Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
03 Kasım 2024 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda iyilik peşinde koşarak ‘StopALS‘ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 02 Şubat 2025 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Saygılarımızla,
ALS MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu
Adres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattımıza yazmanızı rica ederiz.
Program:
14:00 – 14:30 Kokteyl
14:30 – 14:45 Açılış Konuşmaları
14:45 – 15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00 – 15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30 – 16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Koşamıyorum ama bir şeyler yapmak istiyorum diyorsanız bu mesaj sizin için!
Bu yıl İstanbul Maratonunda “STOPALS” sloganımızla koşuyoruz.

Her yıl ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı ile yaşayan hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için çabalıyoruz.
Öncelikle solunum cihazı ile evde yaşatılan hastalarımızın temel yaşamsal hakkı olan “nefes” alması, elektriğe bağlı solunum cihazı tarafından desteklenmektedir. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör, yaşamsaldır.
Bilişsel yetenekleri sağlam, her şeyin farkında olan, fakat hareket edemeyen hastalarımız için göz bilgisayarı, dünya ile bağlantıda kalmalarını sağlar. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olmayan bu teknolojiyi sadece derneğimiz hastalarımıza ücretsiz olarak temin etmektedir. İletişim özgürlüğü, hastalarımızı hayata bağlayan en güçlü bağdır.
Yatak yarası olmaması için gerekli özel havalı yatak, özellikli tekerlekli sandalye, kaliteli sarf malzemeleri hastalara ve ailesine nefes aldırır.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi de önemlidir. Hastane tipi motorlu karyola, hasta transfer lifti ve yaşamı kolaylaştıracak çözümler de sağlanmaktadır.
Makul ve saygın bir yaşam kalitesi için gerekli olan her şey yaşamı güzelleştiriyor.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=81806 linkine tıklayarak “Sen de Aramıza Katıl!” butonundan mevcut profilinize giriş yapabilirsiniz. Ya da yeni kayıt olarak projemize destek olabilirsiniz. Kampanya Aç” butonuna tıklayarak “İstanbul M-2024-ALS-MNH Derneği-StopALS” Kampanyasın seçiniz.
Koşuya fiziksel olarak katılmak zorunda değilsiniz. Bir bağış profili oluşturup verilen linki sosyal medyanızda paylaşabilirsiniz.
Bağış toplamak için sadece paylaşmak yeterlidir.
Hedef bağış miktarını dilediğiniz miktarda belirleyebilirsiniz. Size gelen bağışlar, profilinizde görünecektir.
Bağış toplama izni ve açık açık referansımızı şurada inceleyebilirsiniz.
https://acikacik.org/stk/sivil-toplum-kurulusu/als-mnh-dernegi
İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar
Şimdi kampanyalarımızı açıp “ALS durana kadar mücadeleye devam. STOPALS!” sloganımızla dostlarımızı bağışlarımızla destekleyelim! Hastalık ile yaşayan canlarımıza nefes, yakınlarına umut olalım.
Dileyen gönüllülerimiz aşağıda bulunan Maraton Banka hesabımızdan “STOPALS” Kampanyasını destekleyebilir;
Banka Adı: Ziraat Bankası
Hesap Sahibi Adı: ALS-MNH Derneği
Şube Adı: Atrium Şubesi
Şube Kodu: 1672
Hesap No: 11364083-5054
IBAN: TR56 0001 0016 7211 3640 8350 54 (TL)
İzmir Maratonu hakkında herşey!
Maratonİzmir Yarış tarihi: 21 Nisan 2024 STK projelerinin görüneceği ve koşucuların kampanya oluşturabileceği tarih: 25 Mart 2024 Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 8 Nisan 2024 Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 6 Mayıs 2024 |

