Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ
Yine, yeniden buz kovası
ALS için buz kovası (icebucketchallenge) kampanyası nedir?
ABD’de ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından Amerika’nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS’ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda “viral” deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika’da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.
Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.
Facebook CEO’su Mark Zuckerberg, Microsoft kurucusu Bill Gates de buzlu su etkinliğine katıldı. Ünlü oyuncular Hilary Duff ve Mickey Rourke’a kadar pek çok kişinin öncüsü olduğu bu akım oldukça ses getirdi. “ALS için buz kovası adlı bu akım sayesinde ABD’de birkaç gün içinde ALS için 9 buçuk milyon dolar bağış toplandı.
Amerikan ALSderneği (ALSA) başkanı Barbara J. Newhouse yaptığı açıklamada, bu viral karşısında biraz da şaşırdıklarını ifade etti. Toplanan bağışlar ile öncelikle tüm dünyada ALS hastalığına tedavi bulmak için araştırma yapan 98 araştırma merkezine 3.5 milyon dolar kaynak aktaracaklarını, ALS hastalarının yaşam kalitesi için kaynakları seferber edeceklerini açıkladı.
ALS için buz kovası kampanyası, aynı zamanda Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek için bir fırsattır.
Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyuttadır.
ALS için buz kovası kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmıştır.
Türkiye’de durum nedir?
ALS MNH Derneği, Fenerbahçeli rahmetli Sedat Balkanlı’nın ALS teşhisi almasından sonra ALS hastaları ve yakınları tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Onursal Başkanımız Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek ve Dr. Alper Kaya da ALS hastasıdır.
Peki, biz ne yapalım?
ALS için buz kovası kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!
Nasıl katılırım?
Davet bekleme, gerekiyor ise kendi kendine meydan oku
Kameranın karşısına geç…
- ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
- Bir kova buzlu suyu başından aşağı dök,
- 3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste.
Bu kampanyanın amacının ALS derneğine bağış yapmak olduğunu vurgula…
Videonu sosyal medyada yayınla! #icebucketchallenge #hodrimeydan #buzkovasi #als #turkiye #bagis #birkovabuz
ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve 34 yıllık ALS hastası Alper Kaya, İzlanda ALS derneği Başkanı Gudjon Sigurdsson’un meydan okumasını kabul ederek Türkiye’de buz kovası etkinliğine ilk katılanlar arasında yer alıyor. Siz de ALS hastaları için arkadaşlarınıza buzlu suyla meydan okuyabilirsiniz. Videolarınızı facebook, X ortamında paylaşıp ALS MNH Derneğini @alsmnhturkiye etiketlemeyi ve #icebucketchallenge #buzkovasi #als hashtag eklemeyi unutmayınız.
ALS nedir?
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)
İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri (motor nöron) giderek ölüyor.
Kaslar zamanla güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.
Hastalar ortalama 3 yıl içinde tamamen hareketsiz duruma gelmektedir. Görme, dokunma, işitme, ağrı hissi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.
ALS hastalığı toplumda yüzbinde iki-üç oranında görülüyor. Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok… Hastalara gerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.
Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.
ALS Hakkında Gerçekler
· Lou Gehrig hastalığı, Motor Nöron Hastalığı, Amiyotrofik Lateral Skleroz, Sedat Balkanlı hastalığı, Stephen Hawking, Suna Kıraç Hastalığı
· Türkiye’de tahminen 10.000 ALS hastası ve ailesi mevcut.
· Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, hastanın aylık bakım masraflarını bile karşılamıyor.
· Aileler açlık sınırının altında yaşıyor…
· Eğitim çağındaki çocuklar fırsat eşitsizliği yaşıyor.
· ALS hastaları istemli hareketlerini ilerleyici olarak kaybederler.
· ALS hastalarının % 80’i tanı konduktan sonra 2 ila 5 yıl içinde kaybediliyor. .
· ALS hastalarının % 90 ının tüm ev bakımı aile ve bakıcılar tarafından omuzlanıyor.
· ALS hastalarının ailelerin yüzde 40’ı yüksek maliyetler nedeniyle yoksulluk yaşıyor.
· ALS Hastalığı yıllık bazda nörolojik ölümlerin en sık nedenidir.
