Önsöz
Türkiye’nin en iyi komedyenlerinden biri olmasının yanı sıra, sık rastlanmayan naiflikte çok özel bir kalbi var. Röportaj esnasında als hastalarının sorularını yanıtlarken, gözlerinin içindeki hassasiyeti görmenizi isterdim. Bugün als hastalığının tedavisine dair bir umut ışığı doğsa, gözünü kırpmadan destek olacağına eminim… Zaman ayırdığı için hem Hasan Can Kaya’ya hem de ekibine teşekkürlerimle…
İlkin
(Sorular, ALS hastalarının bizzat hazırlamış olduğu sorulardır. Röportaj yüz yüze, ses kaydı eşliğinde yapılmış, Alper Kaya tarafından kayıttan dinleyerek göz izleyici bilgisayar ile tek tek yazıya dökülmüştür. Bu sohbetlerin bir amacı da ALS hastalarının hayatında göz bilgisayarının önemini vurgulamaktır)
İlkin: Öncelikle hoş geldin. Nasılsın? Nasıl gidiyor hayat?
Hasan Can: Çok teşekkür ederim. Ülkemin karmaşık durumundan minimum etkilenmeye çalışarak, her gün insanlarla ilgili iyi dileklerde bulunarak, kendi hayatımızda mutluluğu korumaya çalışarak devam ediyor.
İlkin: Neler yapıyorsunuz?
Hasan Can: Çalışıyorum herkesin bildiği gibi, devam eden bir talk-show, bir yandan sinema filmi var. Kısmetse Ekim ayında vizyona girecek. Bir yandan yapımcılığını yaptığımız yeni projeler var… Sizinle ancak bugün görüşebildik. Çok teşekkür ediyorum anlayışınız için.
İlkin: Şimdi başlıyorum sorulara
Hasan Can: Soru değil miydi şimdiye kadarkiler?
İlkin: Hayır, şimdiye kadarkiler girizgâhtı. Şimdi başlıyoruz
İlkin: Konuşmadan ne kadar durabilirsiniz?
Hasan Can: Az… Yani çok az… Durursam, konuşmadığım her an depresyona giriyorum. Ama en eğlendiğim ortamlar konuştuğum, sohbet ettiğim ortamlardır. Hayatla en güçlü bağım muhabbet…
İlkin: Peki dünyadaki en umutsuz durum sizce nedir?
Hasan Can: Kişisel açıdan mı yoksa dünya açısından mı? Dünya bir kara delik tarafından yutuluyorsa, bir göktaşı çarpacaksa; bunlar en umutsuz şeylerdir mesela.
İlkin: Kendisi ile sık sık dalga geçen bir dahi ve astrofizikçi fizikçi olan Stephen Hawking sizin programınıza konuk olsa ona ne sorarsınız?
Hasan Can: Zannediyorum ona fantezisini sorardım yine. O soru en çok ona yakışırdı. Hem dahi ve acayip bir hayal gücü var. Yani gerçekte de eğer fantezileri olmasaydı çoktan pes etmişti. Dolayısıyla onun fantezileri, onun hayal dünyası, dünyadaki insanların gerçeğini daha yaşanır kıldı.
İlkin: Bir gün uyandığında tamamen hareketsiz durumda olduğunu fark etsen ne olurdu? Neler hissederdin?
Hasan Can:. Bu soruda kendimden söz etmeden önce, aklıma ister istemez, böyle hasta kardeşlerimiz geliyor da ne kadar zor işleri. Yani bir Hasan Can olarak dışarıdan ne söylesem moral vermek için onların acıları üzerinden bir mavra yapıyormuş gibi hissediyorum. Anlatabiliyor muyum? Yani o kadar zor bir mevzu…
Dışarıdan yorum yapmanın ukalalık olacağı bir mevzu…
Bir insan gerçekten çaresiz ve zor bir durumdaysa, dışarıdan kastığım analizin; o durumun onda birini yaşamadan ukalalık olabileceğini düşünüyorum. Yani böyle bir durumda ilk cümlelerimin ne olduğu veya ne olacağı konusuna bile gelemiyorum.
İlkin: Bence kendine o kadar da haksızlık etme. Eminim ki, sen de çok güçlüsün,
Hasan Can: Neticede insanlar bu röportajı okuyacaklar ve ona göre yanlış bir mesaj veya olumsuzluk olmasın diye hassasiyetim. Mesela senin yanıtın ne olurdu? Şimdi merak ettim.
İlkin: Ne olurdu? Hadi başlıyoruz olurdu. Ne diyeceksin ki? Hayatının yeni sayfasına zorda olsa tüm gücünle yeniden başlamak! Başka ne olabilir ki?
İlkin: Peki, dibe vurduğunda nasıl baş edersin?
Hasan Can: Vallahi daha dip olduğunu hatırlatırım kendime. Yani elindekiler neyse, ona göre hareket edersin. Ama şunu dememek lazım: “Şu an en diptesin zaten, başka ne kaybedersin ki? Bundan sonrası hep çıkış”. Onun da dibi vardır.
İlkin: Peki, Hasan Can en çok hangi özelliği ile dalga geçer?
Hasan Can: Ben en çok yol kavramını bilmiyorum. Evet en çok bununla dalga geçiyorum. Mesela, bir işe başlıyorum, 3-4 ay öğrenemiyorum yolu. Güya hafızamla para kazanıyorum, ama yol konusunda korkuncum… Beni bir yere bırak, kaybolurum. Yeni gittiğim bir yerse bazen dikkat edeceğim diye kendimi tutuyorum çok dikkat etmeme rağmen, bir kendime geliyorum ki adrese varmışım ve o yol nerelerden geçmiş hiç dikkat etmemişim.
İlkin: Derler ki, Hayat; sen planlar yaparken başına gelenlerdir. Peki bu durum senin için pozitif mi yoksa planların bozulduğu için sinir bozucu bir durum mu?
Hasan Can: Vallahi inşallah pozitiftir; ben duruma göre bakışımı kolayca değiştirebiliyorumJ. Mesela fal iyi çıkarsa inanırım, kötü çıkarsa dinlemem bile. Astrolojiden bahsedilir, baktım güzel şeyler söyleniyor inanırım astrolojiye… Yok saçma sapan konuşulursa, astrolojiden bahseden arkadaşı, bundan vazgeçirecek kadar ikna edici olabilirim. Yani o anlamda iki yüzlüyüm biraz. Bundan da mutluyum. En büyük iki yüzlülüğümüz de böyle olsun. Çünkü hayatı mutlu yaşamak için bütün doneleri kullanmaya çalışırım.
Hayat sen planlar yaparken başına gelenler dedin ya. Bilemiyorum ki başıma ne geldiğine bağlı.
İlkin: Peki 24 saat sonra kıyamet kopacağını öğrenseniz ne yapardınız?
Hasan Can: Ağlardım herhalde. Daha yeni zengin oldum, 30 sene süründük şimdi kıyamet zamanı mı derdim. erteleyemiyor muyuz bunu derdim. Ağlamanın dışında ailemle bir araya gelirdim. Annemin yanına giderdim herhalde. Annem, kedim, ablam yani ailece, dua
İlkin: Tıp oyununu hatırlarsınız. Rekorunuz ne olurdu?
Hasan Can: 10 saniye! Yani en fazla bir dakikadır rekor ciddi cevap vermek gerekirse.
İlkin: İyilik senin için ne demek ve hayatında iyilik kavramı nerede?
Hasan Can: İyilik, iyi tarafta olan her şeydir. Mecbur olmadığın halde iyi tarafta olan iyilik adına yapılan her eylemdir.
