ALS dünyasında çok konuşulan ve Amerika ve Kanada’da koşullu FDA onayı alan ilaç için derneğimizde Amylyx Pharmaceuticals firmasını ağırladık. Avrupa Eupals üyesi olarak Avrupa ve ülkemizde ilacın EMA onayı için birlikte çalışıyoruz. Hastalarımızın katılımı ile bütün soruların titizlikle yanıtlandığı toplantı hatıra fotoğrafları ile sona erdi. Toplantı sonuçları ve detayları ile önümüzdeki hafta paylaşılacaktır.
Runtalya Maratonu ayrıntılı bilgi için tıklayınız
Runtalya Maratonu Yarış Tarihi: 3 Mart 2024
STK projelerinin görüneceği ve gönüllü sporcuların kampanya oluşturabileceği tarih: 5 Şubat 2024
Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 19 Şubat 2024
Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 18 Mart 2024
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 20 Ocak Cumartesi Günü Tarık Akan Kültür Merkezinde gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 20 Adet jeneratör, 15 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 20 adet havalı yatak, 1 adet akülü sandalye ve 1 adet göz bilgisayarı teslim etmenin mutluluğunu yaşıyoruz.
İstanbul Maratonu’nda bizim için koşan koşucularımız, destekçilerimiz, gönüllülerimiz, sponsorlarımız, eski dönem ve yeni dönem yönetim kurulu üyelerimiz, ailelerimiz, hasta yakınlarımız ve onursal başkanımızın katılımı ile coşkulu, yer yer duygusal anların yaşandığı bir töreni geride bıraktık.
Törenimizin sunuculuğunu başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner gerçekleştirdi. Saygı duruşu ve İstiklal Marşımızın ardından açılış konuşmaları Başkanımız Alper Kaya’nın videosu ile başladı. Onursal Başkanımız İsmail Gökçek törende sahnede açılış konuşmalarına devam ettiler. Onursal Başkanımıza plaket takdimimizi Önceki dönem başkan yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu gerçekleştirdiler. TRT Radyo 1 Işık Tutanlar programı yapımcısı ve sunucuzu Zeynep Bayraktutan Nilüfer Şeftalicioğlu’na plaket takdim ettiler.
Törenimizin devamında İstanbul maratonu videosu ve cihaz dağıtım yapılan iller sunumu gösterildi.
Maratonda bizler için koşan Mercedes Benz Türk koşu grubu MBT Runners adına plaketleri kaptanları Ahmet Aydın’a takdim edilirken, aralık ayında gerçekleşen Masa Tenisi turnuvası sponsoru olan Mercedes Benz Türk Firmasını temsilen plaketleri Burak Küçüksu’ya İstanbul Kuruluşlar arası Masa tenisi kulübü başkanı Uğur Beşok tarafından takdim edildi.
Ardından en yüksek bağışı alan ilk 10 koşucumuza ve en yüksek bağışçıya ulaşan ilk 10 koşucumuza plaket takdimleri yapıldı. Maratonda bizler için evlerinden göz bilgisayarı ile sanal kampanyalarını yürüten üyelerimiz Semra Gökalp ve Gürkan Özcan ile birlikte başkanımız Alper Kaya alkışlar eşliğinde anıldı.
5 Kasım İstanbul Maratonunda ALS hastaları için iyilik peşinde koşanlara teşekkür ederiz. Gönüllü olarak yaşamlarından ayırdıkları zaman ve emek için yönetim kurulu üyelerimize teşekkür ederiz. Hayırseverlerimizin bağışları, Jeneratör, havalı yatak, motorlu hasta karyolası, göz bilgisayarı olarak hastalarımıza ulaştırılıyor. Tarık Akan sanat merkezinde samimiyet, dostluk, gönüllülük ve duygusal anlar vardı. İyi ki varsınız.
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
05 Kasım 2023 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 45. İstanbul Maratonu’nda iyilik
peşinde koşarak ‘StopALS’ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli
destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları
ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 20 Ocak 2024 Cumartesi günü düzenlenecek Cihaz
Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Yer: Tarık Akan Konferans Salonu
Adres: Ataköy 2-5-6., Kilitbahir Sk. 5 A, 34158 Bakırköy/İstanbul (Ataköy Marmaray İstasyonu sol çaprazı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0212 559 59 19
Program:
14:00/14:30 Kokteyl
14:30/14:45 Açılış Konuşmaları
14:45/15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00/15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30/16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Engelliler yararına yapılan kuruluşlar arası açık ikili takım Masa Tenisi turnuvasının 11. si Mercedes Benz Türk şirketinin ana sponsorluğu ve İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü‘nün organizatörlüğünde bu yıl ALS hastalığının tanınması için Derneğimiz yararına 09 Aralık 2023 tarihinde Mercedes Benz Türk şirketinin Bahçeşehir Hoşdere`de bulunan fabrikasının kapalı spor salonunda yapıldı.
