Mayıs ALS Farkındalık Ayı’nda bizleri ziyaret ederek her daim yanımızda olan @zihnishipping e biz teşekkür ederiz????
Ege Üniversitesi Biyoloji bölümü ve EHA (Eternal Hope for ALS) grubu ile ortaklaşa düzenlediğimiz sempozyuma bekliyoruz. Online Zoom toplantısı 24 Mayıs Cuma Günü Saat 19:30 da başlayacaktır
Toplantı herkese açıktır. Katılmak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız:
Zoom Toplantısına Katıl
Toplantı Kimliği: 837 4227 5273
Parola: 843496


Mayıs ALS Farkındalık Ayı Şifa Buluşmaları
Değerli Üyelerimiz;
16 Mayıs Perşembe akşamı saat 20:30’da zoom üzerinden online olarak sizlerle bir araya gelmek arzusundayız. Türkiye’nin her yerindeki ALS hastalarımız ve yakınlarını şifa sohbetlerimize bekliyoruz.
Toplantıya katılmak için tıklayınız
Toplantı Kimliği: 837 3327 6896
Parola: 384726
İmtihan Dünyası – İsmail Gökçek
İnsanoğlu doğumundan ölümüne kadar geçen süre zarfında çeşitli şekillerde yaşamı boyunca imtihana tâbi oluyor; hayatın içinden doğan, yaşanmışlıkları anlatan türkülerimiz de bu yaşadığımız sınavı çeşitli şekillerde anlatıyor. Bu sınavlardan biri de sağlıkla ilgili.
Örneklerden birisi de “Hastane önünde incir ağacı” türküsü. Yozgat’ta geçen hikâye, iki komşunun çocuklarını evlendirmek için yaptıkları beşik kertmesi ile başlar. Çocuklar, yetişkin olup evlenecek çağa geldikleri zaman, oğlan askerlik için Yozgat’tan ayrılır. Askerliği esnasında, o zamanlarda tedavisi imkânsız olan verem hastalığına yakalanır. Hastalığı nedeniyle görevini tamamlayamadan tedavi için Yozgat’a geri döner. Bu arada kızın ailesi hastalıktan haberdar olur ve kızlarını vermekten vazgeçer.
Hem hastalık hem de sevdiği kızın hasreti, durumunun kötüleşmesine sebep olur. Genç, tedavi olması için İstanbul’a gönderilir; aradan birkaç hafta geçer, durumu daha da kötüleşir. Hastanenin camından sürekli geleni geçeni izler, ancak ne sevdiği kız ne de ailesi gelir. Bahçedeki incir ağaçları dikkatini çeker, bir kâğıt ve kalem bularak şiir yazmaya başlar. Birkaç gün sonra ise hayatını kaybeder. Yazdığı şiir sonrasında türkü olup dilden dile dolaşır.
Bu ve buna benzer türkülerimizde de insanların sağlıkla imtihanı anlatılır. Ben de diğer imtihanlarımın yanında sağlığıyla da imtihan edilenlerdenim.
1999 yılıydı… Her şey kollarımdaki seğirmelerle başladı. Küçücük seğirmelerin hayatımda bu kadar büyük sonuçlarının olacağını elbette bilemezdim. Hayata dair planlarım ve hayallerim vardı. Sağlığımla sınavımda hayallerimi, planlarımı revize etmek zorunda kaldım. Çünkü yakalandığım ALS hastalığının (bir diğer adıyla motor nöron hastalığı) en fazla bir ila üç yıl ömür biçilen ölümcül bir hastalık olduğu doktorum tarafından söylenmişti.
Öldürmeden önce zamanla her şeyini alan, ruhunu bedenine hapseden, sonrasında da mutlak ölüme götüren bir hastalık.
Ne mi yapıyor bu hastalık?
