“Başkanımız Dr. Alper Kaya, Uluslararası ALS Dernekleri İttifakı tarafından ‘İnsani Hizmet Ödülü’ ile onurlandırıldı.”

Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı, dünya genelindeki ALS/MND Dernekleri için uluslararası bir topluluk sağlamak amacıyla 1992 yılında kurulmuştur. Vizyonları ALS/MND’den arınmış bir dünya yaratmaktır. Amaçları bilginin derlenmesi ve oluşturulması yoluyla mevcut ve gelecekteki derneklere değer katarak İttifak Üyeleri, PALS ve CALS ile dahili ve harici katılımcıların bağlantı kurduğu küresel bir ağ geçidi görevi görerek üyelerinin gelişmesine yardımcı olmaktır. Dünya çapında 45 ALS Derneği İttifak üyesidir.

Derneğimiz Türkiye’deki tek ALS Derneği olarak 2007 yılından beri Uluslararası ALS Dernekleri İttifakı (The International Alliance of ALS/MND Associations ) üyesidir. İttifak her yıl dünya çapında ALS ile yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirmeye yönelik başarı ve çabaları ödüllendirmek amacıyla İnsani Hizmet Ödülü takdis etmektedir. Bu yıl başkanımız Dr. Alper Kaya bu anlamlı ödüle layık görülmüştür. 

ALS/MND Derneği Türkiye Başkanı ve otuz yılı aşkın süredir ALS ile yaşayan Dr. Alper Kaya, kişisel deneyimin küresel etkiye dönüşmesinin dönüştürücü gücüne örnek teşkil ediyor. 1990 yılında teşhis konulduğundan beri hayatını dünya çapında ALS/MND ile yaşayan insanların davasını ilerletmeye adamıştır.

Teşhis konulmadan önce göz hastalıkları alanında uzmanlaşmış bir tıp doktoru olan Dr. Kaya, klinik uzmanlığını ve yaşam deneyimini sistemik değişimi yönlendirmek için kullanmıştır. ALS hastalığı epidemiyolojik araştırmaları için ülkenin ilk kapsamlı veri tabanı olan Türkiye ALS Konsorsiyumu’nu kurmuş ve hastaların bilimsel çalışmalara katılımını teşvik etmiştir.

Dr. Kaya’nın savunuculuk alanındaki başarıları arasında, 2019 yılında Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS ve ilgili hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun kurulmasına öncülük etmesi de yer almaktadır. Çabaları, ALS ile yaşayan insanlara parlamentoya doğrudan hitap etme fırsatını ilk kez sunmuş ve bu da politika değişikliklerine ve Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun kurulmasına yol açmıştır.

Küresel etkisi, 2014 yılında Türkiye’de resmi olarak başlatılan Buz Kovası Mücadelesi de dahil olmak üzere yenilikçi farkındalık kampanyalarıyla genişliyor. Kampanya 400.000 dolar topladı ve ünlüler ve etkili isimlerin yer aldığı medya etkileşimleriyle önemli bir kamuoyu farkındalığı yaratmıştır.

Şubat 2023’te 11 Türkiye şehrini etkileyen yıkıcı deprem sırasında Dr. Kaya, etkilenen bölgede ALS/MND ile yaşayan yaklaşık 700 kişiyi bulmak ve desteklemek için derhal kaynakları harekete geçirdi. Afet Kaynak Hızlandırma Küresel İttifakı ile ortaklık da dahil olmak üzere uluslararası yardım çalışmalarını koordine etmedeki liderliği, kriz durumlarında küresel ALS topluluğuna olan bağlılığını göstermektedir.

Dr. Kaya, Ekran Klavyesi ve EyeHarp dijital müzik yazılımı gibi yeniliklerin erken benimseyenlerinden ve danışmanlarından biri olarak yardımcı teknolojilerin kullanımına öncülük etmiştir. EyeHarp kullanarak gerçekleştirdiği dünyada ilk canlı müzik performansı, sayısız engelli bireye teknoloji aracılığıyla sanatsal ifadeyi keşfetme ilhamı vermiştir.

Kapsamlı web sitesi ve günlük hasta konsültasyonları aracılığıyla Dr. Kaya, dünya çapındaki bireylere tıbbi rehberlik ve umut sağlamaya devam etmektedir. Kişisel blogu dünya çapında 1.200.000’den fazla ziyaretçiye ulaşmış ve bu da onu güvenilir bir kaynak ve savunucu olarak konumlandırmıştır.

