Dernek yönetim kurulunun 19 Şubat 2025 tarihli ve 2025/3 sayılı kararıyla 09 Mart
2025 tarihinde, saat 13:00’te İzmir Şubesi adresinde; yeterli çoğunluk sağlanmadığı
taktirde 16 Mart 2025 tarihinde saat 13:00’te; Narlıdere AKM Salonunda yapılacaktır
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Yönetim Kurulu Başkanı
Hasan DİNÇER
GÜNDEM:
1- Açılış ve Yoklama
2- İstiklal Marşı ve saygı duruşu
3- Divan Heyetinin Seçilmesi
4- Yönetim Kurulu Başkanının Konuşması,
5- Gelir-gider durumu ve Faaliyet raporunun okunması,
6- Tahmini Bütçenin görüşülmesi ve kabulü
7- Dernek Organlarının seçimi
8- Diğer Yazılı ve sözlü önergeler ile Dilek ve temennilerin görüşülmesi
9- Kapanış
ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
Tel/Fax: (+90 232) 238 02 03
Cep/Whatsapp: (+90 552) 265 92 28
(+90 552) 744 92 28
Mail : izmir@als.org.tr
Adres: Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak
Orkide Apt. No:21-Zemin
35320 Narlıdere İZMİR
BANKA HESAP BİLGİLERİ
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Şube No: 3408
Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı Derneği “Kamu yararına çalışan dernek” statüsündedir.
Koordinatör: Gökhan ARIKAN
Adres:
Huzur Mah. Mandalinlik Sk. Orkide Apt.
No: 21 D: Z-1 35320 Narlıdere / İZMİR
Tel: +90 (232) 238 02 03
Fax: +90 (232) 238 02 03
E-mail: izmir@als.org.tr
BANKA HESAP BİLGİLERİ
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Şube No: 3408
Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı Derneği “Kamu yararına çalışan dernek” statüsündedir.
İzmir Maratonu hakkında herşey!
| Maratonİzmir Yarış tarihi: 21 Nisan 2024 STK projelerinin görüneceği ve koşucuların kampanya oluşturabileceği tarih: 25 Mart 2024 Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 8 Nisan 2024 Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 6 Mayıs 2024 |
Maraton İzmir’de koşucumuz olmak çok kolay!
10 km veya 42 km. koşabilirim diyorsanız; öncelikle Maraton kaydınızı yaptırmalısınız.
https://www.maratonizmir.org/ adresine gidiyoruz. 10K veya 42k için maraton kaydınızı yaptırıyorsunuz.
Daha sonra https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil açarak Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesi için kampanya açıyorsunuz. Kampanya açma detayları aşağıdadır.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz.
21 Nisan’da hep birlikte İzmir Maratonu’nda koşuyoruz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Sanal Koşucu kampanyası nasıl açılır?
Maratonda fiziksel olarak koşmasanız bile kampanyamız için sanal koşucu olarak projemize destek olabilirsiniz!
Sanal koşucu olmak çok kolay.
https://ipk.adimadim.org/ adresinde profil oluşturarak, kampanya aç butonundan Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçiyorsunuz.
Kampanyanızı duyurarak bağış toplamaya 8 Nisan’da başlıyorsunuz. Bağış kampanyaları 6 Mayıs’ta sona eriyor.
Maraton İzmir’de toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
Kampanya açma detayları aşağıdadır:
Detaylı bilgi ve talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
İyilik Peşinde Koş (IPK) kampanyası nasıl açılır?
Adresinden sırasıyla:
- Kayıt ol’a giriyorsunuz. E-mail adresinizi girip sadece bu sisteme girmek için bir şifre belirliyorsunuz, aşağıdaki yönlendirmelerden sonra e-mailinize aktivasyon geliyor.
- E-mailinizi açıp ipk’dan size gelen e-maildeki linke tıklayarak aktivasyonunuzu gerçekleştirmiş oluyorsunuz.
