Merhaba sevgili çocuklar!
Hayal gücünüzün özgürce dolaşabileceği ve duygularınızın yüksek sesle konuşma şansı bulacağı bir dünyaya hoş geldiniz!
ALS, belki de duyduğunuz bir kelimedir ve bazen korkutucu gelebilir. Ancak unutmayın ki, bu süreçte yalnız değilsiniz. Bu deneyimi paylaştığınız başkaları da var ve birlikte güçlüyüz.
Sizin gibi aileler, sevgi dolu bir destek ağı oluşturuyor ve her birinizin önemi büyük. Siz, bu ailedeki kahramanlardansınız ve duygularınızı ifade etmek, düşüncelerinizi paylaşmak ve yaratıcılığınızı sergilemek için buradasınız.
Bu kitapta, sizler gibi ALS ile yaşayan ailelerin çocukları, gerçek öykülerini paylaşıyor. Biz de çizgi dünyasının renkli macerasına birlikte atılacağız. Ancak bu sıradan bir çizgi roman yolculuğu değil. ALS ile mücadele eden ailelerin çocukları için özel olarak hazırlanmış bir serüven.
Bu kitabı elinize aldığınızda, sizi muhteşem bir maceraya davet etmek istiyorum. Birlikte, çizgi karakterlerle dolu bir dünyaya adım atacak, duygularımızı keşfedecek ve ALS ile yaşayan ailelerin çocukları olarak güçlü birer kahraman olduğumuzu hatırlayacağız.
Unutmayın, duygularınızı ifade etmek önemlidir ve bu kitap size bunu yapmanın bir yolunu sunuyor.
Sevgili dostlar, bu kitap sizin için hazırlandı. ALS ile yaşamanın zorluklarına rağmen, hep birlikte güçlüyüz. Bu kitap, birbirimize destek olduğumuzda her birimizin birer kahraman olduğu gerçeğini hatırlatmak için yazıldı.
Hadi, çizgi karakterlerimizle dolu bu dünyaya birlikte adım atalım!
Sevgilerimle
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği Başkanı
GERÇEK ÇOCUKLAR ALS HAKKINDA KONUŞUYOR
Bu kitabı neden yazdık?
Bir ailede ALS hastası varsa bütün aile üyeleri bu durumdan etkilenebilir. Buna ailedeki çocuklar da dahildir. Böyle bir durumda öncelikle ALS nedir, neler yapabilirim, kiminle konuşmalıyım gibi sorular aklınıza gelir. Bazen yeterli bilgi bulmak zor olabilir.
Dr. Melinda Kavanaugh, ALS gibi nörolojik bozukluklarla yaşayan ailelerle birçok araştırma yapmıştır. Ebeveynlere ve çocuklara neyi öğrenmek istediklerini, ALS hakkında ne bildiklerini ve neyi daha çok bilmek istediklerini sormuştur.
Kitaptaki gençlerin söyledikleri, sizler gibi ALS’den etkilenen ailelerde yaşayan gerçek çocuklardan alınmıştır.
Çizgi romanları seviyoruz ve sizin de seveceğinizi umuyoruz. Bunun, ALS hakkında konuşmayı çok daha kolay hale getireceğini düşünüyoruz. Bu kitabın hazırlanmasında katkısı olan ulusal ALS ailesi ve gençlik çalışmasına katılan diğer ailelere teşekkür ederiz. Bu kitabın gerçekleşmesi için hikâyesini ve sanatını paylaşan Berna’ya ayrıca teşekkür ederiz.
Sevgili ALS Ailemiz,
Hasta ve hasta yakınlarımız, biliyoruz ki bizler, deprem gibi acil durum anlarında bir miktar daha hassasız. Bu durumda çok açık bir konu var; depreme deprem sırasında hazırlanılmaz, öncesinde önlem alınır. Dolayısıyla önlem almamış herkes deprem sırasında eşittir. Çünkü deprem sırasında hareket edecek bir ortam söz konusu olmayacaktır. Daha çok, yatan hastalar için hazırladığım bu ufak bilgilendirme umarım bir nebze olsun işinize yarar. Sevdiklerimizi ve kendimizi önceden alacağımız önlemler ile güven altına almaya çalışmakla işe başlamalıyız.
