
Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ
Yine, yeniden buz kovası

ALS için buz kovası (icebucketchallenge) kampanyası nedir?
ABD’de ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından Amerika’nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS’ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda “viral” deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika’da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.
Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.
Facebook CEO’su Mark Zuckerberg, Microsoft kurucusu Bill Gates de buzlu su etkinliğine katıldı. Ünlü oyuncular Hilary Duff ve Mickey Rourke’a kadar pek çok kişinin öncüsü olduğu bu akım oldukça ses getirdi. “ALS için buz kovası adlı bu akım sayesinde ABD’de birkaç gün içinde ALS için 9 buçuk milyon dolar bağış toplandı.
Amerikan ALSderneği (ALSA) başkanı Barbara J. Newhouse yaptığı açıklamada, bu viral karşısında biraz da şaşırdıklarını ifade etti. Toplanan bağışlar ile öncelikle tüm dünyada ALS hastalığına tedavi bulmak için araştırma yapan 98 araştırma merkezine 3.5 milyon dolar kaynak aktaracaklarını, ALS hastalarının yaşam kalitesi için kaynakları seferber edeceklerini açıkladı.
ALS için buz kovası kampanyası, aynı zamanda Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek için bir fırsattır.
Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyuttadır.
ALS için buz kovası kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmıştır.
Türkiye’de durum nedir?
ALS MNH Derneği, Fenerbahçeli rahmetli Sedat Balkanlı’nın ALS teşhisi almasından sonra ALS hastaları ve yakınları tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Onursal Başkanımız Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek ve Dr. Alper Kaya da ALS hastasıdır.
Peki, biz ne yapalım?
ALS için buz kovası kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!
Nasıl katılırım?
Davet bekleme, gerekiyor ise kendi kendine meydan oku
Kameranın karşısına geç…
- ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
- Bir kova buzlu suyu başından aşağı dök,
- 3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste.
Bu kampanyanın amacının ALS derneğine bağış yapmak olduğunu vurgula…
Videonu sosyal medyada yayınla! #icebucketchallenge #hodrimeydan #buzkovasi #als #turkiye #bagis #birkovabuz
ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve 34 yıllık ALS hastası Alper Kaya, İzlanda ALS derneği Başkanı Gudjon Sigurdsson’un meydan okumasını kabul ederek Türkiye’de buz kovası etkinliğine ilk katılanlar arasında yer alıyor. Siz de ALS hastaları için arkadaşlarınıza buzlu suyla meydan okuyabilirsiniz. Videolarınızı facebook, X ortamında paylaşıp ALS MNH Derneğini @alsmnhturkiye etiketlemeyi ve #icebucketchallenge #buzkovasi #als hashtag eklemeyi unutmayınız.
ALS nedir?
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)
İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri (motor nöron) giderek ölüyor.
Kaslar zamanla güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.
Hastalar ortalama 3 yıl içinde tamamen hareketsiz duruma gelmektedir. Görme, dokunma, işitme, ağrı hissi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.
ALS hastalığı toplumda yüzbinde iki-üç oranında görülüyor. Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok… Hastalara gerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.
Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.
ALS Hakkında Gerçekler
· Lou Gehrig hastalığı, Motor Nöron Hastalığı, Amiyotrofik Lateral Skleroz, Sedat Balkanlı hastalığı, Stephen Hawking, Suna Kıraç Hastalığı
· Türkiye’de tahminen 10.000 ALS hastası ve ailesi mevcut.
· Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, hastanın aylık bakım masraflarını bile karşılamıyor.
· Aileler açlık sınırının altında yaşıyor…
· Eğitim çağındaki çocuklar fırsat eşitsizliği yaşıyor.
· ALS hastaları istemli hareketlerini ilerleyici olarak kaybederler.
· ALS hastalarının % 80’i tanı konduktan sonra 2 ila 5 yıl içinde kaybediliyor. .
· ALS hastalarının % 90 ının tüm ev bakımı aile ve bakıcılar tarafından omuzlanıyor.