Yakalandığın bölgeye göre değişiyor. İlk etkilediği uzvunuz veya organınız, örneğin üst tutulumsa ilk olarak yutmanızı, hemen ardından konuşmanızı ve ciğerlerinizi tutarak etkisiz hâle getiriyor. Şayet alt tutulumsa ayaklarınız ve kollarınızda güçsüzlük, sonrasında parmaklarınızdan başlayarak kol ve ayaklarınızın devreden çıkmasıyla tamamen başkasına bağımlı, yatağa mahkûm hâle gelmeyle sonuçlanıyor. Sonrası dediğim gibi ölüm.
Ne garip değil mi? Tüm insanlar yaşamlarının bir bölümünde öleceklerini bilirler ama zamanını bilmedikleri için ölümü akıllarına getirmeden yaşamlarını sürdürürler. Diğer insanların aksine motor nöron hastaları ölüm korkusuyla kalan yaşamlarını, bir başkasına muhtaç sürdürmeye çalışırlar.
Hastalık teşhisi aldıktan sonra “Neden ben?” demedim. Hastalığın vücudumdaki yıkıcı etkilerini hiç düşünmedim. Düşeceğim durum için kendime hiçbir zaman acımadım. Teşhisi kolay kabullenmemde kadere olan inancım etkili oldu.
Yapamadıklarıma üzülmek yerine, yapabildiklerimle mutlu oldum. Birlikte hareket etmenin önemini bildiğim için dernek kurma çalışmalarına öncülük ettim ve 2001 yılında derneğimizi kurduk, 2012 yılında da kamu yararına dernek statüsünü aldık.
Mayıs ayı, “ALS Farkındalık Ayı.” Bu ayda hastalığa dikkat çekilmesi amaçlanmış olup yapılacak bağışlarla ihtiyacı olan hastalara dernek vasıtasıyla yardımların ulaştırılması sağlanıyor. Türkiye’nin her yerinde ALS ile yaşamaya çalışan ailelere hasta taşıma lifti, jeneratör, dört motorlu hasta karyolası, pozisyon verebilen havalı yatak, şarjlı aspire cihazı, akülü tekerlekli sandalye, iletişim cihazları (göz bilgisayarı, kafa mausu, vb.), çeşitli tıbbî malzemelerin yollanması hedefleniyor. Biliyorum pek çok malzeme adı sizlere bir şey ifade etmeyecektir, tabiî bu hastalıkla tanışmadıysanız.
İletişim cihazları konuşamayan hastaların çevreleriyle iletişim kurmalarını sağlamakla kalmıyor, aynı zamanda hastanın sosyalleşmesine katkıda bulunuyor. Kendini ifade edebilen hastalarımızın hayata bağlanmaları, hastalığın getirdiği her türlü olumsuzluklara rağmen çok daha kolay oluyor.
Hasta karyolası çeşitli fonksiyonları sayesinde hastanın konforunu artırarak hastaya bakanın da yükünü azaltıyor. Pozisyonlandırmalı havalı yatak, hastaya belli sürelerle yirmi derece açı vererek yatak yarası oluşmasını önlemeye yardımcı oluyor.
Hasta taşıma lifti, hastanın ev içinde bir yerden bir yere transferinde bakım verenlerin yükünü azaltıyor. Yani doksan kiloluk bir hasta ev içinde tek başına gezdirilebiliyor ve bu sayede bir odaya hapsedilmekten kurtuluyor.
Şarjlı aspire cihazı, trakeostomisi açık hastaların çıkaramadıkları tükürük ve balgam alımı için kullanılan cihaz.
Jeneratör, elektrik kesildiğinde solunum cihazı, oksijen konsantratörü gibi cihazların çalışmaya devam etmesini sağlıyor. Tıpkı aspire cihazı gibi hayatî öneme haiz.
Peki, tüm bu malzemelerin sağlanmasıyla ne mi oluyor?
Hasta konforunun arttığı ve bakım verene minimum yük verdiğinin bilinciyle, hayata daha çok bağlanıyor. Bakım verenler de çok az bir yükle hastalarının ihtiyaçlarını karşılayabildikleri için, hastalarını yaşatmak adına daha çok gayret sarf ediyor.
