ALS hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ile giden bir hastalık. Zamanla eller giderek becerilerini kaybediyor. Yutma ve konuşma kasları da giderek işlevlerini yitiriyor. Ancak ALS hastalarında genellikle bilişsel yetenekler sağlam kalıyor. ALS hastalarında bellek, algı, düşünme, duyu organları genellikle sağlam kalıyor. Bu durumda yaşayan ALS hastaları çevresi ile iletişim kurmakta güçlük çekmektedir. Yardımcı teknoloji ürünleri ile bu sorun çözülebiliyor.

İletişim konusunda en önemli konu, hastanın istekli olmasıdır. Psikolojik açıdan çevresi ile iletişim kurmaya hazır olmak bazen zaman alıyor. ALS hastalarında ilerleyici kas güçsüzlüğü, iletişim sorunlarına yol açabilir. Bazı hastalarda yazı yazma, bilgisayar kullanma giderek zorlaşır. Bulber belirtilerle başlayan ALS hastalığında ise öncelikle konuşma bozukluğu ortaya çıkar. ALS, omurilik felci, kas hastalıkları gibi hareket sistemi etkilenmiş hastalarının konuşma ve yazma problemi ortaya çıkar. ALS hastalarında göz hareketleri genellikle sağlam kalır. Hastalarla karşılıklı anlaşabilmek için kullanılan yöntemlerden en ucuz ve pratik olanı bir harf tablosu kullanmaktır. Örneğin alfabe harfleri basit bir A4 kağıdına 5×6 sıralı yazılabilir.

A B C Ç D E
F G Ğ H I İ
J K L M N O
Ö P R S Ş T
U Ü V Y Z

Bazı hasta yakınları bu tabloyu şeffaf bir pleksiglas üzerine yaptırıyor. Böylece hasta ile araya bu tabloyu tutarak hastanın gözünün nereye, hangi harfe baktığı anlaşılabiliyor. Tabii ki zaman içinde deneyim kazandıkça daha hızlı iletişim sağlanabilmektedir. Tablonun boyutları ortalama 30×30 olabilir. Göz hareketleri hiç etkilenmedi ise veya karşıdan parmak ile harfler gösterilecekse 40×40 olabilir.

ALS hastası Mustafa Arslan dostumun düzenlediği iletişim kartını kullanabilirsiniz

Acil Durumlar İçin

• Telsiz kapı zili işe yarıyor. Piyasada var, denemeye değer.
• Laser pointer, ucuz çözümlerden biridir. Piyasada satılan laser anahtarlıklar kullanılabilir. Hastanın kullanabileceği bir vücut kısmına (baş, el, parmak, ayak vs.) yerleştirilir.

Ellerini kullanabilen, konuşamayan hasta iletişimi

İllaki iletişim

Bilgisayar Kullanımına Yönelik Çözümler

ALS veya bazı başka nörolojik hastalıklarda ellerin, el bileği ve parmakların güçsüzleştiği durumlarda bilgisayar kullanmak da zorlaşıyor. Bilgisayar demek bir anlamda iletişim ve özgürlük demek. Özellikle tetraplejik (boyundan aşağısı felçli) hastalarda ve birçok kas hastalığı türlerinde ellerini kısıtlı kullanan hastalar için “Ekran Klavyesi” iletişim için en faydalı çözümdür.

Bilgisayar kullanırken veya yazı yazarken normal klavyeyi kullanamayanlar için ekran klavyesi oldukça kullanışlıdır. Windows ile hazır olarak gelen basit bir “Ekran Klavyesi” mevcuttur. Ancak bundan daha fazlası da mevcut.

ALS Hastasının Fiziksel Durumuna Göre Çözümler

1. Ellerini zor kullanan ancak mouse kontrolü olan hastalarda:
   • Sanal ekran klavyesi
   • Otomatik tıklama programı
2. Ellerini zor kullanan ancak mouse kontrolü olmayan, sadece tıklama fonksiyonu yapabilen hastalarda:
   • Scanning (tarama) özelliği olan sanal klavye
   • Ekran tarama fonksiyonu olan yazılım (Örn: Onscreencommunicator)
3. Ellerini kullanamayan fakat vücudunda istemli kas grubu çalışan hastalarda:
   • Scanning özelliği olan sanal klavye
   • Ekran tarama fonksiyonu olan yazılım (Örn: Onscreencommunicator)
   • Switch donanımı
4. Baş hareketleri sağlam olan hastalarda:
   • Asistiv Webcam Programı (Örn: Eviacam, Smartnav)
   • Otomatik tıklama programı
   • Sanal klavye
5. Sadece göz hareketleri sağlam olan hastalarda:
   • Eyetracker (göz takip sistemleri)

Yazılım ve Araçlar

• Click-N-Type Ekran Klavyesi:
  Kurulum +
  Türkçe Dil Paketi
• Click2Speak
• Eviacam Kamera-mouse
• Smartnav Kamera
• Gazespeaker

Göz Hareketiyle İletişim

Bütün fiziksel hareket yeteneğini kaybeden hastalar göz hareketleriyle iletişim kurabilir. Eyetracking sistemleri bu amaçla geliştirilmiştir.

• Eyenavigator
• Tobii PCEye Go
• Eyetribe (artık üretilmiyor)
• Tobii 4C +
  Optikey
• Emotiv (EEG tabanlı BCI)

Yararlı Bağlantılar

• • MS Türkiye – Bilgi Kaynakları

Güncelleme Tarihi: 27 Aralık 2017