Sayın Üyelerimiz,
Ülkemizde Yaklaşık 6000-8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS hastalığı ilerleyen dönemlerinde hastalar başkasının bakımına gereksinim duyarlar. Genellikle eş, aile bireyleri bu bakım görevini üstlenirler. Ortalama 3-5 ay içinde bakım verenler tükenmişlik sendromu adı verilen bir durum yaşarlar. Genellikle bir başka yardımcı bakım veren ihtiyacı olur.
Hem hasta hem de bakım verenlerin yaşam kalitesi çok önemlidir. Bu iki grup birbirinin ayrılmaz parçası olur.
Ülkemizde evde bakım, hasta ve yakınlarını yalnız bırakmaktadır. Henüz ideal bir durumda değildir. Bizler ALS ile yaşayan aileler bu konuda aktif olarak rol almamız gerekiyor. Uluslararası ALS dernekleri birliğine bağlı 39 ülke katılımı ile yapılan bir dizi toplantı sonucunda ALS hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları konusunda bir standart ortaya konmuştur. ALS-MNH DERNEĞİ de bu altın standartları kabul etmiştir. Bu hakları Aşağıdaki bağlantılarda bulabilirsiniz.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
Hastalar ve bakım verenler lütfen ankete katılalım.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
ALS-MNH Derneği, Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birliği üyesidir.
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliği ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve ALS/MND ile yaşayan kişilerin bakıcıları için aşağıdaki temel hakları desteklemektedir (*)
Aşağıdaki 11 sorudan oluşan anketi lütfen doldurunuz. Hem hastalar hem de bakım verenler ankete katılabilir.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişilere bakım verenler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir.
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm birlik üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde aşağıdaki standartları benimsemesi ve geliştirmesi gerektiğini bildirmektedir.
ALS/MND ile yaşayan kişilere bakım verenler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Bakıcılar olarak çabalarını kolaylaştıracak ve yardımcı olacak tüm imkanlara ve bunları sağlayacak düzenlemelere erişebilmek. Bunlar;
• Bakım ve destek konusunda karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
• Evde ALS/MND ile yaşayan kişiye daha iyi bakım sağlanabilmesi için düzenli eğitim ve kaynaklar (örneğin: evde bakım, ilk yardım, ekipman ve ilaçların kullanımı, vb.) ve
• ALS/MND ile yaşayan kişi için zamanında randevular ve tedaviler
2) ALS/MND ile yaşayan kişiye bakım sağlanmasına yardımcı olmak için hükümetin sağlık ve sosyal politikalarında yer alan ekonomik ödeme, yardım ve sosyal haklara sahip olmak.
3) Aşağıdaki tüm alanlarda destek almak:
• Danışmanlık
• Duygusal, sosyal soluklanma, dinlenme, bakım programları
• Kendi başlarının çaresine bakma ve ihtiyaç duyduklarında yardım isteme
• Kendi geleceklerini planlama
• Palyatif bakım ve yas danışmanlığı ve hizmetleri
4) ALS ile yaşayan kişiler ve bakım verenler için politika oluşturma, bakım sunumu ve tıbbi araştırma prosedürleri ve protokollerinin oluşturulması hakkında bakım verenlerin bilgi ve deneyimlerinden yararlanılması
Nisan 2021
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişiler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm İttifak üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde benimsemesi ve geliştirmesi gereken hakları temsil eder.
ALS/MND ile yaşayan kişiler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en yüksek kalitede bakım
2) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en kaliteli tedavi
3) Karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
4) Aşağıdakilerle ilgili olarak seçim yapma hakkı:
• Tedavi veya tavsiye sağlayan sağlık ve destek çalışanlarının seçimi
• Bakımın yapıldığı yer seçimi
• Sağlanan tedavi veya desteğin türünün seçimi
5) Kişinin kendi ülkesinin yasal çerçevesi içinde tedavi veya müdahaleyi kabul etme, reddetme veya devam ettirmeme hakkını içeren yaşam sonu tercihleri
6) Politika oluşturma, bakım sunumu tıbbi araştırma işlemleri, protokollerinin uygulanması, sağlık ve destek sistemleri hakkında bilgi sağlamak
7) Mümkün olan en iyi yaşam kalitesi
8) Ayrımcılığa uğramadan yaşamak
9) Kişisel bilgilerine ilişkin gizlilik ve mahremiyet
10) Mevcut herhangi bir ekonomik ücret, sosyal desteklerden yararlanma hakkı.
11) Teşhis sonrasında aşağıdaki konularda erişim hakkı:
• ALS/MNH’de klinik genetik hakkında güncel eğitim
• Genetik danışmanlık
• Genetik test
• Genetik ayrımcılığa karşı koruma
• Eğitim ve danışmanlığa ek olarak, gerektiğinde kan akrabalarına da genetik test ve danışmanlık hakkı.
