41.İstanbul Maratonunda bağışlar açıldı.
ALS hastaları için koşmaya hazır mısınız?
https://ipk.adimadim.org/
Kayıt oluyorsunuz.
Kampanya açıyorsunuz
“İstanbul-2019-ALS-Adım Adım Hayata Bağla” seçiyorsunuz
Hedef kişi ve hedef bağış size bağlı
kampanya linkini sosyal medyada, dost, arkadaş, meslektaşlarla paylaşıyorsunuz
@alsmnhturkiye teşekkürler
ADIM ADIM HAYATA BAĞLA
Derneğimiz 2001 yılından bu yana ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, hastaların hayat standartlarını yükseltmek, toplumu ALS-MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalara ve hasta yakınlarına tıbbi, teknik, sosyal destek vermek üzere Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile “kamu yararına çalışan dernek” statüsünde hizmetlerini sürdürmektedir.
Gelir Vergisi Kanununun 89. maddesinin birinci fıkrasının 4.bendine göre şirketiniz adına yapacağınız makbuz karşılığında bağış ve yardımlar, vergiden muaftır (yıllık toplamı beyan edilecek gelirin % 5’ini, kalkınmada öncelikli yöreler için % 10’unu aşmamak üzere)
ALS MNH hastaları genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü, yürüme, konuşma, yutma, solunum güçlüğü çekmektedirler. Bu hastalık çok hızlı ilerlemektedir. Tıbbi olarak çok ciddi bilimsel çalışmalar yapılmaktadır. Güzel gelişmeler de kaydedilmiştir. Ancak henüz kesinleşmiş bir tedavisi bulunmamaktadır.
Bu sebeple ALS hastası olan kişinin hayati fonksiyonlarını yerine getirebilecek koşullarını ve konforunu sağlamak önceliğimizdir. Ancak bu koşulları sağlamak çoğu zaman çok ciddi maddi imkanlar gerektirebilmektedir.
ALS hastalarının en önemli ihtiyaçları nelerdir?
– Jeneratör: ALS hastalarının birçoğu hastalığının ilerleyen safhalarında solunum cihazına bağımlı olarak yaşamaktadır. Bu sebeple Elektrik kesintisi bu kişiler için çok büyük sıkıntı oluşturmaktadır. Solunum cihazının kesintisiz kullanılabilmesi için jeneratör şarttır.
– Göz Bilgisayarı: ALS hastaları belli bir aşamadan sonra iletişimlerini tamamen kaybetmektedir. ALS hastaları, görüyor, duyuyor, hissediyor ancak konuşamıyor. Göz bilgisayarı dünya ile iletişimlerini kurabilecekleri tek cihaz. Bu hem ALS hastası olan kişiler hem de ona bakan yakınları için çok önemli bir ihtiyaç.
– Hasta Taşıma Lifti: Hastaların yataktan banyo sandalyesi, tekerlekli sandalye transferi hastaya bakım verenlerde ciddi bel problemi oluşturmaktadır. Hasta taşıma lifti ile hem hastalarımızın hem de bakım verenlerin yaşam kalitesini yükseltebilirsiniz.
– Hasta Karyolası: Hasta Karyolası özellik olarak normal karyolalardan farklıdır. Genel olarak baktığımızda hasta yatağı başlıkları, hasta düşmesin diye yan korkulukları olan, baş kısmı hasta yemeğini yerken rahat etsin veya oturmak istediğinde rahat oturabilsin diye kalkabilen, hastanın ayaklarını kaldırabilen, trandelanburg özelliği sayesinde hastaların belli bir açıda yattığı yerden dik olmasını sağlayan yapısı nedeniyle hastanın kan dolaşımını düzenlemesine yardımcı olan tekerlekli bulunan karyoladır.
– Havalı Yatak: Yatalak hasta bakımında kullanılan en önemli medikal ürünlerden bir tanesi havalı yataktır. Sürekli yatmak zorunda olan hastaların en çok ihtiyaç duydukları üründür. Kişinin cildinde yatak yarası (bası yarası) oluşmasını engellemek için kullanılmaktadır. Hastanın yattığı yatağın üzerine serilir. SAĞ/ORTA/SOL pozisyonlarda yaklaşık 20-25 derece arasında 8 dakika süreyle otomatik olarak kişiye pozisyon aldırır. Bu sayede günün her saatinde hastanızı yatak yarası riskinden uzaklaştırır ve varsa açılmış olan yatak yarasını tedavi edersiniz Bu korumayı hem 24 saat boyunca yaparsınız hemde hastanızı gece uykusundan uyandırmamış olursunuz.
– Aspirasyon Cihazı (Aspiratör): Aspirasyon cihazları hastane, ambulans veya ev gibi yerlerde vakum yöntemi ile sıvı veya partikül çekme gerektiren tüm işlemlerde kullanılabilir. Bu tip cihazlar yüksek emiş gücü ile tüm acil uygulamalarda rahatlıkla kullanılmaktadır. ALS hastalarında biriken balgamı ve tükürüğü çekmek için kullanılır.
Toplanacak bağışlarla hastalarımıza vereceğimiz malzemeler, hastanın konforunun artmasını ve bakım verenin yükünün azalmasını sağlayacaktır. Böylece hastalığın getirdiği yıkıcı etkilere rağmen hasta hayata daha sıkı bağlanacak ve yaşama arzusu artacaktır. Projemize verdiğiniz destek ile toplanacak her bağış sayesinde ALS hastalarının “ADIM ADIM HAYATA BAĞLA”nmasına vesile olacaksınız.
Derneğimiz, ihtiyacı olan hastalara yukarıda belirtilen cihazları sağlayabilmek için 03 Kasım 2019 Vodafone İstanbul Maratonunda Adım adım oluşumu iş birliği ile yardımseverlik koşusu yapacaktır.
ALS-MNH DERNEĞİ
