16 Mayıs 2025
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi (MAKÜ), Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Topluluğu tarafından, merhum Prof. Dr. Ahmet Onay anısına “ALS Farkındalık Paneli ve Fotoğraf Sergisi” düzenlendi.
Etkinlik, katılımcıların yoğun ilgisiyle başladı. Açılış konuşmasında, ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığının nadir görülmesine rağmen ciddi sonuçları olan, ilerleyici ve tedavisi henüz mümkün olmayan bir sinir sistemi hastalığı olduğu vurgulandı. Panelin amacı; hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek, erken tanının ve sosyal desteğin önemine dikkat çekmek olarak belirtildi.
Panel öncesi Prof. Dr. Ahmet Onay’ın ALS hastalığını öğrendikten sonra çektiği kısa video yayınlandı.
Panelin ilk oturumunda ‘Nadir Bir Hastalık Olarak ALS’ konusu ele alındı ve hastalığın tanımı ile seyir süreci detaylarıyla açıklandı. Daha sonra ‘ALS ile Başa Çıkmada Tıbbi ve Sosyal Yaklaşımlar’ değerlendirildi.
Etkinliğe konuk olarak katılan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’nın emekli öğretim üyesi ve ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, ALS ile yaşam sürecine dair önemli bilgiler verdi. Uysal, hastalığın seyri, belirtileri ve hastaların karşılaştığı zorluklar hakkında tıbbi perspektiften açıklamalarda bulunurken; sosyal destek mekanizmalarının da tedavi sürecinde en az tıbbi müdahale kadar önemli olduğuna dikkat çekti.
Panelin sonunda kısa bir açıklama yapan, etkinliğe adını veren merhum Prof. Dr. Ahmet Onay’ın kızı ve Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Bölüm Başkan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Ümmü Gülsüm Kahraman duygusal bir konuşma yaptı. Kahraman, babasının hastalık sürecindeki tevekkül dolu duruşunu ve ailesine olan etkisini şu sözlerle anlattı:
“Babamın hastalığını yaklaşık yedi yıl önce öğrendik. Bu süreçte hem manevi hem de maddi anlamda destekleyici bir çevrede olduğumuz için şanslıydık. Babamın hastalık sürecinde sergilediği sabır ve metanet, bize de büyük güç verdi. Hayata olan bağlılığı ve tevekkülüyle, süreci bizler için kolaylaştırdı. Bugün burada onun anısını yaşatmak bizim için büyük bir onur.”
Konferansın ardından, MAKÜ Yaşlılık Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi (YAŞAM) ile Mutluluk Araştırmaları Koordinatörlüğü iş birliğinde hazırlanan “Yaşamak İçin Yaşlanmak Gerek” temalı fotoğraf sergisi katılımcılar tarafından gezildi.
ALS hastalığının tıbbi boyutları kadar sosyal etkilerine de ışık tutan bu farkındalık etkinliği, hem akademik hem de toplumsal düzeyde güçlü bir mesaj verdi.












Konu: TOFERSEN İLACI HAKKINDA
Zaman: 8 Mayıs 2025 saat 20:00
Değerli Üyelerimiz;
Tofersen etken maddeli Qualsody ilacı hakkındaki yeni gelişmeler ışığında Sod1 Gen Mutasyonu bulunan hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla bu Perşembe günü online bir toplantı yapılacaktır.
Sod1 Gen mutasyonu olan hasta ve yakınlarının katılımını rica ederiz.
Konu: TOFERSEN İLACI HAKKINDA
Zaman: 8 Mayıs 2025 saat 20:00
Zoom Toplantısına Katıl
https://us06web.zoom.us/j/87679944227?pwd=T9ENt6ndUzYx4mqc67cUrUaEX4ovdh.1
Toplantı Kimliği: 876 7994 4227
Parola: 472919
Kırmızı hap mı mavi hap mı?
Ben bir ALS hastasıyım ve 35 yıldır bu hastalıkla yaşatılıyorum…

ALS, fiziksel kayıplarla başlar ve kayıplarla devam eder. Ancak sadece fiziksel bedenin çöküşüne odaklanmaz. Bu hastalık zamanla zihinsel ve ruhsal bir yolculuğa dönüşür; tıpkı bir insanın evrende varoluşsal bir anlam arayışı gibi. Bu yolculuk, fiziksel dünyadaki sınırlamalardan kaçmanın ötesine geçer, derin bir felsefi ve psikolojik mücadeleye dönüşür. Tıpkı Matrix filmindeki Neo’nun karşılaştığı ikilemde olduğu gibi, ALS hastaları da bir anlamda kendi “Kırmızı Haplarını” içmeye zorlanır.
