5 Mart 2025 Çarşamba
ALS hastalığına dikkat çekmek ve para toplamak amacıyla başlatılan “buz kovası meydan okuması”ndan yıllar sonra, çığır açan bir ilaç geliştirildi.
Klinik deneyler Montreal’deki Nöro Hastanesi’nde gerçekleştirildi ve sonuçlar “çığır açan bir gelişme” olarak adlandırılıyor.
Paula Trefiak, üç çocuğunun ne kadar çabuk kendisine bakıcı olmak zorunda kaldığını hatırlayan bir amiyotrofik lateral skleroz (ALS veya Lou Gherig hastalığı) hastasıdır; “bedenime felçli hale geldiğimi, bakıcım haline geldiklerini ve onların anneleri olarak beni yavaş yavaş kaybetmelerini izledim.”
Qalsody’nin klinik deneyleri yayınlandığında Saskatchewan’dan Montreal’e gittiğini söyledi
Dr. Angela Genge, Qlasody hakkında “bizim buna çığır açan bir terapi dediğimiz şey” olduğunu söyledi.
Genge, klinik denemelerin baş araştırmacısıdır. Ayrıca McGill Üniversitesi’ndeki ALS Araştırma ve Hasta Bakımı Mükemmeliyet Merkezi’nin direktörüdür.
İlacın farklı olduğunu, çünkü hastalığın doğal gidişini değiştirdiğini söyledi.
“Yaklaşık altı ila dokuz ay sürdü… Bazıları iyileşti, bazıları normale döndü,” dedi Genge. “Yaşıyorlar. Ölmüyorlar. Hastalıkla yaşıyorlar.”
Qalsody, ALS’nin genetik bir nedenini hedef alıyor. Trefiak’ın ailesinde mutasyon var.
Trefiak, “Hayatım boyunca ailemden yirmi dörtten fazla kişinin bu hastalıkla mücadelesini kaybettiğini gördüm” dedi.
Trefiak, kendi genetik testinin mutasyonu göstermesinin ardından aylık enjeksiyon tedavisine başladı.
“Tekrar koşmaya başladım, bu gerçek bir mucize. Erken teşhis ve Qalsody’nin müdahalesi sayesinde bu hastalığın iyiliğe dönmesini sürdürebildim ve bugün hayattayım. Bu ilaç olmasaydı burada olmazdım” dedi
Genge, “ALS’nin bu formuna sahip aile geçmişi olan herkesi genetik test yaptırmaya teşvik ediyoruz çünkü artık insanları gerçekten erken dönemde, herhangi bir belirti göstermeden önce görmek ve onları takip etmek istiyoruz, böylece ilk ipucuyla onları tedavi edebilir ve Paula’da olduğu gibi hastalığı gerçekten tersine çevirebiliriz” dedi.
Beaconsfield sakini ve ALS hastası Phil Lalonde dört yıldır mücadele ediyor.
“Yürüme yeteneğinizi, kendinizi besleme yeteneğinizi elinizden alıyor,” dedi. “Bağımsızlığınızı tamamen elinizden alıyor çünkü her şeyi sizin için yapması için herkese ihtiyacın oluyor.”
ALS hastalığının bu yeni ilaçla tedavi edilemeyeceğini söylüyordı ancak buz kovası kampanyasının, araştırmanın finansmanına yardımcı olduğunu düşünüyor.
“ALS’nin bu kısmı için araştırma yaptıkları için, ileride bize yardımcı olacak ipuçları buluyor olabilirler, herkes için daha iyi bir tedavi bulabilirler,” dedi. “Bu yüzden hepimiz için umut gerçekten de burada ve bize savaşmaya ve ilerlemeye devam etme amacı veriyor.”
O da Pointe-Claire futbol turnuvaları düzenleyerek para topluyor.
“Geçtiğimiz üç yıl içinde, Quebec ALS Derneği’ne hizmet sağlamak ve en önemlisi, bu acımasız ALS hastalığının tedavisini bulmak için araştırma yapmak amacıyla 165.000 dolardan fazla para topladık” dedi.
