2001 yılının Aralık ayında hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile kurulan derneğimiz, 18m2’lik bir konteynırda faaliyetlerine başlamıştır. 2003 yılında 50m2, 2006 yılında da Bakırköy Belediye Başkanı Sayın Ateş Ünal Erzen’in duyarlılığıyla, 200m2’lik yeni binasında daha güçlü ve kalıcı olarak faaliyetlerine devam etmektedir. Derneğimizin üye sayısı 2021 yılı itibari ile 1300 kişiyi aşmıştır.
Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. 12.05.2023 tarihli Cumhurbaşkanlığı kararı ile “İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar” arasındadır.
(AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ MOTOR NÖRON HASTALIĞI)
Kütük No: 34-106-166
ALS hastaları ve hasta yakınları tarafından dayanışma ve yardımlaşma amacıyla kurulan derneğimiz İsmail Gökçek ve eşi Adalet hanım öncülüğünde 18 m2 lik bir konteyner ofiste çalışmalarına başlamıştır.
Kurulduğu konteynırdan 2003 yılında 50 m2 lik bir alana taşınarak gelişimini ve hizmetlerini sürdüren derneğimiz, 2006 yılında dönemin Bakırköy Belediye Başkanı Sn. Ateş Ünal Erzen' in destekleri ile 200 m2 lik yeni ofisine taşındı.
Bölgesel ihtiyaçlara daha hızlı ve kaliteli cevap verebilmek adına 2015 senesinde İzmir şubemiz faaliyetlerine başlamıştır. Bu sayede hem hizmetlere erişim kolaylaşmış hem de farkındalık çalışmaları yerelde güç kazanmıştır.
İzmir in ardından 2019 yılında faaliyete geçen Antalya şubemiz, Akdeniz bölgesindeki ALS hastaları için önemli bir dayanışma merkezi olmuştur. Hastaların ve yakınlarının ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik çalışmaların yanı sıra, toplumda ALS farkındalığını artıran etkinliklere öncülük etmiştir.
Derneğimiz 2021 yılında 1.300 üyeye ulaşarak büyüyen güçlü bir dayanışma ağına dönüştü. Bu gelişmeler hem hastaların hem de yakınlarının derneğimize duyduğu güvenin ve toplumda artan farkındalığın en önemli göstergelerinden biri oldu.
1963 yılında Sivas’ta doğan İsmail Gökçek, Haziran 1988’de Werner Biskup’un teknik direktörlüğü döneminde Bakırköyspor’dan Trabzonspor’a transfer edildi. Trabzonspor’daki ilk iki sezonunda kadronun değişmez isimlerinden olan Gökçek, 1990-91 sezonundan itibaren formasını kaybetmeye başladı.
1992-93 sezonunda ise bordo mavili takımla 7 maça çıktıktan sonra, 2. Lig’deki İstanbulspor’la iki yıllık sözleşme imzaladı. 3,5 yıl boyunca İstanbulspor forması giydi ve sarı siyahlı ekibin 1994-95 sezonunda 1.Lig’e yükselen kadrosunda yer aldı. Ancak ertesi sezonun ilk yarısında hiçbir maçta forma giyemedi ve devre arasında Sarıyer’e verildi. O sezon bu kez de Sarıyer’le 1.Lig’e yükselen Gökçek, 1,5 yıl oynadığı Sarıyer’de 56 maça çıkıp 5 gol attıktan sonra, 1998-99 sezonunu 3. Lig’deki Güngören Belediyespor’da geçirdi ve 36 yaşındayken futbol kariyerini noktaladı.
İsmail Gökçek futbolu bıraktıktan sonra Sakaryaspor teknik direktörü Giray Bulak’ın yardımcılığını yapmaya başladı.[1] Bu dönemde Gökçek’in kaslarında seğirmeler, parmak uçlarında uyuşmalar ve konuşmasında bozukluklar yaşanması üzerine kendisine Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığı teşhisi konuldu. Hastalığının ilerlemesi üzerine 2000 yılında onun için Galatasaray ve Trabzonspor arasında bir jübile maçı düzenlenmesi kararlaştırıldı. Ancak bu maç stat yokluğu nedeniyle iptal edildi.
21 Mayıs 2022 tarihinde Onursal Başkan ünvanını almıştır.
Arnavut göçmeni Türk eski millî futbolcudur. Gaziosmanpaşa, Konyaspor, Bursaspor, Galatasaray, Eskişehirspor ve Fenerbahçe’de oynamıştır. Defans’ta oynamasına rağmen kritik maçlarda attığı kafa golleriyle “altın kafa” lâkabını almış futbolcudur.