Benim için, hayatımda iyilik nerede? Naçizane, daha üç senedir artı diyebileceğim para kazanıyorum. Rahmetli babamın bir lafı vardı Çok yoksul bir hayatı böyle tanımlıyordu; “kaçmaktan kovalamaya fırsat bulamadık” diye. Yani hayatta kalmaya çalışmaktan bir şey düşünmeye fırsat bulamadık anlamında diyordu. Ben de yıllardır kaçmaktan kovalamaya daha 3 yıldır fırsat bulabildim. Bu olanaklarla da başta ailemin ve etrafımdakilerin dışında, elimden geldiğince sivil toplum kuruluşlarına; hem hayvanlar hem de zor durumdaki insanlar için destek oluyorum, elimden geleni yapmaya çalışıyorum.
İlkin: Allah kabul etsin, çok çok kıymetli yaptıkların. Peki manevi iyilik için neler söylersin? Senin hayatında nerede?
Hasan Can: Manevi olarak ne yapıyorum anlamında mı?
İlkin: Mesela sence iyi bir insan mısın?
Hasan Can: Ben iyi bir insan olduğumu düşünüyorum. Hatta yaşım ilerledikçe daha iyi biri olduğumu düşünüyorum. 20’li yaşlarda daha öfkeliydim. Bu öfke de benim iyilik reflekslerimin önüne geçiyordu. Sonra yıllar geçtikçe daha yufka yürekli olmaya başladım.
İlkin: Sence hayatın anlamı var mı? Varsa nedir?
Hasan Can: Bence hayatın bir anlamı olmak zorunda.
Lisedeyken varoluşçulara kafayı takmıştım bir ara. Albert Camus, Spinoza okuyordum. Daha uzun yıllar var, bu genç yaşta takma kafaya diyordum. Bir de insan çok gençken hiçbir zaman yaşı ilerlemeyecek zannediyor. Yani bu duygu oluyor o zamanlarda; evrimin bizdeki kodları öyle.
Varoluşçuları şöyle eleştiriyordum: 9 yaşında çocuk kaportacı işinde çalışıyor hayatta kalmak için; bunlar hayatta anlamsız duruyor diyor, sinirleniyordum. Halbuki yanlış. Yani herkesin kişisel kıyameti farklı.
Okumanın dışında hayat cehaleti diye bir şey var. Belli bir yaşa kadar kim olursan ol bununla sınanıyorsun. Bu bazen seni besleyebiliyor üretme anlamında, sanatsal anlamda iyi bir şeye de dönüşebiliyor. Bu toyluğun, gözü karalığın veya amansızlığın yanında bununla beraber üreterek veya üretmeden, hayatı yanlış ve eksik değerlendirmelere de yol açıyor. Dolayısıyla o da bir dönem.
İlkin: Koşulsuz sevgiye inanır mısın?
Hasan Can: Evlat sevgisi öyle diyorlar. Ben inanıyorum. Ama daha olmadı evladım. Allah kısmet ederse, olursa göreceğiz var mı öyle bir şey. Sever miyim, evden kovar mıyım bilemiyorum (gülüşmeler).
İlkin: Gerçekten sevmek ve sevilmek Hasan Can Kaya olarak değil de Hasan Can olarak ne kadar önemli?
Hasan Can: Çok önemli tabii. O, Hasan Can Kaya dediğin zaten henüz 3 senedir var. Zaman içinde şunu anladım ki, ben çocukluğumda anne sevgisini hissetmişim. Evet yoksul bir çocukluk dönemi yaşadık ama çok daha zengin maddi koşullarda büyüyüp de sevgisiz büyümek istemezdim. Çünkü temelde sevgi olmazsa gerçekten hayatın bir anlamı olmayabilir.
İlkin. Aynen öyle ailede öğrendiğin, bizzat ailenden aldığın sevgi ile büyümenin kıymeti bambaşka.
İlkin: Hayatına bir insanı dahil edebilmen için o insanların olmazsa olmaz özelliği sence ne olmalı?
Hasan Can: İyi bir insan olması çok önemli. Ve beraber çok eğlenebilmemiz.
İlkin: Keşke sözcüğünü kullanır mısın?
Hasan Can: Kullanmamak için elimden geleni yapıyorum. Gittikçe daha az kullanıyorum.
İlkin: Keşke yapmasaydım dediğin en son şey?
Hasan Can: Vallahi keşke yapmasaydım dediğim şey, bilmiyorum…
İlkin: Daha kolay olacaksa, genel olarak hayatınla ilgili bir keşke?
Hasan Can: Mesela, keşke daha önce yıllarca sektörde sunum yapmasaydım. Keşke daha erken sosyal medyaya girip kendi yeteneklerimi orada daha erken sergileseydim. Ama belki de bu gecikme daha da anlamlı kılıyor o yolculuğu.
İlkin: Para ve zenginlik konusunda ne dersin?
Hasan Can: Sadece parayla mutlu olunmaz ama parasız mutlu olmak da çok kolay değil. Para sadece konfor sağlayabilir.
İlkin: Senin dişi bir kopyan olsaydı hayatında neler değişir neler değişmezdi?
Hasan Can: Benim hangi halim olduğuna bağlı. Çünkü her zaman aynı olamıyor insan. Örneğin benim 20’li yaşların başındaki dişi kopyam olsaydı ve onunla karşılaşsaydık, iş konusunda çok iyi anlaşır ve çalışırdık; ihya olurduk.
İlkin: Dünyada bir felaket olsa ve hayatta kalmanın tek yolu vücuduna eklenmiş cihazlar, yapay ciğer, hortumlar vs. olsa kabul eder ve hayatta kalmayı mı tercih ederdin yoksa böyle yaşamak yaşam değil ne olacaksa olsun mu derdin?
Hasan Can: İnsan yaşamak için en azından teoride elinden geleni yapar. 127 saat diye bir film var. Adam 127 Saat bir dağın yamacında kalıyor ve kör bir İsviçre çakısının bıçak kısmıyla kendi kolunu koparıyor. Onu santim santim yapmak gerek. O şekilde oradan çıkıyor. Bunu teoride sorsalardı, yapıp uğraşmazdım, yapamam derdim diyor.
Yaşama hissi; yaşamda kalma içgüdüsü bütün canlılarda çok güçlü. O yüzden mesela hayvanlara verilen zararları gördüğümde mideme ağrılar giriyor. Yani onların da hayatı ne kadar çok yaşamak istediğini düşünüp; bu zulmü onlara yapmanın bana dünyada yapılan en büyük şeytanlık, en kötü şey gibi geliyor.
İlkin: Hani sohbetin başında bir şey vardı ya uyandığında hiçbir yerin hareket etmiyor kısmı… Aslında aynı şey. İnsan başına bir şey geldiğinde, duruma mecbursa her şeyi yapabilir.
Hasan Can: Aynen öyle. İnsan mecbursa her şeyi yapabilir. Hiç kimse büyük konuşmamalı. Yani bir insan mecbursa tek parmağını ya da neyi hareket ettirebiliyorsa onu bütün gücüyle yapmaya çalışır.
Ama bunu şu anlamda söyledim, yani bunu yapmak her aşamasıyla çok zor… Bu zorluğa rağmen yapanları takdir ederek, hayranlık duyarak önlerinde saygı ile eğiliyorum.
İlkin: Paraşütçülüğü denemek istedin, öğrendin, hatta usta oldun diyelim. Br gün atladın ve paraşütün açılmadı. Yedeği çektin, o da açılmadı. Düşmeye devam ediyorsun. Bir espri yapar mısın? Bu espri ne olurdu?
Hasan Can: O paraşütçüyü… sırf onu bulmak için her şeyi yapardım. (Gülüşmeler) Yani kurtulayım ve o paraşütü yapanı bulayım.
İlkin: En son Google da ne aradın?
