Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişiler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm İttifak üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde benimsemesi ve geliştirmesi gereken hakları temsil eder.
ALS/MND ile yaşayan kişiler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en yüksek kalitede bakım
2) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en kaliteli tedavi
3) Karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
4) Aşağıdakilerle ilgili olarak seçim yapma hakkı:
• Tedavi veya tavsiye sağlayan sağlık ve destek çalışanlarının seçimi
• Bakımın yapıldığı yer seçimi
• Sağlanan tedavi veya desteğin türünün seçimi
5) Kişinin kendi ülkesinin yasal çerçevesi içinde tedavi veya müdahaleyi kabul etme, reddetme veya devam ettirmeme hakkını içeren yaşam sonu tercihleri
6) Politika oluşturma, bakım sunumu tıbbi araştırma işlemleri, protokollerinin uygulanması, sağlık ve destek sistemleri hakkında bilgi sağlamak
7) Mümkün olan en iyi yaşam kalitesi
8) Ayrımcılığa uğramadan yaşamak
9) Kişisel bilgilerine ilişkin gizlilik ve mahremiyet
10) Mevcut herhangi bir ekonomik ücret, sosyal desteklerden yararlanma hakkı.
11) Teşhis sonrasında aşağıdaki konularda erişim hakkı:
• ALS/MNH’de klinik genetik hakkında güncel eğitim
• Genetik danışmanlık
• Genetik test
• Genetik ayrımcılığa karşı koruma
• Eğitim ve danışmanlığa ek olarak, gerektiğinde kan akrabalarına da genetik test ve danışmanlık hakkı.
