Koşamıyorum ama bir şeyler yapmak istiyorum diyorsanız bu mesaj sizin için!
Bu yıl İstanbul Maratonunda “STOPALS” sloganımızla koşuyoruz.
Her yıl ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı ile yaşayan hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için çabalıyoruz.
Öncelikle solunum cihazı ile evde yaşatılan hastalarımızın temel yaşamsal hakkı olan “nefes” alması, elektriğe bağlı solunum cihazı tarafından desteklenmektedir. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör, yaşamsaldır.
Bilişsel yetenekleri sağlam, her şeyin farkında olan, fakat hareket edemeyen hastalarımız için göz bilgisayarı, dünya ile bağlantıda kalmalarını sağlar. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olmayan bu teknolojiyi sadece derneğimiz hastalarımıza ücretsiz olarak temin etmektedir. İletişim özgürlüğü, hastalarımızı hayata bağlayan en güçlü bağdır.
Yatak yarası olmaması için gerekli özel havalı yatak, özellikli tekerlekli sandalye, kaliteli sarf malzemeleri hastalara ve ailesine nefes aldırır.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi de önemlidir. Hastane tipi motorlu karyola, hasta transfer lifti ve yaşamı kolaylaştıracak çözümler de sağlanmaktadır.
Makul ve saygın bir yaşam kalitesi için gerekli olan her şey yaşamı güzelleştiriyor.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=81806 linkine tıklayarak “Sen de Aramıza Katıl!” butonundan mevcut profilinize giriş yapabilirsiniz. Ya da yeni kayıt olarak projemize destek olabilirsiniz. Kampanya Aç” butonuna tıklayarak “İstanbul M-2024-ALS-MNH Derneği-StopALS” Kampanyasın seçiniz.
Koşuya fiziksel olarak katılmak zorunda değilsiniz. Bir bağış profili oluşturup verilen linki sosyal medyanızda paylaşabilirsiniz.
Bağış toplamak için sadece paylaşmak yeterlidir.
Hedef bağış miktarını dilediğiniz miktarda belirleyebilirsiniz. Size gelen bağışlar, profilinizde görünecektir.
Bağış toplama izni ve açık açık referansımızı şurada inceleyebilirsiniz.
https://acikacik.org/stk/sivil-toplum-kurulusu/als-mnh-dernegi
İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar
Şimdi kampanyalarımızı açıp “ALS durana kadar mücadeleye devam. STOPALS!” sloganımızla dostlarımızı bağışlarımızla destekleyelim! Hastalık ile yaşayan canlarımıza nefes, yakınlarına umut olalım.
Dileyen gönüllülerimiz aşağıda bulunan Maraton Banka hesabımızdan “STOPALS” Kampanyasını destekleyebilir;
Banka Adı: Ziraat Bankası
Hesap Sahibi Adı: ALS-MNH Derneği
Şube Adı: Atrium Şubesi
Şube Kodu: 1672
Hesap No: 11364083-5054
IBAN: TR56 0001 0016 7211 3640 8350 54 (TL)
2024-2025 Eğitim Yılı Burs Kazanan Öğrencilerimize Başarılar Dileriz
İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM
1 ASUDE KARAKOÇ
2 ADA TOYLULAR
3 BERKE SALICI
4 FATİH ŞENER
5 FURKAN AKYILDIZ
6 RÜZGAR ALİ AKIN
7 ŞEVİN ELÇEOĞLU
8 YUSUF MİTHAT BATUR
9 ZEYNEP NAZLI ÇETİNKAYA
LİSE
1 ECRİN NEVA KÖSE
2 ELİF TEMEŞ
3 ENİSE İLKEM ÇEVİK
4 ENES RONA
5 İPEK ATICI
6 MELİSA DURU SEVER
7 MERYEM GÜLER
8 MUSTAFA DURAK
9 PINAR ALTAN
10 SELİM AKYEL
11 YAĞMUR DEMİR
12 ZİLAN ŞEKER
ÜNİVERSİTE
1 AHMET EFE SEZEN
2 BETÜL KESKİN
3 BETÜL YAVUZ
4 DİLEK DEMİR
5 ENES BİLGİN
6 EBRU SEMİZOĞLU
7 ESRA YILDIZ
8 HATİCE ŞEVVAL TUTLU
9 MELEK YILMAZ
10 NESLİHAN NUR KÜÇÜK
11 RABİA ÇAN
12 SEFER CAN SAVAŞÇI
13 SÜMEYYE ÇELİK
14 SUDENAZ SÖNMEZ
StopALS Kampanyamız ipk.adimadim.org adresinde açıldı
https://ipk.adimadim.org/nonprofit/view?id=27332
Bağış kampanyaları 21 Ekim’de başlayacak. Siz de bağış kampanyası başlayana kadar ipk.adimadim.org üzerinde kampanyanızı açabilir şimdiden duyurmaya başlayabilirsiniz.