- İPK sayfasına geri dönüp girişe giriyorsunuz ve email adresinizi ve belirlediğiniz şifreyi girerek sisteme giriş yapıyorsunuz
- Sisteme girdikten sonra yukarıdaki profilinize girerek, profilinizi oluşturun. Sizden TC numaranızı isteyecek ve bazı sorular soracak. Bu soruları mümkün olduğunca yanıtlayın. Ve en altta kaydet butonuna tıklayın.
- Profiliniz güncellendikten sonra yukarıda desteklenen STK’lara girin. Ve sağ üst köşedeki kampanya aç butonuna tıklayın.
- Destekleyeceğiniz proje kısmına Maratonİzmir-2024-ALS MNH Derneği-StopALS Projesini seçin
- Kurumsal koşacaksanız koşu takımı oluşturabilirsiniz. İlk siz oluşturursanız sisteme kayıt oluyor ve sizden sonra ipk açan kurumsal koşucularınız sizin oluşturduğunuz koşu takımını seçiyorlar.
- Bireysel olarak koşacaksanız alttaki koşu grubu kısmından StopALS’yi seçebilir ya da boş bırakabilirsiniz.
- Hedeflediğiniz bağışçı sayınıza istediğiniz rakamı girebilirsiniz örneğin 20
- Hedeflediğiniz bağış miktarına 10000 girebilirsiniz, (1 jeneratör bedeli 10.000 TL’dir) ya da arzu ettiğiniz başka bir rakam girebilirsiniz. Bu rakamlara ulaşmak mecburi değildir.
- En alttaki Kampanya oluştur butonuna basın.
Profilinize tekrar girdiğinizde kampanyalarım kısmı var oraya tıklıyorsunuz ve kampanya sayfanız hazır. Alttaki mektubu paylaşarak bütün sosyal medyanızda yayınlayabilirsiniz. Üstte de facebook ve Twitter paylaşım butonları var. Direk paylaştığınızda facebookunuzda sizin kampanya sayfanız çıkıyor. Kişiler bağış yap linkine tıklayarak sizin koşucu kodunuzla (CC ile başlayan kod) direk bağış yapabiliyorlar (bağış yaptıkları hesap direk derneğe aittir).
ALS & MNH Derneği İzmir şubemiz 11. Geleneksel pikniğimizi düzenledik.
Piknik alanı, İzmir’in Buca mevkiinde Gölet kıyısında bol ağaçlı, bakımlı bir sayfiye alanıydı. Buca Belediyesi ve Bucamar tarafından özenle hazırlanmıştı.
Elektrik tesisatı, portatif tenteler, ses düzeni temizlik ekibi desteği ile hasta, yakınları ve konuklarımız için güzel bir ortam oluşturulmuştu.
İzmir buluşmalarının ilk ateşini yakan, önceki başkanımız Hakan Sepici, her zamanki gibi organizasyonda aktif olarak yer aldı. Piknik alanında sıcak bir ortam ve hastalarımızı tanıştırma, karşılama nezaketini gösterdi. Rahmetli annesi Saygın Sepici’yi rahmetle anıyoruz.
Ekip olarak heyecanla hazırlandığımız pikniğimize katılım oldukça iyiydi. Yine enerjisi yüksek, bazen hüzünlü, genelde mutlu yüzler ve güzel gülümsemeler ve en önemlisi samimi muhabbetlerle güzel bir gün geçirdik.
Açılış konuşmasında İzmir Şubesi Başkanı Dr. Hasan Dinçer, pandemi nedeniyle ertelediğimiz 11.Piknik Buluşmasında tekrar bir arada olmanın, dayanışmanın ve sürdürülebilir olmanın öneminden sözetti. İzmir koordinatörümüz Gökhan Arıkan, yeni hastalarımıza mesajlar iletti. Genel başkanımız Dr. Alper Kaya, günü yaşamanın ve güzel anılar biriktirmenin yaşamda zorluklarla baş ederken en önemli motivasyon kaynağı olduğundan sözetti. Depremde ve tüm Türkiye’de kaybettiğimiz hastalarımızı andık. Akut Yarımada ekibi ile işbirliği ve afet bölgesine ziyaretimizden söz etti.
