Aşağıdaki bilgiler Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı (The International alliance of ALS/MND Associations) resmî sayfasından alınmıştır.

Temel Haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan insanlar ve bakıcıları için ideal olanı temsil etmektedir. Bu haklar İttifak’ta yaptığımız her şeyi yönlendirmektedir.

İttifak ve temsilcilerimiz, bu koşullardan bazılarının tüm ülkelerde hemen elde edilemeyebileceğinin farkında olsa da, bu belgeler İttifak üyesi tüm kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynaklar elverdikçe benimsemesi ve teşvik etmesi gereken haklar kümesini temsil etmektedir.

TEMEL HAKLAR BELGELERI

Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı, ALS/MND ile yaşayan kişiler ve ALS/MND ile yaşayan kişilerin bakıcıları için aşağıdaki temel hakları desteklemektedir:

• ALS/MND ile Yaşayan Kişiler için Temel Haklar (İngilizce)
• ALS/MND ile Yaşayan Kişiler için Temel Haklar (Türkçe)
• ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Bakıcıları için Temel Haklar (İngilizce)
• ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Bakıcıları için Temel Haklar (Türkçe)

Bu Temel Haklar en son Ocak 2024’te, 2023 Temel Haklar Anketi sonuçlarına göre revize edilmiştir.

TEMEL HAKLAR 2023 SONUÇLARI WEBINARI

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, 2023 yılında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin ve Bakım Verenlerin Temel Hakları konusunda topluma anket uygulamıştır. Küresel düzeyde veriler, güçlü ve zayıf yönler, ortaya atılan sorular, daha fazla dikkat edilmesi gereken konular ve bunların 2021 anketimizle nasıl karşılaştırıldığı hakkında daha fazla bilgi edinin.

POSTER SUNUMLARI

ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin ve Bakım Verenlerin Temel Haklarına ilişkin 2023 İttifakı anketinin sonuçlarına ilişkin poster sunumu için aşağıya tıklayın.

• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme – 2023
• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme: Yaşam Kalitesi
• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme: Multidisipliner Bakım
• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme: Sesin Korunması
• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan İnsanların Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme: Genetik
• ALS/MND ile Yaşayan Kişiler için Acil Durum Hazırlık Araç Kiti
• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Bakıcılarının Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme

Ayrıca İttifak’ın 2021 Temel Haklar anketinin sonuçlarına ilişkin 2022 poster sunumlarını görüntülemek için aşağıya tıklayabilirsiniz.

• Dünya Çapında ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme – 2022
• Dünya Çapında ALS/MND (CALS) ile Yaşayan Kişilere Bakım Verenlerin Temel Haklarına İlişkin Bir Değerlendirme – 2022

ENGELLI KIŞILERIN HAKLARINA DAIR SÖZLEŞME VE İHTIYARI PROTOKOL

• Engelli Kişilerin Haklarına Dair Sözleşme ve İhtiyari Protokol

PALS ve CALS Danışma Konseyi ve İttifak, Birleşmiş Milletler tarafından ortaya konulan “Engelli Hakları Sözleşmesi ve İhtiyari Protokolü “nü desteklemektedir. Sözleşme, ALS/MND ile yaşayanlar da dahil olmak üzere tüm engelliler için tüm insan haklarının ve temel özgürlüklerin küresel olarak teşvik edilmesini ve korunmasını desteklemektedir. İttifak, bir kişinin bağımsızlığı ve günlük yaşama ve yaşamdan zevk almaya eşit erişilebilirlik ve katılım haklarıyla ilgili 9. ve 19. Maddelerin önemini vurgulamaktadır.

Günlük yaşamın ve hizmetlerin tüm yönlerine eşit erişim sağlayarak, ALS/MND ile yaşayan kişiler özerk ve bağımsız olarak yaşayabilirler. Bu, ALS/MND ile yaşayan kişilerin günlük yaşamları, yaşam düzenlemeleri, sağlık hizmetleri ve toplum katılımı hakkında kendi seçimlerini veya kararlarını verebilecekleri anlamına gelir. Ulaşım, barınma, işyeri ortamı, tıbbi tesisler ve bilgi hizmetleri gibi hizmetlere eşit erişimin küresel olarak sağlanması, hem yaşamdan keyif almayı ve yaşam kalitesini hem de kişinin bağımsızlığını destekleyebilir.

Sözleşmeyi desteklemenin yanı sıra, ALS/MND ile yaşayan kişilerle ilgili olan bu haklar, ALS/MND ile Yaşayan Kişilerin Temel Haklarına da yansıtılmıştır.

Kaynak