Telefonuma bakayım bir dakika… Leyla’nın kardeşleri diye bir filmi övdüler onu girdim herhalde, bugün sabah da izlemeye başladım. (Telefonuna bakar) Hasan Türk diye eski Beşiktaşlı bir futbolcu ne durumda diye ona bakmışım buraya gelmeden önce. Beşiktaş alt yapıdan çıkan bir yetenek vardı. İşte onu merak ettim. Bizde bu altyapı değerlendirememe durumu var ya, o konu çok ilgimi çekiyor. Altyapıda dünyanın en iyi takımlarından biri olmamız ama sonra üst yapıda hiçbir oyuncunun çıkamaması meselesine çok kafa yoruyorum. Orada değerlendirilemeyen bu adam vardı, çok yetenekli. Aklıma geldi sabah ona baktım.
İlkin: Sizce bugün dünyanın en büyük sorunu nedir?
Hasan Can: İklim krizi
İlkin: Sizce hastalıktan arınmış bir dünya olabilir mi?
Hasan Can: Olamaz
İlkin: Bugün insanların iletişim olanakları bu denli çeşitli olmasına rağmen iletişim sorunu var mı?
Hasan Can: İletişim olanakları iletişimi daha zora soktu. Yani bu konfor, iletişim olanakları gibi görünen şey herkesi daha bireyci yaptı. Daha iç dünyasına çekti. Yani dışarıdan çok konforlu duruyor ama değil. Mesela, masada oturuyorsun herkes telefonuyla oynuyor. Eskiden böyle bir şey yoktu. Eskiden bir yerde biriyle buluştuğunda, an’a tamamen hakimdin. O sana bir şey anlattığında, %100 ondaydın. Şimdi mahvetti telefonlar yüz yüze iletişimi.
İlkin: Özel hayatınızda iletişimi kuvvetli biri misinizdir?
Hasan Can: Tabii ki! Hayatımı bundan kazanıyorum.
İlkin: İletişim tercihiniz nedir? Mesajlaşmak mı telefonla aramak mı yoksa yüz yüze iletişim mi?
Hasan Can: Yüz yüze iletişim… Nefret ederim mesajlaşmaktan. Çok kısa yazarım genelde. Hayatımdaki insanların %90’ı da bu konuda çok şikâyetçi. Emoji, OK falan en çok kullandığım ifadelerdir; nefret ediyorlar.
İlkin: Hangi yazarla şu an sohbet etmek isterdiniz ve ona ne sormak isterdiniz?
Hasan Can: Çok var, her gün değişiyor bu aslında.
İlkim: Bugün?
Hasan Can: Bugün, Yaşar Kemal’le sohbet etmek isterdim. Tanışabilirdim aslında vefat etmeden önce. Ondan daha genç hem onu tanıyan hem de onu tanıyan abiler vardı. Bir araya getiririz, bir yanına gideriz, çok hoşgörülüdür, gençleri çok sever diye de bahsettiler. Niye fırsatı değerlendiremedim diye kendime kızıyorum.
İlkin: Yazara ne sormak istiyorsun?
Hasan Can: Bir sürü şey sormak istiyorum genelde ama kendi hayatımla ilgili tavsiye isterdim herhalde. Bir psikiyatrdan daha yararlı olur diye düşünüyorum.
İlkin: Kırılgan mısındır?
Hasan Can: Evet, zaman zaman. Kim tarafından olduğuna bağlı. Genelde kırılgan olduğumu kabul etmiyordum önceden ama şimdi kabul ediyorum.
İlkin: Birisi seni kırdığında ne yapmalı?
Hasan Can: Kaçmalı… Biri bana acıtan bir şey söylüyorsa ikinci lafını hazırlasın da gelsin.
İlkin: Sen kırdığında hemen fark eder misin?
Hasan Can: Genelde fark ederim. Fark eder ve düzeltirim. Bir de şöyle; orada iki konu var. Bazen karşı taraf haksız yere kırılabiliyor. Yani gerçekten onun sinir sisteminin fazla hassas olmasından kaynaklanan bir kırılma oluyor. Yani ben onu kastetmiyorum bir suçum da yok. Evrensel açıdan da kıracak bir şey yapmamışım ama karşı taraf fazla hassas olduğu için, bazen duygu durumu değişik olduğu için kırılmış oluyor. Onda biraz zaman alıyor ve bazen hiçbir şey yapmadığım da oluyor. Ben daha ne yapayım noktasında oluyorum. Ama genelde onda bile bir şey yapıyorum, ya ben onu söylemek istememiştim böyle böyle diye açıklama yapıyorum. Ama bazen de gerçekten ben kırmış oluyorum. Yani benim vicdanımda da öyle oluyor ki o zaman zaten onu 10 saniye sonra yani birçok kısa süre sonra toparlamaya çalışıyorum.
İlkin: Peki kontrolcü müsün? Kontrolcü olmanın zorluğu nedir?
Hasan Can: Evet, öncelikle, yorucudur.
İlkin: Ana zorluğu nedir?
Hasan Can: Her şeyi kontrol edememek. Yani her şeyi kontrol edemiyorsun. Sen bile kendini kontrol edemiyorsun. Mesela, rahatsızlıklardan bahsediyorsun. Zaten rahatsızlık şu değil midir? Kendi bedenini kontrol etme üzerinde hükmünün azalması veya kalmaması değil midir? Allah korusun, mesela işte tümör geliyor vücuduna… Tümör senden bağımsız artık. Vücuduna istemediğin şeyler oluyor. Yani saç kestirdim, böyle yaptım gibi keyfi bir durum değil. Dolayısıyla hayatta hiçbir şey bizim kontrolümüzde değil. Ama buna rağmen kontrolcülükte ısrar etmek, biraz da anksiyeteye neden olan bir rahatsızlık. Yani kendini güvende hissetmek, kontrol edebilirim zannetmek… Bu da seni bir sürü şeyden mahrum da bırakıyor.
İlkin: Şöyle diyeyim: Tüm kontrolü bıraksan, ilk neyi yaşamak isterdin?
Hasan Can: Hardcore Spor yapmak isterdim. Gece gündüz maç yapmak isterdim. Futbol oynamayı çok özledim.
İlkin: Neden yapmıyorsun?
Hasan Can: Çünkü işim çok ve her şeyi kontrol etmeye çalıştığım için çok işim var, bir sürü proje var hepsini benim kontrol etmem gerekiyor.
İlkin: Ama senin gibi çok yapımcı var. Herkes hayatından bu kadar alıkoymuyordur kendini?
Hasan Can: Ama bazı şeyler bana özgü olmalı. Yapabiliyorken her şeyi kendim yapmayı tercih ediyorum.
İlkin: Daha fazla zamana mı yoksa daha fazla paraya mı sahip olmak istersin?
Hasan Can: Zaman tabii ki. Parayı, daha konforlu bir zaman için istiyoruz.
İlkin: Sana ne sormalıydım ama sormadım?
Hasan Can: Bence her şeyi sordun.
İlkin: Kader cilve yapar mı?
Hasan Can: Yapar bazen, ama fazla cilve de aşık usandırır.
İlkin: Tekerlekli sandalyede oturan bir stand-upcı, talk showcu olur mu?
Hasan Can: Olur
İlkin: Var mı?
Hasan Can: Bildiğim kadarıyla Amerika’da böyle showlar var. Stand up görüntülerini gördüğümü hatırlıyorum. Türkiye’de yok sanırım.
İlkin: Kendi nefesinizi en son ne zaman dinlediniz?
Hasan Can: Dün gece
İlkin: Yaşamak ile var olmak arasındaki fark nedir?
Hasan Can: Var olmak, yer kaplamaktır sadece. Yaşamak gerçekten farkındalığı yüksek olmaktır.