Engelli vatandaşların Özel Tüketim Vergisi (ÖTV) muafiyeti ile alabileceği otomobillere yönelik yeni düzenlemeler, Cumhurbaşkanlığı kararı ile Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi.
Buna göre; engelli araçlara uygulanan ÖTV istisnası için yüzde 40 yerlilik şartı getirildi. İstisna kapsamında alınan araçların elde tutulma süresi 5 yıldan 10 yıla çıkarıldı.
Yüzde 90 ve üzerinde engeli bulunan vatandaşlar, ÖTV muafiyetinden yararlanabiliyor. Engelli kişi 18 yaşının altında veya araç kullanamayacak durumdaysa aile bireylerinin bu aracı kullanma hakkı bulunuyor. Aynı zamanda kişiler, araç alım satımını gerçekleştirebiliyor.
Ancak yasanın yürürlük tarihinin 27 Aralık 2024 olarak belirlenmesine rağmen tebliğde bu tarihten önce araç almış engellilere de 10 yıl satma yasağı geriye dönük olarak getirilmiş oldu. Tebliğde, hak gaspına yol açan düzenleme, “İlk iktisabı yapılan taşıtın, ilk iktisap tarihinden itibaren beş yıl geçtikten sonra satışı veya devri, taşıtın ilk iktisap tarihinden on yıl geçmedikçe malul ve engelliye istisnadan tekrar yararlanma hakkı sağlamaz” şeklinde ifade edildi. Bu madde nedeniyle mevcut engelli araçlarını satanlar yeni araç alabilmek için 10 yılın tamamlanmasını bekleyecekler.
2024 yılında 1 milyon 561 bin TL olan ÖTV muafiyetli araçta üst limit, 1 Ocak 2025 tibarıyla yüzde 43,93 artırılarak 2 milyon 247 bin 114 TL olarak belirlendi.
15 Ocak 2025 ÇARŞAMBA | Resmî Gazete | Sayı : 32783 |
TEBLİĞ | ||
Hazine ve Maliye Bakanlığı (Gelir İdaresi Başkanlığı)’ndan: ÖZEL TÜKETİM VERGİSİ (II) SAYILI LİSTE UYGULAMA GENEL TEBLİĞİNDE DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR TEBLİĞ (SERİ NO: 14) MADDE 1- 18/4/2015 tarihli ve 29330 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan Özel Tüketim Vergisi (II) Sayılı Liste Uygulama Genel Tebliğinin (II/C/1) bölümünün ilk paragrafı aşağıdaki şekilde değiştirilmiş ve aynı bölüme aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “Özel Tüketim Vergisi Kanununun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (2) numaralı bendinde düzenlenen, Kanuna ekli (II) sayılı listedeki kayıt ve tescile tabi ve yerli katkı oranı en az %20 olan malların malul veya engelliler tarafından on yılda bir defaya mahsus olmak üzere ilk iktisabında uygulanan istisnaya ilişkin usul ve esaslar aşağıda belirlenmiştir.” “27/12/2024 tarihli ve 32765 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan ve aynı gün yürürlüğe giren 26/12/2024 tarihli ve 9321 sayılı Cumhurbaşkanı Kararının Eki Kararla istisna kapsamında alınacak araçların yerli katkı oranının en az %40 olması şartı getirilmiştir.” MADDE 2- Aynı Tebliğin (II/C/1.1) bölümüne “Sürücü belgesi” tanımından sonra gelmek üzere aşağıdaki tanımlar eklenmiştir. “Yerli katkı değeri: Aracın üretiminde kullanılmak üzere birincil malzeme/ürün, genel üretim ve işçilik maliyetlerinin yurt içindeki üreticilerden ve hizmet sağlayıcılardan temin edilen kısımlarının toplamını, Yerli katkı oranı: Yerli katkı değerinin, aracın toplam üretim maliyetine oranını,” MADDE 3- Aynı Tebliğin (II/C/1.2.1) bölümünün birinci paragrafında yer alan “kayıt ve tescile tabi” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiş, aynı paragrafta yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 4- Aynı Tebliğin (II/C/1.2.2) bölümünün birinci paragrafında yer alan “vergilendirilen” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiş, aynı paragrafta yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 5- Aynı Tebliğin (II/C/1.3) bölümünün birinci paragrafında yer alan “kayıt ve tescile tabi” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiştir. MADDE 6- Aynı Tebliğin (II/C/1.4) bölümünün birinci ve dördüncü paragraflarında yer alan “beş” ibareleri “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 