• ÜYELİK
  • GÖNÜLLÜ OL
  • BÜLTEN KAYIT
  • BAĞIŞ
  • ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

ALS MNH DERNEĞİ

  • ANASAYFA
  • KURUMSAL
    • Tarihçe
      • Hikayemiz
      • Sedat BALKANLI Hakkında
      • İsmail GÖKÇEK Hakkında
      • Dr. Alper KAYA Hakkında
    • Yönetim Kurulu
    • Çalışanlarımız
    • Tüzük
    • Mali Tablolar
  • ALS-MNH HAKKINDA
    • ALS-MNH Nedir
    • Yeni Tanı Aldım
    • ALS ile Yaşamak
  • KAYNAKLAR
    • Medya Kiti
    • Tanıtım Video
    • Yararlı Bilgiler
    • Bakım Veren Bireyler İçin Rehber
  • HİZMETLER
    • Hizmetlerimiz
    • Projeler
      • SmartEyes
      • Mühendis Fakülte Öğrencileri
      • Gözlerinle Anlat
      • Alscot
      • Yaşatmaklazım
      • Gönüllü Üniversite Öğrencileri
    • Burslar
      • Öğrenci Bursları
      • Akademik Burslar
      • Burs Bağışı Yapmak İstiyorum
  • GÜNCEL
    • Güncel Haber
    • Haber Arşivi
  • İLETİŞİM
  • Anasayfa
  • News
  • AB PROJELERİ
  • “premodiALS” Projemiz Başladı

“premodiALS” Projemiz Başladı

Perşembe, 02 Şubat 2023 / Published in AB PROJELERİ, Antalya şubesi, bilimsel çalışma, Duyurular, Projeler

“premodiALS” Projemiz Başladı

Genel bakış

Sayın hasta ve hasta yakınlarımız,

Size bilimsel bir araştırmaya katılmak isteyip istemediğinizi sormak istiyoruz. Bu broşürde bu araştırmayı kısaca açıklayacağız.

Çalışma, Münih Teknik Üniversitesi (TUM) Klinikum öncülüğünde geliştirilmiştir. Akdeniz Üniversitesi ve diğer merkezlerle iş birliği içinde yürütülmektedir. Türkiye Bilimsel ve Teknik Araştırmalar kurumu (TÜBİTAK) ve diğer ülkelerin Kamu fonları tarafından desteklenmekte ve Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi etik kurulu tarafından da onaylanmaktadır. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır.

Bu çalışma neden yürütülüyor?

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) motor sinir hücrelerinin bir hastalığıdır ve çoğu vakada birkaç yıl içinde ölümcül seyreder. Bugün bile ilk belirtilerin ortaya çıkmasından ALS teşhisi konulana kadar ortalama 12 ay geçmektedir. Doktorlar başlangıçta genellikle yanılırlar, çünkü ilk belirtiler çok hafif olabilir.

Tüm ALS hastalarının yaklaşık %10’unda neden genetik bilginin değişmiş olmasıdır. Bu durumda “genetik ALS “den söz ederiz. Genetik materyal üzerinde yapılan özel incelemeler sayesinde, bu genetik ALS hastalarının akrabalarında, PGMC = “motor öncesi gen mutasyonu taşıyıcıları” olarak adlandırılan bu tür değişmiş genetik bilgi taşıyıcıları tanınabilir.

Bu kişiler genetik bilgilerinde yaşamları boyunca ALS geliştirme riski taşırlar. Ancak, henüz hastalığın herhangi bir motor belirtisini göstermemişlerdir. Ne yazık ki, genetik materyaldeki değişiklikten ALS’nin ne zaman ortaya çıkacağını tahmin etmek mümkün değildir.

Bu projede şunları yapmak istiyoruz;

Bir belirteç, izin “parmak izinin” Peşindeyiz (benzersizliği ile diğer hastalıklar ile karışmayacak).

PGMC ve erken ALS hastalarında ALS’nin gelişimi hakkında moleküler düzeyde bilgi sağlayacaktır. Bu da hastalığın daha erken ve daha doğru bir şekilde tespit edilmesini ve ALS’nin nedenleri hakkında daha fazla bilgi edinilmesini mümkün kılacaktır. Bu da ALS’yi daha tedavi edilebilir hale getirebilir.

Çalışma yöntemi nedir?

Premotor gen mutasyonu taşıyıcıları, erken ALS hastaları ve aynı zamanda sağlıklı kontrol yakınları bu çalışmaya katılabilir.

Çalışma 12 aylık aralıklarla toplam 2 ziyaret içermektedir: V0=ilk ziyaret, V1=takip ziyareti.

