STOPALS NEDİR? NASIL ORTAYA ÇIKTI?

StopALS sloganı ve öyküsünü, annesinin ALS hastalığı tanısı aldıktan sonra hayatının başka bir maratonunda koşmaya başlayan Ömür Çakır’a sorduk.  Ömür Çakır, aynı zamanda ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve uluslararası maraton koşucumuzdur.

Ben 1972 Almanya doğumluyum. 3 kardeşiz ve 1984 yılına kadar ailemle Almanya’da yaşadım. Babam ve annem işçi olarak Almanya’ya gitmiş. 1984 yılında Türkiye’ye yerleştik. ALS’den önce sakin ve huzurlu bir aile hayatımız vardı.

2017 yılında annemde aniden konuşma güçlüğü ile başladı. Tansiyona bağlı beyinde hasar olduğu düşünüldü. Bir yıl boyunca bunun ile ilgili araştırmalar yapıldı, yoğun bir doktor ve hastane trafiği yaşandı. Teşhis almamız 1,5 yıl sürdü.

İlk başta bu kadar nadir görülen bir hastalık olması sebebi ile ailecek inanmak istemedik.  Bir yandan da ALS ile ilgili araştırmalar yapmaya başladık. Hastalıkla ilgili bilgi edindikçe endişelerimiz de arttı. Bu araştırmaların esnasında derneğin varlığından da haberdar oldum. Hastalığın süreci ile ilgili bazı bilgiler almak için telefon açtığımda derneğin faaliyetlerini ve hastalara yaptıkları yardımları detaylı bir şekilde öğrenmiş oldum. 

Öncelikle hastalık ve hastalığın seyri ile ilgili bilgi aldım. Çünkü gerçekten ne yapacağımızı bilemiyorduk, dernek çok yol gösterici oldu. Bu süreçte Annemin hastalığının ender rastlanması ve bilinmemesi nedeni ile ALS farkındalığı ile ilgili bir şeyler yapmak istedim. Tam da o dönemlere denk gelen İstanbul Maratonu’nda koşmaya karar verdim.

Daha önce hayatımda hiç koşmamıştım ve herhangi bir sportif faaliyetim yoktu. Ancak hem derneğe katkıda bulunmak hem hastalık açısından farkındalık yaratmak hem de ALS hastaları hareketsiz yatarken onlar için koşmak istedim.

2018 yılında İstanbul maratonunda 10 km koşmaya karar vermiştim Daha önce koşmadığım için çevremin ilgisini çektim. Bu sayede kampanya sürecinde çok güzel destekler aldım ve yalnız olmadığımı hissettim. Ayrıca çevremde birçok insanın da ALS hastalığı konusunda farkında olmadığını gördüm. Çevremdeki insanların hem farkındalığı artıyor hem de bu sayede kampanya sonucunda topladığımız bağışlarla hastalara hayati önemi olan cihazlar tedarik ediliyordu. Hatta annemin hasta karyolası ihtiyacı oluşmaya başlamıştı. Konu ile ilgili dernekle görüştükten bir gün sonra hasta karyolası evimize gelince çok duygulandım. Çünkü bu karyola maratonda benim gibi kampanya oluşturup bağış toplayanlar sayesinde gelmişti. Bu bir dönüm noktası oldu ve artık ALS hastaları daha fazla şeyler yapmaya karar verdim.

Koşmaya karar verdikten sonra daha sıkı antrenmanlar yapmaya başlamıştım. Haftada iki veya üç gün antrenman yapıyordum. Koştukça da yeni insanlarla tanıştım ve sesimizi duyurabileceğimiz birçok koşu organizasyonlarının olduğunu öğrendim.

2019 yılı yaz ayında dikkat çekeceğini düşündüğüm ve Tuz Gölünde gerçekleşen, Runfire Salt Lake koşusunda 40 km koşarak dernek yararına kampanya yapmaya karar verdim. 40 derece sıcakta tuzların üzerinde oldukça zorlu bir koşu olacaktı. Çevremden birçok kişi bunun çok zorlu olacağını ve kendimi riske atmamam gerektiğini söyledi.  ALS hasta ve yakınlarının çektiği sıkıntıları birebir yaşayan birisi olduğum için zorlu şartlar bana onları hatırlattı ve beni en çok motive eden şey bu oldu: zoru başarmak.

Tuz Gölü’nde benim haricimde bazı koşucuların dernek adına kampanya açmasına vesile oldum. Güzel bir dayanışma örneği sergiledik. Böylece hastalıkla ilgili farkındalık yaratıldığını düşünüyorum. Yarışı başarı ile tamamladık. Burada kurduğum ilişkiler sonraki koşularda da dernek yararına katkıda bulundu. Dolayısıyla Tuz Gölü ALS ile mücadele yolculuğumuzda önemli bir aşama oldu. Bundan sonra ALS hastalığı durana kadar durmamam gerektiğine karar verdim. Bu şekilde #stopALS sloganı doğmuş oldu.

#stopALS hashtag’ini ilk defa Kapadokya koşusunda kullandım. Amacım sosyal medya üzerinden daha fazla insana ulaşıp farkındalık yaratmaktı. Uluslararası önemi de olan Kapadokya Ultra Maratonuna katılarak koşu boyunca kendi hazırladığım #stopALS t-shirti ile koştum ve 63 km’lik zorlu parkuru da bu şekilde tamamladım. Burada kullandığım slogan koşu çevresinde de dikkat çekmeye başladı.  2019 İstanbul Maratonu’nda da artan farkındalık sayesinde birçok bağımsız koşucu ve koşu grupları ALS kampanyamıza destek verdi. Sadece İstanbul değil Türkiye’nin yer yerinden çok değerli destekler gelmeye başlamıştı.

Ben de bu destekler ile Türkiye’nin farklı illerinde Antalya, Bursa, İzmir vb. gibi yarışmalarda koşmaya devam ettim.  Yurtdışında da dünyanın en prestijli patika yarışı olan ve belirli bir puan ve kura ile katılınan UTMB’de 55 km’lik OCC etabını tamamladım.  Alplerdeki bu zorlu yarış sonrası yurtdışı yarışlarda yer almaya devam ettim.

En son yakın zamanda İtalya’da Dolomitlerde gerçekleşen Lavaredo Ultra yarışında 50KM lık etabı tamamladım.

ALS’ nin ender rastlanıyor olması nedeni ile bugünlere kadar çözümü için yeterince çaba sarf edilmediğini düşünsem de aslında bir yerlerden mücadeleye başlanması gerektiğine inanıyorum. Özellikle son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalar umut vermektedir. Hastalığın mutlaka tedavisinin bulunacağına inanıyorum. O zamana kadar hastalıkla ilgili mücadele eden tüm kurumların, bilim insanlarının, sivil toplum örgütlerinin desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Ben başta annem olmak üzere tüm ALS hastaları için ve artık aramızda olmayanlar için ALS durana kadar koşmaya ve #stopals demeye devam edeceğim. 

Bugüne kadar çıktığım bu yolda bana destek olan yanında olan, birlikte koşan, tişörtümüzü giyen, katkı sağlayan, alkışlayan, gönlü bizimle olan herkese tekrar tekrar teşekkür ederim: Daima hatırlanacaklardır.

Bizler belki koşarak başladık ama farklı proje ve fikirlerle de herkesi bu mücadeleye destek vermeye bekliyoruz. 

Ömür Çakır- 2023 İstanbul

ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi

Stopals ve 2023 İstanbul Maratonu ile ilgili güncel duyurular için tıklayınız