7- Aynı Tebliğin (II/C/1.5) bölümünün ikinci ve dokuzuncu paragrafları yürürlükten kaldırılmış, üçüncü paragrafının birinci cümlesinde yer alan “ve Gümrük ve Ticaret Bakanlığından temin edilen bilgileri de içerecek şekilde oluşturulan” ibaresi ile ikinci cümlesi yürürlükten kaldırılmış, üçüncü, beşinci, altıncı ve on dördüncü paragraflarında yer alan “beş” ibareleri “on” şeklinde, dördüncü paragrafındaki “yıllık” ibaresinden önce yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiş, onuncu paragrafında yer alan “yer alan” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiş, aynı paragrafta yer alan “bu şekilde tespit edilen tutarı %50’sine” ibaresi “bu istisna kapsamında iktisap edilebilecek taşıtlara ilişkin yerli katkı oranını yarısına kadar indirmeye, iki katına” şeklinde değiştirilmiş ve aynı bölüme onuncu paragraftan sonra gelmek üzere aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “Yerli katkı oranının tespitinde, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı tarafından yayınlanan güncel motorlu araçlar yerli katkı oranı beyanları esas alınır. Motorlu araç ticareti yapan tarafından beyan edilen yerli katkı oranının %40’ın altında olduğunun tespit edilmesi halinde, Tebliğin (II/C/1.6) bölümünde yer alan açıklamalar çerçevesinde işlem tesis edilir.” MADDE 8- Aynı Tebliğin (II/C/5.1) bölümünün birinci paragrafında yer alan “167 nci maddesine [5 numaralı fıkrasının (a) bendi ile 7 numaralı fıkrası hariç olmak üzere]” ibaresi “167 nci maddesinin birinci fıkrasına [(3) numaralı bendi, (5) numaralı bendinin (a) alt bendi ve (7) numaralı bendi hariç olmak üzere]” şeklinde, ikinci paragrafında yer alan “(5) numaralı fıkrasının (a) bendi” ibaresi “(5) numaralı bendinin (a) alt bendi” şeklinde, üçüncü paragrafında yer alan “(12) numaralı fıkrasının (a) bendi” ibaresi “(12) numaralı bendinin (a) alt bendi” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 9- Aynı Tebliğin (IV/G/1.1) bölümünün ikinci paragrafında ve beşinci paragrafının ikinci cümlesinde yer alan “beş” ibareleri “on” şeklinde değiştirilmiş ve aynı bölümün sonuna aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “7537 sayılı Kanun ile Kanunun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (2) numaralı bendinde yapılan değişiklikle, 27/12/2024 tarihi itibarıyla, söz konusu istisnadan yararlanma hakkına ilişkin süre tüm malul ve engelliler için on yıla çıkartılmış olmakla birlikte, istisna kapsamında alınan araçların ilk iktisap tarihinden itibaren beş yıl geçtikten sonra satılması veya devrinde herhangi bir değişiklik yapılmamıştır.” MADDE 10- Aynı Tebliğin (IV/G/1.3) bölümünün sonuna aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “Ancak Kanunun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (2) numaralı bendi kapsamında ilk iktisabı yapılan taşıtın, ilk iktisap tarihinden itibaren beş yıl geçtikten sonra satışı veya devri, taşıtın ilk iktisap tarihinden on yıl geçmedikçe malul ve engelliye istisnadan tekrar yararlanma hakkı sağlamaz.” MADDE 11- Aynı Tebliğin (IV/G/2) bölümünün altıncı paragrafında yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 12- Bu Tebliğ yayımı tarihinde yürürlüğe girer. MADDE 13- Bu Tebliğ hükümlerini Hazine ve Maliye Bakanı yürütür. https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2025/01/20250115-8.htm |
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
03 Kasım 2024 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda iyilik peşinde koşarak ‘StopALS‘ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 02 Şubat 2025 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Saygılarımızla,
ALS MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu
Adres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattımıza yazmanızı rica ederiz.