Kendisi de bir ALS hastası olan Dr. Alper Kaya istemli kaslarını kullanamamasına rağmen bütün bunları evinde göz bilgisayarı ile başarmıştır. 

Kanada’da gerçekleşen ödül törenine fiziki olarak katılamayan Dr. Alper Kaya canlı video bağlantı aracılığı ile ödülünü kabul etmiş ve konuşmasını yapmıştır.

İlgili video ve Dr. Alper Kaya’nın konuşmasının tercümesini aşağıda paylaşıyoruz:

Herkese iyi akşamlar!

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği’ni, yönetim kurulu üyelerini, ödül komitesini, özverili bilim insanlarını, klinisyenleri, bakım verenleri, gönüllüleri ve en önemlisi ALS ile yaşayan insanları ve sevdiklerini selamlamak için burada olmaktan büyük mutluluk duyuyorum.

Bugün karşınızda büyük bir minnet ve alçakgönüllülük duygusuyla bulunuyorum.

İttifakın ve üye derneklerin özverili ve çok kıymetli çalışmaları benim için her zaman güçlü bir ilham kaynağı oldu. İki bin dokuz yılında Berlin’de beni İttifak’la tanıştıran sevgili arkadaşlarım Gudjon ve Halla’ya gönülden teşekkür ederim. Beni bu topluluğa dahil ederek yalnızca benim hayatımın yönünü değiştirmediniz; aynı zamanda birçok kişinin hayatına dokunmama da vesile oldunuz.

Bu yolculuk, Türkiye ALS-MNH Derneği’nin gece gündüz çalışan değerli insanları olmadan mümkün olmazdı. ALS’li bireylere ve ailelerine adanmışlıkla hizmet ettikleri için hepsine minnettarım.

ALS ile otuz yılı aşkın süredir yaşıyorum. Her gün kendi zorluklarını getiriyor; ama aynı zamanda insan ruhunun ne kadar dirençli olduğunu da yeniden gösteriyor. Benim yolculuğum süresi açısından sıra dışı olabilir, ancak bu hikâye yalnızca binlercesinden biridir.

Ve her bir hikâyenin içinde, isterseniz melek deyin, isterseniz savaşçı, pes etmeyen, yanımızda duran, bizi ayakta tutan, yaşama bağlayan olağanüstü insanlar vardır. Onların şefkati ve sarsılmaz desteği, özverinin ve insanlığın en saf hâlidir.

Benim yolculuğumda bu erdemler; eşim Elçin’in, kızımız Ece’nin, kardeşim Hakan’ın, rahmetli anne ve babamın, kayınvalidem Olcay’ın, kayınbiraderim Noyan’ın, meslektaşlarımın, dostlarımın ve beni asla yalnız bırakmayan sağlık profesyonellerinin bitmek bilmeyen sevgisi ve desteğiyle hayat buldu.

Elçin, sevginin, ekip olmanın ve dayanışmanın, bireysel çabaların ulaşamayacağı şeyleri başarabileceğini herkese gösterdi. Belki de birbirimize karşı bu özen ve bağlılığı korumak; diğer canlıların asla kaybetmediği, fakat insanların zaman zaman unuttuğu en temel içgüdümüzdür.

ALS ile yaşayan insanların hayatlarını iyileştirmek için çalışan herkes, bu ruhu her gün yaşatıyor. Onların çabaları; konfor, saygınlık ve umut sağlayan yenilikleri mümkün kılıyor.

Bu ödül yalnızca bana ait değil,bu yolu cesaret ve şefkatle yürüyen herkese aittir.

Beni aday gösteren üye derneklere ve İttifak Yönetim Kurulu’na en içten teşekkürlerimi sunuyorum. Bu onur ve ALS topluluğuna olan sarsılmaz bağlılığınız için en kalbî duygularımla teşekkür ederim.

Gelin, birlikte çalışmaya devam edelim. Bir gün ALS’nin bir kader olmadığı, nihayet yenmeyi başardığımız bir meydan okuma olduğu bir geleceği hep birlikte inşa edelim.

Dr.Alper Kaya