İlkin: Moraliniz bozulduğunda moraliniz ne yükseltir?
Hasan Can: Muhabbet
İlkin: Hayat sizce bir insan için yeteri kadar uzun mu?
Hasan Can: İnsana ve nasıl bir hayat yaşadığına bağlı.
İlkin: Hasan Can Kaya açısından?
Hasan Can: Yani daha çok uzun yaşamak istiyorum. Şimdi şey evrene yanlış mesajlar göndermeyeyim. (gülüşmeler)
İlkin: Peki hayat bu kadar kısaysa neden sevmediğimiz birçok şeyi yapıyoruz da sevdiğimiz şeyleri yapmıyoruz?
Hasan Can: Çünkü içten içe kayırıldığımızı düşünüyoruz. Yani insanın kendini biricik bulma isteğinden kaynaklanıyor… Allah’ın kendisini bir tık daha fazla sevdiğini düşünüyor içten içe. Ondan kaynaklanıyor. Hayatın aslında onun için o kadar da kısa olmadığı inancı var içgüdüsel olarak.
İlkin: Bir doktor size 5 yıl ömür biçseydi, neyi başarmaya çalışırdınız?
Hasan Can: Daha fazla yaşamayı.
İlkin: Çok güzel cevap. Peki Yaşamda zorluklar ve üzüntü olmadan mutluluk olabilir mi?
Hasan Can: Eksik olur.
İlkin: Özgürlüğü kendi kelimelerinizle nasıl tanımlarsınız?
Hasan Can: Özgürlüğü nasıl tanımlarım… Kendim olabilme hali olarak tanımlarım.
İlkin: Biri size tam olarak öleceğiniz günü ve saati söyleseydi, bunu size söylemesini ister miydiniz?
Hasan Can: Hayır
İlkin: Sizce para, neyi satın alamaz?
Hasan Can: Zamanı
İlkin: En değerli varlığınız?
Hasan Can: Varlığım? Maddi mi?
İlkin: Maddi, manevi…
Hasan Can: Annem, bu dünyada en çok sevdiğim, değer verdiğim insan; annem.
İlkin: Hiç doğmamış olsaydın dünya nasıl olurdu?
Hasan Can: Eksik olurdu bence J Şaka yapıyorum dünyayı ırgalamazdı yani. 110 milyar insan yaşayıp da gitmiş.
İlkin: Ailenizden öğrendiğiniz en değerli hayat dersi nedir?
Hasan Can: Ailemden aldığım tek bir ders yok ama somut konuşmak gerekirse rahmetli babamın en büyük öğüdü şöyleydi: “Yalan söylemeyin, hırsızlık yapmayın” Bir adam cüzdanını düşürmüştü, verdim kendisine, para da vardı içinde. Eve gittim, olayı anlattım, aferin bekledim. Ee ne yapacaktın, çalacak mıydın? Dedi babam. Böyle bir dürüst bir insandı. İsmi Kemal, halamın ise Zübeyde…Hep böyle erdemler üzerine öğütler aldım. O kadar da yoksulduk halbuki… Sanki parayla ilgili de bir iki öğüt alsa, fena olmazdıJ
İlkin: Sizce en çok beklemeye değer şey nedir?
Hasan Can: Ben beklemekten nefret ederim.
İlkin: Bize, kimsenin bilmediği bir özelliğinizi söyler misiniz?
Hasan Can: Bilirsin hayvanları çok seviyorum, çocukları seviyorum. Biliniyor pek çok özelliğim aslında
İlkin: En sevdiğin yemek nedir?
Hasan Can: En sevdiğim yemek değişiyor ve kimin yaptığına bağlı. Annem aşçı benim bu arada. Mesela annemin sarmaları veya kömbeleri.
İlkin: Peki, herkesi gülümseten şey nedir ya da kimdir?
Hasan Can: Benim şu ara…
İlkin: Bizim için de öyle şu ara (gülüşmeler) evet bizim için de öyle deyip sohbeti böylece bitiriyorum. Çok teşekkür ederim hem ALS-MNH Derneği, hem de kendi adıma.
Hasan Can: Asıl ben teşekkür ederim.
Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin bu ayki konuğu Hasan Can Kaya oldu. Her ay sürpriz konuklarla devam edecek olan röportaj serisinde, ALS hastalarının seçtiği ünlülere yine ALS hastalarının yönelttiği sorulardan oluşan özel röportajlar yer alacak.
Ünlü futbolcu İlyas Tüfekçi, ALS hastalığına yakalandığından beri, kızı İlkin Tüfekçi, bir yandan mesleği oyunculuk kariyerinde yükselirken diğer yandan da babasının her ihtiyacına koşuyor ve ona kaliteli bir yaşam ortamı sağlıyor. Deneyimin bizzat içinde olduğu için, bu projede olması bizler için çok başka bir anlam ifade ediyordu.
ALS ve Farkındalık sohbetlerinin amacı ALS hastalarının sesini duyurabilmek, bununla beraber hastaların ihtiyaçlarının aciliyeti ve önemi konusunda farkındalık yaratabilmek ve elbette toplumda, ALS gönüllülerin çoğalmasına yardımcı olabilmektir.
ALS ve farkındalık Sohbetleri serisinin bir başka özelliği ise, ALS hastalarında zaman içinde gelişen kas güçsüzlüğü nedeniyle ellerini kullanamayan, konuşamayan ve yazı yazamayan; sonuçta etrafındakilerle iletişim kuramayan ALS hastalarının “iletişim” sorunu için tek seçenek olan “göz bilgisayarı” ve iletişimin en temel ihtiyaçlarından biri olduğunu anlatabilmektir.
Dernek başkanımız Dr. Alper Kaya’dan mektup var!
Sevgili Ailemiz,
Kahramanmaraş merkezli olarak 6 Şubat 2023 tarihinde meydana gelen iki büyük deprem nedeniyle hepimiz derin bir üzüntü içindeyiz. Çok geniş bir bölgeyi sarsan bu afet neticesinde kaybettiğimiz vatandaşlarımıza Allah’tan rahmet, yakınlarına sabır diliyoruz.
7,7 ve 7,6 ölçeğindeki bu depremlerin, bugüne dek karada meydana gelen en büyük depremlerden biri olduğu bildirilirken afetten 10 ilimiz ve 13 milyonu aşkın bir nüfus etkilenmiş durumdadır. Yaklaşık 1,5 milyon engelli vatandaşımızın da bu depremlerden etkilendiği tahmin ediliyor.
Acımız büyük, yastayız. Duygularım çok yoğun. Ne var ki, günler sonra enkazdan çıkan canlar, umudumuzu tazeliyor.
Şimdiden destekleriniz için minnettarım.
Şu anda depremde bölgesinde yaşayan 10 ailemiz ile temas halindeyiz, bunlardan 4 tanesinin medikal ekipman ihtiyaçları şu anda karşılanmış durumda. Biliyoruz ki yavaş yavaş talepler artarak gelmeye devam edecek. Hala hasta ve yakınlarımıza sağlıklı şekilde ulaşamıyoruz ancak ilk şok atlatıldı.
Bizim için depremzede ALS hastaları ve aileleri şu anda önceliğimizdir.
Bundan sonra hep birlikte yaraları sarma zamanı. Depremden etkilenen ve medikal ekipmanlara ihtiyacı olan hastalarımız için aşağıda yer alan telefonlardan bizlere ulaşmalarını rica ederiz.
Ayrıca çok soruyorsunuz bizler nasıl yardımcı olabiliriz diye. Şu an depremzedelerimiz için medikal ekipmanlar hazırlanıyor. Yapılabilecek çok şey var ancak kaynaklarımız az. Derneğimizi arayarak nasıl yardım edebileceğiniz konusunda bilgi alabilirsiniz.