Bir atasözümüz var, “İnsan yükü ağırdır” diye… İşte yapacağınız bağışlarla bu yükü hafifletebilir, hastalarımızın hayata bağlanmasına katkıda bulunabilirsiniz. Kayıtsız kalmazsanız Allah ömür verdiğince, ALS hastalığının tedavisi bulunana kadar hastalarımızın hayata tutunmasını sağlayabilirsiniz.
ALS-MNH Derneği hastalara düzenli yardım yapabilmek için her türlü bağışın yanında düzenli bağışlara ihtiyaç duyuyor. Düzenli bağışçımız olmak ise çok kolay.
https://fonzip.com/als/bagis adresine giriyorsunuz. Açılan sayfadan “Aylık Düzenli Bağış” seçeneğini seçiyorsunuz. Bağış miktarını belirleyerek isim, soy isim ve e-posta adresinizi giriyorsunuz. “Ödemeye geç” butonundan sonra kart bilgilerinizi girerek işlemi tamamlıyorsunuz.
Ayrıca derneğimizin web sitesine girerek diğer bağış seçeneklerini de görebilirsiniz:
ALS-MNH Derneği resmî internet sitemizde (https://als.org.tr/) BAĞIŞ butonunu seçerek açılan sayfada “Genel Bağış”, “Fitre –Zekât”, “Öğrenci Bursları” ve özel günleriniz için “E-Kart” gibi seçenekler mevcut. Genel bağışın dışında şartlı bağışla cihaz bağışı da yapabilirsiniz
EFT/Havale bilgilerimiz ayrıca https://fonzip.com/als/bagis linkimizde “Banka Hesap Bilgileri & SMS” butonunda yer almaktadır.
Dünyada hepimiz bir şekilde sınavdayız. Bu dünyadan mezun olduğumuzda Allah bizleri her türlü sınavı başarıyla verenlerden eylesin. Yaşam sevinciniz hiç bitmesin. Sağlıkla kalın…
İsmail Gökçek
TamSaha 234. Sayı / Mayıs 2024Mayıs ayı ALS FARKINDALIK ayı
Önümüzdeki 31 gün boyunca #Als hakkında farkındalık oluşturmamıza yardımcı olmanızı istiyoruz. Lütfen paylaşın ve insanların Als ile savaşan kişi ve ailelere desteğin neden önemli olduğunu anlamasına yardımcı olun.
www.als.org.tr den daha fazla bilgi alabilirsiniz.
21 Haziran Dünya ALS Farkındalık Günü’nde hastalarımıza moral vermek ve farkındalık yaratmak için geleneksel etkinliğimizi derneğimizde gerçekleştirdik.
Hasta ve yakınlarımız, ALS dost ve gönüllülerimiz ile bir araya geldiğimiz etkinlikliğimizde müzik, ikramlar ve sohbetlerle ALS ailemizle kucaklaştık.
Başkanımız Alper Kaya bize İzmir’den zoom yayını ile katıldılar. Onursal başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek, önceki dönem Başkan Yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu ve ALS Gönüllümüz Asaf Güneri katılımları ile bizleri çok mutlu ettiler.
Yeni gelen üyelerimiz eski üyelerimizle tanıştılar ve kaynaştılar. Kaybettiğimiz hastalarımızı andık ve hayır lokmaları dağıttık.
Yönetim Kurulumuz adına Başkan Yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner ve Aydın Çengel, Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşe Yenen’in ev sahipliğinde etkinliğimize katılan bütün ALS ailemize çok teşekkür ederiz. Güzel günlerde yine birlikte olmak dileklerimizle.











Bugün Dünya ALS Farkındalık Günü.
21 Haziran gündönümü ☀️,
#ALS tedavisi arayışında bir dönüm noktası
En uzun gün, yaşamı temsil ediyor.
En kısa gecenin sabahı ise; umut…
Dünyada 450.000’den fazla insan ALS ile yaşıyor.
İnanıyorum ki; Bir gün ALS olmayan bir dünyada yaşayacağız.