Matrix filminde Neo, Kırmızı ve Mavi hap arasında bir seçim yapmak zorunda kalır. Mavi hap, rahatlık ve kayıtsız bir bilgisizliği vaat ederken, Kırmızı hap harikalar diyarına davet eder. Gerçeği, sadece gerçeği; acı ve zorluklarla dolu bir gerçekliği gösterir. Neo’nun Kırmızı hapı seçmesi, bir anlamda gerçeği görmeye, acıya rağmen gerçekleri kabullenmeye karar vermesi anlamına gelir. Bu tercihle, Neo bir yolculuğa çıkar, bilinçli olarak acının derinliklerine inmeye, evrenin gerçeğini kavramaya adım atar. Ancak bu yolculuk, her zaman kolay bir yolculuk değildir.
ALS hastalarının hikâyesi de benzer bir biçimde bir tür gerçeklik seçimi içerir. Ancak burada hastalar, farkında olmadan, istatistiksel bir şans ya da şanssızlık sonucu Kırmızı hapı seçmiş olurlar. Her yıl 2/100000 oranında görülen bir hastalık olan ALS, sadece fiziksel bir kayıp değil, aynı zamanda bir varoluşsal mücadelenin kapılarını da aralar. Bedenlerimiz yavaşça çökse de, zihinlerimiz ve ruhlarımız hayatta kalmaya devam eder. Fakat bu mücadele, bazen bir çıkmaz halini alabilir. Acıya katlanarak, kendi varoluşsal anlamımızı ararız.
Bu yolculuk, Matrix’teki tavşan deliğine benzeyen bir hiyerarşi ve sıralama biçiminde ilerler. ALS hastaları, fiziksel olarak hayata sıkı sıkıya bağlı kalmak isteseler de, zamanla, o sıkı bağların kopmaya başladığını hissederler. Her bir hareketin kısıtlanması, düşüncelerinin artan özgürlüğüyle birleşir. Bir yanda bedenin, diğer yanda zihnin sınırsız potansiyeli… Bazen de bu içsel çatışma, kişinin ruhsal olarak bir çıkmaza girmesine yol açar.
Gerçeklik, bu noktada iki farklı boyutta kendini gösterir. Birincisi, yaşadığımız fiziksel gerçeklik ve her gün biraz daha azalan bedensel yeteneklerimizdir. İkincisi ise, bu kaybın yol açtığı ruhsal ve varoluşsal derinliktir. ALS hastalarının yaşadığı bu içsel yolculuk, sıkça yaşamın anlamına dair felsefi sorulara dönüşür: “Neden ben?”, “Hayatımın anlamı nedir?”, “Varoluşun ne anlamı olabilir?” Bu sorular, bazen din ve spiritüellik arayışlarına, bazen de bir tür nihilizme dönüşebilir. İnsan, hayatta kalma içgüdüsüne rağmen, yaşadığı acıyı anlamlandırmaya çalışır.
Fakat bu yolculuk, yine Matrix filmindeki gibi, kişinin gerçeklikle yüzleşmesine de olanak tanır. Kırmızı hapı seçmiş olmak, acıyı kabullenmek demek değildir; ama acının kaynağını görmek ve bir anlam yaratmak için bir fırsattır. ALS hastaları, varlıklarını yalnızca bedenleriyle değil, düşünceleri ve ruhlarıyla da deneyimler. Her geçen gün kaybettikleri bir şeylerin, aslında onları daha derin bir anlam dünyasına doğru yönlendirdiği düşünülebilir.
Sonuç olarak, ALS hastalarının gerçeği görmeye zorlanmış olması, bir tür Matrix yolculuğu gibidir. İster kabul etsinler, ister reddetsinler, her hasta bir biçimde gerçeği keşfetmek zorundadır. Bu keşif bazen acılı, bazen ise bir tür teselli ile şekillenir. Bedensel kayıplarla başlayan bu yolculuk, zihinsel ve ruhsal bir dönüşüme, bir gerçeklik arayışına dönüşür. Ve tıpkı Neo’nun tavşan deliğinde yaptığı gibi, ALS hastaları da bir çeşit yeni bir gerçekliği keşfederler: Bedenin kaybolduğu, ancak zihnin ve ruhun var olduğu bir başka boyut.
