• ÜYELİK
  • GÖNÜLLÜ OL
  • BÜLTEN KAYIT
  • BAĞIŞ
  • ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

ALS MNH DERNEĞİ

  • ANASAYFA
  • KURUMSAL
    • Tarihçe
      • Hikayemiz
      • Sedat BALKANLI Hakkında
      • İsmail GÖKÇEK Hakkında
      • Dr. Alper KAYA Hakkında
    • Yönetim Kurulu
    • Çalışanlarımız
    • Tüzük
    • Mali Tablolar
  • ALS-MNH HAKKINDA
    • ALS-MNH Nedir
    • Yeni Tanı Aldım
    • ALS ile Yaşamak
  • KAYNAKLAR
    • Medya Kiti
    • Tanıtım Video
    • Yararlı Bilgiler
    • Bakım Veren Bireyler İçin Rehber
  • HİZMETLER
    • Hizmetlerimiz
    • Projeler
      • SmartEyes
      • Mühendis Fakülte Öğrencileri
      • Gözlerinle Anlat
      • Alscot
      • Yaşatmaklazım
      • Gönüllü Üniversite Öğrencileri
    • Burslar
      • Öğrenci Bursları
      • Akademik Burslar
      • Burs Bağışı Yapmak İstiyorum
  • GÜNCEL
    • Güncel Haber
    • Haber Arşivi
  • İLETİŞİM
  • Anasayfa
  • Güncel
  • Archive from category "Güncel"

Category: Güncel

  • 0
als
Cuma, 24 Mart 2023 / Published in Bağış, Deprem, Güncel

Bundan sonra ne yapabiliriz?

Güvenli Bağış İçin Tıklayınız
  • 0
als
Çarşamba, 15 Mart 2023 / Published in Deprem, Etkinlikler, Genel, Güncel

Deprem bölgesine gidiyoruz…

Deprem bölgesindeki hastalarımızın ihtiyaçları için İstanbul’dan yola çıktık.

Derneğimiz kurulduğundan beri 21 yıldır ALS hastalarımızın yaşam standartını arttırmak için çabalamaktadır.

Deprem bölgesinde malzeme ihtiyacı olan hastalarımıza, sizden gelen bağışlarla aldığımız tıbbi malzemeleri 10 gün boyunca ziyaret edip dağıtım yapacağız.

Bu yolculuğu derneğimiz adına yapacak olan Yönetim Kurulu Üyemiz Ömür Çakır’a ve İzmir Şubemiz koordinatörü Gökhan Arıkan’a yardımcı olmak için bölgede bulunan ALS hasta yakınlarımız ve gönüllülerimizin de desteklerini bekliyoruz.

Bize destek olmak isteyen gönüllülerimiz 05538095919 numaralı whatsapp hattımıza yazabilirler.

Depremzede ALS hastalarımıza umut ışığı olmaya devam edeceğiz.

#birlikteiyileşeceğiz

AdanaAdıyamandepremDiyarbakırGaziantepHatayKahramanmaraşMalatyayardım
  • 0
als
Salı, 28 Şubat 2023 / Published in bilimsel çalışma, Güncel, İlaç çalışmaları

AMX0035 Küresel FAZ 3 (PHOENIX) Çalışması Tamamlandı

Amylyx Pharmaceuticals, ALS’de AMX0035 Küresel Faz 3 PHOENIX Çalışmasnın  Tamamlandığını Duyurdu

CAMBRIDGE, Mass.–(BUSINESS WIRE)– Amylyx Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: AMLX) (“Amylyx” veya “Şirket”) bugün küresel, 48 haftalık, randomize, amyotrofik lateral skleroz (ALS) ile yaşayan kişilerde AMX0035’in (sodyum fenilbutirat ve taurursodiol [ursodoksikoltaurin olarak da bilinir]) plasebo kontrollü Faz 3 klinik çalışması. Amylyx, 2024’te en iyi sonuçları bekliyor. Çalışma, ALS ile yaşayan 664 katılımcıyı kaydetti.

Hollanda’daki UMC Utrecht’te Nöroloji Profesörü ve ALS Tedavi Araştırması Girişimi Başkanı PhD Leonard H. van den Berg. (TRİKALS) “Faz 3 PHOENIX denemesi, ALS araştırma ve bakımında mükemmellik için Avrupa ve Amerika Birleşik Devletleri Merkezleri arasında mükemmel bir işbirliğiydi. PHOENIX’in AMX0035’in güvenliği ve etkinliği hakkında daha fazla veri üretmemize yardımcı olacağını tahmin ediyoruz,” dedi.

Massachusetts General Hospital’daki Sean M. Healey & AMG ALS Merkezi’nde araştırmacı ve Kuzeydoğu Amyotrofik Lateral Skleroz Konsorsiyumu (NEALS) Yürütme Kurulu üyesi, CENTAUR baş araştırmacısı MD, PhD Sabrina Paganoni, “ALS’ye ilişkin bilimsel anlayışımızı ilerletmek ve Faz 2 CENTAUR denememizden elde edilen pozitif verileri temel alarak PHOENIX denemesinin bu kilometre taşını paylaşmaktan memnuniyet duyuyoruz.” çalışma, 

PHOENIX’in birincil etkililik sonucu, 48 hafta boyunca mortaliteye göre ayarlanmış, Amyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği-Gözden Geçirilmiş (ALSFRS-R) toplam skor ilerlemesinin ortak bir değerlendirmesi olacaktır. Güvenlik ve tolere edilebilirlik 48 hafta boyunca değerlendirilecektir.

Katılımcılar, 48 haftalık bir süre boyunca AMX0035 veya plasebo almak üzere 3:2 oranında randomize edildi. PHOENIX, Avrupa ve ABD’de çoğunluğu NEALS veya TRICALS konsorsiyumunun üyesi olan 65’ten fazla siteye sahiptir.

Pazarlama Başvurusu 

Avrupa İlaç Ajansı (EMA), Avrupa’da ALS tedavisi için AMX0035 için Şirketin Pazarlama Yetkilendirme Başvurusunu gözden geçiriyor. Şirket, 2023’ün ilk yarısında EMA’dan bir karar bekliyor. Devam eden Faz 3 PHOENIX klinik araştırmasının, verilirse koşullu pazarlama izninin yükümlülüklerinin bir parçası olması bekleniyor.

Kanada’da AMX0035 ALBRIOZA™ olarak pazarlanmaktadır, Health Canada’nın Koşullara Uygunluk Bildirimi (NOC/c) politikası kapsamında onaylanmıştır. Onayın koşullarından biri, Faz 3 PHOENIX çalışmasından elde edilen verilerin sağlanmasıdır.

AMX0035 Hakkında

ALS, beyin ve omurilikte motor nöron ölümünün neden olduğu amansız bir şekilde ilerleyen ve ölümcül bir nörodejeneratif hastalıktır. ALS’de motor nöron kaybı, kas fonksiyonunun bozulmasına, hareket edememeye ve konuşamamaya, solunum felcine ve sonunda ölüme yol açar. ALS’li kişilerin %90’dan fazlasında sporadik hastalık vardır ve net bir aile öyküsü yoktur. ALS, ABD’de yaklaşık 29.000 kişiyi etkiliyor ve Avrupa’da (Avrupa Birliği ve Birleşik Krallık) 30.000’den fazla kişinin ALS ile yaşadığı tahmin ediliyor. ALS ile yaşayan insanlar, tanı konulduktan sonra yaklaşık iki yıllık ortalama hayatta kalma süresine sahiptir.

