Koşamıyorum ama bir şeyler yapmak istiyorum diyorsanız bu mesaj sizin için!
Bu yıl İstanbul Maratonunda “STOPALS” sloganımızla koşuyoruz.
Her yıl ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı ile yaşayan hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için çabalıyoruz.
Öncelikle solunum cihazı ile evde yaşatılan hastalarımızın temel yaşamsal hakkı olan “nefes” alması, elektriğe bağlı solunum cihazı tarafından desteklenmektedir. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör, yaşamsaldır.
Bilişsel yetenekleri sağlam, her şeyin farkında olan, fakat hareket edemeyen hastalarımız için göz bilgisayarı, dünya ile bağlantıda kalmalarını sağlar. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olmayan bu teknolojiyi sadece derneğimiz hastalarımıza ücretsiz olarak temin etmektedir. İletişim özgürlüğü, hastalarımızı hayata bağlayan en güçlü bağdır.
Yatak yarası olmaması için gerekli özel havalı yatak, özellikli tekerlekli sandalye, kaliteli sarf malzemeleri hastalara ve ailesine nefes aldırır.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi de önemlidir. Hastane tipi motorlu karyola, hasta transfer lifti ve yaşamı kolaylaştıracak çözümler de sağlanmaktadır.
Makul ve saygın bir yaşam kalitesi için gerekli olan her şey yaşamı güzelleştiriyor.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=81806 linkine tıklayarak “Sen de Aramıza Katıl!” butonundan mevcut profilinize giriş yapabilirsiniz. Ya da yeni kayıt olarak projemize destek olabilirsiniz. Kampanya Aç” butonuna tıklayarak “İstanbul M-2024-ALS-MNH Derneği-StopALS” Kampanyasın seçiniz.
Koşuya fiziksel olarak katılmak zorunda değilsiniz. Bir bağış profili oluşturup verilen linki sosyal medyanızda paylaşabilirsiniz.
Bağış toplamak için sadece paylaşmak yeterlidir.
Hedef bağış miktarını dilediğiniz miktarda belirleyebilirsiniz. Size gelen bağışlar, profilinizde görünecektir.
Bağış toplama izni ve açık açık referansımızı şurada inceleyebilirsiniz.
https://acikacik.org/stk/sivil-toplum-kurulusu/als-mnh-dernegi
İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar
Şimdi kampanyalarımızı açıp “ALS durana kadar mücadeleye devam. STOPALS!” sloganımızla dostlarımızı bağışlarımızla destekleyelim! Hastalık ile yaşayan canlarımıza nefes, yakınlarına umut olalım.
Dileyen gönüllülerimiz aşağıda bulunan Maraton Banka hesabımızdan “STOPALS” Kampanyasını destekleyebilir;
Banka Adı: Ziraat Bankası
Hesap Sahibi Adı: ALS-MNH Derneği
Şube Adı: Atrium Şubesi
Şube Kodu: 1672
Hesap No: 11364083-5054
IBAN: TR56 0001 0016 7211 3640 8350 54 (TL)
Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ
(Güvenli Bağış için Tıklayınız)
Ziraat Bankası
₺: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01
$ : TR05 0001 0016 7211 3640 8350 02
€: TR75 0001 0016 7211 3640 8350 03
Yapı Kredi Bankası
TR62 0006 7010 0000 0052 3156 41
Akbank
TR07 0004 6007 7188 8000 0502 19
Vakıfbank
TR43 0001 5001 5800 7301 4923 90
Türkiye İş Bankası
TR73 0006 4000 0011 1370 4406 91
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
TR12 0006 4000 0013 4082 3300 55
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi
TR43 0001 5001 5800 7301 4923 90
Derneğimizde kurban kesilmemektedir. Bağışlarınız, öğrenci bursları, ihtiyaç sahibi ailelere ayni yardım, malzeme, cihaz olarak iletilmektedir.
İzmir Maratonu hakkında herşey!
| Maratonİzmir Yarış tarihi: 21 Nisan 2024 STK projelerinin görüneceği ve koşucuların kampanya oluşturabileceği tarih: 25 Mart 2024 Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 8 Nisan 2024 Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 6 Mayıs 2024 |
Maraton İzmir’de koşucumuz olmak çok kolay!
10 km veya 42 km. koşabilirim diyorsanız; öncelikle Maraton kaydınızı yaptırmalısınız.
https://www.maratonizmir.org/ adresine gidiyoruz. 10K veya 42k için maraton kaydınızı yaptırıyorsunuz.
Daha sonra https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil açarak Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesi için kampanya açıyorsunuz. Kampanya açma detayları aşağıdadır.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz.
21 Nisan’da hep birlikte İzmir Maratonu’nda koşuyoruz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Sanal Koşucu kampanyası nasıl açılır?
Maratonda fiziksel olarak koşmasanız bile kampanyamız için sanal koşucu olarak projemize destek olabilirsiniz!
Sanal koşucu olmak çok kolay.
https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil oluşturarak, kampanya aç butonundan Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçiyorsunuz.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Maraton İzmir’de toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanya açma detayları aşağıdadır:
Detaylı bilgi ve talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
İyilik Peşinde Koş (IPK) kampanyası nasıl açılır?
Adresinden sırasıyla:
- Kayıt ol’a giriyorsunuz. E-mail adresinizi girip sadece bu sisteme girmek için bir şifre belirliyorsunuz, aşağıdaki yönlendirmelerden sonra e-mailinize aktivasyon geliyor.
- E-mailinizi açıp ipk’dan size gelen e-maildeki linke tıklayarak aktivasyonunuzu gerçekleştirmiş oluyorsunuz.