Ben bir ALS hastasıyım. Vücudumun %97’si hareketsiz. Başkasının bakımına gereksinim duyuyorum. Bedenim zaman içinde hareket edemez hale geldi. Yeni koşullara uyum sağlayan beynim, nöronlarım sayesinde ruhsal bir bütünlükle varım. Özümde yine de ben olarak var olduğumun farkındayım. Teknoloji sayesinde göz bilgisayarı ile yazı yazabiliyorum. Bu benim için büyük bir şans ve aynı zamanda mutluluk verici bir durum. Ne kadar zaman alsa da, kendimi ifade edebilmek, düşüncelerimi paylaşabilmek paha biçilmez. Tıpkı Matrix filminde Neo’nun telefona ulaşabilmesi gibi, ben de bu teknoloji sayesinde iletişim kurabiliyorum. Hepimizin ortak deneyimlediğimiz bir gerçeklik durumunda, eşim, kızımız, kardeşim, dostlarımız benim hayatımın gerçekliğine dâhil.
Mayıs ayı, ALS farkındalık ayı. Bu ayda, ben de gerçeği ararken farkındalık yaratmak istiyorum. Evrenin neresinde olursam olayım, ister Matrix’te ister küçük mavi gezegenimizde, iletişim kurabilmek insanın en temel hakkıdır. Göz bilgisayarı (göz izleyici bilgisayar) da, bu hakkın bir parçasıdır. Bu teknoloji, bir insanlık hakkıdır ve ALS hastalarının bu haktan yararlanması gerekir.
ALS hastaları, doğru bir tıbbi bakım, uygun bir ev düzeni ve teknoloji ile desteklendiğinde, makul bir yaşam kalitesi sağlayarak uzun yıllar yaşayabilirler. Bu nedenle, ALS hastalarına her anlamda destek olabilmek, farkındalık yaratmak ve bu hakların tüm hastalar için sağlanmasını sağlamak bizim görevimizdir.
İletişim kurmak, birbirimizi anlamak ve destek olmak, hem ruhsal hem de fiziksel anlamda büyük bir güce sahiptir. ALS’yi, sadece bir hastalık olarak değil, aynı zamanda bir farkındalık ve dayanışma hareketi olarak görebiliriz.
Ve bir soru: “Mavi hap mı yoksa kırmızı hap mı?”
Seçeneğiniz varken seçiminizi yapın…
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği Başkanı
Bağışlarınızla ALS hastalarımıza Bir nefes de siz verin
ALS-MNH Derneği resmî internet sitemizde (https://als.org.tr ) BAĞIŞ butonunu seçerek açılan sayfada “Genel Bağış”, “Fitre –Zekât”, “Öğrenci Bursları” ve özel günleriniz için “E-Kart” gibi seçenekler mevcut. Genel bağışın dışında şartlı bağışla cihaz bağışı da yapabilirsiniz
EFT/Havale bilgilerimiz ayrıca https://fonzip.com/als/bagis linkimizde “Banka Hesap Bilgileri & SMS” butonunda yer almaktadır.
Dikkat! Genetik Test sonucunuzda “SOD1 mutasyonu” bulunmuyorsa bu duyuruyu dikkate almayınız.
Ülkemizde SOD1 geninde mutasyon taşıyan bir ALS hastası, yürüttüğü hukuki süreç sonucunda “Tofersen” adlı ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlamıştır. Bu gelişme üzerine, benzer durumda olan üyelerimizi bilgilendirme ihtiyacı doğmuştur.
Tofersen Nedir?
Tofersen, FDA ve EMA onayı almış ve SOD1 mutasyonu taşıyan ALS hastalarında kullanılabilen bir ilaçtır. Qalsody olarak yurtdışında ruhsatlandırılmış ilaç, 1 Temmuz 2024 itibariyle Avrupa’da Almanya, Fransa, İsveç, Hollanda, Belçika’da geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Türkiye’de Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ve SGK kapsamında ödenmesini onaylamamıştır. Yurt dışından getirilerek kullanılabilir.
