DÜNYA AKCİĞER GÜNÜ 2026 BASIN BİLDİRİSİ
Türkiye Ulusal Solunum Koalisyonu’ndan “Bir Ömür Sağlıklı Nefes” İçin Ortak Çağrı Her yıl 25 Eylül’de kutlanan Dünya Akciğer Günü, sağlıklı nefesin ve akciğer sağlığının Önemine dikkat çekmek amacıyla dünya genelinde etkinliklerle anılmaktadır. Dünya Akciğer Günü; daha güçlü koruyucu yaklaşımlar, daha erken tanı, tedavi ve sağlık hizmetlerine eşit erişimi vurgulamaktadır. Herkesin daha temiz hava soluyabilmesi ve daha sağlıklı akciğerler için gereken çevrenin oluşturulmasına yönelik politikaların dile getirilmesi için çok önemli bir fırsat yaratmaktadır. Kronik obstrüktif akciğer hastalığı (KOAH) ve astım dahil olmak üzere kronik solunum yolu hastalıklarında tütün kullanımı, hava kirliliği ve sağlıksız çevre gibi ortak, önlenebilir birçok risk faktörü rol oynamaktadır.
Dünya Kupası’nın kazananları ve kaybedeni
Dünya Kupası, yalnızca şampiyonun belirlendiği bir turnuva değil; ülkeleri, kültürleri ve insanları buluşturan evrensel bir organizasyondur.
2026 Dünya Kupası’nı kazanan İspanya; disiplinli oyunu, genç futbolcuları ve uzun yıllara dayanan altyapı yatırımlarıyla planlı çalışmanın başarıya nasıl dönüştüğünü gösterdi. Ancak turnuvanın kazananları sadece kupayı kaldıran oyunculardan oluşmadı.
ALS ile Yaşamak – Bakım Vericiler İçin Rehber – 2026 Yayınlandı
Nörolojik Hastalıklarda Sağlıkta Yaşam Kalitesi Çalışma Grubunun güncel bilgileri derlediği bölümlerden oluşan ALS ile Yaşamak-Bakım Vericiler İçin Rehber Türk Nöroloji Derneği Yayınları sayfasında yer aldı. Emeği geçen bütün hocalarımıza, meslektaşlarıma gönülden teşekkür ederim. Ülkemize hayırlı olsun.
Tanıdan Bakıma Multidisipliner Yaklaşımlar
Online
2 Haziran Pazartesi Saat 19:30 Zoom Semineri
Toplantı Kimliği: 821 12212963
Parola: 137127
Uluslararası Haklar Raporu Türkiye Sonuçları
ALS/MNH Hastaları ve Aileleri İçin Sürdürülebilir Bir Bakım ve Tedavi Altyapısı Çağrısı: Uluslararası Haklar Raporu Türkiye Sonuçları
MAKÜ’de Prof. Dr. Ahmet Onay anısına ‘ALS Farkındalık Çalıştayı’ düzenlendi
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi’nde düzenlenen ALS Farkındalık Çalıştayı, ALS hastalığı nedeniyle hayatını kaybeden eski İlahiyat Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ahmet Onay anısına gerçekleştirildi. Çalıştayda ALS hastalığının tıbbi ve sosyal boyutları ele alınırken, Prof. Dr. Onay’ın akademik mirası ve yaşam mücadelesi de duygusal anlarla anıldı.
Sedat Balkanlı’yı vefatının 17. yılında saygı ve özlemle anıyoruz.
Sedat Balkanlı (15 Ocak 1965, İstanbul – 29 Nisan 2009, İstanbul)Arnavut göçmeni Türk eski millî futbolcudur. Gaziosmanpaşa, Konyaspor, Bursaspor, Galatasaray, Eskişehirspor ve Fenerbahçe’de oynamıştır. Defans’ta oynamasına rağmen kritik maçlarda attığı kafa golleriyle “altın kafa” lâkabını almış futbolcudur. 1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl […]
Nadir Hastalıklar ve Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)
Nadir hastalıklar, toplumda çok az sayıda kişide görülen hastalıklardır. Avrupa’da 2000 kişide 1’den az görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıkların yaklaşık %50’si çocukları etkilemektedir ve nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşına ulaşamamaktadır. Nadir hastalıkların %95’inin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı Yapıldı ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi. Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet […]
Dernek Üyelerimizin Dikkatine: Qalsody (Tofersen) Erişimi
Ülkemizde SOD1 geninde mutasyon taşıyan bir ALS hastası, yürüttüğü hukuki süreç sonucunda “Tofersen” adlı ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlamıştır. Bu gelişme üzerine, benzer durumda olan üyelerimizi bilgilendirme ihtiyacı doğmuştur.