Deprem bölgesinde yaşamayan ve derneğimizden malzeme talepleri olan üyelerimiz sizden biraz daha sabır rica ediyoruz. Öncelikle kaynaklarımızı deprem bölgesindeki hastalarımıza destek olmak için kullanmak istiyoruz.
Bu arada sizler de bizlere destek olabilirsiniz. Evlerinizde derneğimizden gelmiş veya gelmemiş hastanızın kullanmadığı sağlam ve hijyenik medikal ekipmanlar var ise derneğimizi arayarak bu ekipmanların kaydını yaptırabilirsiniz.
Kargolar açıldıktan sonra bu ekipmanlar deprem bölgesindeki hastalarımıza iletilmek üzere sizden alınacaktır.
Bağışlarınız, depremden etkilenen ailelerin yeni bir hayat kurmasına yardımcı olacaktır.
Sadece ALS hastalarımız değil, 7/24 bakım verenler, çocuklar, çalışamayan eşler için destekleriniz çok önemlidir.
Birlikte güçlüyüz!
Saygılarımla
Dr. Alper Kaya
Başkan
TIBBi VE MEDiKAL iHTİYAÇLARINIZ İÇiN BiZIMLE İLETİŞİME GEÇEBiLiRSiNiZ Genel Merkez: +90 (0212) 559 59 19 Whatsapp yazışma hattı: +90 (553) 809 59 19 İzmir Şubemiz: +90 (232) 238 02 03 İzmir Whatsapp yazışma hattı: +90 (552) 265 92 28 Antalya Şubemiz: +90 (242) 250 22 22 |
ALS – MNH DERNEĞİ 7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası 34158 ATAKÖY, İSTANBUL Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 Whatsapp: 0 553 809 59 19 E-posta: bilgi@als.org.tr www.als.org.tr Bakırköy VD: 0580125294 |
Hayat, kılavuzu olmayan bir yolculuk…
Yaşam bir yandan devam ederken bizler de gelecek için planlar yaparız. Hayaller, umutlar ve gerçekler yolculuğu başlatır.
İster hayalimizdeki mesleği yapalım ister kader bize seçenek bırakmaksızın bir mesleğe yöneltsin…
Burada, içimizdeki gerçek gücün yani kim ve nasıl bir insan olacağımıza karar vermenin zamanı gelir.
Büyük travmalar içimizdeki gerçek gücü fark etmek için büyük fırsat sağlar.
İsmail Gökçek, bir futbolcu. Kariyerine futbolcu olarak başladı. Türkiye’nin 4 büyüklerinden Trabzonspor takımında top oynadı.
Sonra kader onu ALS hastalığı ile tanıştırdı.
İsmail, yenilip bir köşeye çekilmek yerine durumunu gerçekçi olarak değerlendirdi. Plan yaptı, strateji geliştirdi. Boşluğu gördü ve…
2001 yılında, yani teşhis aldıktan 1 yıl sonra ALS-MNH Derneğini kurdu. Eşi Adalet Gökçek, hasta yakınları, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı ile birlikte küçük bir konteyner içinde çalışmalara başladı.
Bugün, merkez ve şubeleri ile Türkiye’de yaşayan binlerce ALS hastasının göz bebeği, kamu yararına çalışan bir dernek ve uluslararası tanınmış bir sivil toplum örgütü olarak 21. yılımızı kutluyoruz.
Bugün, merkez ve şubeleri ile Türkiye’de yaşayan binlerce ALS hastasının göz bebeği, kamu yararına çalışan bir dernek ve uluslararası tanınmış bir sivil toplum örgütü olarak 21. yılımızı kutluyoruz.
Bu yolculukta, hasta, hasta yakını, gönüllü, bağışçı, destekçi olarak yanımızda olanlara gönülden teşekkür ederiz.
Kaybettiğimiz hastalarımıza Allah’tan rahmet dileriz.
Bir gün ALS olmayan bir dünyaya uyanma hayalimize inanan tüm dostlara saygı ve sevgilerimizle.
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu
(Kuruluş: 5 Aralık 2001)
Derneğimize bağışlarınızla destek olabilirsiniz bağış linkimiz https://fonzip.com/als/bagis
Aalborg Üniversitesi Kopenhag’daki Multisensory Experience Lab ile Microsoft Research ve Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliği arasındaki bir işbirliğiyle ALS’li (PALS) kişiler ve aileleriyle birlikte kullanıcı merkezli araştırmalar gerçekleştirdiler. Bu test çalışmalarına Yönetim Kurulu başkanımız Alper Kaya’da katılarak destek verdiler. Yakın zamanda Microsoft tabanlı DuoRhythmo uygulamasının Dünya’nın her yerindeki ALS Hastaları ve engellilere aynı anda beraber müzik yapabilme şanslarının olacağı müjdesini vermenin gururunu yaşıyoruz.
Başkanımız Dr. Alper Kaya’nın geliştirilmesinde destek olduğu projenin orijinal haberi ve çevirisi aşağıdadır.
Alper Kaya için hayatının en karanlık günleri, ALS olduğunu öğrendikten yaklaşık 10 yıl sonra yaşandı.
Türkiye’de yaşayan göz doktoru, 1990 yılında Amyotrofik Lateral Skleroz tanısı konduktan sonra hastalığın yavaş ilerlemesi nedeniyle kendini şanslı hissediyordu. Hâlâ ameliyatlar yapabiliyor, hastalara yardım edebiliyor ve hayatının gençliğinden beri vazgeçilmez tutkusu olan klasik gitar çalabiliyordu.
Yaklaşık on yıl sonra, sevdiği şeyleri yaptığı ellerini kullanamaz oldu. O da umudunu yitirdi. O zamanlar dayanılmaz geliyordu.
Ancak kızının yardımıyla yeniden müzik yapmanın başka yollarını buldu. Yardımcı teknoloji ona bir MIDI nefesli enstrüman (Breath control) kontrolörüne (“eller serbest elektronik, nefesle çalışan bir enstrüman”) üfleme imkanı sağlıyordu. Daha sonra ağzını kapatamadığında, göz takibine ve küçük kafa hareketlerine yanıt verecek başka müzik tabanlı yazılımlar buldu (Eyeharp Project) Bazı çalışmalarını, bestelerini yüklediği bir YouTube kanalı var.
En son olarak, yakın zamanda ilk büyük güncellemesini yayınlayan bir Windows uygulaması olan DuoRhythmo için testlere katıldı. Bu uygulama engelliler de dahil olmak üzere herkesin gerçek zamanlı olarak paydaşlık içinde ve uzaktan müzik oluşturmasını sağlar. Bununla, gözlerini kullanarak orijinal ritimler ve enstrüman efektleri yaratabilir.
61 yaşındaki Kaya, “Müzik aracılığıyla iletişim kurmak benim için çok önemli” diyor. Gençlik yılları boyunca gruplarda çaldı. Lise, üniversite ve tıp fakültesi boyunca müziği hiç bırakmadı. “Müzik ruhumun renklerini temsil ediyor ve müzik yaptığımda manevi hayatımı geliştiriyor. Kendimi özgür ve daha yaratıcı hissediyorum. Müzik yapmak istiyorsanız bir enstrümana ihtiyacınız var ve onunla bir bağ kuruyorsunuz. Bu özel bir ilişki.”
Artık eskisi gibi enstrüman çalamazken, teknoloji ona yaratıcı olması ve müziğe bağlanması için başka bir yol verdi.
DuoRhythmo arayüzünü ve daha önce yapmadığı el davullarını (gözleriyle) çalabilmesini hemen sevdi ve onun gibi yeni başlayan biri için düzensiz ritimleri içinde büyüdüğü Türk müziğine dahil etmeyi çok kolay buldu.