Bu İlaca Nasıl Ulaşabilirsiniz?
- Öncelikle SOD1 genetik test sonucunuzda SOD1 mutasyonu bulunmalıdır.
- Uzman hekiminiz bu ilacın sizin tedaviniz için uygun olduğuna karar vermelidir.
- Hekiminiz Sağlık Bakanlığı’na yurtdışından ilaç getirilmesi için başvuru yapar.
Bakanlıktan gelecek cevaplar üç şekilde olabilir:
A. Onay Gelirse:
- İlacı Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla ücretli olarak sipariş edebilirsiniz.
- Şartlar uygunsa, ilacın ücretinin SGK veya özel sigortanız tarafından karşılanması için dava açılabilir.
B. Ret Gelirse:
- Şartlar uygunsa, 60 gün içinde dava açabilirsiniz.
C. 30 Gün İçinde Cevap Gelmezse:
- Cevap gelmediği takdirde, 30. gün sonrası başlayarak 60 gün içinde dava açma hakkınız olur.
📌 Uyarı: Bu süreler hak düşürücü sürelerdir. Belirtilen zamanlarda başvuru yapılmazsa hak kaybı yaşanabilir. Ancak bazı durumlarda süreç yeniden başlatılabilir.
İlacın Ücretsiz Temini İçin Ne Yapılmalı?
Tofersen ilacını ücretsiz alabilmek için hukuki süreç yürütülmeli ve dava açılmalıdır. Davayı kazanmanız durumunda:
- İlacı Türk Eczacıları Birliği’nden temin edebilirsiniz.
- Ücreti SGK ya da özel sigortanız tarafından karşılanabilir.
Önemli Notlar:
- Yurtdışından ilaç temini için açılan davalar bireyseldir. Toplu dava açılamaz.
- Süreçte, yurtdışı ilaç başvurularında deneyimli bir avukatla çalışmanız önerilir.
Kısaca Süreç Şöyle İşliyor:
- SOD1 mutasyonunuz olup olmadığını öğrenin. (Genetik test sonucu)
- Doktorunuzla görüşün, ilacın sizin için uygun olup olmadığını belirlesin.
- Doktorunuz Sağlık Bakanlığı’na yurtdışı ilaç başvurusu yapsın.
- Cevap durumuna göre avukatınızla birlikte hukuki süreci başlatın.
- Dava sonucuna göre ilaç ücretsiz olarak temin edilebilir.
“Yetim hastalıklar” listesinde yer alan ALS (insidans: 2/100.000) hastalığının ilk tanımlanmasının (1869) üzerinden yaklaşık 150 yıl sonra hastalıktan sorumlu genlerden biri olan SOD1 mutasyonu taşıyan hastalar için bir ilacın geliştirilerek hastalığın tedavisinde kullanılmaya başlanmasını bilmek, umudumuzu güçlendirmekte ve hayata daha sıkı tutunmamızı sağlamaktadır.
Tofersen, BIIB067 olarak da bilinen, süperoksit dismutaz 1 (SOD1) genindeki bir mutasyonla ilişkili ALS’yi tedavi etmek için geliştirilmiş bir ilaçtır.
SOD1 mutasyonu nedir?
ALS hastalarının yaklaşık %2 -6’sında aynı adı taşıyan proteini kodlayan SOD1 geninde kalıtsal bir mutasyon vardır. Bu hesaba göre ülkemizde 100-200 civarı SOD1-ALS hastası bulunduğu tahmin edilebilir. SOD1 proteini vücudun tüm hücrelerinde bulunur ve normal işlevi normal hücre süreçleri sırasında üretilen toksik yan ürünlerin parçalanmasına yardımcı olur. Bu yan ürünlerin hücrelere zarar vermemesi için düzenli olarak parçalanması gerekir.
SOD1 genindeki mutasyonların, ALS gelişimi ve ilerlemesinde rol oynayan hücre türleri olan motor nöronlar ve astrositler içinde proteinin yanlış katlanmasına ve kümelenmesine (agregat) neden olduğu düşünülmektedir. Bu kümelenmeler (agregatlar) sağlıklı hücre işlevlerine müdahale edebilir veya diğer gerekli proteinlerin yanlış katlanmasına ve işlevlerini kaybetmesine neden olarak sinir sistemine zarar verebilir ve ALS gelişimine yol açabilir.
Tofersen etki mekanizması nasıl çalışır?