Kaynak: 

Amx0035Amylyxfaz3phoenixSodyum fenilbütirattudca
  • 0
als
Çarşamba, 15 Şubat 2023 / Published in Bağış, Duyurular, Genel, Güncel

Yaraları birlikte saracağız

Dernek başkanımız Dr. Alper Kaya’dan mektup var!

Sevgili Ailemiz,

Kahramanmaraş merkezli olarak 6 Şubat 2023 tarihinde meydana gelen iki büyük deprem nedeniyle hepimiz derin bir üzüntü içindeyiz. Çok geniş bir bölgeyi sarsan bu afet neticesinde kaybettiğimiz vatandaşlarımıza Allah’tan rahmet, yakınlarına sabır diliyoruz.

7,7 ve 7,6 ölçeğindeki bu depremlerin, bugüne dek karada meydana gelen en büyük depremlerden biri olduğu bildirilirken afetten 10 ilimiz ve 13 milyonu aşkın bir nüfus etkilenmiş durumdadır. Yaklaşık 1,5 milyon engelli vatandaşımızın da bu depremlerden etkilendiği tahmin ediliyor.

Acımız büyük, yastayız. Duygularım çok yoğun. Ne var ki, günler sonra enkazdan çıkan canlar, umudumuzu tazeliyor. 

Şimdiden destekleriniz için minnettarım.

Şu anda depremde bölgesinde yaşayan 10 ailemiz ile temas halindeyiz, bunlardan 4 tanesinin medikal ekipman ihtiyaçları şu anda karşılanmış durumda. Biliyoruz ki yavaş yavaş talepler artarak gelmeye devam edecek. Hala hasta ve yakınlarımıza sağlıklı şekilde ulaşamıyoruz ancak ilk şok atlatıldı.

Bizim için depremzede ALS hastaları ve aileleri şu anda önceliğimizdir.

Bundan sonra hep birlikte yaraları sarma zamanı. Depremden etkilenen ve medikal ekipmanlara ihtiyacı olan hastalarımız için aşağıda yer alan telefonlardan bizlere ulaşmalarını rica ederiz.

Ayrıca çok soruyorsunuz bizler nasıl yardımcı olabiliriz diye. Şu an depremzedelerimiz için medikal ekipmanlar hazırlanıyor. Yapılabilecek çok şey var ancak kaynaklarımız az. Derneğimizi arayarak nasıl yardım edebileceğiniz konusunda bilgi alabilirsiniz.

Deprem bölgesinde yaşamayan ve derneğimizden malzeme talepleri olan üyelerimiz sizden biraz daha sabır rica ediyoruz. Öncelikle kaynaklarımızı deprem bölgesindeki hastalarımıza destek olmak için kullanmak istiyoruz.

Bu arada sizler de bizlere destek olabilirsiniz. Evlerinizde derneğimizden gelmiş veya gelmemiş hastanızın kullanmadığı sağlam ve hijyenik medikal ekipmanlar var ise derneğimizi arayarak bu ekipmanların kaydını yaptırabilirsiniz.

Kargolar açıldıktan sonra bu ekipmanlar deprem bölgesindeki hastalarımıza iletilmek üzere sizden alınacaktır.

Bağışlarınız, depremden etkilenen ailelerin yeni bir hayat kurmasına yardımcı olacaktır.

Sadece ALS hastalarımız değil, 7/24 bakım verenler, çocuklar, çalışamayan eşler için destekleriniz çok önemlidir.

Birlikte güçlüyüz!

Saygılarımla

Dr. Alper Kaya

Başkan

TIBBi VE MEDiKAL iHTİYAÇLARINIZ İÇiN BiZIMLE İLETİŞİME GEÇEBiLiRSiNiZ
Genel Merkez: +90 (0212) 559 59 19
Whatsapp yazışma hattı: +90 (553) 809 59 19
İzmir Şubemiz: +90 (232) 238 02 03
İzmir Whatsapp yazışma hattı: +90 (552) 265 92 28
Antalya Şubemiz: +90 (242) 250 22 22
ALS – MNH DERNEĞİ
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası
34158 ATAKÖY, İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84
Whatsapp: 0 553 809 59 19 
E-posta: bilgi@als.org.tr 
www.als.org.tr

Bakırköy VD: 0580125294 
Alper Kayabağışdeprem
  • 0
als
Cumartesi, 11 Şubat 2023 / Published in Bağış, Güncel

Earthquake Relief

Dear visitor,

Two major earthquakes that took place in Kahramanmaraş on February 6, 2023, deeply saddened us all.
While these earthquakes with a scale of 7.7 and 7.6 were noted as one of the largest earthquakes ever to occur on land, 10 provinces and more than 13 million people were affected by the disaster. It is estimated that approximately 1.5 million disabled citizens were also affected by these earthquakes. There are 37,000 deaths and around 100,000 injured in the earthquake to date. The death toll is expected to increase.
It is estimated that there are around 700 ALS patients in the region. Unfortunately, we are experiencing communication problems due to a power outage, and the breakdown of the mobile base station. We lost about 100 medical doctor colleagues in the earthquake area, which left us with heavy hearts. We are in great pain, we are mourning. Our emotions are very intense.

We keep providing monthly house rent, medical equipment, hospital beds, air-mattress beds, and food aid for homeless families who migrate to their relatives in big cities. National and other search and rescue teams made a superhuman effort. Now a new process has started with better cooperation. The generators and ventilators we sent did an excellent job in an emergency case. We are planning a long-term supporting program for patients living with ALS and their family members, and caregivers.

Thank you for your support thus far.

The information needed to send (EFT) electronic payments or wire transfers.

International Bank Name: Ziraat Bankası

Branch Code: 1672

Address: Ataköy 7-8-9-10, Karanfil Sk. No: 2
34156 Bakırköy/İstanbul Atrium Avm
Turkey

Legal Name on Account: ALS-MNH Derneği

Bank Account NumberIBAN
Bank Account Number EURTR75 0001 0016 7211 3640 8350 03
Bank Account Number USDTR05 0001 0016 7211 3640 8350 02
Bank Account Number TL   TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01
Swift CodeTCZBTR2A

You can also make a secure donation with a credit card

If you need any further information please contact
Deniz Emral Korkmaz, General Coordinator
denizemral@als.org.tr
Phone: +902125595919
Whatsapp
+90 553 809 59 19
depremEarthquakerelief
  • 0
als
Perşembe, 09 Şubat 2023 / Published in Bağış, Duyurular, Genel, Güncel

Basın Duyurusu

6 ŞUBAT 2023 TARİHLİ DEPREM BASIN BÜLTENİ

9 Şubat 2023

Sayın basın mensupları, sevgili vatandaşlarımız,

Kahramanmaraş merkezli depremlerin dünyada karada meydana gelen en büyük depremlerden olduğunu öğrendik. DSÖ deprem için “3. seviye acil durum” ilan etti.

