Hayat geçip giderken, ALS ile yaşayanlar ve onları yaşatanlar her gecenin sabahını sabırla bekler… Herşeye rağmen var olmak ve hayatta olmak paha biçilmez bir duygudur.
Bütün bunlar olurken bir yandan da “Biz de varız!” diyebilmek için toplumsal bir farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.
2023 yılı geçiverdi… Söz uçar yazı kalır derler. Neler yaptık, neler yapmayı planladık derken hayat sürprizlerle dolu.
Başkanımız Dr. Alper Kaya’nın Yeni Yıl mesajı için tıklayınız
Kısaca 2023…
OCAK
Şahan Gökbakar ALS Sohbetlerinde!
ALS gönüllümüz sanatçı İlkin Tüfekçi ile Şahan Gökbakar’ın ALS sohbetlerini yayınladık.
ŞUBAT
Kahramanmaraş Depremi sonrası Başkanımız Dr. Alper Kaya ve Antalya Şubemiz Başkanı Dr. Hilmi Uysal’dan “Earthquake Relief” ile dünyadaki bütün ALS topluluklarına yardım çağrısında bulunduk.
MART
Medikal Ekipmanlarla dolu karavanımız deprem bölgesine yola çıktı. Depremzede hastalarımız ile bir araya gelerek Earthquake Relief sonrası gelen yardımları hastalarımıza teslim ettik.
NİSAN
Hasan Can Kaya ALS Sohbetlerinde! ALS gönüllümüz sanatçı İlkin Tüfekçi ile Hasan Can Kaya’nın ALS sohbetlerini yayınladık.
MAYIS
İzmir Şubemiz ve StopALS koşucularımızla İzmir Maratonu’nda koştuk!
HAZİRAN
21 Haziran Dünya ALS Farkındalık günü etkinliklerine start verdik
TEMMUZ
Geleneksel İzmir pikniğimizde hastalarımızla bir araya geldik.
AĞUSTOS
ALS-MNH Derneği Zirvede
ALS farkındalığı için bir araya gelen gönüllülerimiz Ağrı Dağı zirvesinde ALS bayrağı açarak parkuru tamamlamiş oldular. Gönüllülerimize cesaretleri için yürekten teşekkür ederiz
EYLÜL
2023-2024 Eğitim Öğretim yılı için toplam 40 öğrencimize burs vermeye başladık.
EKİM
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızı başlattık.
KASIM
Stop ALS Kampanyamızla İstanbul Maratonu’na katıldık!
ARALIK
İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü’nün gerçekleştirdiği, Mercedes Benz Türk A.Ş. ‘nin spnsor olduğu Derneğimiz Yararına Kuruluşlar Arası Masa Tenisi Turnuvasına katıldık.
Diğer etkinlikler ve güncel haberler için web sitemize göz atabilirsiniz.
MUTLU YILLAR DİLERİZ!
Merhaba,
Değerli üyelerimiz, hasta ve hasta yakınlarımız, yadigârlarımız, gönüllülerimiz, hekimlerimiz, sağlık çalışanlarımız.
Dünyada değişim, dönüşüm ve yaşamımıza etkileri devam ederken; ALS dünyası da da değişiyor, dönüşüyor. Her gün yeni bir gelişmenin heyecanı içine uyanıyoruz. Bilim ve teknoloji tahmin edilemez bir hızda ilerliyor. ALS hastalığının sır bulmacasında her gün bir parça daha yerine oturuyor. Her zamankinden daha umutluyuz.
Hayatımın yarısı ALS…
Buna rağmen şanslıyım
30 yıl önce ilk kez duydum ALS hastalığını. Amiyotrofik Lateral Skleroz…
Uzun yaşayan ALS hastası sadece ben miyim? Kuşkusuz sadece ben değilim.
Stephen Hawking 55 yıl ALS ile yaşadı.
Ben ise 30 yıl içinde onlarcasını gördüm, tanıştım, yolculuğumuzda yol arkadaşım oldular.
İsmail kardeşimle de 22 yıllık ALS yolculuğunda yollarımız kesişti.
ALS hastalığı sözkonusu olduğunda kimi zaman ayların bile önemi var. Biz, 17 yıldır birlikteyiz. Eskilerin tabiriyle “durumdan vazife çıkarmak” bizlere düşmüştü.
2001 yılında kurulan ALS derneği, 20 yılını doldurdu.
ALS-MNH DerneğiDerneğimizi bugünlere getiren İsmail Gökçek, benzersiz bir iş başardı. Olağan genel kurulumuzda bayrağı teslim etmeye karar verdi. Üyelerimizin güveni ve cesaretlendirmesiyle bayrağı teslim aldım. Kaptan değişse de pusulamız değişmeyecek. Vizyonumuz ve misyonumuzun peşinden gideceğiz.