Tofersen, belirli RNA moleküllerine bağlanmak üzere tasarlanmış küçük bir DNA harf dizisi (bazlar veya nükleotidler olarak adlandırılır) olan bir antisens oligonükleotiddir (ASO). Tofersen, toksik SOD1 proteinlerinin yapılmasını durdurmak için mutasyona uğramış SOD1 genlerinden üretilen RNA’yı spesifikolarak hedeflemek üzere geliştirilmiştir.
Ancak, yüksek maliyeti nedeniyle birçok hasta için erişilebilir değildir. Bu durum, hastalar ve aileler için büyük bir mali yük anlamına gelmektedir.
Qalsody (Tofersen), 25 Nisan 2023 tarihinde FDA, https://www.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-treatment-amyotrophic-lateral-sclerosis-associated-mutation-sod1-gene ve 23 Şubat 2024 tarihinde EMA (European Medicine Agency) da, Qalsody (Tofersen) ilacının Avrupa Birliği ülkelerinde kullanılmasına izin vermiştir. https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/qalsody
SOD 1 mutasyonu olan ALS hastaları için FDA, EMA onayı almış olan Qalsody (Tofersen) ilacı, 1 Temmuz 2024 itibariyle Avrupa’da Almanya, Fransa, İsveç, Hollanda, Belçika’da geri ödeme kapsamına alınmıştır
Türkiye’de Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ve SGK kapsamında ödenmesini onaylamamıştır.
Tedaviye erişimin artması ve mali yükün azaltılması için SGK kapsamında Tofersen ilacını karşılamasını talep ediyoruz. Bu konuda geniş çaplı bir destek toplamak amacıyla bu kampanyayı başlatıyoruz.
Neden Destek Vermelisiniz?
Eşit Sağlık Hakkı: Herkesin en iyi sağlık hizmetlerine erişme hakkı vardır.
Mali Yükün Azaltılması: Tofersen ilacının SGK tarafından karşılanması, hastalar ve aileleri için büyük bir mali rahatlama sağlayacaktır.
Adil Sağlık Hizmetleri: Bu kampanya, ihtiyaç sahibi ALS hastalarının adil sağlık hizmetlerine erişimini sağlamayı amaçlamaktadır.
Bu bağlamda ölümcül bu hastalıktan mustarip 100-200civarında hasta için devletimizin gereğini yapacağına dair inancımız ve güvenimiz tamdır.
Bu ilacın ülkemizde SGK kapsamında ödenmesi için kamuoyu farkındalığı oluşturmak çok önemlidir. Hepimize bu anlamda görev düşüyor.
Bu kampanyaya katılarak, SOD1 mutasyonu olan ALS hastalarının gerekli tedaviyi almasını ve sağlık hizmetlerinin herkes için erişilebilir olmasını destekleyin.
Kampanyayı paylaşmak için bu QR kodunu da kullanabilirsin.QR Kodu İndir
17 Nisan 2025 Perşembe
ALS-MNH DERNEĞİ OLAĞAN GENEL KURUL ÇAĞRISI
Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 16 Mayıs 2025 Cuma tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapılacaktır. Gerekli çoğunluk sağlanamadığı takdirde 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde aynı yer ve saatte yapılacak olup, gündem aşağıdaki gibi olacaktır.