Güneydoğu Anadolu’da 6 Şubat tarihinde meydana gelen 2 büyük deprem nedeniyle kaybettiğimiz yurttaşlarımıza Allah’tan rahmet, yakınlarına sabır diliyorum.  Enkaz altında kurtarılmayı bekleyen depremzedelere kurtulma şansı diliyorum.

Deprem 13 milyonluk nüfusu etkiledi. Bölgede tahmini ALS hastası sayısı 700 civarındadır. Dernek kayıt sisteminde iletişim bilgileri olan hasta ve ailelere telefon ve sms mesaj ile ulaşmaya çalışıyoruz. Deprem sonrasında 100 civarında derneğe kayıtlı hastaya telefonla ulaşmaya çalıştık. Elektrik kesintisi ve mobil baz istasyonu yetersizliği nedeniyle hala iletişimde sorun yaşıyoruz.

Deprem bölgesinden gelen görüntü ve haberler oldukça umutsuz. Ölü sayısının çok fazla olacağı tahmin ediliyor. ALS hastalarımız için endişeliyiz. Gerçek hasta sayısı ve aile bireylerinin sayısı bilinmiyor.

Yine de her şeye rağmen elimizden geleni yapacağız.

Öncelikle, Dernek koordinatörümüz Deniz Emral Korkmaz, Gökhan Arıkan ve ofis çalışanlarımız, yönetim kurulu üyelerimize canla başla çalışmaları için teşekkür ederim.

Bağışçılarımıza teşekkür ederim, sizler sayesinde büyük işleri başarıyoruz. Zihni Holding teşekkürler!

Mert Fırat (İhtiyaç Haritası) teşekkürler! Afet Platformu ve İhtiyaç Haritası lojistik desteği ile tıbbi cihazları hastalarımıza ileteceğiz.

Adrese teslim mümkün değil, Afet platformu depoları, Adana Ticaret odası yoluyla ulaştırmaya çalışıyoruz.

Gönüllülerimiz Nurhan Sivrikaya ve Akın Tülübaş teşekkürler.

Hedefimiz, 100 ALS hastası ve aile bireylerine destek vermektir. 60 hasta solunum cihazı ve PEG sahibidir.

Haber aldığımız 10 hastanın evi yıkılmıştır, misafirhanede kalmaktadır. 50 hasta önceliklidir.  Hastalarımıza en çok gerekli olan malzemeleri Dernek İstanbul merkezde topluyoruz. Bize ulaşabilen hastalarımız için bütçemiz elverdiğince aşağıdaki malzemeleri temin etmeye çalışıyoruz.

Ayni (kullanılmamış) malzeme yardımı kabul edilir.

Dernek telefonlarını meşgul etmemenizi WhatsApp yazışma hattımızdan iletişim kurmanızı rica ederiz. 

Adres: 7-8. Kısım Villalar Karşısı, Afet Yönetim Merkezi Arkası 34158 Ataköy / İstanbul / TURKEY

Tel: +90 (212) 559 59 19 ; +90 (212) 559 50 55

Fax: +90 (212) 559 44 84

E-mail: bilgi@als.org.tr

WhatsApp İletişim Hattı: +90 553 809 59 19

Nakdî bağış için güvenli bağış sistemini kullanabilirsiniz.

https://fonzip.com/als/bagis#/

Acil malzemeler

Jeneratör (Elektrik yaşatır)

Oksijen konsantratörü

Havalı yatak

Aspiratör makinesi

Battaniye

Peg seti, mama

Aspirasyon sondası

Trakeostomi kanülü

Ventilatör devresi

Bakteri, Hme filtresi

El lambası

Taşınabilir şarj aleti

Çarşaf

Kıyafetler

İdrar sondası

Antiseptik solüsyon

Islak mendil

Tuvalet kâğıdı

İçme suyu

Allah yardımcımız olsun.

Saygılarımla

Alper Kaya

Başkan  

ALS-MNH DERNEĞİ

AdanaAdıyamanAfetdepremDiyarbakırElektrik kesintisiGaziantepHatayKahramanmaraşMalatyasolunum cihazı
  • 0
als
Pazartesi, 06 Şubat 2023 / Published in Bağış, Duyurular, Güncel

Geçmiş Olsun Türkiye

Kahramanmaraş başta olmak üzere depremi yoğun bir şekilde hisseden Güneydoğu Anadolu illerimiz ve tüm Türkiye’ye çok geçmiş olsun.

Bölgede bulunan ALS hasta ve yakınlarımızın jeneratör ve acil tıbbi malzeme ihtiyaçları için derneğimizi aramalarını rica ederiz

Deprem Bölgesinde arama kurtarma çalışmalarına katılan ekiplere teşekkür ediyor ve şans diliyoruz.

Şu anda arama kurtarma organizasyonunu engellememek için jeneratör ve bazı tıbbi ihtiyaçlar depomuzda toplanmaktadır. İzin aldıktan sonra bölgeye sevki gerçekleşecektir.

İrtibat Numaralarımız: +90 (0212) 559 59 19

Whatsapp yazışma hattı: 0559 809 59 19

İzmir Şubemiz: +90 (232) 238 02 03

İzmir Şubemiz Whatsapp yazışma hattı +90 (552) 265 92 28

Bağış hesabımız:

TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01

deprem
  • 0
als
Cuma, 03 Şubat 2023 / Published in bilimsel çalışma, Güncel, NEALS

AMX0035 Küresel FAZ 3 (PHOENIX) Çalışması Tamamlandı

Amylyx Pharmaceuticals, ALS’de AMX0035 Küresel Faz 3 PHOENIX Çalışmasnın  Tamamlandığını Duyurdu

CAMBRIDGE, Mass.–(BUSINESS WIRE)– Amylyx Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: AMLX) (“Amylyx” veya “Şirket”) bugün küresel, 48 haftalık, randomize, amyotrofik lateral skleroz (ALS) ile yaşayan kişilerde AMX0035’in (sodyum fenilbutirat ve taurursodiol [ursodoksikoltaurin olarak da bilinir]) plasebo kontrollü Faz 3 klinik çalışması. Amylyx, 2024’te en iyi sonuçları bekliyor. Çalışmada, ALS ile yaşayan 664 katılımcı kaydedildi.

Hollanda’daki UMC Utrecht’te Nöroloji Profesörü ve ALS Tedavi Araştırması Girişimi Başkanı PhD Leonard H. van den Berg. (TRİKALS) “Faz 3 PHOENIX denemesi, ALS araştırma ve bakımında mükemmellik için Avrupa ve Amerika Birleşik Devletleri Merkezleri arasında mükemmel bir işbirliğiydi. PHOENIX’in AMX0035’in güvenliği ve etkinliği hakkında daha fazla veri üretmemize yardımcı olacağını tahmin ediyoruz,” dedi.