Erkeklerde Yakar Tekstil (İstanbul), Kadınlarda Telas Lastik (İstanbul) takımları Şampiyon oldu.
Erkek Takım Sıralama;
- Yakar Tekstil (İstanbul),
- Telas Lastik (İstanbul),
- KBS (Kocaeli),
- MTM Güvenlik Çözümleri (İstanbul)
Kadın Takım Sıralama;
- Telas Lastik (İstanbul),
- Türk Hava Yolları (İstanbul),
- ATTEC (İstanbul),
- Polimer Kauçuk (Tekirdağ)
ALS-MNH derneği adına konuşma yapan başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner derneğimizin tanıtım sunumunu yaparak ALS-MNH ile ilgili tüm katılımcılara bilgi verdi. Yapılan organizasyona katkıları nedeniyle Mercedes Benz Türk şirketi adına üretim direktörü Volkan Tutal’a ve İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü adına kulüp başkanı Uğur Beşok’a teşekkür plaketi taktim etti. Başkanımız Alper Kaya da bir video mesajla katılarak derneğimiz adına turnuvada emeği geçen herkese teşekkürlerini ilettiler.
StopALS takımımız İsmail Yan ve Ömür Çakır derneğimizi turnuvada başarı ile temsil ettiler.
Mercedes Benz Türk şirketi tarafından tüm katılımcılara gün boyunca yiyecek ve içecek ikramında bulunuldu Derneğimiz tarafından stant açıldı, faaliyetlerimizi tanıtan broşürler dağıtıldı, katılımcılara teşekkür belgesi verildi.
Mercedes Benz Türk şirketi tarafından hazırlanan, madalya,plaket ve hediyeleri turnuva sonunda derece yapan takım ve sporcularına, Burak Küçüksu, Onur Çelmikli, Uğur Beşok, Şener Filiz, İlknur Filiz, Başkan Yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner, Genel Sekreterimiz İsmail Yan, Yönetim Kurulu Üyemiz Ömür Çakır ve Genel Koordinatörümüz Deniz Emral Korkmaz tarafından verildi.
Bu vesile ile bu turnuvayı düzenleyen İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü Başkanı Uğur Beşok ve ekibine, Ana sponsor olarak bizleri ağırlayan Mercedes -Benz Türk A.Ş’ye ve bütün katılımcılara yürekten teşekkür ederiz.
Kronik obstrüktif akciğer hastalığı, astım, akciğer enfeksiyonları (zatürre, verem ve bronşit gibi), solunum yetmezliği, akciğer kanseri ve sertleşmesi gibi pek çok hastalığı içeren solunum sistemi hastalıkları; Türkiye’de tüm ölümlerin arasında üçüncü sırada gelmektedir1. Solunum sistemi hastalıkları nedeniyle 2022 yılında Türkiye’de 70 bine yakın kişi yaşamını kaybetmiştir. Kanser nedeniyle gerçekleşen ölümlerin ise, yaklaşık üçte birini solunum sistemi ilişkili kanserler oluşturmaktadır1. Tüm dünyada yaklaşık 700 milyon kişi solunumsal hastalıklardan etkilenmiştir2. Bu rakam Türkiye’de 10 milyona yakındır. Bu hastalıklar, hastaların ve ailelerinin yaşamlarını ileri derecede olumsuz yönde etkilerken, sağlık hizmetlerine ve maliyetlerine büyük yük de oluşturmaktadır. Oysa solunum sistemi hastalıkları ve bu hastalıklara bağlı toplumsal ve ekonomik yük büyük oranda önlenebilir.
