ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi Geleneksel Bahar Pikniği
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ”nin organize ettiği Geleneksel Bahar/Yaz pikniğimizin 11. si Buca Gölet alanında yapılacaktır. Buluşmak üzere…
Katılım için arayınız:
0 552 744 92 28
0 232 238 02 03
18 Haziran Saat 12:00 – 16:00
Buca Gölet – İzmir
Etkinlik sayfasını görmek için tıklayınız.
Deprem bölgesindeki hastalarımızın ihtiyaçları için İstanbul’dan yola çıktık.
Derneğimiz kurulduğundan beri 21 yıldır ALS hastalarımızın yaşam standartını arttırmak için çabalamaktadır.
Deprem bölgesinde malzeme ihtiyacı olan hastalarımıza, sizden gelen bağışlarla aldığımız tıbbi malzemeleri 10 gün boyunca ziyaret edip dağıtım yapacağız.
Bu yolculuğu derneğimiz adına yapacak olan Yönetim Kurulu Üyemiz Ömür Çakır’a ve İzmir Şubemiz koordinatörü Gökhan Arıkan’a yardımcı olmak için bölgede bulunan ALS hasta yakınlarımız ve gönüllülerimizin de desteklerini bekliyoruz.
Bize destek olmak isteyen gönüllülerimiz 05538095919 numaralı whatsapp hattımıza yazabilirler.
Depremzede ALS hastalarımıza umut ışığı olmaya devam edeceğiz.
4 Ocak 2023
Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde AKP Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün’ü ve Sinop Milletvekili Nazım Maviş’i makamlarında ziyaret ettik. ALS/ MNH Derneği Başkan Yardımcısı Aydın Çengel, Genel Koordinatörü Deniz Emral Korkmaz ve hasta yakınlarımız Gamze Ünal ve Fatih Şen ile katıldığımız toplantılarda, derneğimiz faaliyetleri, ALS hastalarımızın yaşadıkları sorunlar ve çözüm önerilerimizi ilettik. Başkanımız Alper Kaya’nın Görüntülü telefon bağlantısı ile katıldığı toplantıda sayın milletvekillerimiz sorunlarımızın çözümü konusunda atılabilecek olan adımları bizlerle paylaşarak konuların takipçileri olacaklarını ilettiler. Bizleri makamlarında ağırlayan Sayın Arife Polat ve Sayın Nazım Maviş’e teşekkür ediyor, bu görüşmelerin ALS hastalarımızın sorunları çözümü nezdinde atılacak adımlar konusunda vesile olmasını temenni ediyoruz.
Toplantıda öncelikle çözüm bekleyen konular gündeme getirildi.
• ALS hastalarına bakım verenlerin SGK güvencesi altına alınması
• Evlerde Solunum cihazı kullanan hastalarımıza elektrik desteği
• Evde bakım yetkili personeli tarafından evde saatli bakım desteği
• Evde bakım ücreti kriterlerinin kaldırılması ya da yeniden düzenlenmesi
• Evde kanül ve PEG değişimlerinin evde bakım birimlerince yapılması
• Nadir hastalıklar dairesi tarafından ALS ICD kodunun alt kodlarının düzenlenmesi
• Sut Fiyatlarının düzenlenmesi
• Hasta raporlarının evde verilmesi
• Genetik Testinin tanı almış ALS hastalarında ücretsiz olarak yapılması, danışmanlık verilmesi
• Ventilator cihazlarının garanti kapsamına alınıp kalibrasyonu standartlastirilmasi
• Devletin elinde bulunan mekanik ventilatorlerin ev tipi ventilatore çevrilerek kullanıma sokulması
• Türkiye’deki nöromusküler hastalık merkezlerinin aktifleştirilmesi. (Şu an 26 tanesinin aktif oduğunu öğrendik)
Aşağıdaki konularda genel bilgileri sunduk. Ayrıntıları hakkında dosyaları sunuldu.
NEALS üyeliği olan merkezlerin klinik çalışmalara uygun duruma getirilmesi ve insan kaynağı desteği verilmesi
Dünyada ALS tedavisi için FDA tarafından onaylanan ilaçların ülkemizde kullanılması konusunda bilim kuruluna danışılması.
