ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi, kurulduğu 2019 yılından bu yana Antalya başta olmak üzere; Burdur, Isparta, Konya, Mersin, Muğla, Denizli ve Afyonkarahisar’da bulunan 200’den fazla hastanın ve ailelerinin hastalıkla mücadele süreçlerinde maddi ve manevi ihtiyaçlarını karşılamaya devam ediyor.
Türkiye’de sadece İzmir ve Antalya’da şubesi olan ALS-MNH Derneği’nin Antalya Şubesi’nde, Burdur merkez ve ilçelerinden toplam 10 ALS-MNH hastasına da destek veriyor
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi’nde, 15 günde bir dernek üyelerinin katılımı ile toplantılar düzenleniyor. Toplantılarda, üyelerin sorunları ve çözümleri hakkında istişareler yapılıyor ve derneğin aldığı güncel kararlar bildiriliyor.
Dernekte; ayrıca ihtiyacı olan ALS teşhisi dışındaki hastalara da; jeneratör, akülü tekerlekli sandalye, manuel tekerlekli sandalye, hasta karyolası, havalı yatak, ventilatör nemlendirici, iletişim cihazları, O2 konsantratörü, aspire cihazı, lift, ve sarf malzemeleri gibi yardımlar yapılıyor.
Als-Mnh Derneği Antalya Şubesi İletişim Bilgileri
ASSİM Doğuyaka Mah. 1219. sk. No 9, Ofis No: B28, Muratpaşa Antalya
Tel: 0242 250 22 22
e-posta: antalya@als.org.tr
Kaynak: Burdur Gazetesi
Genel bakış
Sayın hasta ve hasta yakınlarımız,
Size bilimsel bir araştırmaya katılmak isteyip istemediğinizi sormak istiyoruz. Bu broşürde bu araştırmayı kısaca açıklayacağız.
Çalışma, Münih Teknik Üniversitesi (TUM) Klinikum öncülüğünde geliştirilmiştir. Akdeniz Üniversitesi ve diğer merkezlerle iş birliği içinde yürütülmektedir. Türkiye Bilimsel ve Teknik Araştırmalar kurumu (TÜBİTAK) ve diğer ülkelerin Kamu fonları tarafından desteklenmekte ve Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi etik kurulu tarafından da onaylanmaktadır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır.
Bu çalışma neden yürütülüyor?
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) motor sinir hücrelerinin bir hastalığıdır ve çoğu vakada birkaç yıl içinde ölümcül seyreder. Bugün bile ilk belirtilerin ortaya çıkmasından ALS teşhisi konulana kadar ortalama 12 ay geçmektedir. Doktorlar başlangıçta genellikle yanılırlar, çünkü ilk belirtiler çok hafif olabilir.
Tüm ALS hastalarının yaklaşık %10’unda neden genetik bilginin değişmiş olmasıdır. Bu durumda “genetik ALS “den söz ederiz. Genetik materyal üzerinde yapılan özel incelemeler sayesinde, bu genetik ALS hastalarının akrabalarında, PGMC = “motor öncesi gen mutasyonu taşıyıcıları” olarak adlandırılan bu tür değişmiş genetik bilgi taşıyıcıları tanınabilir.
Bu kişiler genetik bilgilerinde yaşamları boyunca ALS geliştirme riski taşırlar. Ancak, henüz hastalığın herhangi bir motor belirtisini göstermemişlerdir. Ne yazık ki, genetik materyaldeki değişiklikten ALS’nin ne zaman ortaya çıkacağını tahmin etmek mümkün değildir.
Bu projede şunları yapmak istiyoruz;
Bir belirteç, izin “parmak izinin” Peşindeyiz (benzersizliği ile diğer hastalıklar ile karışmayacak).
PGMC ve erken ALS hastalarında ALS’nin gelişimi hakkında moleküler düzeyde bilgi sağlayacaktır. Bu da hastalığın daha erken ve daha doğru bir şekilde tespit edilmesini ve ALS’nin nedenleri hakkında daha fazla bilgi edinilmesini mümkün kılacaktır. Bu da ALS’yi daha tedavi edilebilir hale getirebilir.
Çalışma yöntemi nedir?
Premotor gen mutasyonu taşıyıcıları, erken ALS hastaları ve aynı zamanda sağlıklı kontrol yakınları bu çalışmaya katılabilir.
Çalışma 12 aylık aralıklarla toplam 2 ziyaret içermektedir: V0=ilk ziyaret, V1=takip ziyareti.
Çalışmaya katılım için yazılı bilgilendirilmiş onam gerekmektedir.
- Anket:
Burada kişiliğiniz, sağlığınız ve son 10 yıldaki değişiklikler, örneğin duyusal algı alanlarındaki değişiklikler hakkında genel sorular toplanır (yaklaşık 30-45 dakika).
- Kan örneği:
Yaklaşık 50 ml (bu yaklaşık 4 yemek kaşığına eşdeğerdir (yaklaşık 5-10 dakika).
- Gözyaşı sıvısı örneği:
Alt göz kapağına yerleştirilen küçük bir kurutma kağıdı şeridi yardımıyla her iki gözden gözyaşı sıvısı alınır (yaklaşık 10 dakika).
- İdrar örneği: yaklaşık 5-10 dk.
- Bel suyu örneği:
Burada sizden lomber ponksiyonla omurilik sıvısı alacağız. Daha sonra en az 60 dakika boyunca sırt üstü yatmalı ve bol bol su içmelisiniz (yaklaşık 20 dakika).
- Nörolojik muayene:
Doktor ayrıntılı bir nörolojik muayene yapacaktır (yaklaşık 30 dakika).
Koku alma duyusunun test edilmesi:
Bunun için koku örneklerini özel olarak hazırlanmış bir kâğıt kitapçığa sürün ve bir seçim kağıdında en uygun kokuyu işaretleyin (yaklaşık 10-15 dakika).
- Beyin performansının test edilmesi:
Beyin performansı testi: Burada bilişsel yetenekleri incelemek için özel bir test kullanılır (yaklaşık 20 dakika).
Ek bir ödeme gerekecek mi?
Araştırma merkezine seyahat masraflarınızı projeden karşılayacağız. Herhangi bir ek masrafla karşılaşılmayacaktır.
Veri koruma bilgisi
Bu çalışmada verilerin işlenmesinden Münih Teknik Üniversitesi Klinikum rechts der Isar sorumludur.
Veriler her zaman gizli tutulacaktır. Toplanan biyomateryaller, biyobankamız tarafından kullanılmalarına izin vermediğiniz sürece, yalnızca bu çalışma için kullanılacaktır. Numunelerin yanı sıra veriler de takma adla (numaralar/harfler) saklanacaktır.
Ne yapmam bekleniyor?
Bir yıl arayla her iki ziyareti de tamamlar ve tüm muayenelere katıl
Çalışmayı erken sonlandırmam mümkün mü?
Bu çalışmaya katılımınız gönüllülük esasına dayanmaktadır. Katılımınızı istediğiniz zaman sonlandırabilirsiniz. Bunun için neden belirtmek zorunda değilsiniz. Bu sizin için ne daha ileri tıbbi tedavi ne de doktorunuzla ilişkiniz açısından herhangi bir dezavantaja yol açmayacaktır.
İletişim
Prof. Dr. Hilmi Uysal
Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı B Blok Kat 2 Antalya
Tel: +90 2422496181
E-posta: hilmiuysal@als.org.tr
www.premodials.med.tum.de
Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi
Nöroloji Anabilim Dalı
B Blok Kat 2
Kampus
Antalya
Amerika Birleşik Devletleri’ndeki Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği Toplantısından günaydın! MND Derneği, ALS Derneği, ALS Kanada ve ALS/MND Türkiye’den bu sabahki konuşmacılar, ALS/MND’li insanlar için değişiklik yaratmak üzere düzenleyici ve hükümet sistemleri dahilinde nasıl çalışılacağını tartıştılar.
ALS/MND Türkiye Yönetim Kurulu üyesi Dr. Alper Kaya, 1990’dan beri ALS/MND ile yaşıyor. Dr. Kaya, ALS/MND Temel Haklar Araştırması 2021’den elde edilen bulguları bildirmek için İttifak toplantısında.
Çeşme Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’nde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları ile toplantı yaptık. Kasım ayında Amerika’ya gidecek ekip için karar verildi. Vize sıkıntısı var çözmeye çalışıyoruz.
Kasım ayında Florida’da toplantıya katılacak merkezlerin, eğitim ve akreditasyon süreci var. Sonrasında Avrupa’da klinik çalışmalara aday ilaçlar için onaylı kliniklere, merkezlerimiz de dahil olacak. Sonra Avrupa ile birlikte klinik çalışmalar yapılacak.
Klinik çalışmalarda her çalışmanın bir hasta kabul kriterleri vardır. Örneğin yaş, solunum kapasitesi, hastalığın süresi vs. Bu kriterlere uygun hastalar çalışmalara kabul edilir.
Bu aşamaya geldiğinde duyurusu yapılır.
Resimde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları, koç Üniversitesi Prof Dr Piraye Oflazer, Akdeniz Üniversitesi Prof Dr Hilmi Uysal, (Antalya Şubesi Başkanı) , Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Prof Aylin Yaman, Adana Çukurova Üniversitesi merkezi Prof Dr Filiz koç ve Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Nöromüsküler merkezi Koordinatör Dr Meltem hanım, İstanbul’da yönetim kurulu üyemiz Prof Dr Sibel Karşıdağ hocamız. Yeşim Parman hocamız toplantıya katılamadı Ayrıca görüştük. Çapa’dan Prof Dr Hacer Durmuş hocamız Neals toplantısına katılacak. Her Merkezden en az 1 temsilci Neals toplantısına katılmış olacak. Başarılar diliyoruz.
ANTALYA Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, farkındalığın artması, hem de eğitim amaçlı seminer düzenlendi.
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde hizmet veren Nöromuskuler Hastalıklar Merkezi’nde takip edilen özel hastalık grubu olarak bilinen ALS ile ilgili, 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla seminer verildi. Başhekimlik binası Cumhuriyet Salonu’nda yapılan seminerde Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’ başlıklı sunum yaptı. Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’, ‘ALS hastalığını klinik özellikleriyle nasıl tanıyabiliriz’ sorularının yanıtını verdi. ALS hastalığının bir kas hastalığı olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Uysal, “Yürürken tökezleme, eşyaları taşımada güçlük, konuşmada bozukluk, yutma problemleri, kaslarda kramplar ve sertlik, başı dik tutmada güçlük çekme en çok görülen belirtilerdir” dedi.
Yönetim Kurulu
Başkan : Hilmi Uysal
Başkan Yrd. : Ahmet Onay
Sayman : Mihrican Şimşek
Asil Üye : Aylin Yaman
Asil Üye : Ata Cengiz
Yedek Üyeler :
- Durmuş Tarakcı
- Hilal Çörüt
- Atilla Bıyıklı
- Pelin Tongül
- M.Fatih Taş
Denetim Kurulu Asil Üyeleri
- Başkan : Musa Özsu
- Tuğba Nergiz
- Cengiz Cengiz
Denetim Kurulu Yedek Üyeleri
- Sebahattin Asi
- Rahime Tigeler
- Ayşe Ümran Gök
27.03.2022 tarihinde gerçekleştirilen Olağan Genel Kurulda Oylanan Yeni Yöntemin Kurulu Derbis Sisteminde onaylanmıştır.
Adres:
ASSİM Doğuyaka Mah.1219 Sk. No 9 Ofis No: B 28
Muratpaşa / ANTALYA
Tel: +90 (242) 250 22 22
Fax: +90 (242) 250 22 23
E-mail: antalya@als.org.tr
BANKA HESAP NUMARASI
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
Denizbank
TL : TR44 0013 4000 0166 6065 0000 01
Dernek yönetim kurulunun 3 Mart 2022 tarihli ve 2022/3 sayılı kararıyla 20 Mart 2022 tarihinde, saat 14.00’de ASSİM Konferans Salonu adresinde, yeterli çoğunluk sağlanamadığı taktirde 27 Mart 2022 tarihinde saat 13.00’de ASSİM Konferans Salonunda yapılacaktır.
ALS– MNH Derneği Antalya Şubesi
Yönetim Kurulu Başkanı
Hilmi UYSAL
Gündem:
1– Açılış ve Yoklama
2-İstiklal Marşı ve saygı duruşu
3-Divan Heyetinin Seçilmesi
4Yönetim Kurulu Başkanının Konuşması
5-Gelir-Gider Durumu ve Faaliyet Raporunun Okunması
6-Tahmini Bütçenin Görüşülmesi ve Kabulü
7-Dernek Organlarının Seçimi
8-Diğer Yazılı ve Sözlü Önergeler ile Dilek ve Temennilerin Görüşülmesi
9-Kapanış
ANTALYA ŞUBESİ
Adres: ASSİM Doğuyaka Mah.1219 Sk. No 9 Ofis No: B 28
Muratpaşa / ANTALYA
Tel: +90 (242) 250 22 22
Fax: +90 (242) 250 22 23
E-mail: antalya@als.org.tr