· ALS hastalarının ailelerin yüzde 40’ı yüksek maliyetler nedeniyle yoksulluk yaşıyor.
· ALS Hastalığı yıllık bazda nörolojik ölümlerin en sık nedenidir.
· ALS hastalarının ev değişiklikleri, özel donanım, bakım ve kişisel hizmet maliyetleri aylık ortalama 30.000
· ALS Hastalığı etnik, sosyal veya sosyo-ekonomik durum gözetmeksizin herkeste olabilir.
· ALS insidansı gelişmiş ülkelerde 100.000 de 2 ve dünyanın diğer bölgelerinde 100,000 de 5-10 oranında görülür.
· ALS bugün çaresi olmayan, sonuçta ölümle sonlanan bir hastalıktır.
· ALS her iki cinsiyetten insanları da etkileyebilir.
· Dünyada yaklaşık her 90 dakikada bir ALS hastası ölüyor.
· ALS ilk olarak Fransız nörolog Jean Martin Charcot tarafından 1869 yılında tanındı.
· Dünyada her 10 dakikada bir kişi ALS teşhisi alıyor.
· Dünyada her yıl 120.000 kişi ALS teşhisi alıyor
· ALS hastalarının % 90 ı gerekli tıbbi destek almazsa ortalama 14 ay içinde kaybedilir.
· ALS vakalarının % 5-10’unda ailesel tip bir genetik bozukluk vardır.
· ALS hastalarının % 80 i 40 ila 70 yaş arasındadır.
· ALS vakalarının % 90 kadarı sporadik tiptedir.
· ALS hastalarının bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır.
Merhaba sevgili çocuklar!
Hayal gücünüzün özgürce dolaşabileceği ve duygularınızın yüksek sesle konuşma şansı bulacağı bir dünyaya hoş geldiniz!
ALS, belki de duyduğunuz bir kelimedir ve bazen korkutucu gelebilir. Ancak unutmayın ki, bu süreçte yalnız değilsiniz. Bu deneyimi paylaştığınız başkaları da var ve birlikte güçlüyüz.
Sizin gibi aileler, sevgi dolu bir destek ağı oluşturuyor ve her birinizin önemi büyük. Siz, bu ailedeki kahramanlardansınız ve duygularınızı ifade etmek, düşüncelerinizi paylaşmak ve yaratıcılığınızı sergilemek için buradasınız.
Bu kitapta, sizler gibi ALS ile yaşayan ailelerin çocukları, gerçek öykülerini paylaşıyor. Biz de çizgi dünyasının renkli macerasına birlikte atılacağız. Ancak bu sıradan bir çizgi roman yolculuğu değil. ALS ile mücadele eden ailelerin çocukları için özel olarak hazırlanmış bir serüven.
Bu kitabı elinize aldığınızda, sizi muhteşem bir maceraya davet etmek istiyorum. Birlikte, çizgi karakterlerle dolu bir dünyaya adım atacak, duygularımızı keşfedecek ve ALS ile yaşayan ailelerin çocukları olarak güçlü birer kahraman olduğumuzu hatırlayacağız.
Unutmayın, duygularınızı ifade etmek önemlidir ve bu kitap size bunu yapmanın bir yolunu sunuyor.
Sevgili dostlar, bu kitap sizin için hazırlandı. ALS ile yaşamanın zorluklarına rağmen, hep birlikte güçlüyüz. Bu kitap, birbirimize destek olduğumuzda her birimizin birer kahraman olduğu gerçeğini hatırlatmak için yazıldı.
Hadi, çizgi karakterlerimizle dolu bu dünyaya birlikte adım atalım!
Sevgilerimle
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği Başkanı
GERÇEK ÇOCUKLAR ALS HAKKINDA KONUŞUYOR
Bu kitabı neden yazdık?
Bir ailede ALS hastası varsa bütün aile üyeleri bu durumdan etkilenebilir. Buna ailedeki çocuklar da dahildir. Böyle bir durumda öncelikle ALS nedir, neler yapabilirim, kiminle konuşmalıyım gibi sorular aklınıza gelir. Bazen yeterli bilgi bulmak zor olabilir.
