STAY IN THE LOOP

Subscribe to our newsletter to receive the latest offers

ALS/MND Dernekler birliği toplantısı

ALS/MND Dernekleri birliği toplantısı her yıl Aralık ayının ilk haftası yapılıyor. Toplantıya tüm dünyadan ALS/MND Dernekleri katılıyor. Toplantının ilk günü 1 Aralık 2014 tarihinde International alliance of ALS/MND Associationsyönetim kurulu yıllık olağan toplantısı yapılıyor. Dr Alper Kaya, 2011 yılından beri ALS MNH Derneğini temsilen Yönetim kurulu üyesi olarak çalışmaktadır. ALS MNH Derneğimiz Alliance tam üyelik statüsündedir.

2 Aralık 2014 tarihinde Brüksel'de Alliance genel kurul toplantısı yapıldı. Tüm dünyadan üye ALS dernekleri, yeni yönetim kurulu üyelerini seçtiler. ALS/MNH Derneği tam üyeliği devam etmesine ve Dr Alper Kaya'nın yönetim kurulu üyesi olarak devam etmesi kararlaştırıldı. Boş üyelik pozisyonu için yapılan oylamada Taiwan ALS derneğinden Kiki Qu ve ALS Amerika ALSA dan Barbara Newhouse Yönetim kurulu üyesi seçildiler.

Alliance toplantısı program komitesinin hazırladığı ve tüm dünyada ALS için yapılan Sosyal etkinlikler, bilimsel çalışmalar ve tecrübe paylaşımının gerçekleştiği toplantı 2-4 Aralık Tarihleri arasında yapıldı.

Program Komitesi Efrat Carmi, IsrALS, Israel Sara Feldman, The ALS Hope Foundation, USA Dr. Alper Kaya, ALS-MNH Dernegi, Turkey Jens Spanfelt, Muskelsvindfonden, Denmark

Toplantının diğer etkinliği, "Allied professionals forum" (Birlik profesyonelleri forumu) ise 4 Aralık günü çok kalabalık bir toplantı oldu. "Ask the experts"  (uzmanına sorun) toplantısına hasta/hastayakını ve sağlık profesyonelleri katıldı. Toplantının gala yemeğinde ALS/MNH Derneği olarak Belçika ALS derneği Alsliga Belgium Başkanı Danny Reviers'e Türkiye - Belçika ALS dostluğu plaketimizi takdim ettim.

Haftanın Diğer toplantısı ise International ALS/MND Symposium 5-7 Aralık Tarihleri arasında Brüksel'de Şehir merkezinde Brussels Square merkezinde gerçekleştirildi. Organizasyon İngiltere Motor Nöron Derneği tarafından yapılan bilimsel sempozyuma 1200 civarında bilim insanı ve profesyonel katıldı.   5 Aralık günü ALS/MNH derneğini temsilen Project Mine projesi toplantısına katıldık. Hasta organizasyonu olarak Türkiye'de ALS/MNH Derneği ve Bilimsel araştırma merkezi olarak Boğaziçi NDAL laboratuvar Prof Nazlı Başak birlikte toplantıda yer aldık.

http://www.projectmine.com/ Project Mine, bir genetik araştırma projesi. Amacı, hastalardan alınacak kan örneklerinden DNA genom sequencing yapmak ve Kontrol grubu ile karşılaştırarak ALS hastalığında muhtemelen hatalı genleri bulmaktır.  Amaç, 15000 ALS hastası ve 7500 sağlam hastanın DNA analinizi yapabilmektir. Projeye halihazırda Türkiye dahil 12 ülke destek vermektedir.

ALS/MNH Derneği International Alliance of ALS/MND Associationsüyesidir.

ALS/MND Alliance

TOP