Yazar: admin

İzmir Pikniğimiz, 14 Haziran Pazar günü İnciraltı Engelliler Piknik Alanı’nda gerçekleştirildi.

Geleneksel 14. İzmir Pikniğimiz, 14 Haziran Pazar günü İnciraltı Engelliler Piknik Alanı’nda gerçekleştirildi. Bir gün önce yağan yağmur bizleri endişelendirmiş olsa da, piknik gününde güneş yüzümüze gülümsüyordu. Hafif esen serin rüzgâr ise hepimize ferahlık veriyordu. Eski dostları görmek, yeni dostluklar kurmak bizlere büyük bir aile olmanın aidiyet duygusunu yeniden yaşattı. Her şeye rağmen hayat devam […]

Read More

Daha Hızlı Teşhis için thinkALS™

Klinisyenler için thinkALS, hastalığın teşhis süresini kısaltmaya ve kişileri multidisipliner ALS kliniklerine yönlendirmeye yardımcı olabilecek,   akran değerlendirmesinden geçmiş,  kullanımı kolay bir araçtır. (*) ALS teşhisini destekleyen veya desteklemeyen klinik özelliklerin listelerini sunar. thinkALS ayrıca, birinci basamak hekimlerine, nörologlara ve diğer ALS dışı uzmanlara, hastaların daha hızlı muayene ve değerlendirme için uzmanlık kliniklerine nasıl yönlendirileceği konusunda net rehberlik sağlar.

Read More

Uluslararası Haklar Raporu Türkiye Sonuçları

ALS/MNH Hastaları ve Aileleri İçin Sürdürülebilir Bir Bakım ve Tedavi Altyapısı Çağrısı: Uluslararası Haklar Raporu Türkiye Sonuçları

Read More

MAKÜ’de Prof. Dr. Ahmet Onay anısına ‘ALS Farkındalık Çalıştayı’ düzenlendi

Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi’nde düzenlenen ALS Farkındalık Çalıştayı, ALS hastalığı nedeniyle hayatını kaybeden eski İlahiyat Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ahmet Onay anısına gerçekleştirildi. Çalıştayda ALS hastalığının tıbbi ve sosyal boyutları ele alınırken, Prof. Dr. Onay’ın akademik mirası ve yaşam mücadelesi de duygusal anlarla anıldı.

Read More

Mayıs ayı ALS farkındalık zamanı

MAYIS: UMUDUN VE GERÇEĞİN AYI
Mayıs geldi.
Çiçek açma zamanı…
Bahar güneşini yüzümüzde hissettiğimiz, doğanın yeniden “başlayabilirsin” dediği o ince, zarif geçit töreni…
Biz de açıyoruz göğsümüzü güneşe.
Karşılıksız, beklentisiz şefkatine.
Çünkü biliriz; bazı şeyler hâlâ saf, hâlâ gerçek.
Ama bizim hikâyemiz sadece bahar değil.

Read More

Vefa

Vefa, hatırlamaktır emeği… İyiliği, fedakârlığı unutmamaktır. Söz bitse de borcun bitmediğini bilmektir. İnsanın yalnızca güçlü zamanlarında değil, zor zamanlarında da yanında durmaktır. Geçmişte bu duygu, yazılı olmayan bir ahlâk yasasıydı; öğretilmezdi ama hayatın içinde kendiliğinden yaşanırdı. Bir kapı çalındığında kim olduğu sorulmaz, önce kapı açılırdı, çünkü bu anlayış güvenle yan yana yürürdü.

Read More

Sedat Balkanlı’yı vefatının 17. yılında saygı ve özlemle anıyoruz.

Sedat Balkanlı (15 Ocak 1965, İstanbul – 29 Nisan 2009, İstanbul)Arnavut göçmeni Türk eski millî futbolcudur. Gaziosmanpaşa, Konyaspor, Bursaspor, Galatasaray, Eskişehirspor ve Fenerbahçe’de oynamıştır. Defans’ta oynamasına rağmen kritik maçlarda attığı kafa golleriyle “altın kafa” lâkabını almış futbolcudur. 1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl […]

Read More

Basın açıklaması

Ülkemiz sosyal yaşamında yaptıklarıyla, katkılarıyla bilinen bir kişilik haline gelmiş olan Dr. Erol Köse’nin,  ALS olduğunu belirten notuyla öz yaşamına kıyması tüm ALS topluluğumuzu derin bir şekilde üzmüştür. Merhuma Allah’tan rahmet, ailesine, tüm sevenlerine, meslektaşlarına ve yakınlarına sabır diliyoruz.

Read More

ALS ile Yaşamak: Umut, Zaman ve Yaşamın Değeri

Dr. Erol Köse’nin trajik vefat haberini üzüntüyle öğrendim. ALS hastalığı ile mücadele ettiğini bilmiyordum. Bir meslektaşım olarak merhuma Allah’tan rahmet,  yakınlarına başsağlığı dilerim.

Read More

Sağlık Sisteminin Kör Noktası: Bakım Verenler

ALS, Alzheimer, inme, kas hastalıkları, SMA ve birçok nadir hastalık gibi uzun süreli bakım gerektirir. Ancak ALS hastalığın ilerleyen döneminde hastalar hareket edemez, konuşamaz, duruma gelmektedir. Hasta ile iletişim giderek zorlaşmaktadır. Bu dönemde tablo daha da ağırlaşır.
ALS hastalarının önemli bir kısmı birkaç yıl içinde konuşamaz, hareket edemez ve çevresiyle iletişim kuramaz hale gelir. Şanslı olanlar göz bilgisayarı kullanabilir; diğerleri ise alfabe tablolarıyla kendilerini ifade etmeye çalışır.

Read More

Ne aramak istersiniz?