Nadir Hastalıklar ve Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)
Nadir hastalıklar, toplumda çok az sayıda kişide görülen hastalıklardır. Avrupa’da 2000 kişide 1’den az görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıkların yaklaşık %50’si çocukları etkilemektedir ve nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşına ulaşamamaktadır. Nadir hastalıkların %95’inin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.
Ramazanda Fitre ve Zekat Bağışlarınız Kabul Edilmektedir
Ramazan; Rahmet ve bereket, sosyal yardımlaşma ve dayanışma ayıdır. Ramazan ayında fitre ve zekat bağışlarınızı derneğimize yaparak hastalarımızın ihtiyacı olan cihazların alınmasına katkıda bulunabilirsiniz❤️ Bağışlarınızı aşağıdaki bağlantıdan yapabilirsiniz: Ramazan Bağışları ALS-MNH Derneği, maddi durumu iyi olmayan ALS hastalarımıza SGK kapsamında olmayan cihaz ve malzeme yardımı yapmaktadır. Nakdi yardım yapılmamaktadır. Paylaşarak çoğalmaktır Ramazan🌾
Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimiz
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 01 Şubat Pazar Günü Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu’nda gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 8 adet özellikli manuel sandalye, 4 adet jeneratör, 4 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 10 adet havalı yatak, 6 adet […]
Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz 01 Şubat 2026 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizi unutmayın. Hepinizi bekliyoruz! Saygılarımızla, ALS MNH DerneğiYönetim Kurulu Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans SalonuAdres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)Saat: 14:00 – 16:00 Program:14:00/14:30 Kokteyl14:30/14:45 Açılış Konuşmaları14:45/15:00 “StopALS” […]
ALS-MNH Derneği 24 Yaşında!
Değerli ALS-MNH Derneği Üyeleri, Destekçileri ve Sevgili Dostlar, Bugün, ALS-MNH Derneği’nin 24. kuruluş yıldönümünü gurur ve mutlulukla kutluyoruz. Yola çıkarken küçük bir ışıkla başlayan bu serüven, azimle, sevgiyle ve dayanışma ruhuyla büyüdü. Birlikte geçirdiğimiz bu uzun yıllar, engelleri aşmanın, umut olmanın ve bir arada güçlü durmanın hikayesidir. 24 yıl önce, futbolun zirvesindeyken ALS ile tanışan […]
Başkanımız Alper Kaya ‘İnsani Hizmet Ödülü’ ile onurlandırıldı.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı, dünya genelindeki ALS/MND Dernekleri için
2025 ALS-MNH Temel Haklarımız Anketi
Küresel Anket çalışması son günleri değerlendirilmesi için çağrımızdır.
2025-2026 Eğitim Öğretim Dönemi Burs Kazananlar
Derneğimiz tarafından burs ödemeleri Ekim 2025 – Mayıs 2026 arasında gerçekleşecektir.
ALS-MNH Derneği Genel Kurul
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi. Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail […]
Qalsody (Tofersen) İlacı Hakkında
EMA Nadir görülen motor nöron hastalığı için Tofersen (Qalsody) ilacının onaylanmasını önerdi!EMA, kasların zayıflamasına neden olan ve felce yol açan nadir ve genellikle ölümcül bir hastalık olan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) yetişkin hastaların tedavisi için yeni bir tedaviye Avrupa Birliği’nde pazarlama izni verilmesini tavsiye etti. Qalsody (tofersen), süperoksit dismutaz 1 (SOD1) geninde mutasyon olan ALS’li […]