Kaya’nın uygulamayla yapabileceği şey, Kopenhag Aalborg Üniversitesi’nde, insanların bilgisayarlarla nasıl etkileşime girdiğini araştıran bir anabilim dalı olan Medyaloji okuyan öğrenciler tarafından yıllarca süren araştırmalarının sonucudur. Bu alan, DuoRhythmo gibi masaüstü uygulamaları gibi teknolojilerin yanı sıra sanal ve artırılmış gerçeklik içerir.
“Ürünle sınırlı etkileşim yolları olan çok özel bir hedef grubunuz olduğunda, bu aşırı kısıtlama tasarımı konseptini gerçekten seviyoruz. Ardından, bir ürün yapıp daha sonra erişilebilir kılmak yerine, etkileşimin önce geldiğinden ve sonra her şeyin ardından geldiğinden emin olmak için onu aşağıdan yukarıya inşa ediyoruz” diyor uygulamayı oluşturan çekirdek grup üyelerinden ve ayrıca Medialogy programının 2023 yazında mezun olması planlanan yüksek lisans ayağında olan öğrencilerden Truls Bendik Tjemsland.
Üzerinde çalışılacak projeler ararken, yaratıcı ve işbirlikçi doğası, insanları birbirine bağlamanın ve bir araya getirmenin bir yolu olan müzik odak noktası olarak ortaya çıktı. Aalborg Üniversitesi Kopenhag’daki Multisensory Experience Lab ile Microsoft Research arasındaki bir işbirliğiyle, ALS’li (PALS) kişiler ve aileleriyle birlikte kullanıcı merkezli araştırmalar gerçekleştirdiler.
Davul çemberine benzer, erişilebilir bir davul kalıbına dayalı bir uygulama fikrini ortaya attılar.
Danimarka’ya dönmeden önce bir dönem Tjemsland ile Körfez Bölgesi’nde okuyan Balázs András Iványi, “Müzik aracılığıyla ALS ile yaşayan insanlarla birlikte yaratmanın ve işbirliğinin bu gerçek saf zevkine ulaşabilirsiniz” diyor. “Bence bu tür işbirlikçi yön, birlikte yemek yaptığınız zamanki gibi, birlikte bir şeyler yapmanın sevinci gibi. Bu insanlar aslında birlikte bir şeyler çalabildiler ve anlamlı bir şeyler yapabildiler.”
Fikir pandemi sırasında ortaya çıktığından, fikri uzaktan test etmek zorunda kaldılar. Tüm dünyada ALS ile yaşayan beş kişiyi bulabildiler.
Tjemsland, “Bu, tüm bu paydaşlarla tanışmak ve insanları bu deneyimden zevk alabilmek için müzikal olarak usta olmaları gerekmediğine ikna etmek, gerçekten çok ilginç bir yolculuktu” diyor.
2022 baharında, öğrenci araştırmacılar Danimarka’da ALS’li insanlar için düzenlenmiş bir kongreye katıldılar. Bu etkinlik sırasında birkaç şey öğrendiler. ALS ile yaşayan insanlar mouse veya dokunmatik ekran kullanabildikleri sürece, göz takip cihazıyla bunu kullanmak istiyorlardı.
Iványi, “Yol boyunca diğer tüm kullanıcılara hitap etmemiz gerektiğini öğrendik,” diye devam ediyor. Ne yazık ki hastalık ilerledikçe, geleneksel bir fare ile başlayıp en sona doğru bir göz takip cihazı ile kullanabilecekleri girdilerin ilerleyici bir özelliği vardır. Bunları mümkün olduğunca üst üste getirmek istedik, böylece her aşama için birden fazla giriş cihazımız var veya hastalığın her aşaması için birden fazla giriş cihazını destekleyebiliriz.”
Projedeki geliştiriciler, ayrıca üniversitedeki öğrenciler, Unity 3D oyun motorunu kullanarak uygulamayı oluşturdular.
Programlama becerilerini birleştirebildiği Danimarka’ya taşınmadan önce İspanya’da bir yıl elektronik mühendisliği okuyan Christian Tsalidis, “Oldukça erken, mekansal ve 3D olmak istediğimize, bir boşluk hissi vermek istediğimize karar verdik.”diyor tasarım ile. Unity onlar için de iyi bir seçimdi, çünkü onu farklı platformlarda yayınlayabilmek önemliydi. “Windows, telefonlar ve/veya artırılmış ve sanal gerçeklik cihazları için inşa edebiliriz.”
İlham almak için Microsoft araştırmacılarına baktılar. Oyun için bir şeyler inşa etme ve yaşam kalitesini iyileştirme fikri onlarla yankılandı.
“ALS’li kişilerin diğer insanlarla müzik çalmasına izin veren çok fazla araştırma yok. Bu yüzden DuoRhythmo’ya dahil ettiğimiz bu çok oyunculu özellik, ana cazibe merkeziydi, ”diyor projede bir başka öğrenci geliştiricisi olan Scott Naylor. “Tüm arayüzümüz en başından bu düşünülerek tasarlandı.”
Şu anda, uygulamada aynı anda iki kişi ortak çalışabilir. Bir kişi, diğerinin yarattığı hızların/vuruşların etkilerini değiştirebilir ve ayrıca birlikte görev değiştirebilirler
“Birçok yönden kapsayıcıdır. Sadece engelliler için tasarlanmamıştır.”
Öğrenciler, teşhis sürecinde ne kadar uzakta olduklarına bağlı olarak uygulamayı mümkün olduğunca çok kişiye açmak için göz ve kafa takibi ile etkileşime girebilen özel düğmeler ve ayrıca mouse ve klavye kontrolleriyle uyumlu özel düğmeler yaptılar.
Ekip, Mümkün olduğu kadar çok kişi için tasarım yaparken ne kadar daha fazla geliştirme ve araştırmanın mevcut olduğu açısından daha erişilebilir buldukları için Windows 11 ile çalışmanın yapım süreci boyunca onlara daha yardımcı olduğunu buldu.
Microsoft’ta ortak araştırmacı olan Bill Buxton, DuoRhythmo’da danışman olarak görev yaptı. Eski bir profesyonel saksafon ve synthesizer oyuncusu olarak, onlarca yıl önce bilgisayar bilimi ve insan bilgisayar etkileşimi tasarımına yöneldi. Sayısız başarısının yanı sıra, otomobil tasarlamak için kullanılan 3D yazılım için kullanıcı deneyimini geliştiren ekibin başındaydı.
Her projede tasarım öncelikli bir bakış açısı alır, süreç hakkında sorular sorar ve tüm paydaşların birlikte çalışabilmeleri için uzmanlıklarına katkıda bulunabilmeleri için bir tasarım kültürü yaratır.
Buxton’ın öğrencilerle birlikte çözmek istediği tasarım problemi, bir kişinin sahip olabileceği engellere bağlı olarak yalnızca gözleri veya dilleri kullanarak müzik oluşturabilecek şeyleri nasıl işaret edip tetikleyebileceğiydi.
Buxton ve öğrenciler, engelli topluluklarından gelen ancak genel nüfusa fayda sağlayan binalara tekerlekli sandalye rampaları gibi “evrensel tasarım” kavramını benimsiyorlar.
“Bu proje için yaklaşım, özel ihtiyaçları olan belirli bir topluluğa erişimle başladı, ancak çözüm – benzer şekilde – genel nüfusa fayda sağladı ve uygun tasarımla minimum ödün vererek kapsayıcı tasarıma sahip olabileceğimizi gösterdi.” diyor Buxton.