Eğer maratonda 15 ya da 42 km koşmak istiyor ve bugüne kadar sporistanbul üzerinden maraton kaydınızı yaptırmadıysanız dikkat son kayıt tarihi 14 Ekim’dir!
Halk koşusunda derneğimizle beraber yürüyerek köprüyü geçmek ve parkuru tamamlamak için (8km) Halk koşusu kayıtları Ekim ayı içerisinde açılacaktır.
Detaylı bilgi için 02125595919 numaralı telefondan derneğimizi arayabilirsiniz
Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak, hasta taşıma lifti ve sarf malzemeleri alınacaktır.
StopALSALS Durana Kadar Mücadeleye Devam!
Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün olmamaktadır. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir.
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu
Not: Daha önce 2022 yılında yaptığımız duyuru
https://als.org.tr/elektrik-faturalarimiz-hakkinda-basin-duyurusu/
Sayın Gönüllümüz, Kurulduğumuz günden bu yana ALS hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için verdiğimiz mücadelede siz değerli gönüllü dostlarımızla bugünlere geldik. 2001 yılında bir konteyner içinde başlayan sivil toplum örgütümüz 23 yıl sonra tüm Türkiye’mize hizmet veren, kamu yararına çalışan, izinsiz yardım toplama yetkisi almış, ulusal uluslararası saygınlığı olan bir dernek olarak çalışmaya devam etmektedir. Kuruluş amacımız çerçevesinde, ALS hastalığı ile yaşayan ailelerimizde öğrenim çağındaki öğrencilere orta ve yükseköğrenimleri süresince destek sağlamaya çalışıyoruz. Çocuklarımız, geleceğimizdir. ALS hastalığının, aileleri sosyal, psikolojik ve ekonomik açıdan olumsuz etkilemektedir. Öğrencilerimizin eğitiminde fırsat eşitliği sağlanması ile çağdaş eğitim sürecinde eşit fırsat verilmesini önemsiyoruz. Çağdaş gençlerin yetiştirilmesi amacıyla eğitim süreçlerine katkıda bulunmaya sizlerin destekleriyle 2024-2025 eğitim ve öğretim döneminde de devam edeceğiz. Çabalarımız, ALS-MNH Derneğimizi her yıl bir önceki yıldan daha güçlü daha etkin ve daha kurumsal bir yapıya kavuşturabilmek içindir.4962 sayılı yasa gereği vergi muafiyetine sahip olan derneğimize yapmış olduğunuz bağışların, kanunen kabul edilebilir gider olarak kayıtlarınıza geçirilebileceğini hatırlatmak isteriz. Genç kardeşlerimize yaşam mücadelelerinde destek olacağınıza inancımız sonsuzdur. Duyarlılığınız ve katkılarınız için bursiyerlerimiz ve derneğimiz adına bir kez daha teşekkürlerimizi sunarız. Sağlık ve mutluluk dolu günler dileriz. ALS-MNH DERNEĞİ YÖNETİM KURULU Online ödeme: https://fonzip.com/als/burslar EFT yapmayı tercih ederseniz, açıklama kısmına “Burs ödemesi ilkokul/lise/üniversite” yazmanızı rica ederiz. Ziraat Bankası IBAN: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01 ALS-MNH Derneği Burs konusunda sorularınız için Genel koordinatör Deniz Emral Korkmaz ile iletişime geçebilirsiniz. Tel: 0 542 339 58 20 |
Eğer sesimi ve konuşmamı kaybedecek olursam gelecekte kendi sesimi kullanabilir miyim?
Ses klonlama tekniği ile sesinizi gelecekte kullanabilmek artık mümkün.
Aşağıdaki anket ses klonlama hakkında bir ön çalışmadır.
Kendi sesinizle iletişim kurabilmek için ön başvuru yapabilirsiniz.
https://forms.gle/3arsLKnnvRovDG858
Sesini kaybetme ihtimali olan, yani konuşma yeteneğini kaybetmemiş fakat kaybetme ihtimali olan bireyler için ses klonlama, oldukça yararlıdır. Böylece kendi sesinizin dijital bir örneği ile iletişim kurabilmek mümkündür. Ayrıca sesinizi gelecek nesil için saklayabilirsiniz.