‘Türkiye Solunum Koalisyonu’; ulusal akciğer sağlığını iyileştirmek ve dolayısıyla bu yükü azaltmak amacıyla, Türk Toraks Derneği ve Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği önderliğinde bir araya gelen 17 uzmanlık derneği ve 6 hasta derneğinden oluşmaktadır3. Türkiye Solunum Koalisyonu’nun amaçları; ulusal solunum stratejilerini oluşturmak; oluşturulan ulusal solunum stratejilerinin uygulanmasını teşvik etmek ve izlemek yoluyla ulusal akciğer sağlığını korumak ve iyileştirmek ve Birleşmiş Milletlerin sürdürülebilir kalkınma hedefleri doğrultusunda, 2030 yılı sonu itibariyle akciğer hastalıklarından ölümleri üçte bir oranında azaltmaktır.
Uluslararası Solunum Dernekleri Forumu’nun (FIRS) girişimiyle Dünya Akciğer Günü olarak kabul edilen 25 Eylül’de; sık karşılaşılan solunum hastalıklarına ve sebeplerine farkındalık yaratmak ve çevresel etmenlere bağlı olması nedeniyle pek çoğunun ortaya çıkmadan önlenebileceğine dikkat çekmek istiyoruz. Ayrıca bu senenin teması olarak belirlenen: ‘Önlemlere ve tedaviye herkes erişsin. Fırsat eşitliği sağlansın!’ konusu üzerinde durmak istiyoruz
1- Solunum sistemi hastalıkları için risk faktörleri nelerdir? Nasıl önlem alabiliriz?
Solunum sistemi hastalıklarının temelinde yatan temel risk faktörleri; yoksulluk, erken çocukluk dönemi enfeksiyonları, yetersiz akciğer gelişimi, tütün dumanına maruziyet (aktif ve pasif sigara içimi) , hava kirliliği, mesleki maruziyet, sağlık hizmetlerine erişimdeki yetersizlik, genetik ve obezitedir. Fakat ülkemizde bu risk faktörlerine karşı etkili bir kontrol programı uygulanamamaktadır.
Solunum sistemi hastalıkları; toplumun en yoksul kesiminde, en zengin kesimine göre yaklaşık 5 kat fazla görülmektedir ve buna paralel, iki sosyoekonomik kesim arasındaki ‘doğumda beklenen yaşam süresi’nde gözlenen fark da artmıştır. Avrupa’da 2010-2020 yılları arasında sigara kullanım oranı artan tek ülke Türkiye’dir4. 2009-2019 yılları arasında 27 Avrupa ülkesinde hava kirliliğine bağlı erken ölüm oranlarında %23 azalma gerçekleşmişken; Türkiye’de bu konuda bir azalma sağlanmamıştır4. Hava kirliliğine bağlı erken ölümleri önleme açısından Türkiye, Avrupa’nın en başarısız üçüncü ülkesidir4. Hava kirliliği, insan sağlığını olumsuz yönde etkilerken, bir yandan da iklim krizine sebep olabilmektedir. Türkiye’de sigara içme salgınının 2012’den beri tekrar artmaya başlaması, Türkiye’nin tüm illerinde hava kirliliği düzeyinin Dünya Sağlık Örgütü eşik düzeyinin üstünde olması, yoksulluk artışı ve sağlığın sosyal belirleyicilerinin giderek bozulması, Türkiye’de önümüzdeki yıllarda hastalık yükünün daha da artacağını düşündürmektedir.
Boy ve kilo değerleri kullanılarak hesaplanan vücut kitle indeksi incelendiğinde; 15 yaş ve üstü obez bireylerin oranı 2019 yılında %21,1 iken, 2022 yılında %20,2 olmuştur1, ancak ülkemiz halen Avrupa’nın önde gelen ülkelerinden birisidir4. Türkiye, Avrupa ülkeleri arasında en az fiziksel aktivite – spor yapan ülkedir4. Avrupa ülkeleri arasında 65 yaş ve üzerinde grip aşısı yapılma oranının, Sağlık Bakanlığı’nca reçete karşılığı ücretsiz temin edilmesine rağmen, en düşük olduğu iki ülkeden biri Türkiye’dir4.
Öneri: Türkiye’de solunum sistemi hastalıklarının nedenlerine yönelik koruyucu kontrol politikaları geliştirilmeli göğüs hastalıkları uzmanlık alanı bu kontrol politikalarında aktif olarak yer almalıdır.