Yönetim Kurulu Üyemiz Ömür Çakır #StopALS sloganımız ile #İdaultra Maratonunu tamamlayarak yeniden farkındalık…
ALS-MNH DERNEĞİ paylaştı: 11 Aralık 2022 Pazar
5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi, Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştiriliyor. Bu yıl gerçekleştirilen kongrede fiziki olarak bir arada olabilmenin mutluluğunu yaşadık.
Toplantıda nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisindeki güncel değişiklikleri farklı disiplinlerden gelen, alanlarında uzman yerli ve yabancı konuşmacılardan dinliyoruz.
Toplantının ilk günü ALS hastalığı ile ilgili konulara ayrılmıştı.
Kayıhan Uluç hocamızın açılış konuşmasından sonra aşağıdaki konularda konuşmacıları dinledik:
- ALS’nin genetiğindeki son gelişmelerden neler öğrendik? Filiz Koç
- ALS’li hastanın klinik ve elektrofizyolojik izlemi nasıl yapılmalı? Hilmi Uysal
- ALS’de palyatif tedavi nasıl olmalı? Fikret Bademkıran
- ALS’de fizyoterapi nasıl planlanmalı? Sibel Aksu Yıldırım
Başta Kayıhan Uluç hocamız olmak üzere, Nöromüsküler hastalıklarla gönüllü olarak ilgilenen hekimlerimize teşekkür ederim.
Bugünün mesajı, ALS hastalığının genetik çeşitliliği, Nöroloji dünyasına yeni bakış açısı getirmiştir.
Genetik danışmanlıkve etik konular önem kazanmaktadır.
Tedaviye yönelik çalışmalarda DNA yönelik vektör ve aso antisense oligonukleotidler karşılaştırıldığında aso önem kazanmaktadır.
Yeni yetişen Nöroloji uzmanlarına ALS hastalığına ve aileye yaklaşım, tanının bildirilmesi ve hastalık yönetimi konusunda daha fazla bilgilendirme yapılmalıdır.
ALS hastalığı takibinde Multidisipliner klinikler elzemdir.
Sağlık sisteminde hastaya ayrılan muayene süresinin hastaya göre uzatılması elzemdir.
ALS hastalarının iletişim sorunu bir an önce Sgk kapsamında çözümlenmelidir.
Bu Toplantıyı her yıl İzmir’de organize eden Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubuna teşekkür ederiz.
Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı için Dünya’da sadece 3 ALS hastası ile gerçekleştirdiği röportajlardan birini Başkanımız Dr. Alper Kaya ile yapmıştır. Bu çok anlamlı lansman videosu ve açıklaması aşağıda paylaşılmıştır. Dünya’nın her yerinde ve Türkiye’deki ALS hastalarının sesi olarak lansmanda başkanımızın videosunu yayınlayan Biogen Firmasına ve International Alliance of ALS/MND Associations’a teşekkür ederiz.
Türkçe Video açıklama: Türkiye’den Alper, amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND) ile yaşıyor. Emekli bir göz doktoru olarak odak noktası, Türkiye’de yaşayan tahmini 6-8.000 kişiyi ALS/MND konusunda bilinçlendirmek. ALS, kasları zayıflatan, hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneğini etkileyen bir nadir hastalık. Hastalığın hızlı ilerlemesi, bir kişinin ihtiyaç duyduğu destek seviyesinin sürekli değiştiği anlamına gelir. Burada Alper, zamanla teşhisiyle nasıl uzlaştığını açıklıyor.
ALS/MND hakkında daha fazla bilgi için
www.als.org.tr
Alper, from Turkey, lives with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or motor neuron disease (MND). A retired ophthalmologist, his focus is to raise awareness of ALS/MND for the estimated 6-8,000 people living in Turkey with this rare disease that weakens muscles and impacts the ability to move, speak, eat and eventually breathe. The rapid progression of the disease means the level of support a person needs is constantly changing. Here, Alper explains how he came to terms with his diagnosis over time.
Learn more about ALS/MND at
Kampanya, 21 Haziran Dünya ALS Günü öncesinde video-mesaj olarak sosyal medyada olacak.
