Ortalama olarak, bir kişinin ilk belirtileri fark etmesinden ALS teşhisi almasına kadar 10-15 ay geçiyor. Bu süre zarfında, genellikle gereksiz ve acı verici tanı testlerine ve hatta omurga ameliyatları, karpal tünel ameliyatları ve immünoterapiler gibi gereksiz tedavilere yol açan hatalı teşhislere maruz kalıyorlar.
thinkALS™
Klinisyenler için thinkALS, hastalığın teşhis süresini kısaltmaya ve kişileri multidisipliner ALS kliniklerine yönlendirmeye yardımcı olabilecek, akran değerlendirmesinden geçmiş, kullanımı kolay bir araçtır. (*) ALS teşhisini destekleyen veya desteklemeyen klinik özelliklerin listelerini sunar. thinkALS ayrıca, birinci basamak hekimlerine, nörologlara ve diğer ALS dışı uzmanlara, hastaların daha hızlı muayene ve değerlendirme için uzmanlık kliniklerine nasıl yönlendirileceği konusunda net rehberlik sağlar.
thinkALS, ALS uzmanı klinisyenler ve tıp bilimcilerinden oluşan özel bir grup tarafından geliştirildi ve ALS hastaları, bakıcılar, ilaç endüstrisi temsilcileri ve ALS Derneği liderlerinin de yer aldığı Tanı Süresi Çalışma Grubu üyeleri tarafından derinlemesine incelendi.
*Bu araç, teşhis aracı olarak kullanılamaz, yalnızca teşhis kılavuzu olarak kullanılmalıdır.
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2024.2432034
ALS/MND Temel Haklar Anketi 2025 sonuçları, Türkiye’de ALS tanı sürecinin hâlâ önemli sorunlar içerdiğini ortaya koymaktadır. Hastaların %45’i ALS tanısı doğrulanmadan önce başka bir tanı aldığını belirtirken, tanıya ulaşabilmek için ortalama 2,2 farklı değerlendirme sürecinden geçmektedir. Hastaların %75’i tanısını doğrulatmak amacıyla ikinci görüş alma ihtiyacı duymakta, %88’i ise tanı sürecindeki masrafların bir kısmını veya tamamını kendi cebinden karşılamaktadır. Bu veriler, erken tanı mekanizmalarının güçlendirilmesi, ALS konusunda hekim farkındalığının artırılması ve uzmanlaşmış multidisipliner ALS merkezlerinin yaygınlaştırılması gerektiğini açıkça göstermektedir.
ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde Evde Bakım Derneği işbirliği ile “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım” projesi kapsamında hazırlanan raporlarda, ALS hastalarının tanı alma süreçlerine dair iki farklı dönemde toplanan veriler yer almaktadır. Rapordaki verilere göre ALS hastalarının semptom başlangıcından itibaren ortalama tanı alma süresi 1.2 ila 1.3 yıl (yaklaşık 14-15 ay) arasında değişiklik göstermektedir. (1)