· ALS hastalarının ev değişiklikleri, özel donanım, bakım ve kişisel hizmet maliyetleri aylık ortalama 30.000
· ALS Hastalığı etnik, sosyal veya sosyo-ekonomik durum gözetmeksizin herkeste olabilir.
· ALS insidansı gelişmiş ülkelerde 100.000 de 2 ve dünyanın diğer bölgelerinde 100,000 de 5-10 oranında görülür.
· ALS bugün çaresi olmayan, sonuçta ölümle sonlanan bir hastalıktır.
· ALS her iki cinsiyetten insanları da etkileyebilir.
· Dünyada yaklaşık her 90 dakikada bir ALS hastası ölüyor.
· ALS ilk olarak Fransız nörolog Jean Martin Charcot tarafından 1869 yılında tanındı.
· Dünyada her 10 dakikada bir kişi ALS teşhisi alıyor.
· Dünyada her yıl 120.000 kişi ALS teşhisi alıyor
· ALS hastalarının % 90 ı gerekli tıbbi destek almazsa ortalama 14 ay içinde kaybedilir.
· ALS vakalarının % 5-10’unda ailesel tip bir genetik bozukluk vardır.
· ALS hastalarının % 80 i 40 ila 70 yaş arasındadır.
· ALS vakalarının % 90 kadarı sporadik tiptedir.
· ALS hastalarının bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır.
Mayıs ayı ALS FARKINDALIK ayı
Önümüzdeki 31 gün boyunca #Als hakkında farkındalık oluşturmamıza yardımcı olmanızı istiyoruz. Lütfen paylaşın ve insanların Als ile savaşan kişi ve ailelere desteğin neden önemli olduğunu anlamasına yardımcı olun.
www.als.org.tr den daha fazla bilgi alabilirsiniz.
Amylyx firmasının Amx0035 (tauroursodeoksilik asit + sodyum fenilbütirat) olarak bilinen deneysel ilacı ALS tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onaylandı. İlacın, Amerika’da RELYVRIO adı ile piyasaya çıkması bekleniyor.
RELYVRIO, ALS tedavisinde onaylanan üçüncü ilaç oluyor. İlaç, Albrioza adı ile Kanada’da özel bir izin ile geçtiğimiz Temmuz ayında kullanılmaya başlanmıştı.
ALS-MNH Derneği olarak büyük mutlulukla karşılıyoruz.
Bundan sonraki aşamada, ilacın öncelikle pazarlama izni alması bekleniyor.
Şu anda AMX0035 (Albrioza) klinik çalışmaya kabul edilen hastalara Amylyx firması tarafından temin edilmektedir. Kanada hükümeti kendi vatandaşlarına temin etmektedir. Amerika’da ve Avrupa’da ilaca erişmenin tek yolu FazIII klinik bir denesine kabul edilmektir. Clinicaltrials NCT05021536. PHOENIX adı verilen Faz 3 klinik deneyi, dünyada belirli merkezlerde devam etmektedir. Ülkemizde henüz Albrioza ile ilgili klinik çalışma yoktur.
Amylyx, AMX0035 için Avrupa İlaç Ajansı’na (EMA) bir Piyasa Yetkilendirme Başvurusu (MAA) sunmuştur. Bu uygulama, Faz 2 CENTAUR verilerine ve sonuçlarına dayanmaktadır. EMA, devam eden Faz 3 PHEONIX denemesinden gelen verileri görmeleri gerektiğine karar verebilir. EMA kararının 2023’ün başlarında verilmesi bekleniyor.
Ülkemizde ilacın kullanılabilmesi için şimdiden sağlık bakanlığına başvuru yapılmıştır.
Konunun takipçisi olacağız.
Amylyx Pharmaceuticals, ALS Tedavisine Yönelik RELYVRIO™’nun FDA Onayını Duyurdu
29 Eylül 2022
RELYVRIO (önceden ABD’de AMX0035 olarak biliniyor), ALS’li yetişkinlerin tedavisi için oral, sabit dozlu bir kombinasyon tedavisidir. RELYVRIO, ALS’de randomize, plasebo kontrollü bir klinik çalışmada fiziksel fonksiyon kaybını önemli ölçüde yavaşlattı.
