketi 2025 sonuçları, Türkiye’de ALS-MNH ile yaşayan bireylerin ve bakım verenlerinin sağlık hizmetlerine erişim, tedavi seçenekleri, bakım desteği, genetik danışmanlık ve sosyal haklar alanında ciddi ihtiyaçları olduğunu ortaya koydu.
Türkiye’den ankete verilen yanıtlar, ALS hastalarının büyük bölümünün “en yüksek kalitede bakım” ve “en yüksek kalitede tedavi” hakkına yeterince erişemediğini gösteriyor. Sonuçlar, Türkiye’de ALS bakımının yalnızca tıbbi bir mesele değil; aynı zamanda insan hakları, sosyal destek, aile ekonomisi ve yaşam kalitesi meselesi olduğunu bir kez daha ortaya koyuyor.
ALS-MNH Derneği, küresel anketin Türkiye’de duyurulması, hasta ve hasta yakınlarına ulaştırılması, katılımın artırılması ve ALS topluluğunun sesinin uluslararası rapora yansıması için yoğun bir gönüllü çalışma yürüttü. Dernek; sosyal medya, hasta iletişim ağları, gönüllüler, bakım veren grupları ve doğrudan bilgilendirme kanalları aracılığıyla hastalara, bakım verenlere ve genetik risk taşıyan aile bireylerine ulaşarak Türkiye’den güçlü bir katılım sağlanmasına katkıda bulundu. Bu süreçte ankete zaman ayıran, deneyimini paylaşan ve Türkiye’de ALS gerçeğinin görünür olmasına katkı veren tüm hastalara, bakım verenlere, aile bireylerine ve gönüllülere gönülden teşekkür ediyoruz.
Türkiye’de ALS ve Motor Nöron Hastalığı ile mücadele eden aileler, evlerinde ağır bir varoluş mücadelesi vermektedir. Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı’nın Türkiye verilerini içeren güncel raporlar, ülkemizde hasta yakınlarının omuzlarındaki yükün artık taşınamaz boyuta ulaştığını nesnel verilerle ortaya koymaktadır.
ALS MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya ve yönetim kurulu olarak kamuoyuyla paylaştığımız bu veriler, devletimizin çatısı altında, Sağlık Bakanlığımız ve Nadir Hastalıklar Başkanlığımız, Aile bakanlığımız ve SGK ile omuz omuza vererek aşabileceğimiz yapısal sorunların birer yol haritasıdır.
Sahada Yaşanan 4 Büyük problem:
- Multidisipliner Merkez İhtiyacı:
- Rapor verilerine göre, entegre bir multidisipliner bakıma eriştiğini düşünenlerin oranı %7’ye gerilemiştir. Hastaların %69’u bu hizmetin mevcut olmadığını belirtmektedir. Cihazlara bağımlı bir hastanın farklı günlerde nöroloji, göğüs hastalıkları, fizik tedavi gibi farklı polikliniklere taşınması hem aileye büyük bir yük getirmekte hem de süreci zorlaştırmaktadır. Çözüm; uzman hekimlerin hastanın etrafında toplandığı entegre “ALS İhtisas Merkezleri”nin ivedilikle hayata geçirilmesidir.
- Klinik Genetik ve Yeni Nesil Tedaviler:
- Dünyada gen tedavilerinin hız kazandığı bir dönemde, ülkemizde hastaların %80’i genetik danışmanlık süreçlerine erişemediğini beyan etmektedir. Hizmet alamayanların %50’si ise bu konuda kendilerine bir yönlendirme yapılmadığını belirtmiştir. Bilgi akışındaki bu eksiklik, hastalarımızı modern tıbbın imkânlarından mahrum bırakmaktadır.
- Sürdürülemez Ekonomik Yük:
- Hastalarımızın %93’ü hastalık sebebiyle aile bütçelerinin ağır bir darbe aldığını ifade ederken, %67’si sosyo-ekonomik destek mekanizmalarının yetersiz kaldığını belirtmektedir. Medikal cihaz ve sarf malzeme tedariğinde kendi imkânlarını zorlayarak ödeme yapmak durumunda kalan ailelerimizin oranı %69’dur. Medikal sarf malzeme ve cihaz destek paketleri günümüz ekonomik şartlarına göre yeniden güncellenmelidir.
- Bakım Verenlerin Durumu:
- Türkiye’de ALS hastalarının %68’inin profesyonel veya ücretli bir bakıcı desteği bulunmamaktadır; bakım yükü tamamen aile bireylerinin üzerindedir. Bakım verenlerin %79’u bu sürecin ruh sağlıklarını doğrudan bozduğunu, %65’i fiziksel sağlıklarının tahrip olduğunu, %53’ü ise mutlak bir toplumsal izolasyon içinde yaşadığını beyan etmektedir.
Rakamlarla Türkiye’de ALS Gerçeği: Bu Sadece Bir Hasta Sorunu Değildir!