***
Vizyonumuz, ALS/MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.
Misyonumuz, ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır.
Yaşama yıllar katamasak da amacımız; yıllara yaşam katmak.
Ve bu yolculukta teşekkür edeceğim çok güzel insanlar var.
Vefakâr eşim Elçin, Kızımız Ece, ailelerimiz
Ve hayatımızda yer alan pek çok dostlarımız… Saymakla bitmez.
Ancak Sivil toplum mücadelesinde yanyana durduğumuz, aynı misyonu paylaştığımız dostlarımın adlarını da anmak isterim. Bugüne kadar, kendi yaşamından zaman ayıran, emek veren, birlikte ağlayıp birlikte güldüğümüz, başardıklarımızla birlikte gurur duyduğumuz, bir misyonun parçası olan isimleriz biz.
Kurucu üyeler
Prof.Dr.Halil Atilla İdrisoğlu
İsmail Gökçek
Adalet Gökçek
Güllü Gökçek
Şükran Balkanlı
Fatma Aslantepe
Ali Doğan
Yüksel Cantürk
Gülümser Doğan
Neval Doğan
Adalet Gökçek, İsmail Gökçek
Şükran Balkanlı, Sedat Balkanlı (Huzur içinde uyusun)
Güllü Gökçek
Tufan Aker
Anıl Yılmaz
Halil Atilla İdrisoğlu
İsmail Yan,
Şenay Ketahte
Onur Akkılıç
Melahat Kaymakçıoğlu
Ismail Tanrıöver
Saadet Karademir
Ümit Uğurlu
Ayşen Gümrükçü Çetiner
Aydın Çengel
Dilara Ustaoğlu
Nilüfer Şeftalicioğlu
Birsen Parlar
Tahir Kum
Eylem Kaymanlı
Ayşe Yenen
Ömür Çakır
Merve Selen Akkurt
İlknur Bayrak
Nazlı Başak, İnan Kıraç, Suna Kıraç
Asaf Güneri
Hasan Dinçer
Hilmi Uysal
Sibel Karşıdağ
Ayşen Özkaya
Hakan Sepici
Gökhan Arıkan
Melis Zengin
Aylin Yaman
Dilek Akbulut Şavil
Ali Var
Gürkan Sis
Mihrican Şimşek
Ata Cengiz
Ahmet Onay
Çiğdem Alaca
Çınar Uzunoğlu
Deniz Emral Korkmaz,
Meriç Altaş, Melis Özpınar, Emel Tek, Asena Çakmakçı Uyar
Sabri Öner, Buket Amus,
Emel Doğu Yılmaz, Akın Akdeniz, Nurcan Sivrikaya, Didem Dengiz Karasu, İrfan Özhamaratlı,
Kaybettiklerimiz için Allah’tan rahmet, geride kalanlara sağlıklı uzun ömür dilerim.
Ve bağışçılarımıza teşekkür ederim.
Bu benzersiz mücadelede yanımızda olan, emek, zaman ve gönül veren tüm dostlara saygı ve sevgilerimi tazeliyorum.
Dr. Alper Kaya
ALS/MNH Derneği Başkanı
“ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır.”
Değerli ALS Ailemiz, Gönül Dostlarımız,
Yeni bir yıla girerken yeni umutlarla doluyum.
Dünya’nın birçok yerinde ilaç çalışmaları hız kazandı. Sık sık umut verici haberler duyuyoruz. Bir gün bu hastalığın çaresinin bulunacağına dair inancım daha da artıyor. 20 yıl önce bu derneği kurarken amacımız benim gibi “damdan düşenleri” kucaklamak ve aynı acıları ve zorlukları birlikte karşılamaktı.
Çok yol aldık, çok eksildik, çok çoğaldık. Dünya değişti, yeni teknolojiler, cihazlar, malzemeler hastalarımızın acılarını biraz olsun dindirdi. Bu yıl, bunlara ulaşmak konusunda sıkıntılar yaşadık. Dernek olarak elimizden geldiğince hastalarımızın hayat standartlarını yükseltecek cihazları temin etmeye çalıştık. Türkiye’nin her yerindeki hastalarımıza elimizi uzattık.
Bugün artık hastalarımızın en önemli beklentisi olan olası yeni tedavilerin ülkemizde de uygulanabilmesi için mücadelemiz devam ediyor. 20 yıl önce hayal olan şeyler bugün gerçekleşebilir. Bizler ilk günkü ruhumuzla savaşmaya ve nefes almaya devam edeceğiz. Unutmayın ki “Nefes varsa umut da vardır”.
Yeni yılın hepimize önce sağlık getirmesini, ailemiz ve sevdiklerimizle birlikte yepyeni umut ve mutluluklarla dolu bir olmasını temenni ederim.
İsmail Gökçek
ALS-MNH Derneği Başkanı