Video, Fonzip bağış linki ile paylaşılacak (Tıklama için text olarak link verilecek)
Sosyal medyada aynı gün ve saatte paylaşım başlatılacak. 13 Haziran 2022
Video içeriği:
Merhaba! Benim adım …
Aşağıdaki cümlelerden sizin için uygun cümle başlayın:
- Ben bir ALS hastasıyım
- Ben bir hasta yakınıyım
- Ben bir gönüllüyüm
- Bir arkadaşım ALS hastası
- Yakınımı ALS hastalığı nedeniyle kaybettim
ALS sözcüğünün açılımı “Amiyotrofik Lateral Skleroz”
Söylemesi zor, yaşaması daha da zor
Bir ünlü isim söyle (isteğe bağlı)
Aşağıdaki isimlerden herhangi birisini söyleyebiliriz (anıyoruz)
- Futbolcu Sedat Balkanlı,
- Futbolcu İsmail Gökçek
- Futbolcu İlyas Tüfekçi
- Suna Kıraç,
- Tiyatro sanatçısı Sevinç Aktansel…
- Stephen Hawking
- Mao Zedung
- Gitar virtüozu Jason Becker
- Kontrbas sanatçısı Charlie Mingus
- Futbolcu Stefano Borgonovo
- Stephen Hillenburg SpongeBob SquarePants’ın yaratıcısı
- Tunç İlkin Türk-Amerikan futbolu oyuncusu ve yayıncısı
- David Niven İngiliz aktör
- Morrie Schwartz Amerikalı sosyoloji profesörü, Salı günleri Morrie ile birlikte
- Türk halk müziği sanatçısı Yıldıray Çınar
- Tiyatro eğitmeni Hadi Çaman
- Matematikçi Fokko du Cloux,
Slogan: 21 Haziran Dünya ALS Günü
Paylaş: Lütfen bu videoyu paylaşalım veya kendi videonuzu çekip paylaşın. ALS hastalarına destek olalım.
Hashtag:
#21haziran #dünyaalsgünü #globalalsday #als #mnd #stephenhawking
#alsninfarkındayım #nefesvarsaumutvar
Örnek video:
Bilim Kahramanları Derneği tarafından bu yıl Cargo Connect teması ile düzenlenen FIRST LEGO League Challenge ulusal turnuvasında finalinde 45 takım yarıştı.
22 Mart tarihinde yapılan ödül töreninde Atakan Ersoy, Zeynep Metin, Ekin Melez, Akif Burak Ulaş, Melis Telcioğlu’dan oluşan HERMECHS takımı Robot Performans Türkiye Şampiyonu ve genel sıralamada Türkiye 2.si olarak müthiş bir başarıya imza attı.
Bilim ve Yaratıcı Programlar Koordinatörü Oğuzhan Köse’nin liderliğinde çalışan takım, 20-23 Nisan 2022 tarihlerinde Amerika’da düzenlenecek olan World Festival’de Türkiye’yi temsil edecek.
Hazırladıkları akıllı sistemde evde olunmadığı için teslim alınamayan kargo konusunda müthiş bir çözüm üreten Çakabey takımı, sıradışı stratejileri ve robot performansta Türkiye’de en yüksek puanı almaları ile tüm dikkatleri üzerine çekti.
‘21. yüzyılın liderleri geleceği tasarlayabilen, çözüm odaklı stratejik düşünebilen bireyler olacaktır.” diyen Oğuzhan Köse tüm öğrencilerini tebrik ederek duyduğu gururu ifade etti.
Yaptıkları projelerde her zaman ALS derneğine de vurgu yaparak farkındalık yaratmaya çalışan HERMECHS takımının öğrencileri sezon boyunca giydikleri ALS farkındalık t-shirtleri ile diğer takımlara ve jüri üyelerini bu konuda bilgilendirmektedirler.
ALS-MNH Derneği ve Suna & İnan Kıraç Vakfı – Boğaziçi Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı, Project Mine’ın proje ortağı oldu!
12 ülkenin destek verdiği Project Mine projesi kapsamında 15.000 ALS hastası ile 7.500 sağlıklı kişinin DNA analizi yapılarak, ALS hastalığına neden olan hatalı genleri bulmak ve tedavi yöntemi geliştirmek amaçlanıyor.