RELYVRIO™ hakkında
(ABD’de daha önce AMX0035 olarak biliniyordu)
RELYVRIO™ (sodyum fenilbutirat ve taurursodiol), ABD’de yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozu (ALS) tedavi etmek için onaylanmış ve Kanada’da ALS tedavisi için ALBRIOZA™ özel kullanım koşullarıyla onaylanmış oral, sabit dozlu bir ilaçtır. Ayrıca, Avrupa İlaç Ajansı (EMA), Avrupa’da ALS tedavisi için Şirketin AMX0035 için Pazarlama Yetkilendirme Başvurusunu inceliyor. AMX0035, diğer nörodejeneratif hastalıkların potansiyel tedavisi için araştırılmaktadır.
RELYVRIO (sodyum fenilbutirat/taurursodiol), oral süspansiyon için ENDİKASYON VE ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ
ENDİKASYON
RELYVRIO, yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisi için endikedir.
ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ
RELYVRIO’yu almadan önce, tüm tıbbi durumlarınız hakkında doktorunuza bilgi verin:
Pankreas, karaciğer veya bağırsak problemleriniz varsa.
Konjestif kalp yetmezliği varsa
Yüksek tansiyon varsa
Böbrek sorunları varsa
Hamileyseniz veya hamile kalmayı planlıyorsanız. RELYVRIO’nun doğmamış bebeğinize zarar verip vermeyeceği bilinmiyor.
Emziriyor veya emzirmeyi planlıyorsanız RELYVRIO’nun anne sütüne geçip geçmediği bilinmemektedir.
Reçeteli ve reçetesiz satılan ilaçlar, vitaminler ve bitkisel takviyeler ve tauroursodeoksikolik asit (TUDCA) gibi taurursodiol ürünleri dahil olmak üzere aldığınız tüm ilaçları doktorunuza bildirin.
RELYVRIO, diğer ilaçların çalışma şeklini etkileyebilir ve diğer ilaçlar da RELYVRIO’nun çalışma şeklini etkileyebilir.
RELYVRIO’nun olası yan etkileri nelerdir?
RELYVRIO, aşağıdakiler dahil ciddi yan etkilere neden olabilir:
Safra asidi seviyelerindeki değişiklikler. Karaciğeriniz, safra kanallarınız veya pankreasınızla ilgili sorunlarınız varsa RELYVRIO safra asidi düzeylerini artırabilir ve ishale neden olabilir. Doktorunuz bu yan etkiler için sizi izlemelidir. Pankreas, safra kanalları veya bağırsakların bazı bozuklukları da RELYVRIO’nun emilmesini zorlaştırabilir.
Tuz (sodyum) tutma. RELYVRIO yüksek miktarda tuz içerir. Kalp yetmezliği, yüksek tansiyon veya böbrek sorunları olan kişiler gibi tuz alımına duyarlı kişiler için yediğiniz ve içtiğiniz tuz miktarını sınırlayın. Sizin için doğru olan günlük toplam tuz miktarı hakkında doktorunuzla konuşun. RELYVRIO ile tedaviniz sırasında doktorunuz tuz tutulması belirtileri ve semptomları için sizi izleyecektir.
RELYVRIO’nun en yaygın yan etkileri şunlardır:
İshal
Karın ağrısı
Mide bulantısı
Üst solunum yolu enfeksiyonu
Sizi rahatsız eden veya geçmeyen herhangi bir yan etkiniz varsa doktorunuza söyleyiniz.
Sevgili ALS Ailemiz, Değerli Bağışçılarımız,
Biliyorsunuz geçtiğimiz yıl “Ice Bucket Challenge” kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı. Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:
125.000.000 $ ALSA, America
3,000,000 £ MND Association, England
1,000,000 € Irish Motor Neurone Disease Assoc.
640.000 $ MND Scotland,
1.793.588 $ MND Australia,
3,000,000 $ ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği Türkiye
120,000 $ İsrail ALS Derneği Israls
Türkiye’de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, Ismail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Aradan geçen yaklaşık bir yıl içinde derneğimiz, bağışları en uygun şekilde değerlendirmeye gayret göstermiştir.
