Çeşme Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’nde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları ile toplantı yaptık. Kasım ayında Amerika’ya gidecek ekip için karar verildi. Vize sıkıntısı var çözmeye çalışıyoruz.
Kasım ayında Florida’da toplantıya katılacak merkezlerin, eğitim ve akreditasyon süreci var. Sonrasında Avrupa’da klinik çalışmalara aday ilaçlar için onaylı kliniklere, merkezlerimiz de dahil olacak. Sonra Avrupa ile birlikte klinik çalışmalar yapılacak.
Klinik çalışmalarda her çalışmanın bir hasta kabul kriterleri vardır. Örneğin yaş, solunum kapasitesi, hastalığın süresi vs. Bu kriterlere uygun hastalar çalışmalara kabul edilir.
Bu aşamaya geldiğinde duyurusu yapılır.
Resimde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları, koç Üniversitesi Prof Dr Piraye Oflazer, Akdeniz Üniversitesi Prof Dr Hilmi Uysal, (Antalya Şubesi Başkanı) , Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Prof Aylin Yaman, Adana Çukurova Üniversitesi merkezi Prof Dr Filiz koç ve Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Nöromüsküler merkezi Koordinatör Dr Meltem hanım, İstanbul’da yönetim kurulu üyemiz Prof Dr Sibel Karşıdağ hocamız. Yeşim Parman hocamız toplantıya katılamadı Ayrıca görüştük. Çapa’dan Prof Dr Hacer Durmuş hocamız Neals toplantısına katılacak. Her Merkezden en az 1 temsilci Neals toplantısına katılmış olacak. Başarılar diliyoruz.
5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi, Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştiriliyor. Bu yıl gerçekleştirilen kongrede fiziki olarak bir arada olabilmenin mutluluğunu yaşadık.
Toplantıda nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisindeki güncel değişiklikleri farklı disiplinlerden gelen, alanlarında uzman yerli ve yabancı konuşmacılardan dinliyoruz.
Toplantının ilk günü ALS hastalığı ile ilgili konulara ayrılmıştı.
Kayıhan Uluç hocamızın açılış konuşmasından sonra aşağıdaki konularda konuşmacıları dinledik:
- ALS’nin genetiğindeki son gelişmelerden neler öğrendik? Filiz Koç
- ALS’li hastanın klinik ve elektrofizyolojik izlemi nasıl yapılmalı? Hilmi Uysal
- ALS’de palyatif tedavi nasıl olmalı? Fikret Bademkıran
- ALS’de fizyoterapi nasıl planlanmalı? Sibel Aksu Yıldırım
Başta Kayıhan Uluç hocamız olmak üzere, Nöromüsküler hastalıklarla gönüllü olarak ilgilenen hekimlerimize teşekkür ederim.
Bugünün mesajı, ALS hastalığının genetik çeşitliliği, Nöroloji dünyasına yeni bakış açısı getirmiştir.
Genetik danışmanlıkve etik konular önem kazanmaktadır.
Tedaviye yönelik çalışmalarda DNA yönelik vektör ve aso antisense oligonukleotidler karşılaştırıldığında aso önem kazanmaktadır.
Yeni yetişen Nöroloji uzmanlarına ALS hastalığına ve aileye yaklaşım, tanının bildirilmesi ve hastalık yönetimi konusunda daha fazla bilgilendirme yapılmalıdır.
ALS hastalığı takibinde Multidisipliner klinikler elzemdir.
Sağlık sisteminde hastaya ayrılan muayene süresinin hastaya göre uzatılması elzemdir.
ALS hastalarının iletişim sorunu bir an önce Sgk kapsamında çözümlenmelidir.
Bu Toplantıyı her yıl İzmir’de organize eden Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubuna teşekkür ederiz.