Program:
14:00 – 14:30 Kokteyl
14:30 – 14:45 Açılış Konuşmaları
14:45 – 15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00 – 15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30 – 16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
2024-2025 Eğitim Yılı Burs Kazanan Öğrencilerimize Başarılar Dileriz
İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM
1 ASUDE KARAKOÇ
2 ADA TOYLULAR
3 BERKE SALICI
4 FATİH ŞENER
5 FURKAN AKYILDIZ
6 RÜZGAR ALİ AKIN
7 ŞEVİN ELÇEOĞLU
8 YUSUF MİTHAT BATUR
9 ZEYNEP NAZLI ÇETİNKAYA
LİSE
1 ECRİN NEVA KÖSE
2 ELİF TEMEŞ
3 ENİSE İLKEM ÇEVİK
4 ENES RONA
5 İPEK ATICI
6 MELİSA DURU SEVER
7 MERYEM GÜLER
8 MUSTAFA DURAK
9 PINAR ALTAN
10 SELİM AKYEL
11 YAĞMUR DEMİR
12 ZİLAN ŞEKER
ÜNİVERSİTE
1 AHMET EFE SEZEN
2 BETÜL KESKİN
3 BETÜL YAVUZ
4 DİLEK DEMİR
5 ENES BİLGİN
6 EBRU SEMİZOĞLU
7 ESRA YILDIZ
8 HATİCE ŞEVVAL TUTLU
9 MELEK YILMAZ
10 NESLİHAN NUR KÜÇÜK
11 RABİA ÇAN
12 SEFER CAN SAVAŞÇI
13 SÜMEYYE ÇELİK
14 SUDENAZ SÖNMEZ

Koordinatör: Gökhan ARIKAN
Adres:
Huzur Mah. Mandalinlik Sk. Orkide Apt.
No: 21 D: Z-1 35320 Narlıdere / İZMİR
Tel: +90 (232) 238 02 03
Fax: +90 (232) 238 02 03
E-mail: izmir@als.org.tr

BANKA HESAP BİLGİLERİ
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Şube No: 3408
Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı Derneği “Kamu yararına çalışan dernek” statüsündedir.
StopALS Kampanyamız ipk.adimadim.org adresinde açıldı
https://ipk.adimadim.org/nonprofit/view?id=27332
Bağış kampanyaları 21 Ekim’de başlayacak. Siz de bağış kampanyası başlayana kadar ipk.adimadim.org üzerinde kampanyanızı açabilir şimdiden duyurmaya başlayabilirsiniz.
Eğer maratonda 15 ya da 42 km koşmak istiyor ve bugüne kadar sporistanbul üzerinden maraton kaydınızı yaptırmadıysanız dikkat son kayıt tarihi 14 Ekim’dir!
Halk koşusunda derneğimizle beraber yürüyerek köprüyü geçmek ve parkuru tamamlamak için (8km) Halk koşusu kayıtları Ekim ayı içerisinde açılacaktır.
Detaylı bilgi için 02125595919 numaralı telefondan derneğimizi arayabilirsiniz
Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak, hasta taşıma lifti ve sarf malzemeleri alınacaktır.
StopALSALS Durana Kadar Mücadeleye Devam!
Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün olmamaktadır. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir.