Dünya üzerinde hastalığa yönelik bir tedavi yöntemi bulabilmek için çalışmalar devam etmektedir. Ancak Türkiye gibi ülkelerde özellikle ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda ilaç geliştirme çalışmalarına rastlayamazsınız. Toplanan bağışlar daha çok, hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek için (aslında bu, sosyal devletin görevidir ancak sosyal devlet bu konuda yetersiz kalmaktadır) ve hastalığın tanısı ve hastalık yönetimi konularında hastaların ve hasta yakınlarının eğitimi için inşa edilmesi planlanan ALS Kliniklerine harcamayı planlamıştık.
Sizin de bildiğiniz gibi kurulduğumuz günden bu yana en önemli misyonlarımızdan biri bir ALS kliniği açmaktı. Bu etkinliğin, hayalimizi gerçekleştirecek maddi imkânı sağlayabileceğini ummuştuk.. Ancak maalesef bu hayalimizi gerçekleştirecek paraya ulaşamadık. Şunu da samimiyetle belirtmeliyiz ki kurulduğumuzdan bu yana topladığımız en yüksek bağış buydu. Klinik hayalimizi bir müddet ertelemek zorunda kaldığımız için bizler de toplanan parayla mülkiyeti derneğimize ait dernek merkezi olarak kullanacağımız bir yer almaya karar verdik. Bunun için araştırmalarımız sürmektedir.
2014 yılının Ağustos-Aralık ayları arasında derneğimize bağış olarak gelen 1.100.000 TL’nin de harcamış olduğumuz kısmını büyük oranda hastalarımızın yaşam kalitesini yükseltecek tıbbi malzeme desteğine ayırdık. Hastalarımızdan gelen istekleri karşılamaya çalıştık, bunu yaparken aciliyet ve ihtiyaç durumunu göz önünde bulundurduk. Burada kişinin beyanı bizim için yeterli oldu. Tüm istek sahiplerine aynı uyarıyı yaptık, “eğer durumunuz bu malzemeleri alabilecek gibiyse istemeyin daha çok ihtiyacı olan birilerine göndermiş olalım” Malzeme dağıtımını da dernekten istek sırasına göre alım yaptıkça gönderdik.
Bağışların geldiği süreçten bugüne kadar malzeme yardımları:
42 adet pozisyon veren havalı yatak,
32 adet 4 motorlu hasta karyolası,
5 adet manuel tekerlekli sandalye,
4 adet akülü tekerlekli sandalye,
11 adet jeneratör,
3 adet oksijen konsantratörü,
2400 adet aspirasyon sondası,
2 adet akü şarj cihazı,
7 adet ventilatör devresi,
10 adet trakeostomi kanülü,
6 adet smart-nav bilgisayarlı konuşma sistemi,
4 adet eye-navigator bilgisayarlı gözle takip ve konuşma sistemi,
1 adet akülü sandalye joy-stick kolu,
8 adet akü,
16 adet akülü sandalye iç ve dış lastiği,
11 adet tekerlekli sandalye baş aparatı,
6 adet hasta taşıma lifti
100 adet aspirasyon seti
Türkiye’nin dört bir yanındaki hastalarımıza gönderdik. Bunun yanında ailesinde ALS hastalığı olan 61 çocuğa burs verdik. Yapılan bağışın toplamda 242.393,98 TL’sini malzeme alımı ve burslar için kullandık.
Derneğimizin elinde imkan olduğu sürece bu imkanları hasta yakınlarının yararına kullanacağı konusunda içiniz rahat olsun. Biz ALS-MNH Derneği olarak, hasta ve hasta yakınlarımız ile büyük bir aileyiz ve sizin desteklerinizle büyümeye devam edeceğiz.
Derneğimizin hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için tıklayınız
Sağlıkla kalın…
ALS-MNH Derneği
13 Ağustos
ALS/MNH Hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için başlatılan buz kovası kampanyası üzerinden 1 yıl geçti. Geçen yıl kampanya sonrasında ALS-MNH Derneği neler yaptı? Daha fazlası için buraya tıklayınız.
2015 yılında buz kovası kampanyasını bu kez Serdar Özkan başlattı. Barcelona’ya transfer olan Arda Turan, Tolga Zengin ve Erkan Zengin’e meydan okudu. Bu yıl farklı olarak Serdar Özkan buz kovası yerine doğrudan bağış için meydan okudu.