Koruyucu kontrol politikalarının temelini, solunum sistemi hastalıklarının gelişim riskinin artmasına katkıda bulunduğu bilinen sosyal, politik, ekonomik ve kültürel kalıplardan kaçınma ve iyileştirme oluşturmalıdır. Bunun için sağlığın sosyal belirleyicilerinin iyileştirilmesi zorunludur. İnsanların doğdukları, büyüdükleri, yaşadıkları ve yaşlandıkları yaşam koşullarını iyileştirmek (erken çocukluk gelişimi, eğitim düzeyi, iş ve çalışma koşulları, gelir ve sosyal statü, barınma koşulları, sosyal çevre, toplumsal cinsiyet, nitelikli sağlık hizmetlerine ulaşım) ile güç para ve kaynakların eşitsiz dağılımı ile mücadele etmek gerekmektedir. Bunu risk faktörlerinin azaltılması, uygun beslenme, düzenli fiziksel aktivite ve aşılama ile erken tanı, etkin tedavi ve hastalığın ilerlemesini durdurma çalışmaları eklenmelidir.
Bu çerçevede, Türkiye’de tütün kontrol çalışmalarının güçlendirilmesine, termik santrallerin kapatılmasına, Türkiye’nin fosil yakıtlardan çıkış takvimini bir an önce ilan etmesine, kömür ve madencilik gibi nedenlerle ormanların ve doğanın tahrip edilmesine son verilmesine acil gereksinim bulunmaktadır. Buna ek olarak, Türkiye’nin 2053’de net sıfır hedefine ulaşması için, CO2 emisyonlarını süratle azaltması ve iklim eylem planı ve yasasının çıkartılması gerekmektedir.
2- Solunum sistemi hastalıklarının erken tanısı nasıl olabilir? Etkin tedavi için ne yapılmalıdır?
Son üç yıldır yaşadığımız COVID-19 pandemisi ve ülkemizde 11 ilde yaşanan deprem felaketi, tüm dünyaya ve bizlere sosyal devlet, kamucu sağlık politikaları ve güçlü birinci basamak hizmetlerinin ne denli önemli olduğunu gösterdi. Türkiye’de 2003 yılında hayata geçirilen sağlıkta dönüşüm programı ile sağlığın piyasalaştırılması ve meta haline getirilmesi ülkenin her tarafında herkesin nitelikli koruyucu sağlık hizmetlerine ulaşımında büyük engel oluştururken, tanı ve tedavi hizmetlerinin kışkırtıldığına şahit olduk. Bu durum solunum hastalıklarının önlenmesi, erken tanısı ve etkin tedavisinde olumsuz sonuçlara yol açmaktadır.
Solunum fonksiyon testleri, akciğer fonksiyonlarını değerlendirmekte kullanılan temel bir tetkiktir. Solunumsal hastalıklar için risk faktörleri ve ilişkili şikâyetleri olan hastalarda uygulanmalıdır. Türkiye’de bu testlere ulaşım konusunda ve uygun, nitelikli, standardize testlerin yapılması konusunda yukarıda belirtilen nedenlerle çok ciddi sorunlar mevcuttur5. Bu uygulamanın sağlıklı yapılamaması, KOAH ve astım gibi hastalıkların tanısının konmasında ve takibinde ciddi sorunlara sebep olmaktadır. Nitekim Sağlık Bakanlığı’nca 2011 yılında yapılan Türkiye Kronik Hastalıklar ve Risk Faktörleri Çalışması’nda, ikinci basamak sağlık kuruluşlarında yapılan spirometrilerin ancak %22,6’sının uygun olduğu görülmüştür5. 2004 yılında Adana’da yapılan BOLD çalışmasında KOAH’lı hastaların sadece % 8,4 ünün bir doktor tanısı aldığı saptanmıştır. Günümüzde bu rakamın % 30’ları aştığı tahmin edilmektedir. Buna karşılık, tanı konulan hastaların bir kısmı etkin tedavi edilmemekte, bir kısmı da gerektiğinden fazla tedavi almaktadır. Yapılan iki çalışmada GOLD rehberine uygun tedavi alanların oranı % 28-60 arasında olduğu bildirilmiştir.
Solunum sistemi hastalıklarında enfeksiyöz kökenli sorunlara bağlı mortalite ve morbiditede azalma gözlenmektedir. Ancak tüberküloz, hem ülkemiz hem de dünya için halen küresel bir sağlık sorunu olmaya devam etmektedir; ülkemizin artan göçmen yükünün buna katkısı olmuştur.