Uygulamayı mümkün olduğunca çok kişinin kullanmasını ve müzikal olarak da geçerli olmasını istediklerini bilen ekip, projeye gitar veya piyano çalmak için parmaklara ihtiyaç duyan müzisyen yerine perküsyon bölümüne odaklanan bir orkestra şefi perspektifinden yaklaştı. . “Müzik yapmak için her notayı telaffuz etmek zorunda değilsiniz. Ayrıca cümleleri şekillendirebilir ve başlatabilirsiniz” diyor Buxton. “Bu perküsyon kalıplarını başlatabilir ve kademeli olarak değiştirebildiğiniz gibi, onları yönetebilir ve tempoyu değiştirebilirsiniz. Son derece yaratıcı olan harika şeyler yapmaya başlayabilirsiniz.
Önemli olan, sekansa getirebileceğiniz kalıpların seçimi ve bir DJ gibi onlarla neler yapabileceğinizdir.”
Göz takibi içerenler gibi yardımcı cihazlara ek olarak, uygulama bir dokunmatik yüzey, dokunmatik ekran, mouse, ayak pedalı veya joystick’ten gelen girdileri içerebilir. Buxton, “Birçok yönden kapsayıcıdır” diyor. “Yalnızca engelliler için tasarlanmamıştır.”
Ancak ALS hastası test kullanıcıları, uygulamayı oluştururken çok önemliydi.
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliğinin yönetici direktörü Cathy Cummings, uygulamanın geliştirilmesi sırasında öğrencilerin gelecekteki kullanıcılarıyla bağlantı kurmasına yardımcı oldu.
Beş yıl hastalıkla mücadele ettikten sonra 2005 yılında annesi ALS’den ölen Cummings, yönetim kurulu başkanı olduğu ALS Ontario’da gönüllü oldu. Ayrıca ALS Kanada’nın yönetim kurulunda yer aldı ve 2013’te yönetim kurulu şartlarını tamamladıktan sonra Alliance’ın yeni icra direktörü oldu.
Microsoft, Alliance İnovasyon ve Teknoloji Danışma Konseyi’nde zaten yer aldı ve Danimarka’daki öğrencilere tanıtımlarını yaptı.
“Onlar hakkında ne kadar olumlu şey söylesem yetmez” Onlarla çalışmak harikaydı. Öğrenciler ne yapmak istediklerini ve nasıl ilerlemek istediklerini bilmek konusunda gerçekten gayretliydiler ve en başından beri ALS’li insanları dahil etmekle gerçekten ilgilendiler, böylece kendilerinin bir ihtiyacı değil, gerçekten bir ihtiyacı karşılıyormuş gibi hissettiler ve hayal ettiler” diyor, hastaların zaman içindeki yolculuğunu ve yaşam kalitelerini iyileştirmek için ALS ile yolculukları boyunca hangi teknolojiye ihtiyaç duyabileceklerini inceleyen Cummings.
“Birçok teknoloji çok temel fizyolojik ihtiyaçları destekliyor, ancak ALS ile yaşayan insan grubumuz için daha ilginç olanlar günlük yaşamla başa çıkma yetenekleriyle doğrudan ilişkili olmayan Maslow’un ihtiyaçlar hiyerarşisinin daha yüksek sırasına giren: müzik, sanat, gibi yaşam kalitelerini artıran şeylerin takdir edilmesi. Böylece, hayatın daha nüanslı kısımları ile hayatı yaşamaya değer kıldığını hissettiler. Ve matrisi nasıl tanımlayacağımıza bakarken tam da o zamanda bu fantastik takıma tanıtıldık.
Cummings, uygulamanın işbirlikçi doğasının, genellikle hastalıktan kaynaklanan sosyal izolasyona karşı koymaya da yardımcı olduğunu ekliyor. Uygulamanın Microsoft Store aracılığıyla bu kadar çok kişiye nasıl sunulduğunu takdir eden Cummings, “İnsanlar temel fizyolojik ihtiyaçlarını karşıladıktan sonra, hayat bundan çok daha fazlasıdır” diyor.
“Halka açık olan bir şeyin içine yerleştirilmiş her şey çok faydalıdır. ALS/MND oldukça nadir görülen bir hastalıktır ve bu nedenle, yaşam kalitesini iyileştirmek için teknolojide ürün ve hizmetler üzerinde çalışırken üniversite düzeyindeki öğrencilere maruz kalmak, başkalarının hastalığımız hakkında farkındalık kazanmasına gerçekten yardımcı olur. Birisi bir şeyin farkına vardığında, onu ömür boyu yanlarında götürürler.”
Cummings, işletmelerin ürün geliştirirken engelli insanları dahil etmelerinin önemli olduğunu söylüyor. “Her yıl eğitim seminerlerimizin veya konferanslarımızın herhangi birinde, Microsoft’un gelecekte neler getireceğini ve doğal ses ve çeviri gibi şeyler üzerinde nasıl ilerlediklerini görüyoruz” diyor.
“Bu tür şeylerin hepsi henüz piyasada yok, ancak insanlara kimliklerini koruyabilecekleri ve bu hastalık ilerledikçe iletişim kurabilecekleri konusunda çok umut veriyorlar.”
Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı için Dünya’da sadece 3 ALS hastası ile gerçekleştirdiği röportajlardan birini Başkanımız Dr. Alper Kaya ile yapmıştır. Bu çok anlamlı lansman videosu ve açıklaması aşağıda paylaşılmıştır. Dünya’nın her yerinde ve Türkiye’deki ALS hastalarının sesi olarak lansmanda başkanımızın videosunu yayınlayan Biogen Firmasına ve International Alliance of ALS/MND Associations’a teşekkür ederiz.
Türkçe Video açıklama: Türkiye’den Alper, amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND) ile yaşıyor. Emekli bir göz doktoru olarak odak noktası, Türkiye’de yaşayan tahmini 6-8.000 kişiyi ALS/MND konusunda bilinçlendirmek. ALS, kasları zayıflatan, hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneğini etkileyen bir nadir hastalık. Hastalığın hızlı ilerlemesi, bir kişinin ihtiyaç duyduğu destek seviyesinin sürekli değiştiği anlamına gelir. Burada Alper, zamanla teşhisiyle nasıl uzlaştığını açıklıyor.
ALS/MND hakkında daha fazla bilgi için
www.als.org.tr
Alper, from Turkey, lives with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or motor neuron disease (MND). A retired ophthalmologist, his focus is to raise awareness of ALS/MND for the estimated 6-8,000 people living in Turkey with this rare disease that weakens muscles and impacts the ability to move, speak, eat and eventually breathe. The rapid progression of the disease means the level of support a person needs is constantly changing. Here, Alper explains how he came to terms with his diagnosis over time.
Learn more about ALS/MND at
www.projectmine.com/country/turkey/
Kampanya, 21 Haziran Dünya ALS Günü öncesinde video-mesaj olarak sosyal medyada olacak.
Video, Fonzip bağış linki ile paylaşılacak (Tıklama için text olarak link verilecek)
Sosyal medyada aynı gün ve saatte paylaşım başlatılacak. 13 Haziran 2022
Video içeriği:
Merhaba! Benim adım …
Aşağıdaki cümlelerden sizin için uygun cümle başlayın:
- Ben bir ALS hastasıyım
- Ben bir hasta yakınıyım
- Ben bir gönüllüyüm
- Bir arkadaşım ALS hastası
- Yakınımı ALS hastalığı nedeniyle kaybettim
ALS sözcüğünün açılımı “Amiyotrofik Lateral Skleroz”
Söylemesi zor, yaşaması daha da zor
Bir ünlü isim söyle (isteğe bağlı)
Aşağıdaki isimlerden herhangi birisini söyleyebiliriz (anıyoruz)
- Futbolcu Sedat Balkanlı,
- Futbolcu İsmail Gökçek
- Futbolcu İlyas Tüfekçi
- Suna Kıraç,
- Tiyatro sanatçısı Sevinç Aktansel…
- Stephen Hawking
- Mao Zedung
- Gitar virtüozu Jason Becker
- Kontrbas sanatçısı Charlie Mingus
- Futbolcu Stefano Borgonovo
- Stephen Hillenburg SpongeBob SquarePants’ın yaratıcısı
- Tunç İlkin Türk-Amerikan futbolu oyuncusu ve yayıncısı
- David Niven İngiliz aktör
- Morrie Schwartz Amerikalı sosyoloji profesörü, Salı günleri Morrie ile birlikte
- Türk halk müziği sanatçısı Yıldıray Çınar
- Tiyatro eğitmeni Hadi Çaman
- Matematikçi Fokko du Cloux,
Slogan: 21 Haziran Dünya ALS Günü
Paylaş: Lütfen bu videoyu paylaşalım veya kendi videonuzu çekip paylaşın. ALS hastalarına destek olalım.