O zamana kadar hayatta kalmak, makul bir yaşam kalitesi ve saygın bir yaşam istiyoruz.
Türk Nöroloji Derneğinin Kırmızı beyaz kampanyasına katılıyoruz. Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu hocalarımıza teşekkür ederim.
Saygı ve sevgilerimle
Dr. Alper KAYA
21.06.2023
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), istemli kasılan çizgili kasları çalıştıran motor sinirlerin (motor nöron) harabiyeti ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Bu yüzden ALS’ye Motor Nöron Hastalığı da denilir. Ancak motor nöronları ALS dışında etkileyen başka hastalıklar da vardır. Hastalığın görülme oranı (prevalans) yüzbinde 6-9 olup yıllık yeni hasta sayısı (insidans) ise yüzbinde 2 olarak hesaplanmıştır. Hastalık genellikle 55-65 yaşları arasında başlasa da çok genç ya da daha ileri yaşta başlayan hastalar da görülmektedir. ALS’nin %90’ından fazlası kalıtımsal değildir (sporadik). Hastaların sadece %5-10’unda ailesel bir özellikten söz edilebilir.
Hastaların %80’inden fazlasında ilk görülen bulgular omurilikteki motor nöronların etkilenmesine bağlı olarak ortaya çıkar (spinal ALS). Genellikle bir elde yazı yazma, anahtar kullanma ya da düğme ilikleme gibi ince işlerin yapılmasında güçlük şeklinde kendini gösterir. Daha sonra el kaslarında seyirmeler ve kas erimeleri tabloya eklenir. Bu yakınmalar daha sonra aynı kolun omzuna doğru yayılabildiği gibi karşı taraftaki ele de geçebilir. Omuriliğin bacakları çalıştıran bölümleri etkilendiğinde ise bacak kaslarında sertlik ya da güçsüzlük yakınmaları başlar ve hastalar ayak bileğini hareket ettirmedeki zorluk nedeniyle yürüme güçlüğü ve/veya dengesizlikten söz ederler. Eğer hastalık yüz, dil, yumuşak damak ve boğaz kaslarını çalıştıran beyin sapı bölgesini (bulbus) etkilerse hastalar genellikle ilk olarak konuşma bozukluğundan yakınmaya başlar. Buna daha sonra yutma güçlüğü, bir şey yiyip içerken öksürük atakları yanı sıra kolayca gülme/ağlama atakları eklenir. Bu bulber ALS tipinde ileri dönemlerde solunum kaslarını çalıştıran motor nöronlar da etkilenir ve buna bağlı olarak hastalar solunum sıkıntısı yaşamaya başlayabilirler.
Bugün için ALS’de yaşanan yakınmaları geri döndürecek bir tedavi olmasa da hastalığın seyrini etkileyen ve gidiş hızını yavaşlatan ilaçlar mevcuttur. Bunlardan Riluzol 1994’ten beri kullanılan ve etkinliği kanıtlanmış bir ilaçtır. Kullanım dozu her hasta için standart olup 2X50 mg dozda verilir. Riluzol ALS hastalarında genellikle iyi tolere edilir. En sık bildirilen yan etki baş ağrısıdır. Ayrıca bulantı, başta sersemlik hissi, ağız çevresinde uyuşma, kaşıntı, ishal, sersemlik ve yorgunluk yaptığı da bildirilmiştir. ALS tedavisinde 2017 yılında FDA’den onay almış ikinci ilaç olan Edaravon, nöronları koruduğu düşünülen bir serbest radikal temizleyici yani antioksidan bir maddedir. Edaravon uygulaması 28 günlük döngüler halinde yapılır. İlk uygulama ilk 14 gün boyunca günde 60 mg Edaravonun bir saatlik infüzyonu şeklinde yapılır. Daha sonra ilaçsız bir 14 gün geçmesi beklenir. İkinci uygulamadan itibaren ilaç 10 gün boyunca verilir ve yine 14 günlük ilaçsız bir dönem geçmesi beklenir. FDA Edaravonun oral süspansiyon formuna da onay verdi. Oral süspansiyon da intravenöz formda olduğu gibi 28 günlük döngüler halinde uygulanmaktadır. Edaravonun en sık görülen yan etkileri arasında deride