a) Açılış ve Yoklama
b) Kongre Başkanlık divanının seçimi ve imza yetkisinin verilmesi
c) Saygı Duruşu
d) Yönetim Kurulu Faaliyet raporu ile mali tabloların okunması ve görüşülmesi
e) Denetim kurulu raporunun okunması ve görüşülmesi
f) Yönetim Kurulu ve denetleme kurulunun ayrı ayrı ibrası
g) Tüzük Tadilatının görüşülmesi
h) Yönetim Kurulu sayısının değiştirilmesinin görüşülmesi
ı) Yeni dönem Yönetim Kurulu ve denetleme kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi
i) Dilek ve temenniler
j) Kapanış
ALS-MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Değerli Gönüllülerimiz,
Runtalya Maratonu dönemi geldi çattı. Öncelikle bugüne kadar bizler için koşan ve farkındalık yaratan tüm koşucularımıza teşekkür ederiz. Sayenizde hastalarımız ihtiyaçları olan cihazlara kavuştu. Yarattığınız ALS farkındalığı yeni hastalarımızın bizleri tanımasına vesile oldu. Onların hayatlarına dokundunuz🙏
Runtalya Maratonu kayıtları https://tursetsports.com/races/runtalya adresinde 31 Mart’a kadar devam ediyor. 🏃🏃🏃
Adım Adım ile beraber Runtalya Maratonu’nda koşacağımız kampanyamızın adı #StopALS. Çünkü ALS durana kadar biz mücadele etmeye devam edeceğiz! Gelin bu serüvene ortak olun. Bugüne kadar yollarımızın kesiştiği gönüllerimiz; kurumlarımız, koşucularımız;
Sizleri bekliyoruz 🤗
Koşucumuz olmak için profilimizdeki formu doldurmanızı rica ederiz👆
Detaylı bilgi ve randevu talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
📌Runtalya Maratonu’nda toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
@alsmnhturkiye
@adim_adim
@runomurun
@runtalyamarathon
#Runtalyamaratonu
#iyilikpeşindekoş
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Olağan Genel Kurul Çağrısı
Dernek yönetim kurulunun 26.02.2025 tarihli ve 2025/3 sayılı kararıyla
16.03.2025 tarihinde, saat 14:00’te; yeterli çoğunluk sağlanmadığı taktirde 23.03.2025 tarihinde ASSİM İnciraltı Salonunda yapılacaktır
Hilmi UYSAL
ALS-MNH Derneği
Antalya Şubesi Başkanı
Gündem:
1- Açılış ve Yoklama
2- İstiklal Marşı ve saygı duruşu
3- Divan Heyetinin Seçilmesi
4- Yönetim Kurulu Başkanının Konuşması,
5- Faaliyet raporu ve denetim raporunun okunması,
6- Tahmini Bütçenin görüşülmesi ve kabulü
7- Dernek Organlarının seçimi
8- Dilek ve temenniler ve diğer yazılı sözlü önergelerin görüşülmesi
9- Kapanış
ALS MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
TEL/FAX : 0 242 250 22 22
Mail : antalya@als.org.tr
Adres : ASSİM Doğuyaka mah. 1219. Sok.No : 9 Ofis no :B 28
Muratpaşa/Antalya
Dernek yönetim kurulunun 19 Şubat 2025 tarihli ve 2025/3 sayılı kararıyla 09 Mart
2025 tarihinde, saat 13:00’te İzmir Şubesi adresinde; yeterli çoğunluk sağlanmadığı
taktirde 16 Mart 2025 tarihinde saat 13:00’te; Narlıdere AKM Salonunda yapılacaktır
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Yönetim Kurulu Başkanı
Hasan DİNÇER
GÜNDEM:
1- Açılış ve Yoklama
2- İstiklal Marşı ve saygı duruşu
3- Divan Heyetinin Seçilmesi
4- Yönetim Kurulu Başkanının Konuşması,
5- Gelir-gider durumu ve Faaliyet raporunun okunması,
6- Tahmini Bütçenin görüşülmesi ve kabulü
7- Dernek Organlarının seçimi
8- Diğer Yazılı ve sözlü önergeler ile Dilek ve temennilerin görüşülmesi
9- Kapanış
ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
Tel/Fax: (+90 232) 238 02 03
Cep/Whatsapp: (+90 552) 265 92 28
(+90 552) 744 92 28
Mail : izmir@als.org.tr
Adres: Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak
Orkide Apt. No:21-Zemin
35320 Narlıdere İZMİR
BANKA HESAP BİLGİLERİ
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Şube No: 3408
Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı Derneği “Kamu yararına çalışan dernek” statüsündedir.
“ALS HASTA YAKINLARI GSS PRİM BORÇLARININ SİLİNMESİNİ TALEP EDİYOR! ÇÜNKÜ ONLAR 7/24 HASTALARINA BAKIYORLAR.”
Nadir hastalık grubunda bulunan ALS-MNH hastalığı için daha çok farkındalık yaratmak ve hayat kalitelerini artıracak çözümlerin kısa sürede sağlanmasını istiyoruz. ALS hasta ve hasta yakınlarının sesini duyurmaya destek olacağınızı düşündüğümüz son basın bültenimiz için postu kaydırınız.
Sesimizin yankılanması için, basın bültenimizi sizler de paylaşırsanız çok sevinir, desteğinizi yürekten hissederiz.