Hashtag:
#21haziran #dünyaalsgünü #globalalsday #als #mnd #stephenhawking
#alsninfarkındayım #nefesvarsaumutvar
Örnek video:
Merhaba,
Değerli üyelerimiz, hasta ve hasta yakınlarımız, yadigârlarımız, gönüllülerimiz, hekimlerimiz, sağlık çalışanlarımız.
Dünyada değişim, dönüşüm ve yaşamımıza etkileri devam ederken; ALS dünyası da da değişiyor, dönüşüyor. Her gün yeni bir gelişmenin heyecanı içine uyanıyoruz. Bilim ve teknoloji tahmin edilemez bir hızda ilerliyor. ALS hastalığının sır bulmacasında her gün bir parça daha yerine oturuyor. Her zamankinden daha umutluyuz.
Hayatımın yarısı ALS…
Buna rağmen şanslıyım
30 yıl önce ilk kez duydum ALS hastalığını. Amiyotrofik Lateral Skleroz…
Uzun yaşayan ALS hastası sadece ben miyim? Kuşkusuz sadece ben değilim.
Stephen Hawking 55 yıl ALS ile yaşadı.
Ben ise 30 yıl içinde onlarcasını gördüm, tanıştım, yolculuğumuzda yol arkadaşım oldular.
İsmail kardeşimle de 22 yıllık ALS yolculuğunda yollarımız kesişti.
ALS hastalığı sözkonusu olduğunda kimi zaman ayların bile önemi var. Biz, 17 yıldır birlikteyiz. Eskilerin tabiriyle “durumdan vazife çıkarmak” bizlere düşmüştü.
2001 yılında kurulan ALS derneği, 20 yılını doldurdu.
ALS-MNH DerneğiDerneğimizi bugünlere getiren İsmail Gökçek, benzersiz bir iş başardı. Olağan genel kurulumuzda bayrağı teslim etmeye karar verdi. Üyelerimizin güveni ve cesaretlendirmesiyle bayrağı teslim aldım. Kaptan değişse de pusulamız değişmeyecek. Vizyonumuz ve misyonumuzun peşinden gideceğiz.
***
Vizyonumuz, ALS/MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.
Misyonumuz, ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır.
Yaşama yıllar katamasak da amacımız; yıllara yaşam katmak.
Ve bu yolculukta teşekkür edeceğim çok güzel insanlar var.
Vefakâr eşim Elçin, Kızımız Ece, ailelerimiz
Ve hayatımızda yer alan pek çok dostlarımız… Saymakla bitmez.
Ancak Sivil toplum mücadelesinde yanyana durduğumuz, aynı misyonu paylaştığımız dostlarımın adlarını da anmak isterim. Bugüne kadar, kendi yaşamından zaman ayıran, emek veren, birlikte ağlayıp birlikte güldüğümüz, başardıklarımızla birlikte gurur duyduğumuz, bir misyonun parçası olan isimleriz biz.
Kurucu üyeler
Prof.Dr.Halil Atilla İdrisoğlu
İsmail Gökçek
Adalet Gökçek
Güllü Gökçek
Şükran Balkanlı
Fatma Aslantepe
Ali Doğan
Yüksel Cantürk
Gülümser Doğan
Neval Doğan
Adalet Gökçek, İsmail Gökçek
Şükran Balkanlı, Sedat Balkanlı (Huzur içinde uyusun)
Güllü Gökçek
Tufan Aker
Anıl Yılmaz
Halil Atilla İdrisoğlu
İsmail Yan,
Şenay Ketahte
Onur Akkılıç
Melahat Kaymakçıoğlu
Ismail Tanrıöver
Saadet Karademir
Ümit Uğurlu
Ayşen Gümrükçü Çetiner
Aydın Çengel
Dilara Ustaoğlu
Nilüfer Şeftalicioğlu
Birsen Parlar
Tahir Kum
Eylem Kaymanlı
Ayşe Yenen
Ömür Çakır
Merve Selen Akkurt
İlknur Bayrak
Nazlı Başak, İnan Kıraç, Suna Kıraç
Asaf Güneri
Hasan Dinçer
Hilmi Uysal
Sibel Karşıdağ
Ayşen Özkaya
Hakan Sepici
Gökhan Arıkan
Melis Zengin
Aylin Yaman
Dilek Akbulut Şavil
Ali Var
Gürkan Sis
Mihrican Şimşek
Ata Cengiz
Ahmet Onay
Çiğdem Alaca
Çınar Uzunoğlu
Deniz Emral Korkmaz,
Meriç Altaş, Melis Özpınar, Emel Tek, Asena Çakmakçı Uyar
Sabri Öner, Buket Amus,
Emel Doğu Yılmaz, Akın Akdeniz, Nurcan Sivrikaya, Didem Dengiz Karasu, İrfan Özhamaratlı,
Kaybettiklerimiz için Allah’tan rahmet, geride kalanlara sağlıklı uzun ömür dilerim.
Ve bağışçılarımıza teşekkür ederim.
Bu benzersiz mücadelede yanımızda olan, emek, zaman ve gönül veren tüm dostlara saygı ve sevgilerimi tazeliyorum.
Dr. Alper Kaya
ALS/MNH Derneği Başkanı
“ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır.”
ALS hastalığında bizlere her zaman yol gösteren sevgili Alper Kaya hocamızın biyografisinin anlatıldığı kitapta ALS hastalığıyla bir bedenin kaybedilmesine bilinçle karşı duruşunun hikayesi anlatılıyor.
Kitabı internet üzerinden satış yapan sitelerden alabilirsiniz.
Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu Kitap Açıklaması
Stephan Hawking tümüyle sağlıklı olsaydı, bilime çok daha fazla katkı yapacaktır diye düşünürüz. Ya da Veysel Şatıroğlu gözlerini kaybetmeseydi, bu kadar güçlü ve zengin bir Aşık Veysel sesi ve ezgisi alabilir miydik diye aklımızdan geçirebiliriz…
Bu yaşanmamış alternatif tarihi bilmiyoruz; ama bu insanlar kendilerine doğaın oynadığı oyunu bozan insanlardan birisi de sevgili Dr. Alper Kaya’dır. Alper, çok genç ve en verimli olmaya başladığı yıllarda, Tıp Fakültesi ve Göz Hastalıkları uzmanlık eğitimini tamamladıktan sonra doğanın yavaş yavaş kendisine bir oyun kurduğunu anlamış, ama bu oyunu aklıyla ve ruhuyla bozmuş, örnek bir rol modeldir.
Gerçekten, bir bedenin kaybedilmesine karşı pes etmeyişin ve yepyeni bir yaşam kurulmasının canlı örneğidir Alper… Öyküsü de burada… İyi okumalar…”
-Süleyman Kaynak
(Tanıtım Bülteninden)
Kemal Arı