Epidemiyolojik veriler ve klinik projeksiyonlar, Türkiye’de şu an 8.000 ila 10.000 arasında ALS hastası olduğunu göstermektedir. Bu ağır hastalığın doğası gereği, ülkemizde her yıl ortalama 1.500 ila 2.000 vatandaşımızı bu mücadelede kaybediyoruz. ALS, sadece tanı alan bireyi değil; eşi, çocukları ve anne-babasıyla birlikte en acil çemberdeki aile yakınlarını doğrudan eve ve bakıma bağımlı hale getirmektedir. Sonuç olarak ülkemizde en az 50.000 insanımız, her gün ve her gece kesintisiz olarak bu ağır fiziksel, ekonomik ve ruhsal yükü tek başına göğüslemektedir.
Çözüm İçin Ortak Sorumluluk Çağrısı
Elimizdeki bu veriler, artık sorunun ertelenemeyecek kadar büyük olduğunu net bir şekilde göstermektedir. ALS MNH Derneği olarak, Sağlık Bakanlığımız ile iş birliği içinde proje üretmeye ve elimizi taşın altına koymaya hazırız. Devletimizden de şu somut adımları bekliyoruz:
Hastanelerdeki koordinasyonsuzluğu bitirecek Multidisipliner ALS İhtisas Merkezleri projesi derhal başlatılmalıdır.
Evde bakım veren ve tükenmişlik sendromu, ruh sağlığı sorunları yaşayan aile yakınlarını korumak adına, kamusal profesyonel bakıcı desteği ve aileye nefes aldıracak “Geçici Mola Evleri” modelleri yasal güvenceye kavuşturulmalıdır.
Genetik tarama, danışmanlık ve onaylanmış tedavilere erişim süreçleri kamusal bir standart haline getirilmelidir.
ALS hastalarının nefesi tükenirken, onları hayatta tutmaya çalışan aileleri de sessizce erimektedir. Devletimizin şefkatli ve kapsayıcı gücünü ailelerimizin yanında görmek en büyük hakkımızdır.
ALS-MNH Derneği’nin Türkiye’deki rolü, anket sonuçlarında da dikkat çekmektedir. Raporda Türkiye’de ALS hastalarının %57’si, bakım verenlerin ise %58’i ALS/MND alanında destek sağlayan bir dernek veya organizasyona erişimi olduğunu belirtmiştir. Bu oran, sağlık sistemi içindeki eksiklere rağmen sivil toplumun hasta ve aileler için kritik bir destek kapısı olduğunu göstermektedir. ALS-MNH Derneği’nin resmi verilerine göre Dernek, 2025 itibarıyla 1.656 aktif ve güncel takipli üyeye, kuruluşundan bu yana ise toplam 3.184 üyeye hizmet vermiştir. Dernek; bilgilendirme, hak savunuculuğu, tıbbi cihaz ve malzeme desteği, hasta yakınlarına rehberlik, farkındalık çalışmaları ve bilimsel çalışmaları destekleme faaliyetleriyle Türkiye’de ALS hastaları ve aileleri için en önemli başvuru merkezlerinden biri olmayı sürdürmektedir.
Anket hakkında
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişilerin (PALS) ve bakıcılarının (CALS) temel haklarını desteklemektedir. Birliğin yol gösterici belgesi, küresel topluluğun arzuladığı hakları belirten PALS ve CALS’ın Temel Hakları’dır. İlk olarak 1990’ların sonlarında “ALS/MND ile Yaşayan Kişiler İçin Hizmetlerin Temeli” olarak tasarlanan bu haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireyler ve bakıcıları için ideal olanı temsil etmektedir. Bunlar, Birliğin PALS ve CALS Danışma Konseyi tarafından her yıl güncellenmektedir.
Bu 2025 versiyonu, 2021 ve 2023’ten sonraki üçüncü versiyonudur. Anket, bu ideal haklara dayanıyordu ve katılımcılardan ülkelerindeki deneyimlerine ve özellikle ALS/MND deneyimlerine ilişkin soruları yanıtlamaları istendi. Anketin bu versiyonunda yeni olan bir bölüm ise kan akrabalarıdır.
Veri toplama, 27 Ağustos Çarşamba günü ön lansmanla başladı ve ardından 2 Eylül Salı günü tam olarak kullanıma sunuldu. Katılımcılar, İttifak üyeleri ve sosyal medya aracılığıyla doğrudan bağlantı üzerinden çevrimiçi anketi tamamlamaya davet edildi. Sosyal medya üzerinden gelenler, CAPTCHA (Bilgisayarları ve İnsanları Ayırt Etmek İçin Tamamen Otomatikleştirilmiş Genel Turing Testi) arayüzü ile tarandı. Veri toplama, 8 Aralık Pazartesi sabahı sona erdi.
Anket, Çince (Tayvan), Danca, Felemenkçe, İngilizce, Fransızca, Almanca, Hintçe, İtalyanca, Japonca, Korece, Norveççe, Brezilya Portekizcesi, İspanyolca, Svahili, Türkçe ve Vietnamca dillerinde mevcuttu. Bu çeviriler üzerinde yoğun emek harcayan üyelerimize çok minnettarız. Anket, bağımsız bir üçüncü taraf olan Bramm Research tarafından yürütüldü. 51 ülkeden 2.232 yanıt aldık (PALS %42, CALS %38 ve kan bağı olan akrabalar %40).