Ses klonlama nedir?
Bir kişinin sesini dijital olarak kopyalama ve yeniden oluşturma sürecidir. Bu teknoloji, yapay zeka ve derin öğrenme algoritmaları kullanılarak gerçekleştirilir. Ses klonlama, bir kişinin ses kayıtlarını analiz ederek onların konuşma kalıplarını, tonlamalarını ve diğer özelliklerini yakalar. Bu veriler daha sonra orijinal sesi taklit eden sentetik konuşma üretmek için kullanılır.
Özellikle ALS hastalığı (Amiyotrofik Lateral Skleroz) tanısı alan bireyler, hastalığın ilerleyen dönemlerinde kas güçsüzlüğü nedeniyle el becerisi, yürüme, yutma ve konuşma yeteneğini kaybedebilir. Bu nedenle çevresi ile iletişim kurmakta zorlanabilirler. Kişisel sesini kullanarak iletişim kurabilmek, ses klonlama ile mümkün olabilmektedir.
ALS ve benzer hastalıklar tanısı alan bireyler için ses klonlama fırsatlarını değerlendiren bir anket hazırladık. Anket sonucunda elde edilen bilgiler, ses klonlama imkanından yararlanmak isteyen ALS hastalarına daha kolay bir yöntem belirlemek için kullanılacaktır. Bu ankette kişisel bilgileriniz istenmeyecektir.
ALS-MNH DERNEĞİ
Değerli hastalarımız,
Qalsody (Tofersen) konusunda yeni gelişmeleri sizlerle paylaşmak istiyorum.
Daha önce SOD1 mutasyonu taşıyan als hastalarımız için yurtdışından getirilebilecek ilaçlar listesine Qalsody ilacının eklenmesi ve SGK kapsamında temin edilmesi için Nöroloji uzmanı hocalarımız başvuru yapmıştı. Tarih itibariyle ilacın etkinliği kanıtlanmamıştır gerekçesiyle Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz Kurumu, talepleri reddetmişti.
Yakın zamanda İsveç’te yapılan ENCALS toplantısında ilacın etkinliğini kanıtlayan çalışmalar sunuldu.
Sonuç olarak;
SOD 1 mutasyonu olan ALS hastaları için FDA, EMA onayı almış olan Qalsody (Tofersen) ilacı, 1 Temmuz 2024 itibariyle Avrupa’da Almanya, Fransa, İsveç, Hollanda, Belçika’da geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Ne yazık ki Türkiye’de henüz geri ödeme kapsamına alınmadı. İlacı geliştiren Biogen firması henüz ruhsat başvurusunda bulunmadı. Bu süreci hızlandırmak için hastalar olarak talep etmeli ve sosyal medyada görünür olmalıyız.
Bu gelişme üzerine Nöroloji uzmanı hocalarımız yeni kanıtlarla Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz kurumuna hastalar için Qalsody ilacının Türkiye’de temini ve SGK kapsamında ödenmesi için tekrar başvuru yaptı.
ALS-MNH Derneği olarak aynı gerekçe ile Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz kurumu ve SGK kurumuna başvuru yaptık.
Change org kampanya linki aşağıdadır. Sadece imzalayalım ve paylaşalım. Herhangi bir ücret ödenmesi gerekmiyor. Dileyenler Change org çalışanlarını destekleyebilir. Zorunlu değildir.
DESTEĞİNİZ GEREKİYOR!
İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun!
Bilgilerinize saygılarımla sunarım
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği
Başkanı
Haberde söz edilen ilaç Qalsody (Tofersen) ilacıdır.
ALS hastalarının %2-5 kadarında görülen, SOD1 mutasyonu adı verilen, genetik geçiş gösteren Ailesel als hastalığında kullanılıyor. Genetik test sonucu SOD1 mutasyonu tesbit edilen hastalarda etkilidir.
İlaç, her ay Omurilik sıvısı içine veriliyor. Ömür boyu kullanmak gerekiyor.
Öte yandan ilacın aylık maliyeti 32bin € civarında.
Bu ilaç 1 Temmuz itibariyle Avrupa’da geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Ne yazık ki Türkiye’de henüz Sgk kapsamında değildir.
ALS-MNH Derneği olarak gerekli başvurular yapıldı. Ancak resmi başvuru yapmak kuşkusuz fazla etkili olmamaktadır.