Deprem Öncesinde;
– Hastamızın durumunu açıklayan bir raporu ile birlikte illerinizdeki afet koordinasyon birimlerine, valilik ve belediyenize başvuruda bulunarak, acil durumlarda destek talebinizi belirtmelisiniz. Bunu herhangi bir afet beklemeksizin, günlük elektrik kesintisine karşı da yapmanız gereklidir.
– Evinizi, yaşadığınız-çalıştığınız alanları depreme hazırlıklı hale getirmek için aşağıdaki yönergeleri takip edebilir, çevrenizde risk gördüğünüz diğer faktörleri ortadan kaldırabilirsiniz;
o Evinizde ve benzeri mekanlarda geçiş alanlarını, kapı genişliklerini sedyenin geçebileceği boyutlara göre genişletin,
o Devrilebilecek her türlü eşyanızı sabitleyin. Bu önlem; deprem sırasında üzerinize bir eşya düşmesini önleyebileceği gibi, deprem sonrası tahliye sırasında önünüze engel çıkmasını ve yaralanmanızı önlemeye yardımcı olacaktır.
o Hasta yatağının üzerine devrilmesi muhtemel eşyaların yerlerini değiştirin, yatağı duvar rafı altına yerleştirmeyin,
o Hasta yatağınız mutlaka tekerlekli; ancak tekerlekleri kilitli olmalıdır,
o Kablo, hortum, şişeler, ilaçlar düzenli ve ayağa takılmayacak şekilde yerleştirilmelidir,
o Hasta yatağı pencereden bir insanın araya girebileceği mesafede uzaklaştırılmış olmalıdır. Bu yerleşim, hem hastanın manzara izlemesine olanak sağlayacak, hem de olası cam kırılmalarında hastanın tehlikeden uzak kalmasına yardımcı olacaktır. Hastanız cam kenarından ayrılmak istemezse yere kadar tül, tül de istemezse şeffaf saydam folyolar ile cam kaplanabilir.
o Dolap kapaklarına kolay açılmayı önleyecek kilit takılmalıdır,
o Üst dolaplara ağır ve cam nesneler yerleştirilmemelidir (Cam tepsi-tencere gibi), bu tüm ev halkının güvenliği için gereklidir.
o Hasta yatağı arkasında/göremeyeceği noktalarda; sarsıntı sırasında ses çıkartacak nesneler bulundurmamaya özen gösterin. Müdahale edemeyeceği sesler, hastamızda panik duygusunu tetikleyebilir.
o Balkon kenarlarında saksı gibi nesneler bırakılmamalıdır,
o Her evde afet durum planı çalışması ve tahliye senaryoları hazırlanmalıdır. Hastanızı normal bir günde evden rahat çıkartamıyorsanız, acil durumlarda bunun daha zor olacağını aklınızda bulundurmalısınız.
o Evde, bu senaryolar üzerinden tatbikatlar yapın, tekrar tekrar yapılan tatbikatlar deprem anındaki panik duygusunu azaltacaktır.
o Evinizin, apartmanınızın girişi daima araç yanaşabilecek kadar ferah olmalıdır.
o Merdivenlerinizin sedyenin dönüşüne müsait olması, değilse dışarı tahliye için kullanılabilecek ikincil çıkışların belirlenmesi gerekmektedir.
o Hasta sandalye ile tahliye edilebiliyorsa gelen ekiplere ön bilgilendirme yapılmalıdır.
o Elektrik kesintisine karşın Jeneratör+Kesintisiz Güç Kaynağı (UPS) bulundurulmalıdır.
