Biz Kimiz?

Derneğimiz,  ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.

Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.

Kamu Yararına Çalışan Dernekler Listesi

12.05.2023 tarihli Cumhurbaşkanlığı kararı ile "İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar" arasındadır.

 İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar

Derneğimizin öncelikli amacı; ülkemizde Fenerbahçe’li Sedat’ın hastalığı olarak da bilinen ALS hastalığının tedavisinin bulunması için klinik çalışmalarının başlatılmasını sağlamak, tedavisi bulunana kadar da hastaların yaşam kalitesini artıracak yönde maddi ve manevi yardımlar sağlayarak mutlu bir şekilde yaşamlarını devam ettirmeye çalışmaktır.

ALS hastalığının bugün için bilinen bir tedavisi bulunmadığı gibi, bu hastalık toplumumuz tarafından da tanınmamaktadır. Derneğimiz,  ALS hastalarına yardımlarının yanı sıra, Türk halkını da hastalık hakkında bilinçlendirmeyi ve bu hastalıkla ilgili oluşabilecek önyargıları önlemeyi görev bilmektedir.

Vizyonumuz:

ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.

Misyonumuz:

Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak,  ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,  ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı  konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.

Değerlerimiz

•    Eşitlik
•    Demokratik yönetim
•    Bilimsellik
•    Erişilebilirlik
•    Entegrasyon
•    Dayanışma
•    İnsana Saygı ve Evrensel İnsan Hakları
•    Sosyal Sorumluluk
•    Etik Değerler
•    Kalite
•    Özveri

Hedeflerimiz:

•    Hastalıkla ilgili toplum bilincinin geliştirilmesine katkıda bulunmak.
•    Her hastaya kendi solunum cihazını vermek.
•    Hastaların sarf malzemelerini karşılamak.
•    Her hastanın kendi karyola ve yatağını temin etmek.
•    İhtiyacı olan hastalara tekerlekli ve akülü sandalye temin etmek.
•    İhtiyacı olan ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vermek.
•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    İlerleyen dönemlerde konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.

Uzun Vade Hedeflerimiz 

•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    Konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.

TOP
Dil Seçiniz