Maraton İzmir’de koşucumuz olmak çok kolay!
10 km veya 42 km. koşabilirim diyorsanız; öncelikle Maraton kaydınızı yaptırmalısınız.
https://www.maratonizmir.org/ adresine gidiyoruz. 10K veya 42k için maraton kaydınızı yaptırıyorsunuz.
Daha sonra https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil açarak Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesi için kampanya açıyorsunuz. Kampanya açma detayları aşağıdadır.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz.
21 Nisan’da hep birlikte İzmir Maratonu’nda koşuyoruz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Sanal Koşucu kampanyası nasıl açılır?
Maratonda fiziksel olarak koşmasanız bile kampanyamız için sanal koşucu olarak projemize destek olabilirsiniz!
Sanal koşucu olmak çok kolay.
https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil oluşturarak, kampanya aç butonundan Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçiyorsunuz.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Maraton İzmir’de toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanya açma detayları aşağıdadır:
Detaylı bilgi ve talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
İyilik Peşinde Koş (IPK) kampanyası nasıl açılır?
Adresinden sırasıyla:
- Kayıt ol’a giriyorsunuz. E-mail adresinizi girip sadece bu sisteme girmek için bir şifre belirliyorsunuz, aşağıdaki yönlendirmelerden sonra e-mailinize aktivasyon geliyor.
- E-mailinizi açıp ipk’dan size gelen e-maildeki linke tıklayarak aktivasyonunuzu gerçekleştirmiş oluyorsunuz.
- İPK sayfasına geri dönüp girişe giriyorsunuz ve email adresinizi ve belirlediğiniz şifreyi girerek sisteme giriş yapıyorsunuz
- Sisteme girdikten sonra yukarıdaki profilinize girerek, profilinizi oluşturun. Sizden TC numaranızı isteyecek ve bazı sorular soracak. Bu soruları mümkün olduğunca yanıtlayın. Ve en altta kaydet butonuna tıklayın.
- Profiliniz güncellendikten sonra yukarıda desteklenen STK’lara girin. Ve sağ üst köşedeki kampanya aç butonuna tıklayın.
- Destekleyeceğiniz proje kısmına Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçin
- Kurumsal koşacaksanız koşu takımı oluşturabilirsiniz. İlk siz oluşturursanız sisteme kayıt oluyor ve sizden sonra ipk açan kurumsal koşucularınız sizin oluşturduğunuz koşu takımını seçiyorlar.
- Bireysel olarak koşacaksanız alttaki koşu grubu kısmından StopALS’yi seçebilir ya da boş bırakabilirsiniz.
- Hedeflediğiniz bağışçı sayınıza istediğiniz rakamı girebilirsiniz örneğin 20
- Hedeflediğiniz bağış miktarına 10000 girebilirsiniz, (1 jeneratör bedeli 10.000 TL’dir) ya da arzu ettiğiniz başka bir rakam girebilirsiniz. Bu rakamlara ulaşmak mecburi değildir.
- En alttaki Kampanya oluştur butonuna basın.
Profilinize tekrar girdiğinizde kampanyalarım kısmı var oraya tıklıyorsunuz ve kampanya sayfanız hazır. Alttaki mektubu paylaşarak bütün sosyal medyanızda yayınlayabilirsiniz. Üstte de facebook ve Twitter paylaşım butonları var. Direk paylaştığınızda facebookunuzda sizin kampanya sayfanız çıkıyor. Kişiler bağış yap linkine tıklayarak sizin koşucu kodunuzla (CC ile başlayan kod) direk bağış yapabiliyorlar (bağış yaptıkları hesap direk derneğe aittir).

Runtalya Maratonu ayrıntılı bilgi için tıklayınız
Runtalya Maratonu Yarış Tarihi: 3 Mart 2024
STK projelerinin görüneceği ve gönüllü sporcuların kampanya oluşturabileceği tarih: 5 Şubat 2024
Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 19 Şubat 2024
Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 18 Mart 2024
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 20 Ocak Cumartesi Günü Tarık Akan Kültür Merkezinde gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 20 Adet jeneratör, 15 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 20 adet havalı yatak, 1 adet akülü sandalye ve 1 adet göz bilgisayarı teslim etmenin mutluluğunu yaşıyoruz.
İstanbul Maratonu’nda bizim için koşan koşucularımız, destekçilerimiz, gönüllülerimiz, sponsorlarımız, eski dönem ve yeni dönem yönetim kurulu üyelerimiz, ailelerimiz, hasta yakınlarımız ve onursal başkanımızın katılımı ile coşkulu, yer yer duygusal anların yaşandığı bir töreni geride bıraktık.
Törenimizin sunuculuğunu başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner gerçekleştirdi. Saygı duruşu ve İstiklal Marşımızın ardından açılış konuşmaları Başkanımız Alper Kaya’nın videosu ile başladı. Onursal Başkanımız İsmail Gökçek törende sahnede açılış konuşmalarına devam ettiler. Onursal Başkanımıza plaket takdimimizi Önceki dönem başkan yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu gerçekleştirdiler. TRT Radyo 1 Işık Tutanlar programı yapımcısı ve sunucuzu Zeynep Bayraktutan Nilüfer Şeftalicioğlu’na plaket takdim ettiler.
Törenimizin devamında İstanbul maratonu videosu ve cihaz dağıtım yapılan iller sunumu gösterildi.
Maratonda bizler için koşan Mercedes Benz Türk koşu grubu MBT Runners adına plaketleri kaptanları Ahmet Aydın’a takdim edilirken, aralık ayında gerçekleşen Masa Tenisi turnuvası sponsoru olan Mercedes Benz Türk Firmasını temsilen plaketleri Burak Küçüksu’ya İstanbul Kuruluşlar arası Masa tenisi kulübü başkanı Uğur Beşok tarafından takdim edildi.
Ardından en yüksek bağışı alan ilk 10 koşucumuza ve en yüksek bağışçıya ulaşan ilk 10 koşucumuza plaket takdimleri yapıldı. Maratonda bizler için evlerinden göz bilgisayarı ile sanal kampanyalarını yürüten üyelerimiz Semra Gökalp ve Gürkan Özcan ile birlikte başkanımız Alper Kaya alkışlar eşliğinde anıldı.
5 Kasım İstanbul Maratonunda ALS hastaları için iyilik peşinde koşanlara teşekkür ederiz. Gönüllü olarak yaşamlarından ayırdıkları zaman ve emek için yönetim kurulu üyelerimize teşekkür ederiz. Hayırseverlerimizin bağışları, Jeneratör, havalı yatak, motorlu hasta karyolası, göz bilgisayarı olarak hastalarımıza ulaştırılıyor. Tarık Akan sanat merkezinde samimiyet, dostluk, gönüllülük ve duygusal anlar vardı. İyi ki varsınız.
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
05 Kasım 2023 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 45. İstanbul Maratonu’nda iyilik
peşinde koşarak ‘StopALS’ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli
destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları
ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 20 Ocak 2024 Cumartesi günü düzenlenecek Cihaz
Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Yer: Tarık Akan Konferans Salonu
Adres: Ataköy 2-5-6., Kilitbahir Sk. 5 A, 34158 Bakırköy/İstanbul (Ataköy Marmaray İstasyonu sol çaprazı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0212 559 59 19
Program:
14:00/14:30 Kokteyl
14:30/14:45 Açılış Konuşmaları
14:45/15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00/15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30/16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Teşekkürler!
Sevgili bağışçılarımız, koşucularımız,
45. İstanbul Maratonu bizleri bir araya getirdi. Aylar önceden başlayan güç birliği, bugün büyük bir başarıyı getirdi. Sizler olmadan asla yapamazdık.
STOPALS bir çağrı, slogan ve marka oldu. Perde arkasında müthiş bir öykü var. Şuradan ulaşabilirsiniz