o Evinize doğalgaz sızıntısına karşı sismik gaz dedektörü taktırın,
o İlk yardım öğrenmeniz sizin ve yakınlarınızın acil müdahalesi için önem taşımaktadır. Evinizde, kolay ulaşabileceğiniz bir alanda ilk yardım kiti bulundurun,
Dışarıda; site içinde ve diğer;
o Site yönetiminden/muhtarlıktan afet yönetimi ile ilgili bilgilendirme talep edilmelidir, hastanın durumundan haberdar olmaları sağlanmalıdır,
o Gördüğünüz riskler ve alınmasını istediğiniz önlemler yönetimler ile paylaşılmalıdır,
o Risk haritası ve acil eylem planı belediyelerden talep edilmelidir,
o Semtiniz içerisindeki acil durum toplanma alanları öğrenilmelidir,
o Sitede/okulda vd alanlarda deprem anında gaz kesici sistemlerin yerleşimi talep edilmelidir,
Tüm bu tedbirlere ilave olarak;
o Deprem çantalarınızı hazır bulundurun. Çantanızı, evden çıkacağınız tahliye yolu yakınında ve/veya arabada muhafaza edin. İçinde ilave olarak ilaçlar, mamalar, aspire sondaları, hijyenik ürünler, hasta ve kendinize ait bilgi-belge-raporlar ve acil ilk birkaç gün ihtiyacınız olacak her şeyi yedekleyin. Her 6 ayda bir çantalarınızı kontrol edin ve gerekenleri yenileyin. Mümkünse yedek bir cep telefonu hattını ve cep telefonu da çantanızda hazır bulundurun.
Deprem Anında;
– Panik yapmayın, panik sizi ve hastanızı hataya sürükleyebilecek ve doğru davranmanızı engelleyebilecek bir şok hali ortaya çıkartacaktır,
– Hastanızın yanındaysanız eğer, deprem anında mümkün olduğunca kendisi ile konuşun, kendisi konuşamıyorsa da sizin sesinizi duymak onu da sakinleştirecektir.
– Deprem anında hasta yatağının tekerlekleri kilitli ise sabit bir mobilya kadar hareket edecektir. Tekerlekleri kilitli tutmayı alışkanlık haline getirin,
– Depremin geçmesini çök-kapan-tutun yöntemi ile bekleyin, bu sırada sesli olarak telkinde bulunmaya gayret edin, “Buradayım, yanındayım…”
Deprem Sonrasında,
– Deprem sarsıntıları kesildiği anda, ilk önce kendinizi muayene ederek herhangi bir yaralanmanız var mı kontrol edin, yaranız varsa ve ilkyardım çantası ulaşabileceğiniz noktadaysa ilk önce kendi yaranıza müdahale edin,
– Yaralanma kontrolünü hastanız için tekrarlayın, yaralanma durumunda panik yapmadan müdahale edebiliyorsanız ilk yardımı yapın, aksi halde müdahale etmeyin; kanama varsa turnike uygulayın ya da ekip gelene kadar bası yaparak kanı durdurmaya çalışın,
– Deprem sonrası panik ile dışarı kaçamaya çalışmayın, tahliye yollarınızın, merdivenlerinizin sağlam olduğunu kontrol edin, asansörleri asla kullanmayın,
– Ortam karanlık ise, hareket edebileceğiniz durumda ilk önce el yordamı ile geçeceğiniz alanları kontrol edin, bu sizi olası yaralanmalardan koruyacaktır.
– Ayağınızı güvenceye almadan adım atmamaya çalışın, ulaşabiliyorsanız ayakkabı ya da terlik giyin,
– Olası bir gaz kaçağına karşı elektrikleri açmayın ve ateş yakmayın, evinize önceden taktırdığınız gaz kesici sistemler ile gazınız kesilmiş olsa da dışarıda sızıntı olmuş olabileceğini unutmayın,
– Tahliyenizi kendi imkanlarınız ile yapamayacak durumdaysanız yardımı ve tahliye ekiplerini bekleyin,
– Sizi ve hastanızı en güvenli şekilde tahliye etmeleri için, ihtiyaç duydukları bilgileri kendileriyle paylaşın,
– Sağlık birimine ulaştığınızda hastanızın durumunu tekrar sağlık birimindeki ekiplere dikkatlice açıklayın,
– Unutmayın, bu gibi acil anlarda kaos ve panik her yerde mevcut olacaktır, sakin kalmaya çalışın.
Depremler ders çıkarmak için ufak bir hatırlatmadır…
Önlem almak, korku ile yaşamaktan her zaman daha iyidir.
Herkese sevgi ve huzur dolu günler diliyorum.
Sevgi ve saygılarımla,
Ayşen Gümrükçü Çetiner
Yüksek Mimar-Afet Yönetimi Uzmanı
ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı
AKAY Derneği Yönetim Kurulu Üyesi