Akut Yarımada ekibi piknik alanındaydı.
Akut Yarımada ekibi adına aynı zamanda ALS-MNH Derneği Gönüllüsü olan ve “Oyunda Kal” ekibinden Kadim Şan, Akut ve ALS-MNH Derneği işbirliği ve gelecekte planlanan etkinliklerden söz etti. Piknik alanında Akut Yarımada ekibi bir tente altında yer aldı.
Yönetim kurulu üyemiz Songül hocamızın eşi, bağlaması ile bizlere türkülerden ezgiler söyledi. Renk kattı, teşekkür ederiz.
Kaptan şapkası devir-teslim yapıldı
Pandemi öncesinde kaptanımız Mithat Kuşadalı (rahmetli) nın eşi Sevda Kuşadalı’dan emanet alınan kaptan şapkası, Hikmet Altunay kardeşimize teslim edildi. Pasta kesildi ve pikniğimize ambulansla gelen Hikmet Altunay ve eşine törenle teslim edildi. Kaptan kütüğüne isimliği çakıldı. 11. Kaptanımız Hikmet Altunay ve ailesini tebrik eder, nice sağlıklı yıllar dileriz.
Gönüllülerimiz Sevda ve Adem ERGÜN çiftinin el emeği göz nuru hazırladıkları Ata’mızın 10.000 parçadan oluşan 40X60 cm ölçülerindeki epoksi mozaik portresini derneğimize destek amaçlı hediye etti. Yapılan açık arttırmada en yüksek ödemeyi yapan hayırseverin teklifi derneğimize bağış olarak kabul edildi.
Piknikte Yemek, çay, kahve desteği İzmir Belediyesi tarafından sağlandı.
Pikniğimize 100 civarında hasta, yakını ve gönüllü katıldı. Pikniğimize katılan ailelerden kısaca dikkatimizi çekenler ve ödül almaya hak kazananlar:
Müdavim Ödülleri
- Ali, İrma, Tahir Ege en Yeşil ve stil aile seçildi. Ayrıca 11/11 tam katılım ödülünü aldı.
- Ümit Doğan, Kenan Doğan ailesi 11/11 ve tam takım en çok katılımlı aile seçildi.
Cesaret Ödülleri
- Yasemin Karpat
- Hatice Çelikdoğan
- Neşat Karatar
Mahalle Gönüllüleri ödülü
- Orkide Apt
DYO Renkleri ödülü
- Saadet Kazdağı
En Uzaktan gelen ödülü
- Faruk Demir
Masal Kahramanı Ödülü
- İlknur Peder
Vefalı Yadigâr ödülü
- Hakan Sepici
- Armağan Ertürk
- Beyza
- Hülya İlgün
Motivasyonu Yüksek Yeni Gelen
- Hatice Çelikdoğan
Kitap masası
- Yılkı Canlar, Arif Yayla (Teşekkür ederiz)
- Sessizliğimin Sesi
TEŞEKKÜR
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanımız Tunç Soyer
Sosyal Hizmetler Müdürlüğü, Aş Evi
Buca Belediyesi
Bucamar idareci ve personelleri
Buca Belediyesi Özel Kalem Müdürümüz Sayın Berk Hızlıateş
Sakatlar Derneği İzmir Şubesi Başkanı İlknur Peder
Buca Engelliler Derneği Başkanı Harun Kara
AKUT Yarımada
Hakan Sepici
Gökhan Arıkan
Melis Zengin
Yönetim kurulu üyelerimiz
Zehra Güveren
Naim Özkoç – ELİT Pastanesi (Bornova)
Hasan Can Kaya
Arif Yayla
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi Geleneksel Bahar Pikniği 
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ”nin organize ettiği Geleneksel Bahar/Yaz pikniğimizin 11. si Buca Gölet alanında yapılacaktır. Buluşmak üzere…
Katılım için arayınız:
0 552 744 92 28
0 232 238 02 03
18 Haziran Saat 12:00 – 16:00
Buca Gölet – İzmir
Etkinlik sayfasını görmek için tıklayınız.
https://www.facebook.com/events/975422736983896/
Konum: https://goo.gl/maps/iURxrNUCopva2ioX7
5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi, Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştiriliyor. Bu yıl gerçekleştirilen kongrede fiziki olarak bir arada olabilmenin mutluluğunu yaşadık.
