Sedat Balkanlı’yı vefatının 17. yılında saygı ve özlemle anıyoruz.
Sedat Balkanlı (15 Ocak 1965, İstanbul – 29 Nisan 2009, İstanbul)Arnavut göçmeni Türk eski millî futbolcudur. Gaziosmanpaşa, Konyaspor, Bursaspor, Galatasaray, Eskişehirspor ve Fenerbahçe’de oynamıştır. Defans’ta oynamasına rağmen kritik maçlarda attığı kafa golleriyle “altın kafa” lâkabını almış futbolcudur. 1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl […]
Nadir Hastalıklar ve Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)
Nadir hastalıklar, toplumda çok az sayıda kişide görülen hastalıklardır. Avrupa’da 2000 kişide 1’den az görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıkların yaklaşık %50’si çocukları etkilemektedir ve nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşına ulaşamamaktadır. Nadir hastalıkların %95’inin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı Yapıldı ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi. Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet […]
Dernek Üyelerimizin Dikkatine: Qalsody (Tofersen) Erişimi
Ülkemizde SOD1 geninde mutasyon taşıyan bir ALS hastası, yürüttüğü hukuki süreç sonucunda “Tofersen” adlı ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlamıştır. Bu gelişme üzerine, benzer durumda olan üyelerimizi bilgilendirme ihtiyacı doğmuştur.