Öneri: Tüm topluma eşit, ücretsiz ve nitelikli sağlık hizmeti sağlayan, hastalık gelişimini önlemeyi önceleyen ve birinci basamak sağlık hizmetini güçlendiren bir sağlık sistemi temel önceliğimizdir. Solunum sistemi hastalıkları açısından, nitelikli solunum fonksiyon testine erişim artırılmalı ve bu uygulamanın standardizasyonuna yönelik eğitim programları düzenlenmelidir. Basamaklandırılmış sağlık hizmet sunumuna geçilmelidir, basamaklar arasındaki bağlantılar güçlendirilmelidir. Solunum sistemi hastalıkları için gerekli muayene süresi her hasta için en az 20 dakika olacak biçimde düzenlenmelidir. Kronik havayolu hastalıklarına yönelik özel bir kontrol programı hazırlanmalıdır.
3- Solunum sağlığı konusunda Türkiye verileri yeterli midir?
Türkiye’de, solunum sistemi hastalıklarının sıklığı, risk faktörleri ile tanı ve tedavi pratiği konusunda yeterli güncel veriler bulunmamaktadır Bu nedenle acilen bu hastalıkların epidemiyolojik özelliklerini araştırmak amacıyla tüm ülkeyi temsil eden bir örneklem grubunda saha çalışmasına gereksinim bulunmaktadır. Buna ek olarak, Sağlık Bakanlığı ve SGK kurumunda bulunan veriler araştırmacılara açık hale getirilmelidir.
Ancak bu veriler sağlandıktan sonra; en çok ihtiyaç olan alanlara odaklanmak, etkili ve kapsamlı bir ulusal solunum sağlığı stratejileri geliştirmek olası hale gelecektir. Sağlık Bakanlığınca yürütülen Kronik Hava yolu Hastalıkları Kontrol Programının son bilimsel gelişmeler ve Türkiye verileri çerçevesinde yeniden biçimlendirilmesine ivedilikle gereksinim bulunmaktadır.
Kaynakça:
1- Türkiye Sağlık Araştırması 2022.
https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Turkiye-Saglik-Arastirmasi-2022-49747 Erişim 17 Eylül 2023.
2- Global Burden of Disease, “Global Burden of Disease”, 2019,
https://vizhub.healthdata.org/gbd-results/
3- www.turkiyesolunumkoalisyonu.com
4- OECD/European Union (2022), Health at a Glance: Europe 2022: State of Health in the EU Cycle,
OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/507433b0-en
5- T.C. Sağlık Bakanlığı Türkiye Halk Sağlığı Kurumu, Türkiye Kronik Hastalıklar ve Risk Faktörleri
Sıklığı Çalışması, Ankara 2013. https://ekutuphane.saglik.gov.tr/Ekutuphane/kitaplar/khrfat.pdf
STOPALS NEDİR? NASIL ORTAYA ÇIKTI?
StopALS sloganı ve öyküsünü, annesinin ALS hastalığı tanısı aldıktan sonra hayatının başka bir maratonunda koşmaya başlayan Ömür Çakır’a sorduk. Ömür Çakır, aynı zamanda ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve uluslararası maraton koşucumuzdur.
Ben 1972 Almanya doğumluyum. 3 kardeşiz ve 1984 yılına kadar ailemle Almanya’da yaşadım. Babam ve annem işçi olarak Almanya’ya gitmiş. 1984 yılında Türkiye’ye yerleştik. ALS’den önce sakin ve huzurlu bir aile hayatımız vardı.
2017 yılında annemde aniden konuşma güçlüğü ile başladı. Tansiyona bağlı beyinde hasar olduğu düşünüldü. Bir yıl boyunca bunun ile ilgili araştırmalar yapıldı, yoğun bir doktor ve hastane trafiği yaşandı. Teşhis almamız 1,5 yıl sürdü.
İlk başta bu kadar nadir görülen bir hastalık olması sebebi ile ailecek inanmak istemedik. Bir yandan da ALS ile ilgili araştırmalar yapmaya başladık. Hastalıkla ilgili bilgi edindikçe endişelerimiz de arttı. Bu araştırmaların esnasında derneğin varlığından da haberdar oldum. Hastalığın süreci ile ilgili bazı bilgiler almak için telefon açtığımda derneğin faaliyetlerini ve hastalara yaptıkları yardımları detaylı bir şekilde öğrenmiş oldum.
Öncelikle hastalık ve hastalığın seyri ile ilgili bilgi aldım. Çünkü gerçekten ne yapacağımızı bilemiyorduk, dernek çok yol gösterici oldu. Bu süreçte Annemin hastalığının ender rastlanması ve bilinmemesi nedeni ile ALS farkındalığı ile ilgili bir şeyler yapmak istedim. Tam da o dönemlere denk gelen İstanbul Maratonu’nda koşmaya karar verdim.