morarmalar, yürüme bozukluğu, baş ağrısı ve yorgunluk sayılabilir. Edaravon ile aşırı duyarlılık reaksiyonları (deride kızarıklık, ve kabarcıklar) ile anaflaksi olguları (ürtiker, hipotansiyon ve nefes darlığı) bildirilmiştir. Bu aşırı duyarlılık reaksiyonları ilacın içeriğinde bulunan disülfite bağlı olup özellikle astımlı kişilerde çok dikkatli olunması gerekmektedir. ALS’de hastalık gidişini değiştirdiği gösterilen ve FDA onayı alan üçüncü ilaç ise AMX0035 koduyla anılan Sodyum Fenilbütirat-Taurursodiol’dur. Taurursodiol ya da açık adıyla taurursodeoksik asit (TUDCA)’nın etki mekanizmasının temelinde bir çeşit hücre ölüm şekli olan apoptosisin baskılanması yatmaktadır. Sonuçları 2016 yılında yayınlanan bir İtalyan çalışmasında TUDCA daha önce de ALS’de denenmiştir. Bu çalışmada TUDCA’nın güvenli olduğu ve ALS hastalarında kötüleşmeyi yavaşlattığı gösterilmiştir. AMX0035’de TUDCA sodyum fenilbütirat ile birleştirilmiştir. Sodyum fenilbütirat gen çalışmasında işe karışan bir histon deasetilaz baskılayıcıdır. AMX0035’in ALS hastalarındaki etkisini değerlendirmek amacıyla düzenlenen çalışmaya kesin ALS tanısı almış 137 hasta dahil edildi. İlaç grubundaki hastalara günde iki kez olmak üzere 3 gr sodyum fenilbütirat ve 1 gr taurursodiol verildi. AMX0035 alan hasta grubunda hastalık huzunda belirgin yavaşlama olduğu yan etkiler açısından açısından bir fark saptanamadığı bildirildi. Çalışmanın süresinin kısa olması yaşam süresi üzerine etkisi hakkında yorum yapılmasını engellese de çalışmanın bitiminde tüm hastalar açık etiketli olarak ilacı almaya devam ettiler ve 35 ay boyunca izlendiler. Ocak-2021tarihinde yayınlanan çalışma sonuçlarına göre ilaç grubundaki yaşam süresinin ilaç almayan gruba oranla 6.5 ay daha uzun olduğu bildirildi. Eylül 2022 tarihinde FDA tarafından ALS tedavisinde kullanılması onaylandı. Safra asit düzeylerini artırdığı ve yüksek miktarda sodyum içerdiği için pankreas, karaciğer, barsak ve böbrek hastalığı olanlar ile hipertansif ve konjestif kalp yetmezliği olan hastaların dikkatli kullanmaları önerilmektedir. En sık görülen yan etkiler arasında diyare, karın ağrısı, bulantı ve üst solunum yolu enfeksiyonları bildirilmiştir.
ALS hastalarındaki en sık ölüm nedeni %77 ile solunumsal sorunlardır. Bu %77’nin 58’ini son dönem solunum yetmezliği, 14’ünü zatürre, 3’ünü yabancı cisim aspirasyonuna bağlı boğulma ve 2’sini akciğere pıhtı atması oluşturur. Eksersizle ya da konuşmakla solunum sıkıntısı, sabah baş ağrısı gibi belirtiler ile hızlı soluma, yardımcı solunum kaslarının kullanımı gibi bulgular hastada solunum yetmezliği başladığının göstergesidir. Bu durumda hastadaki solunum yetmezliğinin derecesini belirlemek için solunum fonksiyon testleri (SFT) kullanılabilir. Eğer hastanın klinik tablosu SFT’ye uyum sağlamasını engelliyorsa o zaman da arteriyel kan gazı (AKG) ölçümü yardımcı olabilir. Özellikle bulber tutulumu olan hastalarda AKG ölçümü daha değerlidir. Eğer hastada solunum sıkıntısı testlerle gösterilmişse öncelikle ağızdan ya da burundan maske ile gece uykuda ve bazı hastalarda gündüz belirli saatlerde BiPAP ya da CPAP adı verilen yöntemlerle kanda biriken karbondioksit düzeyinin düşürülmesi ve tüm organların yeterli oksijen alması sağlanabilir. Hastanın bu yöntemleri kullanamadığı ya da yetersiz kalmaya başladığı dönemde trakeostomi açılması gündeme gelir.