Toplantıda nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisindeki güncel değişiklikleri farklı disiplinlerden gelen, alanlarında uzman yerli ve yabancı konuşmacılardan dinliyoruz.
Toplantının ilk günü ALS hastalığı ile ilgili konulara ayrılmıştı.
Kayıhan Uluç hocamızın açılış konuşmasından sonra aşağıdaki konularda konuşmacıları dinledik:
- ALS’nin genetiğindeki son gelişmelerden neler öğrendik? Filiz Koç
- ALS’li hastanın klinik ve elektrofizyolojik izlemi nasıl yapılmalı? Hilmi Uysal
- ALS’de palyatif tedavi nasıl olmalı? Fikret Bademkıran
- ALS’de fizyoterapi nasıl planlanmalı? Sibel Aksu Yıldırım
Başta Kayıhan Uluç hocamız olmak üzere, Nöromüsküler hastalıklarla gönüllü olarak ilgilenen hekimlerimize teşekkür ederim.
Bugünün mesajı, ALS hastalığının genetik çeşitliliği, Nöroloji dünyasına yeni bakış açısı getirmiştir.
Genetik danışmanlıkve etik konular önem kazanmaktadır.
Tedaviye yönelik çalışmalarda DNA yönelik vektör ve aso antisense oligonukleotidler karşılaştırıldığında aso önem kazanmaktadır.
Yeni yetişen Nöroloji uzmanlarına ALS hastalığına ve aileye yaklaşım, tanının bildirilmesi ve hastalık yönetimi konusunda daha fazla bilgilendirme yapılmalıdır.
ALS hastalığı takibinde Multidisipliner klinikler elzemdir.
Sağlık sisteminde hastaya ayrılan muayene süresinin hastaya göre uzatılması elzemdir.
ALS hastalarının iletişim sorunu bir an önce Sgk kapsamında çözümlenmelidir.
Bu Toplantıyı her yıl İzmir’de organize eden Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubuna teşekkür ederiz.
Değerli Meslektaşlarımız,
Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştirilecek 5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresine sizleri davet etmekten mutluluk duyarız.
Pandemi nedeniyle son iki toplantımızda sanal ortamda birlikte olabildik. Bu yıl gerçekleştirilecek kongremizde yine fiziki olarak bir arada olabilmenin mutluluğunu yaşayacağız. Toplantıda nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisindeki güncel değişiklikleri farklı disiplinlerden gelen, alanlarında uzman yerli ve yabancı konuşmacılardan dinleyeceğiz. Sözel bildiriler farklı merkezlerin deneyimlerini bizlere sunacak.
Nöromusküler hastalıklar ile ilgili doğru ve güncel bilgileri dinlemek ve tartışmalara katkıda bulunmak isteyen tüm meslektaşlarımızı ve işbirliği içinde çalışmaktan mutlu olduğumuz farklı alanlardan tüm arkadaşlarımızı kongremizde görmeyi arzu ediyoruz.
16 Eylül 2022’de Çeşme’de buluşmak dileğiyle,
Saygılarımızla,
Türk Nöroloji Derneği
Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu Adına
Prof. Dr. Kayıhan ULUÇ
Kongre sitesi
İzmir Maratonu için kayıt olan katılımcılar göğüs numaralarını ve çip içeren kiti 15-16 Nisan tarihlerinde Kültürpark Lozan kapısı yakınında etkinlik alanının içerisinde yer alan maraton çadırı dağıtım yerinden alabilir.
15-16-17 Nisan tarihlerinde biz de orada olacağız. ALS Derneği standımıza bekleriz.
ALS Gönüllüleri olarak derneğimize dernek hesabından hepimiz destek olabiliriz.
İzmir ALS Gönüllüleri – Oyunda kALSın ekibi
