9 Mayıs 2016
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen, Evde Bakım Derneği ile birlikte yürütülen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” Projemiz; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve önemli bir çalışma oldu.
Projemiz 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında Ankara’da Güven Hastanesinde yapılan “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” konulu çalıştay ile başarılı olarak sona erdi. İlgili kamu kurumları, özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımıyla gerçekleşen çalıştayın sonuç raporu kitapçık olarak basılacaktır.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi İstanbul, İzmir, Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 230 ALS hastasına 540 ziyaretle bireysel anlamda, hastalığı yaşayan aile bireylerine ailesel anlamda; basın, medya, sosyal medyada yarattığı farkındalık nedeniyle de toplumsal anlamda geniş etki yaratmıştır.