ALS’de yaşam süresini etkileyen bir diğer sorun da kilo kaybıdır. Kilo kaybı ALS’li hastaların %16-56’sında görülen yaygın bir bulgudur. Gıda alımında azalma kısmen yutma güçlüğüne bağlı olsa da hastaların hepsinde tümüyle buna bağlanamaz. Buna ek olarak iştah kaybı, tat alma duyusunda azalma, yorgunluk ve depresyon yanı sıra hareket azlığından kaynaklanan konstipasyon da yetersiz gıda alımının nedenleri arasındadır. Bunun yanı sıra artmış solunum çabası ve kas seyirmeleri de kilo kaybına katkıda bulunur. Kilo kaybının asıl nedeni ise ALS’de metabolizmanın aşırı çalışmasıdır ki bu da ALS’nin gidişatını kötü etkiler. Kilo kaybı olan hastalarda yaşam kalitesi ve süresi anlamlı şekilde düşüktür. Yapılan çok sayıdaki çalışmada kilo almanın ve şişmanlığın uzun süreli iyi bir hastalık gidişatının güçlü bir belirleyicisi olduğunu ortaya koymuştur. Eğer ALS’li bir hastada tanıdan önceki vücut ağırlığının %10’u kaybolmuş ise perkütan endoskopik gastrostomi (PEG) denilen yardımcı beslenme yöntemine geçilmesi gereklidir. Burundan takılan mide sondası (nazogastrik sonda) hem hastaya rahatsızlık verdiği için hem de yemek borusu ülserlerine neden olabildiği için tercih edilmez. Hastanın yüksek kalorili beslenmesi, kolesterolden zengin beslenmesi yaşam süresini doğrudan etkileyen faktörlerdir.
ALS’li hastalar yaşamlarının her gününde çok sayıda can sıkıcı yakınmayla mücadele etmek zorunda kalmaktadırlar. Bunların arasında yorgunluk (%90), kas sertliği (%84), kas krampları (%74), nefes darlığı (%66), uyku bozukluğu (%60), ağrı (%59), sıkıntı (%55), depresyon (%52), salya akması (%52), kabızlık (%51), kolayca gülme/ağlama atakları (%38), iştah azalması (%37) ve kilo kaybı (%29) sayılabilir. Bu ek yakınmaların tedavisi en az hastalığın kendisine yönelik tedaviler kadar önemlidir. Çünkü bu yakınmaları ortadan kaldırmak sadece hastanın ve hastaya bakan yakınlarının yaşam kalitesini artırmakla kalmaz. Aynı zamanda doğrudan ya da dolaylı da olsa yaşam süresini de etkiler.
ALS hastaları için çok önemli bir başka nokta ise sosyal medya ve internette hastalıkları ile okudukları bilgilerdir. İnternette yazılan bilgiler hastaları uyarmak için yaşamsal öneme sahip konulara dikkat çeker. Ancak bu uyarıları okuyan tüm hastalar okuduklarının mutlaka kendilerinde de olacağını düşünmekte ve belirgin anksiyete, korku ve depresyon yaşamaktalar. Ancak ALS’nin en temel özelliği, nasıl ki hastalığın başlangıç bulguları her hastada farklı ise hastalığın gidişatının da her hastada farklı olduğudur. Uyarı için yazılan her yakınma ya da sonuç mutlaka her hastada gerçekleşecek anlamına gelmemektedir.