Bu önemli projeye Türkiye sayfası üzerinden bağış yaparak destek olabilirsiniz: http://www.projectmine.com/country/turkey/
Project Mine Akademik ortağı
NDAL – Boğaziçi Üniversitesi, Suna ve İnan Kıraç Vakfı, Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı
Kuzey Park Binası, Kat 1, Kuzey Kampüs B Kapısı – Etiler/İstanbul 34342
Tel: 0 212 359 72 98 – Fax: 0 212 287 24 68
Project MinE SIK SORULAN SORULAR
1.Bu girişimin adı neden Project MinE? (Mine=maden Project=Proje)
Project MinE’ın amacı binlerce DNA profilini sistematik olarak kazarak ALS ile ilgili olabilecek farklı genetik mutasyonları araştırmaktır. Bu kayda değer sonuçlara ulaşmak adına “genetik bilgiyi kazma” asıl anlamıyla “maden çıkarma”, Project MinE’ın içindeki “mine (maden)” sözcüğünün kaynağıdır.
2.DNA Nedir? Kromozom nedir?
DNA veya deoksiribonükleik asit, canlı organizmalarda şifrelenmiş tüm kalıtımsal özellikleri taşıyan yapılardır. Vücut hücrelerinin tümünün özünde DNA Vardır. Bir DNA molekülü iki adet birbirine dolanmış uzun moleküler yapı bloğundan oluşur. Zincirlerin bir tanesindeki yapı bloğu diğer zincirdeki denk blokla bağlıdır. Dört çeşit yapı bloğu vardır, bunlar: A (Adenin), T (Timin), C (Sitozin) ve G (Guanin)’ dir. Örneğin; DNA zincirindeki yapı bloklarından birinin görünümü şöyle olabilir: AGGCTTATAAGGCCA.
Bu DNA molekülleri düzenli bir biçimde kıvrılmış ve sarılmış, uzun DNA zincirleri sağlayan proteinler tarafından çevrilidir. DNA molekülleri ve çevreleyen proteinler kromozom olarak bilinen şekilleri alırlar. Her bir insan hücresi çekirdeğinde 23 çifte ayrılmış 46 kromozom vardır. Her bir çift biri anneden biri babadan kalıtımsal olarak geçen iki kromozom bulundurur. Herhangi bir kalıtımsal özellik gen olarak tanımlanan DNA’nın çok küçük bir parçası içinde saklanır. Yaşayan bir organizmadaki bütün bu genetik bilgiler dizgisi genom olarak adlandırılır.
Her insanın varoluşunda bu DNA’nın büyük bir kısmı tamamıyla aynı olsa da, bazı eşsiz farklılıklar vardır. Bunun büyük orandaki karşılığını göz rengi, saç rengi, boy gibi fiziksel özelliklerde görebilirsiniz. Belli hastalıklar içinde, bu hastalıkların gelişimine olan eğilim DNA’da saptanır, bu durum da hastalıkları “kalıtımsal” yapar. Ayrıca, mutasyon olarak bilinen ve DNA’da ortaya çıkan bazı ani değişimler çeşitli hastalıklara neden olurlar.
Bizim araştırdığımız şey de bir ALS hastasındaki genetik farklılık ve mutasyonları bulmak ve böylece hangi genin hastalığın ortaya çıkmasında rol oynadığı üzerine daha iyi bir anlayış geliştirmektir.
3.DNA profili nedir?
DNA profili, belli bir organizmanın eşsiz DNA karakteristiğinin tam tanımıdır. Haritalandırılabilir ve genom dizilim tekniklerinin yardımıyla okunabilir. Bir bireyin tam DNA kodu, kan örneğinden çıkarılabilir. Project MinE, özenle seçilmiş kontrol grupları ile ALS hastalarının DNA profillerini karşılaştırarak ALS’yi tetikleyen genetik farklılık ve mutasyonları tespit etmeyi amaçlamaktadır.
4. Tam genom dizilimi nedir?
Tam genom dizilimi, canlı bir organizmanın DNA kodlarını haritalamaya ve okumaya yarayan, laboratuarlarda kullanılan bir tekniktir. Bu işlemin çıktısı, o organizmanın tüm DNA profilidir. Tek başlarına bu profiller çok fazla kayda değer klinik bilgi sağlamazlar. ALS’yi tetiklemeye katkısı olan genetik farklılık ve mutasyonların daha iyi anlaşılabilmesi için bu profiller kontrol grupları ile karşılaştırılmalıdır.
5.Neden ALS hastalarına ait 15.000 profile ihtiyacımız var?