Daha önce hayatımda hiç koşmamıştım ve herhangi bir sportif faaliyetim yoktu. Ancak hem derneğe katkıda bulunmak hem hastalık açısından farkındalık yaratmak hem de ALS hastaları hareketsiz yatarken onlar için koşmak istedim.
2018 yılında İstanbul maratonunda 10 km koşmaya karar vermiştim Daha önce koşmadığım için çevremin ilgisini çektim. Bu sayede kampanya sürecinde çok güzel destekler aldım ve yalnız olmadığımı hissettim. Ayrıca çevremde birçok insanın da ALS hastalığı konusunda farkında olmadığını gördüm. Çevremdeki insanların hem farkındalığı artıyor hem de bu sayede kampanya sonucunda topladığımız bağışlarla hastalara hayati önemi olan cihazlar tedarik ediliyordu. Hatta annemin hasta karyolası ihtiyacı oluşmaya başlamıştı. Konu ile ilgili dernekle görüştükten bir gün sonra hasta karyolası evimize gelince çok duygulandım. Çünkü bu karyola maratonda benim gibi kampanya oluşturup bağış toplayanlar sayesinde gelmişti. Bu bir dönüm noktası oldu ve artık ALS hastaları daha fazla şeyler yapmaya karar verdim.
Koşmaya karar verdikten sonra daha sıkı antrenmanlar yapmaya başlamıştım. Haftada iki veya üç gün antrenman yapıyordum. Koştukça da yeni insanlarla tanıştım ve sesimizi duyurabileceğimiz birçok koşu organizasyonlarının olduğunu öğrendim.
2019 yılı yaz ayında dikkat çekeceğini düşündüğüm ve Tuz Gölünde gerçekleşen, Runfire Salt Lake koşusunda 40 km koşarak dernek yararına kampanya yapmaya karar verdim. 40 derece sıcakta tuzların üzerinde oldukça zorlu bir koşu olacaktı. Çevremden birçok kişi bunun çok zorlu olacağını ve kendimi riske atmamam gerektiğini söyledi. ALS hasta ve yakınlarının çektiği sıkıntıları birebir yaşayan birisi olduğum için zorlu şartlar bana onları hatırlattı ve beni en çok motive eden şey bu oldu: zoru başarmak.
Tuz Gölü’nde benim haricimde bazı koşucuların dernek adına kampanya açmasına vesile oldum. Güzel bir dayanışma örneği sergiledik. Böylece hastalıkla ilgili farkındalık yaratıldığını düşünüyorum. Yarışı başarı ile tamamladık. Burada kurduğum ilişkiler sonraki koşularda da dernek yararına katkıda bulundu. Dolayısıyla Tuz Gölü ALS ile mücadele yolculuğumuzda önemli bir aşama oldu. Bundan sonra ALS hastalığı durana kadar durmamam gerektiğine karar verdim. Bu şekilde #stopALS sloganı doğmuş oldu.
#stopALS hashtag’ini ilk defa Kapadokya koşusunda kullandım. Amacım sosyal medya üzerinden daha fazla insana ulaşıp farkındalık yaratmaktı. Uluslararası önemi de olan Kapadokya Ultra Maratonuna katılarak koşu boyunca kendi hazırladığım #stopALS t-shirti ile koştum ve 63 km’lik zorlu parkuru da bu şekilde tamamladım. Burada kullandığım slogan koşu çevresinde de dikkat çekmeye başladı. 2019 İstanbul Maratonu’nda da artan farkındalık sayesinde birçok bağımsız koşucu ve koşu grupları ALS kampanyamıza destek verdi. Sadece İstanbul değil Türkiye’nin yer yerinden çok değerli destekler gelmeye başlamıştı.
Ben de bu destekler ile Türkiye’nin farklı illerinde Antalya, Bursa, İzmir vb. gibi yarışmalarda koşmaya devam ettim. Yurtdışında da dünyanın en prestijli patika yarışı olan ve belirli bir puan ve kura ile katılınan UTMB’de 55 km’lik OCC etabını tamamladım. Alplerdeki bu zorlu yarış sonrası yurtdışı yarışlarda yer almaya devam ettim.