- İPK sayfasına geri dönüp girişe giriyorsunuz ve email adresinizi ve belirlediğiniz şifreyi girerek sisteme giriş yapıyorsunuz
- Sisteme girdikten sonra yukarıdaki profilinize girerek, profilinizi oluşturun. Sizden TC numaranızı isteyecek ve bazı sorular soracak. Bu soruları mümkün olduğunca yanıtlayın. Ve en altta kaydet butonuna tıklayın.
- Profiliniz güncellendikten sonra yukarıda desteklenen STK’lara girin. Ve sağ üst köşedeki kampanya aç butonuna tıklayın.
- Destekleyeceğiniz proje kısmına Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçin
- Kurumsal koşacaksanız koşu takımı oluşturabilirsiniz. İlk siz oluşturursanız sisteme kayıt oluyor ve sizden sonra ipk açan kurumsal koşucularınız sizin oluşturduğunuz koşu takımını seçiyorlar.
- Bireysel olarak koşacaksanız alttaki koşu grubu kısmından StopALS’yi seçebilir ya da boş bırakabilirsiniz.
- Hedeflediğiniz bağışçı sayınıza istediğiniz rakamı girebilirsiniz örneğin 20
- Hedeflediğiniz bağış miktarına 10000 girebilirsiniz, (1 jeneratör bedeli 10.000 TL’dir) ya da arzu ettiğiniz başka bir rakam girebilirsiniz. Bu rakamlara ulaşmak mecburi değildir.
- En alttaki Kampanya oluştur butonuna basın.
Profilinize tekrar girdiğinizde kampanyalarım kısmı var oraya tıklıyorsunuz ve kampanya sayfanız hazır. Alttaki mektubu paylaşarak bütün sosyal medyanızda yayınlayabilirsiniz. Üstte de facebook ve Twitter paylaşım butonları var. Direk paylaştığınızda facebookunuzda sizin kampanya sayfanız çıkıyor. Kişiler bağış yap linkine tıklayarak sizin koşucu kodunuzla (CC ile başlayan kod) direk bağış yapabiliyorlar (bağış yaptıkları hesap direk derneğe aittir).
ALS yazıp 2576’a bir SMS göndererek 30 TL bağışta bulunabilirsiniz. Tüm GSM operatörlerinden 2 SMS = 30 TL
- Ziraat Bankası
- Ziraat Bankası
- Ziraat Bankası
- Yapı Kredi Bankası
- Akbank
- Vakıfbank
- Türkiye İş Bankası
- Türkiye İş Bankası (İzmir Şubesi)
- Denizbank (Antalya Şubesi)
Alıcı: ALS – MNH Derneği
Runtalya Maratonu ayrıntılı bilgi için tıklayınız
Runtalya Maratonu Yarış Tarihi: 3 Mart 2024
STK projelerinin görüneceği ve gönüllü sporcuların kampanya oluşturabileceği tarih: 5 Şubat 2024
Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 19 Şubat 2024
Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 18 Mart 2024
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 20 Ocak Cumartesi Günü Tarık Akan Kültür Merkezinde gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 20 Adet jeneratör, 15 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 20 adet havalı yatak, 1 adet akülü sandalye ve 1 adet göz bilgisayarı teslim etmenin mutluluğunu yaşıyoruz.
İstanbul Maratonu’nda bizim için koşan koşucularımız, destekçilerimiz, gönüllülerimiz, sponsorlarımız, eski dönem ve yeni dönem yönetim kurulu üyelerimiz, ailelerimiz, hasta yakınlarımız ve onursal başkanımızın katılımı ile coşkulu, yer yer duygusal anların yaşandığı bir töreni geride bıraktık.
Törenimizin sunuculuğunu başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner gerçekleştirdi. Saygı duruşu ve İstiklal Marşımızın ardından açılış konuşmaları Başkanımız Alper Kaya’nın videosu ile başladı. Onursal Başkanımız İsmail Gökçek törende sahnede açılış konuşmalarına devam ettiler. Onursal Başkanımıza plaket takdimimizi Önceki dönem başkan yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu gerçekleştirdiler. TRT Radyo 1 Işık Tutanlar programı yapımcısı ve sunucuzu Zeynep Bayraktutan Nilüfer Şeftalicioğlu’na plaket takdim ettiler.
Törenimizin devamında İstanbul maratonu videosu ve cihaz dağıtım yapılan iller sunumu gösterildi.
Maratonda bizler için koşan Mercedes Benz Türk koşu grubu MBT Runners adına plaketleri kaptanları Ahmet Aydın’a takdim edilirken, aralık ayında gerçekleşen Masa Tenisi turnuvası sponsoru olan Mercedes Benz Türk Firmasını temsilen plaketleri Burak Küçüksu’ya İstanbul Kuruluşlar arası Masa tenisi kulübü başkanı Uğur Beşok tarafından takdim edildi.
Ardından en yüksek bağışı alan ilk 10 koşucumuza ve en yüksek bağışçıya ulaşan ilk 10 koşucumuza plaket takdimleri yapıldı. Maratonda bizler için evlerinden göz bilgisayarı ile sanal kampanyalarını yürüten üyelerimiz Semra Gökalp ve Gürkan Özcan ile birlikte başkanımız Alper Kaya alkışlar eşliğinde anıldı.
5 Kasım İstanbul Maratonunda ALS hastaları için iyilik peşinde koşanlara teşekkür ederiz. Gönüllü olarak yaşamlarından ayırdıkları zaman ve emek için yönetim kurulu üyelerimize teşekkür ederiz. Hayırseverlerimizin bağışları, Jeneratör, havalı yatak, motorlu hasta karyolası, göz bilgisayarı olarak hastalarımıza ulaştırılıyor. Tarık Akan sanat merkezinde samimiyet, dostluk, gönüllülük ve duygusal anlar vardı. İyi ki varsınız.
