DEĞERLİ BASIN MENSUBU,
Derneğimiz aktif olarak çalışmaktadır, kapatılma söz konusu değildir. Ülke çapında yardım bekleyen hastalarımızı yalnız bırakamayız
Ecrimisil ödemekten yorulduk. Bağışların doğrudan hastalara ulaşmasını istiyoruz. Devlet “kar amacı gütmeyen” sivil toplum örgütlerine kolaylık sağlamalıdır. Büyükşehir Belediyesi ve İstanbul valiliğinden İstanbul’a yakışır bir sivil toplum merkezi istiyoruz.
Bakırköy Belediyesi tarafından derneğimize tahsis edilen arsa T.C. Çevre ve Şehircilik Bakanlığı Milli Emlak Genel Müdürlüğüne devredilmiştir. “Kamu yararına çalışan” ALS-MNH Derneği için T.C. Çevre ve Şehircilik Bakanlığı Milli Emlak Genel Müdürlüğü “fuzuli işgal” bedeli olarak 110.000 ₺ isteniyor. Ecrimisil bedeli giderek ağırlaşıyor.
Derneğimize ecrimisil ihbarnamesi gelmesi yeni bir şey değil. 2001 yılında bize Bakırköy Belediyesi tarafından tahsis edilen derneğimize değişen yasalar nedeniyle belli bir dönemden sonra ecrimisil ihbarnameleri gelmeye başlamıştır. Her seferinde itiraz davaları açıyoruz ve mahkemeler sonucu hükmedilen bedelleri ödüyoruz.
En son geçtiğimiz ocak ayında daha önceki yıllardan gelen faizi ile birlikte 175 bin ₺ yi bulan ecrimisil bedelini vergi yapılandırması kapsamında 41 bin TL civarında ödedik. Yıllar geçtikçe bu bedeller büyüyor ve biz artık altından kalkamıyoruz.
110 Bin ₺ ecrimisil bedeli açtığımız itiraz davası sonucu düşse bile sürekli tekrarlanan bu süreçler maddi olarak derneğimizi yıpratmıştır. Bu davalar artık bir çözüm olmaktan çıkmıştır. Her seferinde daha yüksek bedellerle karşımıza gelmektedir.
Dernek olarak havlu atacak değiliz; ancak 110 bin TL ile yapılacak işler düşünüldüğünde kahroluyoruz.
110 bin TL/150 TL = 733 öğrencinin bursu
110 bin TL / 2800 TL= 40 jeneratör
110 bin TL /3500 TL= 32 çift motorlu hasta yatağı demektir.
Hastalarımız için topladığımız bağışları ecrimisil ile yok etmeyeceğiz.
ALS HASTALIĞI HAKKINDA
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı, beyinde ve omurilikte bulunan motor nöron adı verilen sinir hücrelerinin dejenerasyonu sonucu ortaya çıkar. Bu nedenle Motor Nöron Hastalığı olarak da adlandırılır. ALS, bir motor nöron hastalığıdır. 40-60 yaşlarında başlayan, kadınlarda ve erkeklerde görülebilen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir nörolojik hastalıktır. Yüzbinde iki-üç kişide görülen nadir bir hastalıktır. Hastaların %90 kadarında neden bilinmemekte, %15 kadarında genetik mutasyonların olduğu ve ailesel geçiş gösterdiği bilinmektedir.
Genellikle ellerde güçsüzlük beceri kaybı, ayaklarda güçsüzlük, yürüme güçlüğü, yutma güçlüğü, konuşma bozukluğu gibi belirtilerle başlar. Hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve beslenme yetersizliği nedeniyle kaybedilir. ALS hastalığını yavaşlattığı bilinen ve FDA onaylı tek ilaç Rilusole etken maddeli ilaçtır. Glutamat antagonisti olarak kullanılmaktadır. 2017 yılında FDA tarafından onaylanan Edaravon ise serbest radikal giderici etkisi nedeniyle kullanılmaktadır. Ülkemizde bulunmamaktadır.
ALS hastalarının daha uzun yaşatılması, solunum ve beslenme desteği ve iyi bir evde bakım ile mümkündür. 2018 yılında kaybettiğimiz ünlü astrofizikçi Stephen Hawking, ALS hastalığı ile 55 yıl yaşamıştır. Fenerbahçe’li futbolcu Sedat Balkanlı, Trabzonspor’lu futbolcu İsmail Gökçek ve İlyas Tüfekçi ALS hastasıdır. Ömründen uzun hayallerim var kitabının yazarı, Koç Holding yönetim kurulu üyesi, geçtiğimiz yıl kaybettiğimiz Suna Kıraç, ALS hastalığı ile 20 yıl yaşamıştır. Türkiye’de 6-8 bin civarında, Dünyada 450.000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA
ALS-MNH Derneği, Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve yakınları, gönüllüler tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Bakanlar kurulu kararıyla kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. Uluslararası ALS Dernekleri Birliği üyesidir.
ALS-MNH Derneği, SGK kapsamında olmayan ve yaşam kalitesini yükseltecek cihaz, malzeme desteği, öğrenci bursları ve sosyal, bilimsel etkinlikler düzenlemektedir. Derneğin İzmir ve Antalya’da şubeleri bulunmaktadır.
https://www.facebook.com/alsmnhturkiye