Tüm ALS’li hastalarıımız ve yakınlarını mutlu edecek çalışma sonuçlarının en kısa sürede yayınlanmasını umuyor her yeni 21 Haziran Dünya ALS farkındalık gününün öncekilerden daha iyi geçmesini diliyorum.
Prof. Dr. İhsan Şükrü Şengün
TND Nöromusküler Çalışma Grubu
Mavi Peygamber Çiçeği (Centaurea cyanus), Akdeniz Avrupa’sına özgü, bir yıllık yerli bir bitkidir. Gelecek için umudu temsil eden Peygamber Çiçeği, doğanın sade güzelliğini ve yaşam döngüsünü hatırlatır. Kanser için Nergis ne ise ALS için Mavi Peygamber Çiçeği öyledir. Her iki çiçek de “Umut Çiçeği”dir. Mavi Peygamber Çiçeği, ALS/MND hastalığı için umut çiçeğidir.
Mavi Peygamber Çiçeği bitkisi çok cesur, doğanın tüm zorlu koşullarına karşı koyabilen ve yıldız gibi parlak mavi çiçekleri ile en çarpıcı kır çiçeklerimizden biridir. Bu özelliği ile ALS hastalarının zorlu mücadelesine benzer. Bu hastalığa sahip insanlarda vücutlarındaki kaslarda meydana gelen yıkıcı değişikliklerle başa çıkmak için gerekli olan güçlü bir karakteri temsil eder.
Mavi Peygamber Çiçeği, kırılgan görünümüne rağmen dayanıklı bir kır çiçeği olduğu için ALS’yi sembolize etmek üzere seçilmiştir. Mavi Peygamber Çiçeği büyüdükçe, ülke genelinde ALS’nin farkındalığı da onunla birlikte büyüyor.
Peygamber Çiçeğine, Tanrıça Flora’nın (Cyanus) favorisi olduğu için Latince Cyanus adı verilmiştir. Cinsin adı, insanlığa bitkilerin iyileştirici erdemini öğreten Centaur, Chiron’dan türetilmiştir.
ALS – MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)
Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.
ALS hastalığı, toplumda yüzbinde iki oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.
Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil.
TÜRKİYE’DE ALS / MNH (*) İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ:
ALS-MNH hastalarının temel hakları
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişiler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm İttifak üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde benimsemesi ve geliştirmesi gereken hakları temsil eder.
ALS/MND ile yaşayan kişiler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en yüksek kalitede bakım
2) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en kaliteli tedavi
3) Karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
4) Aşağıdakilerle ilgili olarak seçim yapma hakkı:
• Tedavi veya tavsiye sağlayan sağlık ve destek çalışanlarının seçimi
• Bakımın yapıldığı yer seçimi
• Sağlanan tedavi veya desteğin türünün seçimi
5) Kişinin kendi ülkesinin yasal çerçevesi içinde tedavi veya müdahaleyi kabul etme, reddetme veya devam ettirmeme hakkını içeren yaşam sonu tercihleri
6) Politika oluşturma, bakım sunumu tıbbi araştırma işlemleri, protokollerinin uygulanması, sağlık ve destek sistemleri hakkında bilgi sağlamak
7) Mümkün olan en iyi yaşam kalitesi
8) Ayrımcılığa uğramadan yaşamak
9) Kişisel bilgilerine ilişkin gizlilik ve mahremiyet
10) Ekonomik ve sosyal desteklerden yararlanma hakkı
11) Teşhis sonrasında aşağıdaki konularda erişim hakkı:
• ALS/MNH’de klinik genetik hakkında güncel eğitim
• Genetik danışmanlık
• Genetik test
• Genetik ayrımcılığa karşı koruma
• Eğitim ve danışmanlığa ek olarak, gerektiğinde kan akrabalarına da genetik test ve danışmanlık hakkı.
Nisan 2021
ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) .
* Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı
https://www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/advocacy/pals-and-cals-rights/patients-rights/