Basın açıklaması
Ülkemiz sosyal yaşamında yaptıklarıyla, katkılarıyla bilinen bir kişilik haline gelmiş olan Dr. Erol Köse’nin, ALS olduğunu belirten notuyla öz yaşamına kıyması tüm ALS topluluğumuzu derin bir şekilde üzmüştür. Merhuma Allah’tan rahmet, ailesine, tüm sevenlerine, meslektaşlarına ve yakınlarına sabır diliyoruz.
ALS ile Yaşamak: Umut, Zaman ve Yaşamın Değeri
Dr. Erol Köse’nin trajik vefat haberini üzüntüyle öğrendim. ALS hastalığı ile mücadele ettiğini bilmiyordum. Bir meslektaşım olarak merhuma Allah’tan rahmet, yakınlarına başsağlığı dilerim.
Sağlık Sisteminin Kör Noktası: Bakım Verenler
ALS, Alzheimer, inme, kas hastalıkları, SMA ve birçok nadir hastalık gibi uzun süreli bakım gerektirir. Ancak ALS hastalığın ilerleyen döneminde hastalar hareket edemez, konuşamaz, duruma gelmektedir. Hasta ile iletişim giderek zorlaşmaktadır. Bu dönemde tablo daha da ağırlaşır.
ALS hastalarının önemli bir kısmı birkaç yıl içinde konuşamaz, hareket edemez ve çevresiyle iletişim kuramaz hale gelir. Şanslı olanlar göz bilgisayarı kullanabilir; diğerleri ise alfabe tablolarıyla kendilerini ifade etmeye çalışır.
Nadir Hastalıklar ve Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)
Nadir hastalıklar, toplumda çok az sayıda kişide görülen hastalıklardır. Avrupa’da 2000 kişide 1’den az görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıkların yaklaşık %50’si çocukları etkilemektedir ve nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşına ulaşamamaktadır. Nadir hastalıkların %95’inin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.
Ramazanda Fitre ve Zekat Bağışlarınız Kabul Edilmektedir
Ramazan; Rahmet ve bereket, sosyal yardımlaşma ve dayanışma ayıdır. Ramazan ayında fitre ve zekat bağışlarınızı derneğimize yaparak hastalarımızın ihtiyacı olan cihazların alınmasına katkıda bulunabilirsiniz❤️ Bağışlarınızı aşağıdaki bağlantıdan yapabilirsiniz: Ramazan Bağışları ALS-MNH Derneği, maddi durumu iyi olmayan ALS hastalarımıza SGK kapsamında olmayan cihaz ve malzeme yardımı yapmaktadır. Nakdi yardım yapılmamaktadır. Paylaşarak çoğalmaktır Ramazan🌾
Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimiz
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 01 Şubat Pazar Günü Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu’nda gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 8 adet özellikli manuel sandalye, 4 adet jeneratör, 4 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 10 adet havalı yatak, 6 adet […]
Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz 01 Şubat 2026 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizi unutmayın. Hepinizi bekliyoruz! Saygılarımızla, ALS MNH DerneğiYönetim Kurulu Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans SalonuAdres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)Saat: 14:00 – 16:00 Program:14:00/14:30 Kokteyl14:30/14:45 Açılış Konuşmaları14:45/15:00 “StopALS” […]
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı Yapıldı ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi. Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet […]
Dernek Üyelerimizin Dikkatine: Qalsody (Tofersen) Erişimi
Ülkemizde SOD1 geninde mutasyon taşıyan bir ALS hastası, yürüttüğü hukuki süreç sonucunda “Tofersen” adlı ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlamıştır. Bu gelişme üzerine, benzer durumda olan üyelerimizi bilgilendirme ihtiyacı doğmuştur.