1994-1995 sezonunda Galatasaray forması altında hepsi kafayla olmak üzere 9 gol attı. 28 Nisan 1993 tarihinde Norveç ile deplasmanda oynan ve 3-1’lik mağlubiyetle sonuçlanan 1994 FIFA Dünya Kupası elemeleri grup maçında ilk ve son kez A millî takım formasını giydi.
1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl yaşayabileceğini söylemesine rağmen, solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürdü. Sedat Balkanlı 29 Nisan 2009 Çarşamba günü kaldırıldığı Amerikan Hastanesi’nde öldü. Sedat Balkanlı’nın cenazesi Karlıtepe Mezarlığı’nda defnedildi.
Türkiye’de ALS hastalığı, “Sedat’ın hastalığı” olarak biliniyor.
Eşi Şükran Balkanlı, ALS-MNH Derneği kurucu üyelerindendir.
Arnavut göçmeni Türk eski millî futbolcudur. Gaziosmanpaşa, Konyaspor, Bursaspor, Galatasaray, Eskişehirspor ve Fenerbahçe’de oynamıştır. Defans’ta oynamasına rağmen kritik maçlarda attığı kafa golleriyle “altın kafa” lâkabını almış futbolcudur.
1994-1995 sezonunda Galatasaray forması altında hepsi kafayla olmak üzere 9 gol attı. 28 Nisan 1993 tarihinde Norveç ile deplasmanda oynan ve 3-1’lik mağlubiyetle sonuçlanan 1994 FIFA Dünya Kupası elemeleri grup maçında ilk ve son kez A millî takım formasını giydi.
1997 yılında milyonda bir görülen ALS hastalığına yakalanan Sedat Balkanlı, doktorların tedavisi olmayan ilerleyici sinir hastalığıyla 2 yıl yaşayabileceğini söylemesine rağmen, solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürdü. Sedat Balkanlı 29 Nisan 2009 Çarşamba günü kaldırıldığı Amerikan Hastanesi’nde öldü. Sedat Balkanlı’nın cenazesi Karlıtepe Mezarlığı’nda defnedildi.
Türkiye’de ALS hastalığı, “Sedat’ın hastalığı” olarak biliniyor.
Eşi Şükran Balkanlı, ALS-MNH Derneği kurucu üyelerindendir.
28 Ağustos 1961 tarihinde Van’da doğdu. İlk, orta ve lise eğitimini İzmir’de tamamladı.
Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesinden 1984 yılında mezun oldu. Tıp doktoru olarak 4 yıl Anadolu’da çalıştı.
1988-1993 yılları arasında Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalında ihtisas yaptı. 1993 yılında Göz Hastalıkları Uzmanı unvanını aldı. 1994-2004 yılları arasında İzmir’de Urla Devlet Hastanesinde Göz Hastalıkları Uzmanı olarak çalıştı.
1990 yılında Motor nöron hastalığı teşhisi aldı. Mart 2004 tarihinde pnömoni, akut solunum yetmezliği nedeniyle Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Anestezi yoğun bakım servisine yatırıldı. Trakeotomi, ventilatör desteği ile taburcu edildi.
2007 yılında emekli oldu. Dr Kaya, kuadroplejik, trakeotomi ile solunum cihazına bağlı olarak yaşıyor.
Kendi geliştirdiği OnScreenKeys sanal klavye programı ile bilgisayar kullanmakta ve yazı yazmaktadır. Ventilatör yardımı ile konuşabiliyor.
Alper Kaya, iyi derece klasik gitar ve elektrik gitar çalmıştır. Düş Gezginleri, Gurup Merdiven, Alaşım ve Yeni Türkü gurupları ile çalışmıştır.
Yardımcı teknoloji ile müzik çalışmaları yapmaktadır. Eyeharp Project Assistive instrument yorumcusudur.
Alper Kaya, ALS MNH Derneği ve International Alliance of ALS MND Association yönetim kurulu üyesidir. Eupals (European Organization for Professionals and Patients with ALS) Patients and Carers Expert üyesidir. İyi derecede İngilizce biliyor.
İşaret Parmağım isimli kitabını sanal klavye ile yazmıştır. Dört Duvar Bir Pencere isimli kısa belgesel çalışması, Altın Koza ödülü almıştır.
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar üyesidir.
Diş Hekimi Elçin Kaya ile evlidir. Bir kız çocuğu babasıdır.
2007 yılından beri ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesidir.