Koşamıyorum ama bir şeyler yapmak istiyorum diyorsanız bu mesaj sizin için!
Bu yıl İstanbul Maratonunda “STOPALS” sloganımızla koşuyoruz.
Her yıl ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı ile yaşayan hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için çabalıyoruz.
Öncelikle solunum cihazı ile evde yaşatılan hastalarımızın temel yaşamsal hakkı olan “nefes” alması, elektriğe bağlı solunum cihazı tarafından desteklenmektedir. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör, yaşamsaldır.
Bilişsel yetenekleri sağlam, her şeyin farkında olan, fakat hareket edemeyen hastalarımız için göz bilgisayarı, dünya ile bağlantıda kalmalarını sağlar. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olmayan bu teknolojiyi sadece derneğimiz hastalarımıza ücretsiz olarak temin etmektedir. İletişim özgürlüğü, hastalarımızı hayata bağlayan en güçlü bağdır.
Yatak yarası olmaması için gerekli özel havalı yatak, özellikli tekerlekli sandalye, kaliteli sarf malzemeleri hastalara ve ailesine nefes aldırır.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi de önemlidir. Hastane tipi motorlu karyola, hasta transfer lifti ve yaşamı kolaylaştıracak çözümler de sağlanmaktadır.
Makul ve saygın bir yaşam kalitesi için gerekli olan her şey yaşamı güzelleştiriyor.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=81806 linkine tıklayarak “Sen de Aramıza Katıl!” butonundan mevcut profilinize giriş yapabilirsiniz. Ya da yeni kayıt olarak projemize destek olabilirsiniz. Kampanya Aç” butonuna tıklayarak “İstanbul M-2024-ALS-MNH Derneği-StopALS” Kampanyasın seçiniz.
Koşuya fiziksel olarak katılmak zorunda değilsiniz. Bir bağış profili oluşturup verilen linki sosyal medyanızda paylaşabilirsiniz.
Bağış toplamak için sadece paylaşmak yeterlidir.
Hedef bağış miktarını dilediğiniz miktarda belirleyebilirsiniz. Size gelen bağışlar, profilinizde görünecektir.
Bağış toplama izni ve açık açık referansımızı şurada inceleyebilirsiniz.
https://acikacik.org/stk/sivil-toplum-kurulusu/als-mnh-dernegi
İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar
Şimdi kampanyalarımızı açıp “ALS durana kadar mücadeleye devam. STOPALS!” sloganımızla dostlarımızı bağışlarımızla destekleyelim! Hastalık ile yaşayan canlarımıza nefes, yakınlarına umut olalım.
Dileyen gönüllülerimiz aşağıda bulunan Maraton Banka hesabımızdan “STOPALS” Kampanyasını destekleyebilir;
Banka Adı: Ziraat Bankası
Hesap Sahibi Adı: ALS-MNH Derneği
Şube Adı: Atrium Şubesi
Şube Kodu: 1672
Hesap No: 11364083-5054
IBAN: TR56 0001 0016 7211 3640 8350 54 (TL)
İzmir Maratonu hakkında herşey!
Maratonİzmir Yarış tarihi: 21 Nisan 2024 STK projelerinin görüneceği ve koşucuların kampanya oluşturabileceği tarih: 25 Mart 2024 Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 8 Nisan 2024 Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 6 Mayıs 2024 |
Maraton İzmir’de koşucumuz olmak çok kolay!
10 km veya 42 km. koşabilirim diyorsanız; öncelikle Maraton kaydınızı yaptırmalısınız.
https://www.maratonizmir.org/ adresine gidiyoruz. 10K veya 42k için maraton kaydınızı yaptırıyorsunuz.
Daha sonra https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil açarak Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesi için kampanya açıyorsunuz. Kampanya açma detayları aşağıdadır.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz.
21 Nisan’da hep birlikte İzmir Maratonu’nda koşuyoruz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Sanal Koşucu kampanyası nasıl açılır?
Maratonda fiziksel olarak koşmasanız bile kampanyamız için sanal koşucu olarak projemize destek olabilirsiniz!
Sanal koşucu olmak çok kolay.
https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil oluşturarak, kampanya aç butonundan Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçiyorsunuz.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Maraton İzmir’de toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanya açma detayları aşağıdadır:
Detaylı bilgi ve talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
İyilik Peşinde Koş (IPK) kampanyası nasıl açılır?
Adresinden sırasıyla:
- Kayıt ol’a giriyorsunuz. E-mail adresinizi girip sadece bu sisteme girmek için bir şifre belirliyorsunuz, aşağıdaki yönlendirmelerden sonra e-mailinize aktivasyon geliyor.
- E-mailinizi açıp ipk’dan size gelen e-maildeki linke tıklayarak aktivasyonunuzu gerçekleştirmiş oluyorsunuz.
- İPK sayfasına geri dönüp girişe giriyorsunuz ve email adresinizi ve belirlediğiniz şifreyi girerek sisteme giriş yapıyorsunuz
- Sisteme girdikten sonra yukarıdaki profilinize girerek, profilinizi oluşturun. Sizden TC numaranızı isteyecek ve bazı sorular soracak. Bu soruları mümkün olduğunca yanıtlayın. Ve en altta kaydet butonuna tıklayın.
- Profiliniz güncellendikten sonra yukarıda desteklenen STK’lara girin. Ve sağ üst köşedeki kampanya aç butonuna tıklayın.
- Destekleyeceğiniz proje kısmına Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçin
- Kurumsal koşacaksanız koşu takımı oluşturabilirsiniz. İlk siz oluşturursanız sisteme kayıt oluyor ve sizden sonra ipk açan kurumsal koşucularınız sizin oluşturduğunuz koşu takımını seçiyorlar.
- Bireysel olarak koşacaksanız alttaki koşu grubu kısmından StopALS’yi seçebilir ya da boş bırakabilirsiniz.
- Hedeflediğiniz bağışçı sayınıza istediğiniz rakamı girebilirsiniz örneğin 20
- Hedeflediğiniz bağış miktarına 10000 girebilirsiniz, (1 jeneratör bedeli 10.000 TL’dir) ya da arzu ettiğiniz başka bir rakam girebilirsiniz. Bu rakamlara ulaşmak mecburi değildir.
- En alttaki Kampanya oluştur butonuna basın.
Profilinize tekrar girdiğinizde kampanyalarım kısmı var oraya tıklıyorsunuz ve kampanya sayfanız hazır. Alttaki mektubu paylaşarak bütün sosyal medyanızda yayınlayabilirsiniz. Üstte de facebook ve Twitter paylaşım butonları var. Direk paylaştığınızda facebookunuzda sizin kampanya sayfanız çıkıyor. Kişiler bağış yap linkine tıklayarak sizin koşucu kodunuzla (CC ile başlayan kod) direk bağış yapabiliyorlar (bağış yaptıkları hesap direk derneğe aittir).
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 20 Ocak Cumartesi Günü Tarık Akan Kültür Merkezinde gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 20 Adet jeneratör, 15 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 20 adet havalı yatak, 1 adet akülü sandalye ve 1 adet göz bilgisayarı teslim etmenin mutluluğunu yaşıyoruz.
İstanbul Maratonu’nda bizim için koşan koşucularımız, destekçilerimiz, gönüllülerimiz, sponsorlarımız, eski dönem ve yeni dönem yönetim kurulu üyelerimiz, ailelerimiz, hasta yakınlarımız ve onursal başkanımızın katılımı ile coşkulu, yer yer duygusal anların yaşandığı bir töreni geride bıraktık.
Törenimizin sunuculuğunu başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner gerçekleştirdi. Saygı duruşu ve İstiklal Marşımızın ardından açılış konuşmaları Başkanımız Alper Kaya’nın videosu ile başladı. Onursal Başkanımız İsmail Gökçek törende sahnede açılış konuşmalarına devam ettiler. Onursal Başkanımıza plaket takdimimizi Önceki dönem başkan yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu gerçekleştirdiler. TRT Radyo 1 Işık Tutanlar programı yapımcısı ve sunucuzu Zeynep Bayraktutan Nilüfer Şeftalicioğlu’na plaket takdim ettiler.
Törenimizin devamında İstanbul maratonu videosu ve cihaz dağıtım yapılan iller sunumu gösterildi.
Maratonda bizler için koşan Mercedes Benz Türk koşu grubu MBT Runners adına plaketleri kaptanları Ahmet Aydın’a takdim edilirken, aralık ayında gerçekleşen Masa Tenisi turnuvası sponsoru olan Mercedes Benz Türk Firmasını temsilen plaketleri Burak Küçüksu’ya İstanbul Kuruluşlar arası Masa tenisi kulübü başkanı Uğur Beşok tarafından takdim edildi.
Ardından en yüksek bağışı alan ilk 10 koşucumuza ve en yüksek bağışçıya ulaşan ilk 10 koşucumuza plaket takdimleri yapıldı. Maratonda bizler için evlerinden göz bilgisayarı ile sanal kampanyalarını yürüten üyelerimiz Semra Gökalp ve Gürkan Özcan ile birlikte başkanımız Alper Kaya alkışlar eşliğinde anıldı.
5 Kasım İstanbul Maratonunda ALS hastaları için iyilik peşinde koşanlara teşekkür ederiz. Gönüllü olarak yaşamlarından ayırdıkları zaman ve emek için yönetim kurulu üyelerimize teşekkür ederiz. Hayırseverlerimizin bağışları, Jeneratör, havalı yatak, motorlu hasta karyolası, göz bilgisayarı olarak hastalarımıza ulaştırılıyor. Tarık Akan sanat merkezinde samimiyet, dostluk, gönüllülük ve duygusal anlar vardı. İyi ki varsınız.
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
05 Kasım 2023 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 45. İstanbul Maratonu’nda iyilik
peşinde koşarak ‘StopALS’ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli
destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları
ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 20 Ocak 2024 Cumartesi günü düzenlenecek Cihaz
Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Yer: Tarık Akan Konferans Salonu
Adres: Ataköy 2-5-6., Kilitbahir Sk. 5 A, 34158 Bakırköy/İstanbul (Ataköy Marmaray İstasyonu sol çaprazı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0212 559 59 19
Program:
14:00/14:30 Kokteyl
14:30/14:45 Açılış Konuşmaları
14:45/15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00/15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30/16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Teşekkürler!
Sevgili bağışçılarımız, koşucularımız,
45. İstanbul Maratonu bizleri bir araya getirdi. Aylar önceden başlayan güç birliği, bugün büyük bir başarıyı getirdi. Sizler olmadan asla yapamazdık.
STOPALS bir çağrı, slogan ve marka oldu. Perde arkasında müthiş bir öykü var. Şuradan ulaşabilirsiniz
Bu maratonu bizler için özel kılan bir başka öykü ise yaşama ve yaşamın getirdiklerine dair bir öykü. Öykünün kahramanı Hüseyin Oğuz Akyüz.
Kendi maratonunu koştu. Bu daha başlangıç. Uzun ve zorlu bir yolu var. Ailecek yola devam…
Bir başka öykü ise adeta bir mesaj. Elektriğe bağlı yaşamlar ve jeneratör hakkında. Şurada okuyabilirsiniz.
Bize bu coşku ve heyecanı yaşatan koşucularımıza teşekkür ederim.
Şimdi bağışlarınızı cihaz ve malzeme olarak ulaştırma zamanı. Önce hastalarımızın can güvenliği için jeneratör temin ediliyor.
Sonra hasta ve bakımını sağlayan ailesi için yaşam kalitesini yükseltecek çözümler
- Motorlu hasta karyolası
- Hasta transfer lifti
- Havalı yatak
- Göz bilgisayarı
- Tekerlekli sandalye
Bu malzemeler ne yazık ki SGK kapsamında değil. Bu nedenle insanca, saygın bir yaşam için mücadelemiz devam edecek.
İyi ki varsınız, iyi ki varız.
ALS durana kadar durmayacağız.
Saygılarımla
Dr. Alper Kaya
Yönetim Kurulu Başkanı
ALS-MNH DERNEĞİ
Değerli Gönüllülerimiz İstanbul Maratonu’na sayılı günler kaldı. Bu bir yardımseverlik koşusudur. StopALS Kampanyamızdan topladığımız bağışlarla hastalarımıza jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanyamıza bir kaç şekilde destek olabilirsiniz.
1) İstanbul Maratonu’nda Halk koşusunda bizimle beraber yürüyebilir, ipk.adimadim.org adresinden kampanya açarak bizim için bağış toplayabilirsiniz.
2) Maratona katılamasanız da ipk.adimadim.org adresinden kampanya oluşturabilir bizim için bağış toplayabilirsiniz.
3) Ya da ipk.adimadim.org adresinde bizim için koşan bir koşucumuzun bağış linkini kullanarak bağış konusunda duyuru yapabilirsiniz.
4) Ve tabi bağışlarınızla destek olabilirsiniz…
Kampanya açmak için linkimiz:
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=80260
İlk defa kampanya açacaksanız derneğimizi arayarak yardım talebinde bulunabilirsiniz 02125595919
Halk koşusunda derneğimizle beraber yürüyerek köprüyü geçmek ve parkuru tamamlamak için (8km) Halk koşusu kayıtları 25 Ekim 2023’te açılacaktır (Sporistanbul tarafından güncellenmiştir)
StopALS✋ALS Durana Kadar Mücadeleye Devam!
@alsmnhturkiye
@adim_adim
@runomurun
StopALS Kampanyamız ipk.adimadim.org adresinde açıldı! Profil linkimizden ulaşabilirsiniz☝️
STOPALS NEDİR? NASIL ORTAYA ÇIKTI?
StopALS sloganı ve öyküsünü, annesinin ALS hastalığı tanısı aldıktan sonra hayatının başka bir maratonunda koşmaya başlayan Ömür Çakır’a sorduk. Ömür Çakır, aynı zamanda ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve uluslararası maraton koşucumuzdur.
Ben 1972 Almanya doğumluyum. 3 kardeşiz ve 1984 yılına kadar ailemle Almanya’da yaşadım. Babam ve annem işçi olarak Almanya’ya gitmiş. 1984 yılında Türkiye’ye yerleştik. ALS’den önce sakin ve huzurlu bir aile hayatımız vardı.
2017 yılında annemde aniden konuşma güçlüğü ile başladı. Tansiyona bağlı beyinde hasar olduğu düşünüldü. Bir yıl boyunca bunun ile ilgili araştırmalar yapıldı, yoğun bir doktor ve hastane trafiği yaşandı. Teşhis almamız 1,5 yıl sürdü.
İlk başta bu kadar nadir görülen bir hastalık olması sebebi ile ailecek inanmak istemedik. Bir yandan da ALS ile ilgili araştırmalar yapmaya başladık. Hastalıkla ilgili bilgi edindikçe endişelerimiz de arttı. Bu araştırmaların esnasında derneğin varlığından da haberdar oldum. Hastalığın süreci ile ilgili bazı bilgiler almak için telefon açtığımda derneğin faaliyetlerini ve hastalara yaptıkları yardımları detaylı bir şekilde öğrenmiş oldum.
Öncelikle hastalık ve hastalığın seyri ile ilgili bilgi aldım. Çünkü gerçekten ne yapacağımızı bilemiyorduk, dernek çok yol gösterici oldu. Bu süreçte Annemin hastalığının ender rastlanması ve bilinmemesi nedeni ile ALS farkındalığı ile ilgili bir şeyler yapmak istedim. Tam da o dönemlere denk gelen İstanbul Maratonu’nda koşmaya karar verdim.
Daha önce hayatımda hiç koşmamıştım ve herhangi bir sportif faaliyetim yoktu. Ancak hem derneğe katkıda bulunmak hem hastalık açısından farkındalık yaratmak hem de ALS hastaları hareketsiz yatarken onlar için koşmak istedim.
2018 yılında İstanbul maratonunda 10 km koşmaya karar vermiştim Daha önce koşmadığım için çevremin ilgisini çektim. Bu sayede kampanya sürecinde çok güzel destekler aldım ve yalnız olmadığımı hissettim. Ayrıca çevremde birçok insanın da ALS hastalığı konusunda farkında olmadığını gördüm. Çevremdeki insanların hem farkındalığı artıyor hem de bu sayede kampanya sonucunda topladığımız bağışlarla hastalara hayati önemi olan cihazlar tedarik ediliyordu. Hatta annemin hasta karyolası ihtiyacı oluşmaya başlamıştı. Konu ile ilgili dernekle görüştükten bir gün sonra hasta karyolası evimize gelince çok duygulandım. Çünkü bu karyola maratonda benim gibi kampanya oluşturup bağış toplayanlar sayesinde gelmişti. Bu bir dönüm noktası oldu ve artık ALS hastaları daha fazla şeyler yapmaya karar verdim.
Koşmaya karar verdikten sonra daha sıkı antrenmanlar yapmaya başlamıştım. Haftada iki veya üç gün antrenman yapıyordum. Koştukça da yeni insanlarla tanıştım ve sesimizi duyurabileceğimiz birçok koşu organizasyonlarının olduğunu öğrendim.
2019 yılı yaz ayında dikkat çekeceğini düşündüğüm ve Tuz Gölünde gerçekleşen, Runfire Salt Lake koşusunda 40 km koşarak dernek yararına kampanya yapmaya karar verdim. 40 derece sıcakta tuzların üzerinde oldukça zorlu bir koşu olacaktı. Çevremden birçok kişi bunun çok zorlu olacağını ve kendimi riske atmamam gerektiğini söyledi. ALS hasta ve yakınlarının çektiği sıkıntıları birebir yaşayan birisi olduğum için zorlu şartlar bana onları hatırlattı ve beni en çok motive eden şey bu oldu: zoru başarmak.
Tuz Gölü’nde benim haricimde bazı koşucuların dernek adına kampanya açmasına vesile oldum. Güzel bir dayanışma örneği sergiledik. Böylece hastalıkla ilgili farkındalık yaratıldığını düşünüyorum. Yarışı başarı ile tamamladık. Burada kurduğum ilişkiler sonraki koşularda da dernek yararına katkıda bulundu. Dolayısıyla Tuz Gölü ALS ile mücadele yolculuğumuzda önemli bir aşama oldu. Bundan sonra ALS hastalığı durana kadar durmamam gerektiğine karar verdim. Bu şekilde #stopALS sloganı doğmuş oldu.
#stopALS hashtag’ini ilk defa Kapadokya koşusunda kullandım. Amacım sosyal medya üzerinden daha fazla insana ulaşıp farkındalık yaratmaktı. Uluslararası önemi de olan Kapadokya Ultra Maratonuna katılarak koşu boyunca kendi hazırladığım #stopALS t-shirti ile koştum ve 63 km’lik zorlu parkuru da bu şekilde tamamladım. Burada kullandığım slogan koşu çevresinde de dikkat çekmeye başladı. 2019 İstanbul Maratonu’nda da artan farkındalık sayesinde birçok bağımsız koşucu ve koşu grupları ALS kampanyamıza destek verdi. Sadece İstanbul değil Türkiye’nin yer yerinden çok değerli destekler gelmeye başlamıştı.
Ben de bu destekler ile Türkiye’nin farklı illerinde Antalya, Bursa, İzmir vb. gibi yarışmalarda koşmaya devam ettim. Yurtdışında da dünyanın en prestijli patika yarışı olan ve belirli bir puan ve kura ile katılınan UTMB’de 55 km’lik OCC etabını tamamladım. Alplerdeki bu zorlu yarış sonrası yurtdışı yarışlarda yer almaya devam ettim.
En son yakın zamanda İtalya’da Dolomitlerde gerçekleşen Lavaredo Ultra yarışında 50KM lık etabı tamamladım.
ALS’ nin ender rastlanıyor olması nedeni ile bugünlere kadar çözümü için yeterince çaba sarf edilmediğini düşünsem de aslında bir yerlerden mücadeleye başlanması gerektiğine inanıyorum. Özellikle son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalar umut vermektedir. Hastalığın mutlaka tedavisinin bulunacağına inanıyorum. O zamana kadar hastalıkla ilgili mücadele eden tüm kurumların, bilim insanlarının, sivil toplum örgütlerinin desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Ben başta annem olmak üzere tüm ALS hastaları için ve artık aramızda olmayanlar için ALS durana kadar koşmaya ve #stopals demeye devam edeceğim.
Bugüne kadar çıktığım bu yolda bana destek olan yanında olan, birlikte koşan, tişörtümüzü giyen, katkı sağlayan, alkışlayan, gönlü bizimle olan herkese tekrar tekrar teşekkür ederim: Daima hatırlanacaklardır.
Bizler belki koşarak başladık ama farklı proje ve fikirlerle de herkesi bu mücadeleye destek vermeye bekliyoruz.
Ömür Çakır- 2023 İstanbul
ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi
Stopals ve 2023 İstanbul Maratonu ile ilgili güncel duyurular için tıklayınız