Bildiğimiz gibi, ALS’nin gelişiminde çoklu genetik faktörler etkilidir ve çoğu zaman bu kompleks genetik faktörlerin bir araya gelmesi birilerinin hasta olmasına yol açar. Ayrıca şunu da biliyoruz ki bu genetik mutasyonların sağlıklı bireylerde de meydana çıkması mümkündür ve ALS’ye yol açmaz. Bu karmaşıklıktan dolayı olabildiğince çok ALS hastasından ve kontrol grubundan DNA profilini karşılaştırmak bizim için elzemdir. Bu, bir bireyde ALS hastalığı üzerinde güçlü etkisi olan genetik farklılık ve mutasyon kombinasyonlarının daha iyi anlaşılmasını sağlar. Ne kadar çok profil üzerinde çalışılırsa, araştırmamızın sonuçları o kadar güvenilir olacaktır.
6.Tüm bu DNA profilleri Project MinE’a nereden gelecek?
Project MinE’ın ihtiyaç duyduğu 15.000 ALS’li hasta DNA’sı yalnızca Hollanda’dan değil, tüm dünyadan sağlanacaktır. ALS Tedavisi Avrupa Ağı yoluyla Hollanda ALS Merkezi ile dayanışmacı işbirliği için Avrupa’da başı çeken ALS merkezlerine de teşekkür eder. Bunun yanında Project MinE daha da geliştirilebilir ve hizmet sahası da genişletilebilir.
7.Hollanda ALS Merkezi nedir?
Hollanda ALS Merkezi Utrecht Üniversitesi Sağlık Merkezi içerisinde yer alır. ALS Merkezi’nin amaçları; tanıyı hızlandırmak, ALS hastalarının talep ettiği bakım ve tedavinin kalitesini geliştirmek, ALS’nin sebepleri ve tedavisi ile ilgili çalışmaları başlatmak, desteklemek ve kolaylaştırmaktır. Merkeze Profesör Leonard van den Berg tarafından başkanlık edilmekte ve Avrupa ile dünyanın geri kalanındaki birçok ALS Merkezi’yle yakın çalışmalar içerisinde bulunulmaktadır.
8.Hollanda ALS Vakfı nedir?
Hollanda ALS Vakfı’nın misyonu; ALS hastalarının hayatlarını daha yaşanabilir hale getirmeye yardım etme yanında ALS’nin sebebinin araştırılması ve gelecekte önünde sonunda bir tedavi bulunmasına katkı sağlamaktır. Bunu, çoğunluğu Hollanda ALS Merkezi tarafından gerçekleştirilen ALS araştırmalarına fon bulma kampanyaları koordine ederek ve fon akışını kolaylaştırarak yürütür. Vakıf, Merkez Yardım Toplama Merkezi (Centraal Bureau Fondsenwerving) mührü taşır ve ayrıca Felemenk Vergi Kurumu (Belastingdienst) tarafından kamu yararına çalışan dernek olarak tescillidir.
9.Ben ALS hastasıyım. Bağış dışında, Project MinE’ın içinde nasıl yer alabilirim?
Project MinE tarafından üstlenilen araştırmada, genetik materyal, hem ALS hastaları hem de kontrol grubu tarafından verilen kan örneklerinden elde edilecektir. Eğer Hollanda’da oturuyorsanız, bu genetik materyaliniz PAN araştırması dahil birçok başka çalışma için de faydalı olacaktır. Eğer ilgileniyorsanız, şu site yoluyla kayıt olabilirsiniz: www.alsonderzoek.nl
Hollanda dışındakiler, doktorunuzla ya da bölgesel bir ALS merkeziyle iletişime geçip lokal bir ALS araştırmasında nasıl yer alacağınızı sormanızı tavsiye ederiz. Eğer bölgesel ALS merkeziniz henüz Project MinE’a dahil olmadıysa onları Hollanda ALS merkezi ile iletişim kurmaya teşvik edin.
10.Ben ALS hastası değilim. Bir kampanya başlatmak ya da bağış yapmak dışında benim için Project MinE’a dahil olmanın en iyi yolu nedir?
Bu çalışma için hem ALS hastalarından hem de kontrol gruplarından alınmış kan örnekleri kullanılacak. Bu karşılaştırmalı analizin kalite garantisinin sağlanabilmesi için kontrol grupları bazı kriterleri yerine getirmelidir.