Çalışmaya katılım için yazılı bilgilendirilmiş onam gerekmektedir.

  • Anket:

Burada kişiliğiniz, sağlığınız ve son 10 yıldaki değişiklikler, örneğin duyusal algı alanlarındaki değişiklikler hakkında genel sorular toplanır (yaklaşık 30-45 dakika).

  • Kan örneği:

Yaklaşık 50 ml (bu yaklaşık 4 yemek kaşığına eşdeğerdir (yaklaşık 5-10 dakika).

  • Gözyaşı sıvısı örneği:

Alt göz kapağına yerleştirilen küçük bir kurutma kağıdı şeridi yardımıyla her iki gözden gözyaşı sıvısı alınır (yaklaşık 10 dakika).

  • İdrar örneği: yaklaşık 5-10 dk.
  • Bel suyu örneği:

Burada sizden lomber ponksiyonla omurilik sıvısı alacağız. Daha sonra en az 60 dakika boyunca sırt üstü yatmalı ve bol bol su içmelisiniz (yaklaşık 20 dakika).

  • Nörolojik muayene:

Doktor ayrıntılı bir nörolojik muayene yapacaktır (yaklaşık 30 dakika).

Koku alma duyusunun test edilmesi:

Bunun için koku örneklerini özel olarak hazırlanmış bir kâğıt kitapçığa sürün ve bir seçim kağıdında en uygun kokuyu işaretleyin (yaklaşık 10-15 dakika).

  • Beyin performansının test edilmesi:

Beyin performansı testi: Burada bilişsel yetenekleri incelemek için özel bir test kullanılır (yaklaşık 20 dakika).

Ek bir ödeme gerekecek mi?

Araştırma merkezine seyahat masraflarınızı projeden karşılayacağız. Herhangi bir ek masrafla karşılaşılmayacaktır.

Veri koruma bilgisi

Bu çalışmada verilerin işlenmesinden Münih Teknik Üniversitesi Klinikum rechts der Isar sorumludur.

Veriler her zaman gizli tutulacaktır. Toplanan biyomateryaller, biyobankamız tarafından kullanılmalarına izin vermediğiniz sürece, yalnızca bu çalışma için kullanılacaktır. Numunelerin yanı sıra veriler de takma adla (numaralar/harfler) saklanacaktır.

Ne yapmam bekleniyor?

Bir yıl arayla her iki ziyareti de tamamlar ve tüm muayenelere katıl

Çalışmayı erken sonlandırmam mümkün mü?

Bu çalışmaya katılımınız gönüllülük esasına dayanmaktadır. Katılımınızı istediğiniz zaman sonlandırabilirsiniz. Bunun için neden belirtmek zorunda değilsiniz. Bu sizin için ne daha ileri tıbbi tedavi ne de doktorunuzla ilişkiniz açısından herhangi bir dezavantaja yol açmayacaktır.

İletişim

Prof. Dr. Hilmi Uysal

Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı B Blok Kat 2 Antalya

Tel: +90 2422496181

E-posta:  hilmiuysal@als.org.tr

www.premodials.med.tum.de

Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi

Nöroloji Anabilim Dalı

B Blok Kat 2

Kampus

Antalya

Bilgi-Brosuru_Premodial_Turkceİndir
Paylaş

Diğer Haberler / Bloglar

Bilimsel Danışma Kurulu Tavsiyeleri (Amylyx)
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
SOD1 Mutasyonlu Ailesel ALS Hastaları İçin Yeniden Umut! 

Bir cevap yazın Cevabı iptal et

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

En Son Bloglar

  • Bundan sonra ne yapabiliriz?

    0 comments
  • Deprem bölgesine gidiyoruz…

    0 comments
  • AMX0035 Küresel FAZ 3 (PHOENIX) Çalışması Tamamlandı

    0 comments
  • Yaraları birlikte saracağız

    0 comments
  • Earthquake Relief

    0 comments

Bülten Kayıt

euro.message Sponsorluğunda

E-Bülten'e kayıt olun

E-Posta:



 

ALS TV

Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
ALS-MNH DERNEĞİ kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır.

KURUMSAL

  • Biz Kimiz ?
  • Tüzük
  • KVKK

ÜYELİK İŞLEMLERİ

  • ÜYELİK
  • GÖNÜLLÜ OL
  • BÜLTEN KAYIT
  • BAĞIŞ
  • ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

İLETİŞİM BİLGİLERİ

+90 (212) 559 59 19

+90 (212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

SOSYAL MEDYA

TOP
Dil Seçiniz