5 Mart 2025 Çarşamba

ALS hastalığına dikkat çekmek ve para toplamak amacıyla başlatılan “buz kovası meydan okuması”ndan yıllar sonra, çığır açan bir ilaç geliştirildi.

Klinik deneyler Montreal’deki Nöro Hastanesi’nde gerçekleştirildi ve sonuçlar “çığır açan bir gelişme” olarak adlandırılıyor.

Paula Trefiak, üç çocuğunun ne kadar çabuk kendisine bakıcı olmak zorunda kaldığını hatırlayan bir amiyotrofik lateral skleroz (ALS veya Lou Gherig hastalığı) hastasıdır; “bedenime felçli hale geldiğimi, bakıcım haline geldiklerini ve onların anneleri olarak beni yavaş yavaş kaybetmelerini izledim.” 

Qalsody’nin klinik deneyleri yayınlandığında Saskatchewan’dan Montreal’e gittiğini söyledi

Dr. Angela Genge, Qlasody hakkında  “bizim buna çığır açan bir terapi dediğimiz şey” olduğunu söyledi. 

Genge, klinik denemelerin baş araştırmacısıdır. Ayrıca McGill Üniversitesi’ndeki ALS Araştırma ve Hasta Bakımı Mükemmeliyet Merkezi’nin direktörüdür.

İlacın farklı olduğunu, çünkü hastalığın doğal gidişini değiştirdiğini söyledi.

“Yaklaşık altı ila dokuz ay sürdü… Bazıları iyileşti, bazıları normale döndü,” dedi Genge. “Yaşıyorlar. Ölmüyorlar. Hastalıkla yaşıyorlar.”

Qalsody, ALS’nin genetik bir nedenini hedef alıyor. Trefiak’ın ailesinde mutasyon var. 

Trefiak, “Hayatım boyunca ailemden yirmi dörtten fazla kişinin bu hastalıkla mücadelesini kaybettiğini gördüm” dedi. 

Trefiak, kendi genetik testinin mutasyonu göstermesinin ardından aylık enjeksiyon tedavisine başladı. 

“Tekrar koşmaya başladım, bu gerçek bir mucize. Erken teşhis ve Qalsody’nin müdahalesi sayesinde bu hastalığın  iyiliğe dönmesini sürdürebildim ve bugün hayattayım. Bu ilaç olmasaydı burada olmazdım” dedi

Genge, “ALS’nin bu formuna sahip aile geçmişi olan herkesi genetik test yaptırmaya teşvik ediyoruz çünkü artık insanları gerçekten erken dönemde, herhangi bir belirti göstermeden önce görmek ve onları takip etmek istiyoruz, böylece ilk ipucuyla onları tedavi edebilir ve Paula’da olduğu gibi hastalığı gerçekten tersine çevirebiliriz” dedi.

Beaconsfield sakini ve ALS hastası Phil Lalonde dört yıldır mücadele ediyor.

“Yürüme yeteneğinizi, kendinizi besleme yeteneğinizi elinizden alıyor,” dedi. “Bağımsızlığınızı tamamen elinizden alıyor çünkü her şeyi sizin için yapması için herkese ihtiyacın oluyor.”

ALS hastalığının bu yeni ilaçla tedavi edilemeyeceğini söylüyordı ancak buz kovası kampanyasının, araştırmanın finansmanına yardımcı olduğunu düşünüyor.

“ALS’nin bu kısmı için araştırma yaptıkları için, ileride bize yardımcı olacak ipuçları buluyor olabilirler, herkes için daha iyi bir tedavi bulabilirler,” dedi. “Bu yüzden hepimiz için umut gerçekten de burada ve bize savaşmaya ve ilerlemeye devam etme amacı veriyor.” 

O da Pointe-Claire futbol turnuvaları düzenleyerek para topluyor. 

“Geçtiğimiz üç yıl içinde, Quebec ALS Derneği’ne hizmet sağlamak ve en önemlisi, bu acımasız ALS hastalığının tedavisini bulmak için araştırma yapmak amacıyla 165.000 dolardan fazla para topladık” dedi.

Kaynak 

Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün olmamaktadır. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir.

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu

Not: Daha önce 2022 yılında yaptığımız duyuru
https://als.org.tr/elektrik-faturalarimiz-hakkinda-basin-duyurusu/

Sayın Gönüllümüz, Kurulduğumuz günden bu yana ALS hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için verdiğimiz mücadelede siz değerli gönüllü dostlarımızla bugünlere geldik. 2001 yılında bir konteyner içinde başlayan sivil toplum örgütümüz 23 yıl sonra tüm Türkiye’mize hizmet veren, kamu yararına çalışan, izinsiz yardım toplama yetkisi almış, ulusal uluslararası saygınlığı olan bir dernek olarak çalışmaya devam etmektedir. Kuruluş amacımız çerçevesinde, ALS hastalığı ile yaşayan ailelerimizde öğrenim çağındaki öğrencilere orta ve yükseköğrenimleri süresince destek sağlamaya çalışıyoruz. Çocuklarımız, geleceğimizdir.  ALS hastalığının, aileleri sosyal, psikolojik ve ekonomik açıdan olumsuz etkilemektedir. Öğrencilerimizin eğitiminde fırsat eşitliği sağlanması ile çağdaş eğitim sürecinde eşit fırsat verilmesini önemsiyoruz. Çağdaş gençlerin yetiştirilmesi amacıyla eğitim süreçlerine katkıda bulunmaya sizlerin destekleriyle 2024-2025 eğitim ve öğretim döneminde de devam edeceğiz. Çabalarımız, ALS-MNH Derneğimizi her yıl bir önceki yıldan daha güçlü daha etkin ve daha kurumsal bir yapıya kavuşturabilmek içindir.4962 sayılı yasa gereği vergi muafiyetine sahip olan derneğimize  yapmış olduğunuz bağışların, kanunen kabul edilebilir gider olarak kayıtlarınıza geçirilebileceğini hatırlatmak isteriz. Genç kardeşlerimize yaşam mücadelelerinde destek olacağınıza inancımız sonsuzdur. Duyarlılığınız ve katkılarınız için bursiyerlerimiz ve derneğimiz adına bir kez daha teşekkürlerimizi sunarız. Sağlık ve mutluluk dolu günler dileriz. ALS-MNH DERNEĞİ YÖNETİM KURULU  Online ödeme: https://fonzip.com/als/burslar EFT yapmayı tercih ederseniz, açıklama kısmına “Burs ödemesi ilkokul/lise/üniversite” yazmanızı rica ederiz. Ziraat Bankası IBAN: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01 ALS-MNH Derneği Burs konusunda sorularınız için Genel koordinatör Deniz Emral Korkmaz ile iletişime geçebilirsiniz.   Tel: 0 542 339 58 20