1 – 3 Kasım 2022
Opal Sands Resort Clearwater Beach, Florida
Doç. Dr. Aylin Yaman
Bilindiği üzere ülkemizden 3 merkezin NEALS konsorsiyumuna üyeliği kabul edilmişti. Bu üç merkezden birisi; Akdeniz Üniversitesi (Prof. Dr. Hilmi Uysal), Çukurova Üniversitesi (Prof. Dr. Filiz Koç) ve Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi (Doç. Dr. Aylin Yaman)’nden ilgili hekimler ve nöromüsküler merkezlerin katılımı ile, tek bir merkez olarak hareket etmektedir. Bu bağlamda Akdeniz grubundan Doç. Dr. Aylin Yaman 1-3 Kasım 2022 tarihleri arasında Florida /ABD’de gerçekleştirilen 21. NEALS toplantısına katıldı. Ayrıca, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp, Nöroloji bölümünden Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Koç Üniversitesi’nden de Uz. Dr. Gülşen Yunisova ve Hemşire Mürşen Uraz katıldı.
Toplantıda Akdeniz Üniversitesinden iki poster bildiri sunuldu. Bildiri başlıkları ‘An evaluation of TMS and MScan Mune in Diagnosis of ALS’ ve ‘Combination therapy with Cromolyn Sodium and Masitinib may offer different mechanisms of neuroprotection owing to their synergistic cell-protective and anti-oxidant effects against MPTP-induced toxicity in Neuronal Cells’ idi.
Üç gün süren toplantı boyunca Akdeniz grubundan Doç. Dr. Aylin Yaman (Türkiye’deki diğer merkezlerden gelen diğer katılımcılar ile birlikte) Outcome Measures Training (Sonlanım Ölçütleri Eğitimi), EAP Training (Genişletilmiş Erişim Programı Eğitimi), Site Management Training (Merkez yönetim Eğitimi) ve General Responsibilities of Site İnvestigators Training (Merkez araştırmacılarının genel sorumlulukları Eğitimi) isimli eğitim oturumlarına katıldı.
‘Outcome Measures Traning’ eğitimi ile ilgili katılım sertifikası alındı.
Aldığımız bu eğitimler ışığında Akdeniz Üniversitesi ve Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi nöromüsküler merkezlerinde çalışan hekim ve hemşirelerle, tüm ekibi kapsayacak şekilde, sonlanım ölçütlerinin harmonizasyonu için eğitim toplantıları yapmayı planladık.
2 Kasım’daki NEALS Konsorsiyumu genel oturumunda konsorsiyuma yeni katılan merkezler olarak Türkiye’den üç merkezin ismi anons edildi, merkezlerden gelen Türk doktorlar ve hemşire hanım takdim edildi.
Türk katılımcılar, araştırmacı temsilcisi olan Dr. Richard Bedlack ile tanıştı, Türkiye’deki hekimler ve hasta grupları ile online toplantılar yapılması konusunda fikir birliğine varıldı.
ALS çalışmalarının yürütülmesi ile ilgili genel oturumlara katılım yapıldı.
NEALS’ a bağlı çalışmalar ve projeler ile ilgili sunumlardan; Dr. Paganoni’nin Centaur çalışması ve AMX0035 güncellemeleri, Dr. Miller’ın SOD1-ALS hastalarında Tofersenin etkinlik ve güvenliğini değerlendiren faz 3 VALOR ve açık etiketli uzatma çalışması, Dr. Xiong’un ALS’li hastalarda SAR443820’nin etkinlik ve güvenliğini araştıran Himalaya çalışması, Dr. Glass’ın 275AS101 çalışması ve Dr. Shefner’in ALS’de Reldesemtiv’in faz 3 COURAGE-ALS çalışması ile ilgili konuşmalarının olduğu oturuma katılım yapıldı.
Süregiden çalışmalar, yakın gelecekte kullanım için onaylanması olası ilaçlar hakkında bilgi sahibi olduk.
Sonuç olarak, ALS tedavisi ile ilgili çalışmaların merkezi olan böylesi bir oluşumda Türkiye’den katılımcılar olarak yer almak, güncel ALS ilaç çalışmalarında yakın gelecekte Türkiye’den merkezlerin de katılımı ile ilgili somut adımlar atılmaya başlanması bizleri çok mutlu etti.
Çok daha motive olmuş, heyecanlı ve umutlu bir şekilde geri döndük.


ANTALYA Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, farkındalığın artması, hem de eğitim amaçlı seminer düzenlendi.
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde hizmet veren Nöromuskuler Hastalıklar Merkezi’nde takip edilen özel hastalık grubu olarak bilinen ALS ile ilgili, 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla seminer verildi. Başhekimlik binası Cumhuriyet Salonu’nda yapılan seminerde Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’ başlıklı sunum yaptı. Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’, ‘ALS hastalığını klinik özellikleriyle nasıl tanıyabiliriz’ sorularının yanıtını verdi. ALS hastalığının bir kas hastalığı olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Uysal, “Yürürken tökezleme, eşyaları taşımada güçlük, konuşmada bozukluk, yutma problemleri, kaslarda kramplar ve sertlik, başı dik tutmada güçlük çekme en çok görülen belirtilerdir” dedi.


Yönetim Kurulu
Başkan : Hilmi Uysal
Başkan Yrd. : Ahmet Onay
Sayman : Mihrican Şimşek
Asil Üye : Aylin Yaman
Asil Üye : Ata Cengiz
Yedek Üyeler :
- Durmuş Tarakcı
- Hilal Çörüt
- Atilla Bıyıklı
- Pelin Tongül
- M.Fatih Taş
Denetim Kurulu Asil Üyeleri
- Başkan : Musa Özsu
- Tuğba Nergiz
- Cengiz Cengiz
Denetim Kurulu Yedek Üyeleri
- Sebahattin Asi
- Rahime Tigeler
- Ayşe Ümran Gök
27.03.2022 tarihinde gerçekleştirilen Olağan Genel Kurulda Oylanan Yeni Yöntemin Kurulu Derbis Sisteminde onaylanmıştır.
Adres:
ASSİM Doğuyaka Mah.1219 Sk. No 9 Ofis No: B 28
Muratpaşa / ANTALYA
Tel: +90 (242) 250 22 22
Fax: +90 (242) 250 22 23
E-mail: antalya@als.org.tr
BANKA HESAP NUMARASI
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
Denizbank
TL : TR44 0013 4000 0166 6065 0000 01