Dr. Melinda Kavanaugh, ALS gibi nörolojik bozukluklarla yaşayan ailelerle birçok araştırma yapmıştır. Ebeveynlere ve çocuklara neyi öğrenmek istediklerini, ALS hakkında ne bildiklerini ve neyi daha çok bilmek istediklerini sormuştur.
Kitaptaki gençlerin söyledikleri, sizler gibi ALS’den etkilenen ailelerde yaşayan gerçek çocuklardan alınmıştır.
Çizgi romanları seviyoruz ve sizin de seveceğinizi umuyoruz. Bunun, ALS hakkında konuşmayı çok daha kolay hale getireceğini düşünüyoruz. Bu kitabın hazırlanmasında katkısı olan ulusal ALS ailesi ve gençlik çalışmasına katılan diğer ailelere teşekkür ederiz. Bu kitabın gerçekleşmesi için hikâyesini ve sanatını paylaşan Berna’ya ayrıca teşekkür ederiz.
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi, kurulduğu 2019 yılından bu yana Antalya başta olmak üzere; Burdur, Isparta, Konya, Mersin, Muğla, Denizli ve Afyonkarahisar’da bulunan 200’den fazla hastanın ve ailelerinin hastalıkla mücadele süreçlerinde maddi ve manevi ihtiyaçlarını karşılamaya devam ediyor.

Türkiye’de sadece İzmir ve Antalya’da şubesi olan ALS-MNH Derneği’nin Antalya Şubesi’nde, Burdur merkez ve ilçelerinden toplam 10 ALS-MNH hastasına da destek veriyor
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi’nde, 15 günde bir dernek üyelerinin katılımı ile toplantılar düzenleniyor. Toplantılarda, üyelerin sorunları ve çözümleri hakkında istişareler yapılıyor ve derneğin aldığı güncel kararlar bildiriliyor.
Dernekte; ayrıca ihtiyacı olan ALS teşhisi dışındaki hastalara da; jeneratör, akülü tekerlekli sandalye, manuel tekerlekli sandalye, hasta karyolası, havalı yatak, ventilatör nemlendirici, iletişim cihazları, O2 konsantratörü, aspire cihazı, lift, ve sarf malzemeleri gibi yardımlar yapılıyor.
Als-Mnh Derneği Antalya Şubesi İletişim Bilgileri
ASSİM Doğuyaka Mah. 1219. sk. No 9, Ofis No: B28, Muratpaşa Antalya
Tel: 0242 250 22 22
e-posta: antalya@als.org.tr
Kaynak: Burdur Gazetesi
Ege Üniversitesi Biyoloji bölümü ve EHA (Eternal Hope for ALS) grubu ile ortaklaşa düzenlediğimiz sempozyuma bekliyoruz. Online Zoom toplantısı 24 Mayıs Cuma Günü Saat 19:30 da başlayacaktır
Toplantı herkese açıktır. Katılmak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız:
Zoom Toplantısına Katıl
Toplantı Kimliği: 837 4227 5273
Parola: 843496


Mayıs ALS Farkındalık Ayı Şifa Buluşmaları
Değerli Üyelerimiz;
16 Mayıs Perşembe akşamı saat 20:30’da zoom üzerinden online olarak sizlerle bir araya gelmek arzusundayız. Türkiye’nin her yerindeki ALS hastalarımız ve yakınlarını şifa sohbetlerimize bekliyoruz.
Toplantıya katılmak için tıklayınız
Toplantı Kimliği: 837 3327 6896
Parola: 384726
Mayıs ayı ALS FARKINDALIK ayı
Önümüzdeki 31 gün boyunca #Als hakkında farkındalık oluşturmamıza yardımcı olmanızı istiyoruz. Lütfen paylaşın ve insanların Als ile savaşan kişi ve ailelere desteğin neden önemli olduğunu anlamasına yardımcı olun.
www.als.org.tr den daha fazla bilgi alabilirsiniz.