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu
Not: Daha önce 2022 yılında yaptığımız duyuru
https://als.org.tr/elektrik-faturalarimiz-hakkinda-basin-duyurusu/
Sayın Gönüllümüz, Kurulduğumuz günden bu yana ALS hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için verdiğimiz mücadelede siz değerli gönüllü dostlarımızla bugünlere geldik. 2001 yılında bir konteyner içinde başlayan sivil toplum örgütümüz 23 yıl sonra tüm Türkiye’mize hizmet veren, kamu yararına çalışan, izinsiz yardım toplama yetkisi almış, ulusal uluslararası saygınlığı olan bir dernek olarak çalışmaya devam etmektedir. Kuruluş amacımız çerçevesinde, ALS hastalığı ile yaşayan ailelerimizde öğrenim çağındaki öğrencilere orta ve yükseköğrenimleri süresince destek sağlamaya çalışıyoruz. Çocuklarımız, geleceğimizdir. ALS hastalığının, aileleri sosyal, psikolojik ve ekonomik açıdan olumsuz etkilemektedir. Öğrencilerimizin eğitiminde fırsat eşitliği sağlanması ile çağdaş eğitim sürecinde eşit fırsat verilmesini önemsiyoruz. Çağdaş gençlerin yetiştirilmesi amacıyla eğitim süreçlerine katkıda bulunmaya sizlerin destekleriyle 2024-2025 eğitim ve öğretim döneminde de devam edeceğiz. Çabalarımız, ALS-MNH Derneğimizi her yıl bir önceki yıldan daha güçlü daha etkin ve daha kurumsal bir yapıya kavuşturabilmek içindir.4962 sayılı yasa gereği vergi muafiyetine sahip olan derneğimize yapmış olduğunuz bağışların, kanunen kabul edilebilir gider olarak kayıtlarınıza geçirilebileceğini hatırlatmak isteriz. Genç kardeşlerimize yaşam mücadelelerinde destek olacağınıza inancımız sonsuzdur. Duyarlılığınız ve katkılarınız için bursiyerlerimiz ve derneğimiz adına bir kez daha teşekkürlerimizi sunarız. Sağlık ve mutluluk dolu günler dileriz. ALS-MNH DERNEĞİ YÖNETİM KURULU Online ödeme: https://fonzip.com/als/burslar EFT yapmayı tercih ederseniz, açıklama kısmına “Burs ödemesi ilkokul/lise/üniversite” yazmanızı rica ederiz. Ziraat Bankası IBAN: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01 ALS-MNH Derneği Burs konusunda sorularınız için Genel koordinatör Deniz Emral Korkmaz ile iletişime geçebilirsiniz. Tel: 0 542 339 58 20 |
Haberde söz edilen ilaç Qalsody (Tofersen) ilacıdır.
ALS hastalarının %2-5 kadarında görülen, SOD1 mutasyonu adı verilen, genetik geçiş gösteren Ailesel als hastalığında kullanılıyor. Genetik test sonucu SOD1 mutasyonu tesbit edilen hastalarda etkilidir.
İlaç, her ay Omurilik sıvısı içine veriliyor. Ömür boyu kullanmak gerekiyor.
Öte yandan ilacın aylık maliyeti 32bin € civarında.
Bu ilaç 1 Temmuz itibariyle Avrupa’da geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Ne yazık ki Türkiye’de henüz Sgk kapsamında değildir.
ALS-MNH Derneği olarak gerekli başvurular yapıldı. Ancak resmi başvuru yapmak kuşkusuz fazla etkili olmamaktadır.
Genetik Test sonucu SOD1 mutasyonu tesbit edilmiş hastalarımız! Aşağıdaki formu doldurunuz
https://forms.gle/xJZqiG85yk3xtDg16
Bu ilacın ülkemizde SGK kapsamında ödenmesi için kamuoyu farkındalığı oluşturmak çok önemlidir. Hepimize bu anlamda görev düşüyor.
Aktif hak savunuculuğu için liderlik yapacak bireylere ihtiyacımız var.
Bilgilerinize sunarım.
Alper Kaya
(Güvenli Bağış için Tıklayınız)
Ziraat Bankası
₺: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01
$ : TR05 0001 0016 7211 3640 8350 02
€: TR75 0001 0016 7211 3640 8350 03
Yapı Kredi Bankası
TR62 0006 7010 0000 0052 3156 41
Akbank
TR07 0004 6007 7188 8000 0502 19
Vakıfbank
TR43 0001 5001 5800 7301 4923 90
Türkiye İş Bankası
TR73 0006 4000 0011 1370 4406 91
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
TR12 0006 4000 0013 4082 3300 55
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi
TR43 0001 5001 5800 7301 4923 90
Derneğimizde kurban kesilmemektedir. Bağışlarınız, öğrenci bursları, ihtiyaç sahibi ailelere ayni yardım, malzeme, cihaz olarak iletilmektedir.