Massachusetts General Hospital’daki Sean M. Healey & AMG ALS Merkezi’nde araştırmacı ve Kuzeydoğu Amyotrofik Lateral Skleroz Konsorsiyumu (NEALS) Yürütme Kurulu üyesi, CENTAUR baş araştırmacısı MD, PhD Sabrina Paganoni, “ALS’ye ilişkin bilimsel anlayışımızı ilerletmek ve Faz 2 CENTAUR denememizden elde edilen pozitif verileri temel alarak PHOENIX denemesinin bu kilometre taşını paylaşmaktan memnuniyet duyuyoruz.” çalışma, 

PHOENIX’in birincil etkililik sonucu, 48 hafta boyunca mortaliteye göre ayarlanmış, Amyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği-Gözden Geçirilmiş (ALSFRS-R) toplam skor ilerlemesinin ortak bir değerlendirmesi olacaktır. Güvenlik ve tolere edilebilirlik 48 hafta boyunca değerlendirilecektir.

Katılımcılar, 48 haftalık bir süre boyunca AMX0035 veya plasebo almak üzere 3:2 oranında randomize edildi. PHOENIX, Avrupa ve ABD’de çoğunluğu NEALS veya TRICALS konsorsiyumunun üyesi olan 65’ten fazla siteye sahiptir.

Pazarlama Başvurusu 

Avrupa İlaç Ajansı (EMA), Avrupa’da ALS tedavisi için AMX0035 için Şirketin Pazarlama Yetkilendirme Başvurusunu gözden geçiriyor. Şirket, 2023’ün ilk yarısında EMA’dan bir karar bekliyor. Devam eden Faz 3 PHOENIX klinik araştırmasının, verilirse koşullu pazarlama izninin yükümlülüklerinin bir parçası olması bekleniyor.

Kanada’da AMX0035 ALBRIOZA™ olarak pazarlanmaktadır, Health Canada’nın Koşullara Uygunluk Bildirimi (NOC/c) politikası kapsamında onaylanmıştır. Onayın koşullarından biri, Faz 3 PHOENIX çalışmasından elde edilen verilerin sağlanmasıdır.

AMX0035 Hakkında

ALS, beyin ve omurilikte motor nöron ölümünün neden olduğu amansız bir şekilde ilerleyen ve ölümcül bir nörodejeneratif hastalıktır. ALS’de motor nöron kaybı, kas fonksiyonunun bozulmasına, hareket edememeye ve konuşamamaya, solunum felcine ve sonunda ölüme yol açar. ALS’li kişilerin %90’dan fazlasında sporadik hastalık vardır ve net bir aile öyküsü yoktur. ALS, ABD’de yaklaşık 29.000 kişiyi etkiliyor ve Avrupa’da (Avrupa Birliği ve Birleşik Krallık) 30.000’den fazla kişinin ALS ile yaşadığı tahmin ediliyor. ALS ile yaşayan insanlar, tanı konulduktan sonra yaklaşık iki yıllık ortalama hayatta kalma süresine sahiptir.

Kaynak: 

Amx0035Amylyxphoenix
  • 0
als
Çarşamba, 01 Şubat 2023 / Published in ALS ve Farkındalık, Genel, Güncel

Şahan Gökbakar ALS Sohbetlerinde

ALS Derneği’nin sosyal sorumluluk proje kapsamında hazırladığı ALS ve Farkındalık sohbetlerimiz başlıyor. Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin ilk konuğu Şahan Gökbakar oldu. Bundan sonra her ay sürpriz konuklarla devam edecek olan röportaj serisinde, ALS hastalarının seçtiği ünlülere yine ALS hastalarının yönelttiği sorulardan oluşan özel röportajlar yer alacak.

Ünlü futbolcu İlyas Tüfekçi, ALS hastalığına yakalandığından beri, kızı İlkin Tüfekçi, bir yandan mesleği oyunculuk kariyerinde yükselirken diğer yandan da babasının her ihtiyacına koşuyor ve ona kaliteli bir yaşam ortamı sağlıyor. Deneyimin bizzat içinde olduğu için, bu projede olması bizler için çok başka bir anlam ifade ediyordu.

ALS ve Farkındalık sohbetlerinin amacı als hastalarının sesini duyurabilmek bununla beraber hastaların ihtiyaçlarının aciliyeti ve önemi konusunda farkındalık yaratabilmek ve elbette toplumda, ALS gönüllülerin çoğalmasına yardımcı olabilmektir.

ALS ve farkındalık Sohbetleri serisinin bir başka özelliği ise, ALS hastalarında zaman içinde gelişen kas güçsüzlüğü nedeniyle ellerini kullanamayan, konuşamayan ve yazı yazamayan; sonuçta etrafındakilerle iletişim kuramayan ALS hastalarının “iletişim” sorunu için tek seçenek olan “göz bilgisayarı” ve iletişimin en temel ihtiyaçlarından biri olduğunu anlatabilmektir.

Röportajların sesli kayıtları, ALS hastası olan ve göz bilgisayarı kullanan, aynı zamanda ALS-MNH Derneği başkanı Dr. Alper Kaya tarafından yazıya dökülmüştür. Buradan sonra okuyacaklarınız, göz bilgisayarı (göz izleyici) ile yazılmıştır.

Bu röportajı ALS hastaları için gerçekleştiren Sayın İlkin Tüfekçi’ye ve Sayın Şahan Gökbakar’a teşekkürlerimizle…

İlkin Tüfekçi: Sevgili Şahan Gökbakar, öncelikle onca yoğunluğun içinde, bir telefonumla, program takviminde yer açıp, zaman ayırdığın için çok teşekkür ediyorum. Bu nazik ve duyarlı hareketin her zamanki gibi çok şık… Sohbetimize nasılsın, hayat nasıl gidiyor diyerek başlamak istiyorum.

Şahan Gökbakar: İyiyim, gayet iyiyim, her şey çok güzel, yolunda,

İlkin Tüfekçi: Filim çok güzel gidiyor

Şahan Gökbakar: Evet, filim çok sevildi, aslında beklediğimizin çok çok daha üzerinde ve çok daha güzel bir dönüşle karşılandı O yüzden çok mutluyuz şu anda.  Müthiş her şey.

İlkin Tüfekçi: Maşallah Bundan daha da iyisi daha da ışıltılısı olsun diye diliyorum. Şimdi ALS hastalarının sorularını sana ileteceğim onların bizlere ilettikleri zaten onlara biz sorduğumuz zaman kimlerle bu sohbetleri yapalım gerçekten o kadar çok Recep İvedik sevgileri var ki en önemli isimlerden bir tanesiydin. Çok da mutlu oldular sen kabul ettiğin zaman. ALS çok zor bir hastalık. Çoğu sesleriyle soramıyorlar ama onlar bizlere tek tek bu soruları yazdırdılar kimi gözüyle kimi konuşabilen sesiyle. Bu soruları sana ileteceği. Ama önce şöyle bir bölümle başlayalım dedik. ALS hastalığına dair sen nerede duruyorsun ne kadarına hakimsin ve sen ne sorabilirsin?  Öyle bir soru sor ki ben seni ALS ile ilgili aydınlatayım ve senin bilmediğin aslında birçok insanın da bilmediği…  Ne merak edersin bu hastalıkla ilgili diye ben bir başlangıç yapmış olayım.