Bu maratonu bizler için özel kılan bir başka öykü ise yaşama ve yaşamın getirdiklerine dair bir öykü. Öykünün kahramanı Hüseyin Oğuz Akyüz.
Kendi maratonunu koştu. Bu daha başlangıç. Uzun ve zorlu bir yolu var. Ailecek yola devam…


Bir başka öykü ise adeta bir mesaj. Elektriğe bağlı yaşamlar ve jeneratör hakkında. Şurada okuyabilirsiniz.
Bize bu coşku ve heyecanı yaşatan koşucularımıza teşekkür ederim.
Şimdi bağışlarınızı cihaz ve malzeme olarak ulaştırma zamanı. Önce hastalarımızın can güvenliği için jeneratör temin ediliyor.
Sonra hasta ve bakımını sağlayan ailesi için yaşam kalitesini yükseltecek çözümler
- Motorlu hasta karyolası
- Hasta transfer lifti
- Havalı yatak
- Göz bilgisayarı
- Tekerlekli sandalye
Bu malzemeler ne yazık ki SGK kapsamında değil. Bu nedenle insanca, saygın bir yaşam için mücadelemiz devam edecek.
İyi ki varsınız, iyi ki varız.
ALS durana kadar durmayacağız.
Saygılarımla
Dr. Alper Kaya
Yönetim Kurulu Başkanı
ALS-MNH DERNEĞİ









Değerli Gönüllülerimiz İstanbul Maratonu’na sayılı günler kaldı. Bu bir yardımseverlik koşusudur. StopALS Kampanyamızdan topladığımız bağışlarla hastalarımıza jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanyamıza bir kaç şekilde destek olabilirsiniz.
1) İstanbul Maratonu’nda Halk koşusunda bizimle beraber yürüyebilir, ipk.adimadim.org adresinden kampanya açarak bizim için bağış toplayabilirsiniz.
2) Maratona katılamasanız da ipk.adimadim.org adresinden kampanya oluşturabilir bizim için bağış toplayabilirsiniz.
3) Ya da ipk.adimadim.org adresinde bizim için koşan bir koşucumuzun bağış linkini kullanarak bağış konusunda duyuru yapabilirsiniz.
4) Ve tabi bağışlarınızla destek olabilirsiniz…
Kampanya açmak için linkimiz:
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=80260
İlk defa kampanya açacaksanız derneğimizi arayarak yardım talebinde bulunabilirsiniz 02125595919
Halk koşusunda derneğimizle beraber yürüyerek köprüyü geçmek ve parkuru tamamlamak için (8km) Halk koşusu kayıtları 25 Ekim 2023’te açılacaktır (Sporistanbul tarafından güncellenmiştir)
StopALS✋ALS Durana Kadar Mücadeleye Devam!
@alsmnhturkiye
@adim_adim
@runomurun