ALS-MNH Derneği 24 Yaşında!
Değerli ALS-MNH Derneği Üyeleri, Destekçileri ve Sevgili Dostlar, Bugün, ALS-MNH Derneği’nin 24. kuruluş yıldönümünü gurur ve mutlulukla kutluyoruz. Yola çıkarken küçük bir ışıkla başlayan bu serüven, azimle, sevgiyle ve dayanışma ruhuyla büyüdü. Birlikte geçirdiğimiz bu uzun yıllar, engelleri aşmanın, umut olmanın ve bir arada güçlü durmanın hikayesidir. 24 yıl önce, futbolun zirvesindeyken ALS ile tanışan […]
Başkanımız Alper Kaya ‘İnsani Hizmet Ödülü’ ile onurlandırıldı.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı, dünya genelindeki ALS/MND Dernekleri için
2025 ALS-MNH Temel Haklarımız Anketi
Küresel Anket çalışması son günleri değerlendirilmesi için çağrımızdır.
2025-2026 Eğitim Öğretim Dönemi Burs Kazananlar
Derneğimiz tarafından burs ödemeleri Ekim 2025 – Mayıs 2026 arasında gerçekleşecektir.
ALS-MNH Derneği Genel Kurul
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi. Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail […]
Qalsody (Tofersen) İlacı Hakkında
EMA Nadir görülen motor nöron hastalığı için Tofersen (Qalsody) ilacının onaylanmasını önerdi!EMA, kasların zayıflamasına neden olan ve felce yol açan nadir ve genellikle ölümcül bir hastalık olan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) yetişkin hastaların tedavisi için yeni bir tedaviye Avrupa Birliği’nde pazarlama izni verilmesini tavsiye etti. Qalsody (tofersen), süperoksit dismutaz 1 (SOD1) geninde mutasyon olan ALS’li […]
Dünya ALS Farkındalık Günü
Her yıl 21 Haziran, tüm dünyada ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığına dikkat çekmek ve toplumsal farkındalığı artırmak amacıyla Dünya ALS Farkındalık Günü olarak anılıyor. Bu özel gün, ALS ile yaşayan bireylerin yaşadığı zorluklara dikkat çekmek, destekleyici çözümler üretmek ve hastalıkla ilgili kamuoyunu bilinçlendirmek açısından büyük önem taşıyor. ALS, motor nöronları etkileyen ilerleyici bir sinir sistemi […]