En son yakın zamanda İtalya’da Dolomitlerde gerçekleşen Lavaredo Ultra yarışında 50KM lık etabı tamamladım.
ALS’ nin ender rastlanıyor olması nedeni ile bugünlere kadar çözümü için yeterince çaba sarf edilmediğini düşünsem de aslında bir yerlerden mücadeleye başlanması gerektiğine inanıyorum. Özellikle son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalar umut vermektedir. Hastalığın mutlaka tedavisinin bulunacağına inanıyorum. O zamana kadar hastalıkla ilgili mücadele eden tüm kurumların, bilim insanlarının, sivil toplum örgütlerinin desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Ben başta annem olmak üzere tüm ALS hastaları için ve artık aramızda olmayanlar için ALS durana kadar koşmaya ve #stopals demeye devam edeceğim.
Bugüne kadar çıktığım bu yolda bana destek olan yanında olan, birlikte koşan, tişörtümüzü giyen, katkı sağlayan, alkışlayan, gönlü bizimle olan herkese tekrar tekrar teşekkür ederim: Daima hatırlanacaklardır.
Bizler belki koşarak başladık ama farklı proje ve fikirlerle de herkesi bu mücadeleye destek vermeye bekliyoruz.
Ömür Çakır- 2023 İstanbul
ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi
Stopals ve 2023 İstanbul Maratonu ile ilgili güncel duyurular için tıklayınız
ALS & MNH Derneği İzmir şubemiz 11. Geleneksel pikniğimizi düzenledik.
Piknik alanı, İzmir’in Buca mevkiinde Gölet kıyısında bol ağaçlı, bakımlı bir sayfiye alanıydı. Buca Belediyesi ve Bucamar tarafından özenle hazırlanmıştı.
Elektrik tesisatı, portatif tenteler, ses düzeni temizlik ekibi desteği ile hasta, yakınları ve konuklarımız için güzel bir ortam oluşturulmuştu.
İzmir buluşmalarının ilk ateşini yakan, önceki başkanımız Hakan Sepici, her zamanki gibi organizasyonda aktif olarak yer aldı. Piknik alanında sıcak bir ortam ve hastalarımızı tanıştırma, karşılama nezaketini gösterdi. Rahmetli annesi Saygın Sepici’yi rahmetle anıyoruz.
Ekip olarak heyecanla hazırlandığımız pikniğimize katılım oldukça iyiydi. Yine enerjisi yüksek, bazen hüzünlü, genelde mutlu yüzler ve güzel gülümsemeler ve en önemlisi samimi muhabbetlerle güzel bir gün geçirdik.
Açılış konuşmasında İzmir Şubesi Başkanı Dr. Hasan Dinçer, pandemi nedeniyle ertelediğimiz 11.Piknik Buluşmasında tekrar bir arada olmanın, dayanışmanın ve sürdürülebilir olmanın öneminden sözetti. İzmir koordinatörümüz Gökhan Arıkan, yeni hastalarımıza mesajlar iletti. Genel başkanımız Dr. Alper Kaya, günü yaşamanın ve güzel anılar biriktirmenin yaşamda zorluklarla baş ederken en önemli motivasyon kaynağı olduğundan sözetti. Depremde ve tüm Türkiye’de kaybettiğimiz hastalarımızı andık. Akut Yarımada ekibi ile işbirliği ve afet bölgesine ziyaretimizden söz etti.
Akut Yarımada ekibi piknik alanındaydı.
Akut Yarımada ekibi adına aynı zamanda ALS-MNH Derneği Gönüllüsü olan ve “Oyunda Kal” ekibinden Kadim Şan, Akut ve ALS-MNH Derneği işbirliği ve gelecekte planlanan etkinliklerden söz etti. Piknik alanında Akut Yarımada ekibi bir tente altında yer aldı.
Yönetim kurulu üyemiz Songül hocamızın eşi, bağlaması ile bizlere türkülerden ezgiler söyledi. Renk kattı, teşekkür ederiz.
Kaptan şapkası devir-teslim yapıldı
Pandemi öncesinde kaptanımız Mithat Kuşadalı (rahmetli) nın eşi Sevda Kuşadalı’dan emanet alınan kaptan şapkası, Hikmet Altunay kardeşimize teslim edildi. Pasta kesildi ve pikniğimize ambulansla gelen Hikmet Altunay ve eşine törenle teslim edildi. Kaptan kütüğüne isimliği çakıldı. 11. Kaptanımız Hikmet Altunay ve ailesini tebrik eder, nice sağlıklı yıllar dileriz.