Şahan Gökbakar: ALS hastalığı ile ilgili önce herkesin yaptığı o Ice Bucket Challenge denen kafasına buzlu su dökme olayı ile ALS ismini ilk kez duydum diyebilirim. Ondan sonra yavaş yavaş konuyla ilgili karşıma çıktıkça okudum ve bazı bilgilere ulaştım.  Sonra bir belgesel izledim Netflix’te. Bir Amerikan futbolu oyuncusunun ALS ye yakalanıp yavaş yavaş hayatının bütün evrelerini çektiği ilk tanının koyduğu andan itibaren bir belgesel yapmaya karar vermiş ve aslında bir de çocuğu doğuyor.  Ona da o belgeseli bırakacak yani konuşabildiği zaman çocuk onu görebilsin. Yani çok etkileyici çok insanın içini burkan bir belgesel.  Orada o belgesiyle izledikçe de fikir sahibi bilgi sahibi oldum.  En çok merak ettiğim o belgeselde de olayın psikolojik boyutunu merak ediyorum.  Yani hastalığın gelişimi ile ilgili zaten her yerde olan bilgiler var.  Ama insanın yaşarken bu psikolojiyi nasıl tolere ettiği göğüslediği, işte etrafındaki insanlarla kurduğu ilişkide kendini nasıl hissetmeye başladığı… Bunları çok merak ediyorum.  O belgesi izlerken de çok merak etmiştim özellikle karısıyla olan ilişkisini.

İlkin Tüfekçi: Burada teknik bir şey olsa cevaplayabilirdim belki ama bir hasta yakını olarak tabii benim de cevap verebileceğim limitli bir şe.  Ama bu soruların cevabı belki ALS hastalarının sana yönelttiği soruların tarzıyla senin anlayabileceğin bir ipucu olabilir diye söyleyeyim.  Peki o zaman başlıyorum:  

Recep İvedik’in bir gün uyandığında tamamen hareketsiz durumda olduğunu farz edelim ilk sözleri ne olurdu?

Şahan Gökbakar: Çok çok zor bir soru yani ne olurdu bilmiyorum ki çok zor bir şey. Yani hayal edemeyeceğim bir şey öyle bir sinema karakteri çünkü hani onun hayatında böyle bir gelişme biz yazdığımız sürece olacağı için büyük ihtimalle öyle bir şey olmazdı ama bilemiyorum. Çok zor bir soru.

İlkin: Bence de çok zor bir soru.

Peki, Recep İvedik’in Stephen Hawking ile tanışma fırsatı olsa ne sorardınız?

Şahan Gökbakar: Vallahi, şimdi aslında bu sorularda şöyle oluyor: Recep İvedik komik ve eğlenceli bir karakter ve bu konu çok komik ve eğlenceli bir konu değil. O yüzden Recep bence bu konunun içine pek dahil olamaz.

İlkin Tüfekçi: Sorularda Recep’e çok anlam yüklemişler sanki her şeyi çözermişçesine

Şahan Gökbakar: Hani bazı konular var böyle üzerine şaka bir espri yapmak istemezsin Hani bu öyle konulardan biri o yüzden Recep ile ilgili bir şey düşünüp tasarlamam gerektiğinde bu sorular eşiğinde; bu yüzden tıkanıp kalıyorum.  Çünkü çok da komedi üretilecek ve şaka yapılacak, espri üretilecek bir konu değil yani.

İlkin Tüfekçi: Peki şimdi şu anda devam ediyorum. Hiç dibe vurduğunuz oldu mu? Nasıl baş ettiniz?

Şahan Gökbakar: Dibe vurduğum oldu tabii. Hem psikolojik hem kimi zaman maddi mutlaka oldu. Her insanın da olduğu gibi benim de oldu ama ben inancımı sağlam tuttum kendime güvenmeye devam ettim. Bunun geçici bir şey olduğunu ve benim aslında bunu da atlatırsam daha da güçlü olacağımı düşündüğüm çok evre oldu. Özellikle mesela televizyondaki kariyerimin bitip sinema kariyerimi başlatma fikri de bunlardan biridir.  Mesela televizyonda artık nereden baksan 3-4 sene olmuştu ve televizyon için artık bir proje üretecek ve televizyon için cazip bir adam olmaktan çok uzağa gitmiştim. Çünkü yaptığım programlar çok geç saatlerde yayınlanıyordu, reyting denen bir sistemin içerisindeydi. O yüzden de reyting almıyordu ve televizyonlar için de çok çekici bir şey değildi aslında. O yüzden kariyerimi orada bitirip artık televizyon yapmayayım sinema yapayım da bir sinema filmi çekeyim kararını aldığım dönem mesela belki de düştüğüm, en dibe vurduğum anlardan, dönemlerden biri olabilir ve oradan öyle bir sıçrayışla çıktım ki bambaşka bir evre açıldı hayatımda.

İlkin Tüfekçi: Tam burada cesur olmayı seçerek aslında değil mi?

Şahan Gökbakar: Evet, aynen.

İlkin Tüfekçi: Bardaktan boşanırcasına yağmur yağıyor; gök gürültüsü fırtına ve şimşek çakıyor. Birden elektrik kesiliyor, ortalık kararıyor. Bu gergin ortamı nasıl geçiştirirsiniz?  Elektrik kesintisi sizin için ne demektir diye de devam edeyim ki buradan da ALS hastaları için elektriğin ne kadar önemli olduğunu da bir değinmiş olalı.

Şahan Gökbakar: Elektrik kesintisinde bazen ilk verdiğimiz tepki “aaa” diye bir tepki oluyor. Biz çocuklukta öyle bir elektrik kesince “Aaa” derdik… Ondan sonra daha sonra da işte mum bir mum yakalım çok karanlıksa gece ise bir mum yakalım gündüzse de camın kenarına ışığın kenarına gelelim orada sohbet edelim muhabbet edelim kadar etkiliyor bizi elektrik kesintisi. Ama anladığım kadarıyla hastalar için elektrik kesintisi yaşamla arasındaki en büyük bağ, o yüzden onlar için çok daha fazla şey ifade ettiğine eminim.

İlkin Tüfekçi: 24 saat sonra kıyamet kopacağını öğrenirseniz neler yapardınız?

Şahan Gökbakar: Sevdiklerimle olurdum, sevdiğim insanların yanında olmak isterdim. Yemek yerdim.  En sevdiğim şeyleri yerdim.

İlkin Tüfekçi: Konu yemek olunca en sevdiğin yemek diye sorsam?

Şahan: En sevdiğim şey çok var, yani mantı çok severim, iskender çok severim ondan sonra künefe çok severim. Onları toplardım herhalde, onları bulurdum ve de çok sevdiğim insanlarla biraz içki içerdim falan öyle.

İlkin Tüfekçi: Tıp oyununu hatırlarsınız. İlk hareket eden kaybeder. Rekorunuz ne olurdu?  Yani aslında ne kadar hareketsiz kalmaya tahammül edebilirdiniz Aslında tiyatro eğitiminde de mimik çalışmaları yapıyorduk 1. sınıfın sonunda. Özellikle bütün sınıf orman oluyordu, hepimiz birer ağaç oluyorduk hareketsiz kalarak çeşitli pozlar alıyorduk. Sen de bilirsin. Ama ben uzun süre hareketsiz kalamam diye düşünüyorum. Herhalde 3-4 saat maksimum durabilirim.

İlkin Tüfekçi: Keşke sözcüğünü sık kullanır mısınız?

