Etiket: Ana Sayfa

MAKÜ’de Prof. Dr. Ahmet Onay anısına ‘ALS Farkındalık Çalıştayı’ düzenlendi

Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi’nde düzenlenen ALS Farkındalık Çalıştayı, ALS hastalığı nedeniyle hayatını kaybeden eski İlahiyat Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ahmet Onay anısına gerçekleştirildi. Çalıştayda ALS hastalığının tıbbi ve sosyal boyutları ele alınırken, Prof. Dr. Onay’ın akademik mirası ve yaşam mücadelesi de duygusal anlarla anıldı.

Read More

Mayıs ayı ALS farkındalık zamanı

MAYIS: UMUDUN VE GERÇEĞİN AYI
Mayıs geldi.
Çiçek açma zamanı…
Bahar güneşini yüzümüzde hissettiğimiz, doğanın yeniden “başlayabilirsin” dediği o ince, zarif geçit töreni…
Biz de açıyoruz göğsümüzü güneşe.
Karşılıksız, beklentisiz şefkatine.
Çünkü biliriz; bazı şeyler hâlâ saf, hâlâ gerçek.
Ama bizim hikâyemiz sadece bahar değil.

Read More

Vefa

Vefa, hatırlamaktır emeği… İyiliği, fedakârlığı unutmamaktır. Söz bitse de borcun bitmediğini bilmektir. İnsanın yalnızca güçlü zamanlarında değil, zor zamanlarında da yanında durmaktır. Geçmişte bu duygu, yazılı olmayan bir ahlâk yasasıydı; öğretilmezdi ama hayatın içinde kendiliğinden yaşanırdı. Bir kapı çalındığında kim olduğu sorulmaz, önce kapı açılırdı, çünkü bu anlayış güvenle yan yana yürürdü.

Read More

Sedat Balkanlı’yı vefatının 17. yılında saygı ve özlemle anıyoruz.

Sedat Balkanlı (15 Ocak 1965, İstanbul – 29 Nisan 2009, İstanbul)Arnavut göçmeni Türk eski millî futbolcudur. Gaziosmanpaşa, Konyaspor, Bursaspor, Galatasaray, Eskişehirspor ve Fenerbahçe’de oynamıştır. Defans’ta oynamasına rağmen kritik maçlarda attığı kafa golleriyle “altın kafa” lâkabını almış futbolcudur. 1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl […]

Read More

Basın açıklaması

Ülkemiz sosyal yaşamında yaptıklarıyla, katkılarıyla bilinen bir kişilik haline gelmiş olan Dr. Erol Köse’nin,  ALS olduğunu belirten notuyla öz yaşamına kıyması tüm ALS topluluğumuzu derin bir şekilde üzmüştür. Merhuma Allah’tan rahmet, ailesine, tüm sevenlerine, meslektaşlarına ve yakınlarına sabır diliyoruz.

Read More

ALS ile Yaşamak: Umut, Zaman ve Yaşamın Değeri

Dr. Erol Köse’nin trajik vefat haberini üzüntüyle öğrendim. ALS hastalığı ile mücadele ettiğini bilmiyordum. Bir meslektaşım olarak merhuma Allah’tan rahmet,  yakınlarına başsağlığı dilerim.

Read More

Sağlık Sisteminin Kör Noktası: Bakım Verenler

ALS, Alzheimer, inme, kas hastalıkları, SMA ve birçok nadir hastalık gibi uzun süreli bakım gerektirir. Ancak ALS hastalığın ilerleyen döneminde hastalar hareket edemez, konuşamaz, duruma gelmektedir. Hasta ile iletişim giderek zorlaşmaktadır. Bu dönemde tablo daha da ağırlaşır.
ALS hastalarının önemli bir kısmı birkaç yıl içinde konuşamaz, hareket edemez ve çevresiyle iletişim kuramaz hale gelir. Şanslı olanlar göz bilgisayarı kullanabilir; diğerleri ise alfabe tablolarıyla kendilerini ifade etmeye çalışır.

Read More

Nadir Hastalıklar ve Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)

Nadir hastalıklar, toplumda çok az sayıda kişide görülen hastalıklardır. Avrupa’da 2000 kişide 1’den az görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıkların yaklaşık %50’si çocukları etkilemektedir ve nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşına ulaşamamaktadır. Nadir hastalıkların %95’inin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.

Read More

Ramazanda Fitre ve Zekat Bağışlarınız Kabul Edilmektedir

Ramazan; Rahmet ve bereket, sosyal yardımlaşma ve dayanışma ayıdır. Ramazan ayında fitre ve zekat bağışlarınızı derneğimize yaparak hastalarımızın ihtiyacı olan cihazların alınmasına katkıda bulunabilirsiniz❤️ Bağışlarınızı aşağıdaki bağlantıdan yapabilirsiniz: Ramazan Bağışları ALS-MNH Derneği, maddi durumu iyi olmayan ALS hastalarımıza SGK kapsamında olmayan cihaz ve malzeme yardımı yapmaktadır. Nakdi yardım yapılmamaktadır. Paylaşarak çoğalmaktır Ramazan🌾

Read More

Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimiz

İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 01 Şubat Pazar Günü Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu’nda gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 8 adet özellikli manuel sandalye, 4 adet jeneratör, 4 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 10 adet havalı yatak, 6 adet […]

Read More

Ne aramak istersiniz?