Arda Turan ise başlangıç vuruşunu Barcelona’dan Acun Ilıcalı’ya ve Oğulcan Engin’e meydan okuyarak yaptı.
Duyarlılık gösteren futbolcularımız Serdar ve Arda’ya teşekkür ederiz.
Çaresi bulununcaya kadar bu Ağustos ve her Ağustos meydan okuyoruz.
Siz de küçük bir bağış yapın ve 3 arkadaşınıza meydan okuyun!
ALS/MNH Derneği
25 Ağustos 2017
Ağustos ayı hafızalarımıza #IceBucketChallenge ayı olarak yerleşti. Gelin ALS hastalarına hayat vermek için bağışta bulunarak bu hastalığa meydan okumaya devam edelim.
Siz de ALS yazıp 2576’ya kısa mesaj (SMS) göndererek derneğimize 10 TL bağışta bulunabilirsiniz.
Ayrıca banka yoluyla #bağış yapmak için Ziraat Bankası IBAN numaramız: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01
Veya kredi kartınızla güvenli ödeme sistemini kullanabilirsiniz.
Siz de bu postu paylaşarak daha çok kişiye sesimizi duyurmamıza yardımcı olun!
25 Temmuz 2016
Hatırlarsanız 2014 yılında dünyada “Ice Bucket Challenge” kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası (ice bucket challenge) etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı.
Türkiye’de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında önemli miktarda bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Türkiye’de toplanan bağışlarla ALS-MNH Derneği yaklaşık 8000 hastaya Sgk kapsamında olmayan tıbbi cihaz ve malzeme sağlamaya çalışıyor. Ne yazık ki araştırma geliştirme için elde kaynak kalmıyor. Hatırlarsanız buz kovası kampanyası sırasında olayı küçük gören, dalga geçen, magazin haberleri yapalar da olmuştu.
Amerika ALS derneği ALSA, toplanan bağışların büyük kısmını ilaç araştırma geliştirme için ayırdı. Project Mine projesine büyük yatırım yaptı. Project MinE’ın amacı binlerce DNA profilini sistematik olarak inceleyerek ALS ile ilgili olabilecek farklı genetik mutasyonları araştırmaktır. Bu kayda değer sonuçlara ulaşmak adına “genetik bilgiyi kazma” asıl anlamıyla “maden çıkarma”, Project MinE’ın içindeki “mine (maden)” sözcüğünün kaynağıdır.
25 Haziran 2016 tarihli ALSA açıklamasına göre, araştırmacılar en yaygın genler arasında yer alan NEK1 adında yeni bir gen tespit ettiklerini duyurdular.
ALS vakalarının yüzde 10 ailesel olduğunu biliyoruz. ALS vakalarının diğer yüzde 90 sporadik, ya da bir aile öyküsü olmayan hastalardır. ALS vakalarının çok daha büyük bir yüzdesinde genetik faktörlerin doğrudan veya dolaylı olarak katkıda bulunduğu düşünülmektedir. NEK1 Geni, hem sporadik hem de ailevi ALS hastalarında mevcuttur – Bulunan bu ortak gen, bilim adamlarına ilaç gelişimi için heyecan verici yeni bir hedef veriyor.
Türkiye Suna and Inan Kıraç Foundation, Neurodegeneration Research Laboratory, BoğaziçiUniversity & ALS/MNH Derneği de Project Mine araştırma ortağıdır.
https://www.projectmine.com/country/turkey/
Project Mine hakkında daha fazla bilgi için:
https://www.als.org.tr/dernegimiz-project-mine-proje-ortagi-oldu
Buz kovası kampanyası hakkında
2014 yılında dünyada “Ice Bucket Challenge” kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı.
Türkiye’de toplanan bağışlarla ALS-MNH Derneği yaklaşık 8000 hastaya SGK kapsamında olmayan tıbbi cihaz ve malzeme sağlamaya çalışıyor. Ne yazık ki araştırma geliştirme için elde kaynak kalmıyor. Hatırlarsanız buz kovası kampanyası sırasında olayı küçük gören, dalga geçen, magazin haberleri yapalar da olmuştu. Oysa Buz kovası kampanyası, Türkiye’de ALS hastalığı hakkında en önemli kampanya olmuştu.