Şahan Gökbakar: Keşke sözcüğünü kullanmamayı çok fazla istiyorum ve onun için ekstra çaba sarf ediyorum. Hani keşke demeyeceğim şeyleri yapmak üzerine bir hayat kurgum var ama yine de ne kadar buna kassam da bazen keşke dediğim oluyor. Hayat öyle bir şey zaten hani insana her an her durumda her koşulda her şey için keşke dedirtebilir.

İlkin Tüfekçi: Sağlıklı kalmak ve sağlıklı yaşam için neler yapıyorsun?

Şahan Gökbakar: Alında fiziki anlamda sağlıklı kalabilmek için pek bir şey yapmadım bu zamana kadar. Pek fazla özenli de yaşamadım. Ama 30 yaşından sonra sigarayı bıraktım tamamen. Ondan sonra gazlı içecekler içiyordum onları bıraktım tamamen, hiç içmiyorum o türev şeylerden.

İlkin Tüfekçi: Uyku düzenin nasıl mesela?

Şahan Gökbakar: Bazen çok iyi bazen çok kötü.  Belli dönemlerde saat 9 gibi kalktığım, 10 gibi kalktığım uzun bir periyot yaşıyorum ama sonra mesela filmden sonra geceleri daha düşünceli olduğum, yeni bir şey üretmeye çalıştığım veya üzerimdeki elektriği atmaya çalıştığım anlar oluyor. Geceleri biraz daha fazla. Herkes uyuduktan sonra böyle bir kalayım, böyle bir düşüneyim, vakit geçireyim … Öyle anlarım oluyor 2-3 civarlarında uyuduğum. Biraz mesleğimin de buna el vermesi ile kendi başıma istediğim saatte kalkabilme özgürlüğü verdi ban. O yüzden çok kasmıyorum ama iyi uyumak da sağlıkla çok bağlantılı bir şey, o yüzden aslında düzene sokmak lazım. Senede bir check-up oluyorum. Multivitaminler kullanıyorum bazı dönemde o yüzden kışın D vitamini kullanıyorum.

İlkin Tüfekçi: Peki hastalık hastalığın var mıdır?  

Şahan Gökbakar: Hastalık hastalığım yok ama tiroidimde bir sıkıntı vardı, tiroit ameliyatı geçirmiştim. Onunla ilgili zaten rutin her sene bir kan değerlerine bakıp ilacı içiyorum. Onu ayarlamaları için kanındaki değerlerine bakıyorlar. Kilo alıp verme ile, uyku düzeniyle falan da çok alakalı. O yüzden senede bir kontrolüm de var

İlkin Tüfekçi: Baba olduktan sonra biraz daha başka bir enerjiye geçiyor mu insan? Yani bireysel hayatındayken daha kendinden sorumlusun ama baba olduğunu yerde kendi sağlığına daha da iyi bakmak başka bir sorumluluk getiriyor mu insana?

Evet tabii o biraz daha fazla insanın omzuna böyle bir yük yüklüyor.

İlkin Tüfekçi: Evet, bu hayatta kalmalıyım. Çünkü ben bunu mesela babamdan biliyorum. Onu motive ederken hep ona ”baba hayatta kalmalısın çünkü önce kendin için ama sonra benim için de bu hayatta kalmalısın”. Bunu bir talep olarak babadan ediyorsun. Tabii ki ecel var, yani hayatı bir yere kadar kontrol edebiliyoruz ama o gücü.  Biliyorum ki “kızı için kalmak”; o da mesela en büyük mücadelelerinden bir tanesi.  Yani onun için sordum.

İlkin Tüfekçi: Diyelim ki, beyin nakli gerçekleşiyor.  Sıfır beyin mi yoksa kullanılmış bir beyin mi tercih edersin? Yaşı kaç olmalı, cinsiyeti ne olmalı?

Şahan Gökbakar: Şöyle 35-40 yaş arası bir beyin tercih ederim. Hatta yani 30-40 civarı bir beyin tercih ederim. Çünkü belli bir şeyleri de en azından görmüş, yaşamış olursa tekrar uğraşmayız yeni baştan her şeyi set etmeye. Cinsiyet olarak memnunum, yani erkek beyni olabilir. Hormonal dengesi yerinde bir beyin olursa, serotonin falan sağlam bir beyin olursa, mutlu ederse beni ve vücudumu güzel olur.

İlkin: Dünyada bir felaket olsa ve hayatta kalmanın tek yolu vücuduna eklenmiş cihazlar yapay ciğer, hortumlar olsa kabul eder ve hayatta kalmayı mı tercih eder miydin yoksa böyle yaşam, yaşamak değil, ne olacaksa olsun mu derdin?

Şahan: Dünyanın benim için ne ifade ettiği ile alakalı olurdu bu sorunun cevabı benim kafamda. Dünya benim için ne ifade ediyor. Yani eğer sevdiğim insanlar ve onların sadece gözlerine bakabilmek bana yetiyorsa ve buysa benim için dünyanın manası, kalmayı tercih ederdim.  Ama kimsem yoksa veya işte o etrafımdaki sevdiğim, ailem dediğim insanlardan da çoğu gitmişse bu dünyadan; o zaman gitmeyi tercih edebilirdim.  

İlkin: Sevgi en büyük motivasyon değil mi?

Şahan: Evet, aynen. Yani yaşamanın, insan olmanın amacı bence ailen, sevdiklerinle, onların seninle beraber geçirdiği anlar. Benim için hayatın anlamı bu.

İlkin: Google’da aradığınız en son şey neydi?  

Google’da en son aradığım şey number generator diye bir numara sayacı. Kura çekmek için.  Bir FIFA oynuyoruz da ona takım seçmek için.

İlkin: Pozitif düşüncenin gücüne inanıyor musunuz?

Tabii ki çok inanıyorum. Hatta pozitif, negatif her türlü düşüncenin gücüne inanıyorum.  Düşünerek insanların beyninde elektriksel bir aktivasyon oluşturduğunu zaten kanıtlamışlar bilimsel olarak. Ben de elektrik sinyalinin bir verici gibi etrafa yayıldığını düşünüyorum. O yüzden insanların birbirleriyle iyi anlaştığı veya birbirine ilk gördüğü anda bana göre değil dediği anlar yaşamasının sebebinin de bu olduğunu düşünüyorum. O yüzden düşüncenin birçok şeyi yönlendirdiğini, hatta insanın bazen hayatına çok büyük etki ettiğini düşünüyorum.

İlkin: Daha fazla zamana mı yoksa daha fazla paraya mı sahip olmayı tercih edersin?

Şahan: Şu anda zamana.  Zaman güzel bir şey çok değerli bir şey. Hani derler ya paranın satın alamayacağı tek şey zaman ve hakikaten öyle. Para belki sadece zamanını daha keyiflendirebilir, çeşitlendirebilir, alternatiflendirebilir.

İlkin: Zamanını iyi yönetiyor musun?

Şahan: Zamanımı pek iyi yönetmiyorum şu anda. Sadece öncelikli olan kısım benim çocuklar ve ailem. Onlarla vakit geçirmekten, bütün zamanımı onlara ayırmaktan hoşlanıyorum. Onun dışında da sadece senede bir kere çalışıyorum, o kadar.