Genetik Test sonucu SOD1 mutasyonu tesbit edilmiş hastalarımız! Aşağıdaki formu doldurunuz
https://forms.gle/xJZqiG85yk3xtDg16
Bu ilacın ülkemizde SGK kapsamında ödenmesi için kamuoyu farkındalığı oluşturmak çok önemlidir. Hepimize bu anlamda görev düşüyor.
Aktif hak savunuculuğu için liderlik yapacak bireylere ihtiyacımız var.
Bilgilerinize sunarım.
Alper Kaya
Aşağıdaki bilgileri okuyunuz. Sayfa sonundaki bağlantıdan formu doldurunuz.
Qalsody (tofersen) 25 Nisan 2023 tarihinde FDA tarafından onaylanmıştı.
EMA (European Medicine Agency) Qalsody (Tofersen) ilacının Avrupa Birliği’nde kullanılmasına izin vermiştir.
Bu gelişme nedeniyle SOD1 mutasyonu olan hasta grubumuz ile bilgi çok önemli hale gelmiştir. Sağlık Bakanlığı ve ilaç tedarikçisi olacak yapılarla görüşmelerde hasta sayımız ile ilgili bilgi belirleyici önemdedir.
Bu form sadece SOD 1 mutasyonu olan ALS hastaları için ALS-MNH Derneği tarafından hazırlanmıştır. Kişisel bilgileriniz KVKK güvencesindedir. İsim paylaşmak istemeyenler rumuz veya isim, soyadı baş harfi kullanabilir
Tüm ALS hastalarının yaklaşık yüzde 2 ila 6’sında aynı adı taşıyan proteini kodlayan SOD1 geninde kalıtsal bir mutasyon vardır. SOD1 proteini vücudun tüm hücrelerinde bulunur ve normal işlevi antioksidan olarak adlandırılan serbest radikalleri nötralize etmektir.
Tofersen veya Qalsody SOD1 enzimini kodlayan gen okunduğunda oluşan mRNA’nın parçalanmasına neden olan bir antisens oligonükleotiddir (ASO). Sonuç olarak yeni SOD1 proteininin sentezi azalır. Bu, ilacın SOD1 oluşumunu engellediği anlamına gelir
İlaç omurilik sıvısına enjeksiyon yoluyla uygulanıyor ve lomber ponksiyon yapılmasını gerektiriyor, bu da hastanın ilacı almasıyla bağlantılı olarak bazı küçük baş ağrılarına ve sırt ağrısına neden oluyor. Bunun dışında hasta çok az yan etki yaşadı ve tedaviye başladığından beri hastalığının daha stabil olduğunu düşünüyor.
İlaç çalışması birçok ülkede gerçekleştirildi ve İsveçli hastayla ilgili eşit derecede umut verici sonuçlar, diğerlerinin yanı sıra Almanya, Belçika, ABD ve Kanada’daki araştırmacılar tarafından da rapor edildi. Bu değerlendirmeler ilacı geliştiren ilaç firmasından bağımsız olarak yapılmıştır.
Genetik temelli tedaviler ALS hastalarında genetik incelemenin önemini bir kez daha ortaya koymuştur. Genetik incelemeler sayesinde hastalardaki olası genetik bozuklukları saptamak mümkün olduğu gibi, belli bir genetik bozukluk için geliştirilecek tedavilere de bu hastaların ulaşımını sağlamak mümkün olacaktır. Ayrıca, genetik incelemeler ile risk altındaki diğer aile bireylerinin de taranması ve hastalık açısından takip edilmesi sağlanacaktır. Ülkemizde ALS genetiği konusunda çalışan merkezler bulunmaktadır ve bu mutluluk vericidir. Ancak bu merkezlerin sayısı çok sınırlıdır ve sadece büyük şehirlerde bulunmaktadır. Bazı şehirlerde sadece özel genetik merkezler bu hizmeti vermektedir. Bu nedenlerle ALS tanısı alan hastaların tümünde SOD1 de dahil olmak üzere sık görülen mutasyonların ücretsiz olarak çalışılmasının önü açılmalı, bu mutasyonları çalışacak merkezlerin sayıları ve ülke içinde dağılımları artırılmalı, genetik inceleme sonucu mutasyon saptanan hastalara genetik danışmanlık verilmesi sağlanmalıdır.
Formu doldurmak için buraya tıklayınız
ALS-MNH DERNEĞİ
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası, 34158 ATAKÖY / İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 / Faks: (+90 212) 559 44 84 / Whatsapp: 0 553 809 59 19
bilgi@als.org.tr www.als.org.tr
Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