Gönüllülerimiz Sevda ve Adem ERGÜN çiftinin el emeği göz nuru hazırladıkları Ata’mızın 10.000 parçadan oluşan 40X60 cm ölçülerindeki epoksi mozaik portresini derneğimize destek amaçlı hediye etti. Yapılan açık arttırmada en yüksek ödemeyi yapan hayırseverin teklifi derneğimize bağış olarak kabul edildi.
Piknikte Yemek, çay, kahve desteği İzmir Belediyesi tarafından sağlandı.
Pikniğimize 100 civarında hasta, yakını ve gönüllü katıldı. Pikniğimize katılan ailelerden kısaca dikkatimizi çekenler ve ödül almaya hak kazananlar:
Müdavim Ödülleri
- Ali, İrma, Tahir Ege en Yeşil ve stil aile seçildi. Ayrıca 11/11 tam katılım ödülünü aldı.
- Ümit Doğan, Kenan Doğan ailesi 11/11 ve tam takım en çok katılımlı aile seçildi.
Cesaret Ödülleri
- Yasemin Karpat
- Hatice Çelikdoğan
- Neşat Karatar
Mahalle Gönüllüleri ödülü
- Orkide Apt
DYO Renkleri ödülü
- Saadet Kazdağı
En Uzaktan gelen ödülü
- Faruk Demir
Masal Kahramanı Ödülü
- İlknur Peder
Vefalı Yadigâr ödülü
- Hakan Sepici
- Armağan Ertürk
- Beyza
- Hülya İlgün
Motivasyonu Yüksek Yeni Gelen
- Hatice Çelikdoğan
Kitap masası
- Yılkı Canlar, Arif Yayla (Teşekkür ederiz)
- Sessizliğimin Sesi
TEŞEKKÜR
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanımız Tunç Soyer
Sosyal Hizmetler Müdürlüğü, Aş Evi
Buca Belediyesi
Bucamar idareci ve personelleri
Buca Belediyesi Özel Kalem Müdürümüz Sayın Berk Hızlıateş
Sakatlar Derneği İzmir Şubesi Başkanı İlknur Peder
Buca Engelliler Derneği Başkanı Harun Kara
AKUT Yarımada
Hakan Sepici
Gökhan Arıkan
Melis Zengin
Yönetim kurulu üyelerimiz
Zehra Güveren
Naim Özkoç – ELİT Pastanesi (Bornova)
Hasan Can Kaya
Arif Yayla
21 Haziran Dünya ALS Farkındalık Günü’nde hastalarımıza moral vermek ve farkındalık yaratmak için geleneksel etkinliğimizi derneğimizde gerçekleştirdik.
Hasta ve yakınlarımız, ALS dost ve gönüllülerimiz ile bir araya geldiğimiz etkinlikliğimizde müzik, ikramlar ve sohbetlerle ALS ailemizle kucaklaştık.
Başkanımız Alper Kaya bize İzmir’den zoom yayını ile katıldılar. Onursal başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek, önceki dönem Başkan Yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu ve ALS Gönüllümüz Asaf Güneri katılımları ile bizleri çok mutlu ettiler.
Yeni gelen üyelerimiz eski üyelerimizle tanıştılar ve kaynaştılar. Kaybettiğimiz hastalarımızı andık ve hayır lokmaları dağıttık.
Yönetim Kurulumuz adına Başkan Yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner ve Aydın Çengel, Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşe Yenen’in ev sahipliğinde etkinliğimize katılan bütün ALS ailemize çok teşekkür ederiz. Güzel günlerde yine birlikte olmak dileklerimizle.
Bugün Dünya ALS Farkındalık Günü.
21 Haziran gündönümü ☀️,
#ALS tedavisi arayışında bir dönüm noktası
En uzun gün, yaşamı temsil ediyor.
En kısa gecenin sabahı ise; umut…
Dünyada 450.000’den fazla insan ALS ile yaşıyor.
İnanıyorum ki; Bir gün ALS olmayan bir dünyada yaşayacağız.
O zamana kadar hayatta kalmak, makul bir yaşam kalitesi ve saygın bir yaşam istiyoruz.
Türk Nöroloji Derneğinin Kırmızı beyaz kampanyasına katılıyoruz. Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu hocalarımıza teşekkür ederim.
Saygı ve sevgilerimle
Dr. Alper KAYA