İlkin: Konforlu ve keyifli. Güzel bir bence şans hayatta dair.

Şahan: Evet

İlkin: Sana ne sormalıydım ama sormadım?

Şahan: Gülüşme…

İlkin: İyi gidiyorsak devam ediyoruz. Kader cilve yapar mı?

Şahan: Kader aslında yapar tabii. Aslında yani kadere değil de şansa daha çok meyilliyim ben, ona inanıyorum. Şans, hani hep dua ederken de öyle ya işte Allah şansını iyi etsin, yeni bir çocuk doğduğu zaman Allah şansını iyi yapsın, bahtını iyi yapsın dersin. Hani bunun totali de belki bir kaderdir. Ama bazı şeylere kader böyleymiş deyip de kenara çekilmem.  Yani o anlamda da çok kaderci değilim. Biraz inatçıyımdır o konularda. Kaderimiz böyleymiş deyip ona razı olmam çoğu zaman. İstediğim, arzuladığım bir nokta varsa sonuna kadar gitmeye çalışırım. Ama bazı şeylerde hiçbir şey yapamıyorsun… Oralarda da teslimiyet lazım.

İlkin: Hayat bu kadar kısaysa neden sevmediğimiz bu kadar çok şey yapıyoruz da sevdiğimiz pek çok şeyi aslında yapmıyoruz? diye sormuşlar ama sen sevdiğin şeyleri yapabilen birisin.

Şahan: Ben aslında şanslı bir insanım. Hani o anlamda değerlendirildiğinde insanlığın devam etmesi için öyle bir düzen kurulmuş yani maalesef çocukluktan itibaren okullara doldurularak işte 10-15 yıl belirli bir düzen ve nizam içinde koşulluyorlar insanı. Ondan sonra da  örneğin uçaklar yürüsün diye o insanlar kurumsal hayatlara, devlet dairelerine, çalışacakları bir amaç uğruna ömürlerini verecekleri bir düzenin içine savruluyorlar. Çoğu insan aslında ruhunun ona emrettiği veya içinden geleni yapamıyor. Böyle bir hayat geçirdikten sonra da geri dönüp mutfakta yemek yaparken opera aryası söyleyen anneler ortaya çıkıyor; ah sesim çok güzeldi, zamanında konservatuara gitseydim…

İlkin: Ne kadar çok insan aslında mutsuz. Mutlu olanlar, gerçekten mutlu olanlar gerçekten şanslı. Ama mesela senin söylediğine katılıyorum. Ama mesela birçok şeye sahip olup da mutlu olmayan da çok insan var. Sektörümüz için de geçerli, bakıyorsun maddi durumu çok iyi, ailesi ya da sevdiği insan yanında ama göz göze temasını kuruyorsun; mutlu değil. Garip bir doyumsuzluk döneminde.  Maalesef bu alan çok umut vermiyor ve hep ben de şükrediyorum her şeye rağmen.  Ben de mesela mutlu bir insanımdır, mutlu olmayı bilirim. Mutsuz olduğum yerde ya da o insanlarla olduğumda kendime bunu yapmam. Nerede mutluysam orası önemli…

Şahan: Ama hırs işte o dediğin şey.  Yaptığı her şey hırs ve böyle bir ihtiras. İnsan onu kontrol edemiyor zaten. Kontrol edemediği için bu kadar fazla güç zehirlenmesi… Bulunduğu yeri sabit kılmak için her türlü şeye, kafaya giden insanlar oluşuyor. Çünkü bu hırs ve ihtiras sürekli insanın içini kemiriyor. Bulunduğu yerden, elindekilerden mutlu olmayan çok insan var. Hani şey vardı ya, klişe: “zengin ama mutsuz” Çünkü o etrafındaki insanlarla bu sefer bir yarış içine girmiştir, o daha fazla ihale aldı, bunun şu fabrikası daha fazla üretiyormuş oluyor. Onların dünyasında o da onun hırsını yaşıyor.

İlkin: Garip bir otokontrol. Hayatı kontrol etmek adına kendini unutmak. Yani yapayım öyle. Paralı ve mutlu olmak güzeldir. Sizce para neyi satın alamaz?

Şahan: Zamanı satın alamaz, sağlığı belli ölçüde satın alabiliyor, belli ölçüde alamıyor. Dediğin gibi parayla yapamayacağın şeyler var. Bir de gerçekten saf sevgiyi satın alamaz yani koşulsuz sevgi satın alamaz. Bugün belki imkanı ile dünyanın en iyi hasta bakıcısını en iyi yoğun bakım hemşiresini, cihazını alırsın ama belki de. Ama senin kızının sana yaptığını asla o hissetmez içinde sana karşı. Anlatabiliyor muyum? Sevgi koşulsuz bir şey o yüzde.

İlkin: Özgürlüğü kendi kelimelerinizle nasıl tanımlarsınız?  

Şahan: Özgürlüğü nasıl tanımlarım… Yani bence insanın var oluşu, özgürlük üzerine zaten. Bütün canlıların var oluşu özgürlük üzerin. O yüzden inşa, insanca yaşamak istiyorsa özgür olmalı. Hem beyinsel hem fikirsel. Tabii ki toplu halde yaşandığı için de özgürlüklerimizin birbirine temas ettiği noktalarda durmamız gerektiğini de bilmeliyiz. Ama insanın varoluşu ve yaşamasının amacı bence özgürlük üzerine olmalı.

İlkin: Bu sorular ALS hastalarından geldiği için onların özgürlüğü, bizim tanımladığımız yerin ötesinde muhtemelen. Hareket edemedikleri ve maalesef ki sadece var oldukları alana sıkıştıkları yerde özgürlükleri. Aslında özgürlüklerinin de muhtemelen elinden alındıklarını hissediyorlardır gibi geldi şu an hissiyat.

Şahan: Birçok konuda aslında çok böyle şeyler. Mesela aşırı obezler de özgür değil. Bir toplumda kadın olmak da çok özgür bir şey değil. Özgürlük anlayışının da çeşitli boyutları var. Evet hareketsiz kalmak yani bedensel özgürlükten mahrum kalmak çok zor bir şey ama bir de ruhsal özgürlük var, bilimsel özgürlük de var bunun içinde.

İlkin: Herkesi gülümseten şey nedir?

Şahan: Herkesi gülümseten şey aslında bence samimiyettir. Yani samimi hikayeler, samimi durumlar insanları gülümsetir, samimiyet insanları tebessüm ettirir diye düşünüyorum. O yüzden hep yazdığım hikayelerde veya bir espri, şaka düşünürken veya kendi hayatımda da o samimiyet çizgisini hiçbir zaman kaybetmemeye çalışırım.

İlkin: Sen herkesi gülümseten birisin bence. Bu ne hissettiriyor sana? Tabii çok büyük bir mutluluktur elbette ama hani mutluluğun ötesinde var mı bir kelimesi bunun?