İzmir Maratonu hakkında herşey!
Maratonİzmir Yarış tarihi: 21 Nisan 2024 STK projelerinin görüneceği ve koşucuların kampanya oluşturabileceği tarih: 25 Mart 2024 Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 8 Nisan 2024 Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 6 Mayıs 2024 |

Maraton İzmir’de koşucumuz olmak çok kolay!
10 km veya 42 km. koşabilirim diyorsanız; öncelikle Maraton kaydınızı yaptırmalısınız.
https://www.maratonizmir.org/ adresine gidiyoruz. 10K veya 42k için maraton kaydınızı yaptırıyorsunuz.
Daha sonra https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil açarak Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesi için kampanya açıyorsunuz. Kampanya açma detayları aşağıdadır.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz.
21 Nisan’da hep birlikte İzmir Maratonu’nda koşuyoruz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Sanal Koşucu kampanyası nasıl açılır?
Maratonda fiziksel olarak koşmasanız bile kampanyamız için sanal koşucu olarak projemize destek olabilirsiniz!
Sanal koşucu olmak çok kolay.
https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil oluşturarak, kampanya aç butonundan Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçiyorsunuz.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Maraton İzmir’de toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanya açma detayları aşağıdadır:
Detaylı bilgi ve talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
İyilik Peşinde Koş (IPK) kampanyası nasıl açılır?
Adresinden sırasıyla:
- Kayıt ol’a giriyorsunuz. E-mail adresinizi girip sadece bu sisteme girmek için bir şifre belirliyorsunuz, aşağıdaki yönlendirmelerden sonra e-mailinize aktivasyon geliyor.
- E-mailinizi açıp ipk’dan size gelen e-maildeki linke tıklayarak aktivasyonunuzu gerçekleştirmiş oluyorsunuz.
- İPK sayfasına geri dönüp girişe giriyorsunuz ve email adresinizi ve belirlediğiniz şifreyi girerek sisteme giriş yapıyorsunuz
- Sisteme girdikten sonra yukarıdaki profilinize girerek, profilinizi oluşturun. Sizden TC numaranızı isteyecek ve bazı sorular soracak. Bu soruları mümkün olduğunca yanıtlayın. Ve en altta kaydet butonuna tıklayın.
- Profiliniz güncellendikten sonra yukarıda desteklenen STK’lara girin. Ve sağ üst köşedeki kampanya aç butonuna tıklayın.
- Destekleyeceğiniz proje kısmına Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçin
- Kurumsal koşacaksanız koşu takımı oluşturabilirsiniz. İlk siz oluşturursanız sisteme kayıt oluyor ve sizden sonra ipk açan kurumsal koşucularınız sizin oluşturduğunuz koşu takımını seçiyorlar.
- Bireysel olarak koşacaksanız alttaki koşu grubu kısmından StopALS’yi seçebilir ya da boş bırakabilirsiniz.
- Hedeflediğiniz bağışçı sayınıza istediğiniz rakamı girebilirsiniz örneğin 20
- Hedeflediğiniz bağış miktarına 10000 girebilirsiniz, (1 jeneratör bedeli 10.000 TL’dir) ya da arzu ettiğiniz başka bir rakam girebilirsiniz. Bu rakamlara ulaşmak mecburi değildir.
- En alttaki Kampanya oluştur butonuna basın.
Profilinize tekrar girdiğinizde kampanyalarım kısmı var oraya tıklıyorsunuz ve kampanya sayfanız hazır. Alttaki mektubu paylaşarak bütün sosyal medyanızda yayınlayabilirsiniz. Üstte de facebook ve Twitter paylaşım butonları var. Direk paylaştığınızda facebookunuzda sizin kampanya sayfanız çıkıyor. Kişiler bağış yap linkine tıklayarak sizin koşucu kodunuzla (CC ile başlayan kod) direk bağış yapabiliyorlar (bağış yaptıkları hesap direk derneğe aittir).
- 1
- 2