Şahan: Aslında yani yaratılışım böyle. Tiyatro okumasaydım ve bu mesleğe önem vermeseydim ve belki de turizmci olsaydım “Bizim otelin müdürü de çok komik” derlerdi. Yani öyle bir şeyim var yaratılışım öyle.  Çocukluktan başlayan bir şey. Bence biraz ilgi çekmeye çabalamakla ortaya çıkmış bir güdü. Zaten sahneye çıkan ve çıkmayı seven insanların çoğunda o şey var. Çocukken ben salona gelirdim bir şeyler yapardım başka çocuklar başka şey yapıyordu. Benim iki tane çocuğum var mesela bakıyorum birinin ilgi alanı başka diğerinin ilgi alanı başka. Biri daha çok sanat, müzik, dans oralarda diğeri daha çok kampçılık adventure, daha doğa ile ilgili, oralarda. Bir yaradılış bence insanları gülümsetebilme.

İlkin: Recep İvedik âşık olsaydı hangi artiste âşık olurdu?

Şahan: Türkan Şoray olabilirdi mesela.

İlkin: Recep İvedik hiç kan bağışlamış mıdır?

Şahan: Kan bağışlamamıştır.  

İlkin: Peki Recep İvedik buz kovasında kime meydan okurdu?

Şahan: Nurullah ya da Salih abi.

İlkin: ALS-MNH Dernek başkanımız Alper Bey demiş ki büyük balıkları tutmakta kullanılan küçük balık biçiminde ucu iğneli kurşun parçasına ne denir?

Şahan: Yani oltanın ucunu taktığımız şeyden bahsediyorsun. Kurşundan yapılır ama bir de daha böyle onun gelişmişlerine de rapala denir. Zoka adı da verilir.

İlkin: Zoka, sizin TV programınız.

Şahan: Evet. Zokayı yutmaktan gelir.

İlkin: Hiç Zokaya geldiniz mi?

Şahan: Çok…  Hem de çok…

İlkin: Hisbant gerçek olsa yatırım yapar mıydınız?

Şahan: Yapardım

İlkin: Ne güzel olurdu değil mi? ALS hastaları için müthiş olurdu.

Şahan: Ne istiyorsa alnında görebilirdik. İletişim için müthiş olurdu. Yemek istiyorsa orada yemek istiyor, mutluysa mutlu gülen surat çıkıyor mesela.

İlkin: Çok teşekkür ederiz. Yani bütün samimiyetimle teşekkür ediyorum ALS hastaları adına teşekkür ediyorum Ayrıca bir plaket vererek teşekkür ediyorum sana. Artık sen de bir ALS gönüllüsü oldun.  Şöyle takdim ediyorum Alper Bey’in kitabını.  Sana hediye gönderdi.

Ben teşekkür ederek izninizle röportajı bitiriyorum.

ALSfarkındalıkGönüllüilkin tüfekçiŞahan Gökbakar
  • 0
als
Perşembe, 05 Ocak 2023 / Published in Basında ALS, Etkinlikler, Genel, Güncel

TBMM AKP Ankara Milletvekili Prof. Dr. Arife Polat Düzgün’ü ziyaret ettik

4 Ocak 2023

Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde AKP Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün’ü ve Sinop Milletvekili Nazım Maviş’i makamlarında ziyaret ettik. ALS/ MNH Derneği Başkan Yardımcısı Aydın Çengel, Genel Koordinatörü Deniz Emral Korkmaz ve hasta yakınlarımız Gamze Ünal ve Fatih Şen ile katıldığımız toplantılarda, derneğimiz faaliyetleri, ALS hastalarımızın yaşadıkları sorunlar ve çözüm önerilerimizi ilettik. Başkanımız Alper Kaya’nın Görüntülü telefon bağlantısı ile katıldığı toplantıda sayın milletvekillerimiz sorunlarımızın çözümü konusunda atılabilecek olan adımları bizlerle paylaşarak konuların takipçileri olacaklarını ilettiler. Bizleri makamlarında ağırlayan Sayın Arife Polat ve Sayın Nazım Maviş’e teşekkür ediyor, bu görüşmelerin ALS hastalarımızın sorunları çözümü nezdinde atılacak adımlar konusunda vesile olmasını temenni ediyoruz.

Toplantıda öncelikle çözüm bekleyen konular gündeme getirildi.

• ALS hastalarına bakım verenlerin SGK güvencesi altına alınması
• Evlerde Solunum cihazı kullanan hastalarımıza elektrik desteği
• Evde bakım yetkili personeli tarafından evde saatli bakım desteği
• Evde bakım ücreti kriterlerinin kaldırılması ya da yeniden düzenlenmesi
• Evde kanül ve PEG değişimlerinin evde bakım birimlerince yapılması
• Nadir hastalıklar dairesi tarafından ALS ICD kodunun alt kodlarının düzenlenmesi
• Sut Fiyatlarının düzenlenmesi
• Hasta raporlarının evde verilmesi
• Genetik Testinin tanı almış ALS hastalarında ücretsiz olarak yapılması, danışmanlık verilmesi
• Ventilator cihazlarının garanti kapsamına alınıp kalibrasyonu standartlastirilmasi
• Devletin elinde bulunan mekanik ventilatorlerin ev tipi ventilatore çevrilerek kullanıma sokulması
• Türkiye’deki nöromusküler hastalık merkezlerinin aktifleştirilmesi. (Şu an 26 tanesinin aktif oduğunu öğrendik)

Aşağıdaki konularda genel bilgileri sunduk. Ayrıntıları hakkında dosyaları sunuldu.

NEALS üyeliği olan merkezlerin klinik çalışmalara uygun duruma getirilmesi ve insan kaynağı desteği verilmesi

Dünyada ALS tedavisi için FDA tarafından onaylanan ilaçların ülkemizde kullanılması konusunda bilim kuruluna danışılması.

AKPAnkaraArife Polat DüzgünNazım MavişTbmmziyaret
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Son Yorumlar

  • Amx0035 hakkında önemli duyuru için Semra Gökalp
  • Amx0035 hakkında önemli duyuru için Cemıl İnal
  • Amx0035 hakkında önemli duyuru için als
  • Amx0035 hakkında önemli duyuru için Cemıl İnal

Categories

  • AB PROJELERİ
  • ADIM ADIM
  • ALS ve Farkındalık
  • ALS/MND Alliance
  • Anket
  • Antalya
  • Antalya şubesi
  • Bağış
  • Basında ALS
  • Bilgi kaynağı
  • bilimsel çalışma
  • Burslar
  • BUZ KOVASI
  • Deprem
  • Duyurular
  • Etkinlikler
  • Futbol
  • Genel
  • Güncel
  • Haber Arşivi
  • İlaç çalışmaları
  • izmir
  • İzmir Şubesi
  • Kılavuzlar
  • kongre-sempozyum
  • Mayıs farkındalık
  • NEALS
  • Projeler
  • Stops
  • Üyelik

Bülten Kayıt

euro.message Sponsorluğunda

E-Bülten'e kayıt olun

E-Posta:



 

ALS TV

Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
ALS-MNH DERNEĞİ kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır.

KURUMSAL

  • Biz Kimiz ?
  • Tüzük
  • KVKK

ÜYELİK İŞLEMLERİ

  • ÜYELİK
  • GÖNÜLLÜ OL
  • BÜLTEN KAYIT
  • BAĞIŞ
  • ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

İLETİŞİM BİLGİLERİ

+90 (212) 559 59 19

+90 (212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

SOSYAL MEDYA

TOP
Dil Seçiniz